Polydaktylie - noch jemand da?

Hallo ihr Lieben,

mein Kleiner kam mit einem 6. Zusatzfinger an der linken Hand zur Welt. Da der Finger nicht funktionstüchtig und ihn wirklich sehr beim Greifen stört, haben wir uns beschlossen, Johannes zu operieren und den Finger abnehmen zu lassen.
Als Termin wurde uns mit ungefähr 10 Monaten geraten (Johannes ist jetzt 5 1/2 Monate). Und ich fang jetzt schon an, vor der OP Angst zu bekommen...

Aber so macht uns die Hexadaktylie keine Probleme. Wir können offen damit umgehen und sind manchmal fast schon stolz, dass er so eine Besonderheit hat :-D Zumal dies ihn ja (außer beim Greifen) nicht einschränkt.

Gibt es hier auch andere, deren Kinder davon betroffen sind?

Mich würden auch eure Erfahrungen über Kliniken und so interessieren.
Wir haben uns in Heidelberg in der Kinderchirurgischen Klinik vorgestellt und waren da über die Beratung sehr zufrieden.

Liebe Grüße, Kathrin

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Hallo!

Unser Sohn leidet an einer Ohrmuscheldysplasie III° (und Gehörgangsstenose, trägt dafür aber ein Hörgerät)

http://img210.imageshack.us/img210/9656/hrchen.jpg

Ist zwar nicht dasselbe, aber eben eine sehr sichtbare Fehlbildung.

Am Anfang war ich ein bisschen... perplex.
Dann habe ich Schuld gesucht. (Habe ich irgendwas falsch gemacht? Einmal die Vitaminpräparate vergessen? Zu viel Kaffee? Und dauernd hab ich fertig-Sandwiches mit Mayo drauf gegessen.)
Jetzt kam raus, ist was genetisches.

Die ersten Wochen habe ich das Ohr oft unter einem Mützchen versteckt, weil mir die Blicke und Fragen unangenehm waren.
Das hat sich die letzten Monate ziemlich geändert, ich gehe jetzt lockerer damit um. Operieren lassen werde ich das erst einmal nicht, a) viel zu früh, b) das nur etwas Kosmetisches ist und c) ich ihn das später ggf. selbst entscheiden lassen will.

Kann dir nicht sagen, was ich an deiner Stelle tun würde, weil eine Hand ja nochmal was ganz Anderes ist.
Allerdings ist so eine Narkose für so ein kleines Wesen wirklich kein Spaziergang. Und wozu? Er wird lernen, damit umzugehen, weil er es nicht anders kennt.

Wir werden in Hannover (MHH) betreut!

GLG

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Ja, ich habe mir am Anfang auch die Schuld gegeben und jeden Schritt meiner Schwangerschaft analysiert. #schwitz Es ist aber auch ein Gendefekt.

Ich wusste auch oft nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich war dann etwas zu "offen", so auf die Art: Schaut her, versammelt euch, ich hab ein Baby mit 6 Fingern, tadaaaaa! :-(
Aber jetzt kann ich ohne Probleme in der Öffentlichkeit damit umgehen und habe ein gutes Gleichgewicht gefunden.

Ich habe mich für die Operation entschlossen, obwohl ich zeitweise dagegen war. Je besser er seine Fingerchen benutzt, umso "störender" fällt mir dieses "Ding" an seiner linken Hand auf. Es ist nämlich einfach nur ein Knochen ohne Gelenk, d.h. er kann es gar nicht bewegen. Beim Greifen ist er so eingeschränkt, dass sich das auf die komplette Muskulatur seiner Körperhälften auswirkt. Alles ist asymmetrisch und muss durch Physiotherapie behandelt werden...

Wir haben nämlich folgendes Problem: Narkose soll so spät wie möglich gemacht werden, aber von der Motorik und dem Greifen so schnell wie möglich... Da Johannes' Opa ein Anästhesist ist, der die Sache sehr zuversichtlich sieht, bin ich auch etwas beruhigter.

Ich danke dir für deine ehrliche Antwort!



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Macht das! Wenn ihn das einschränkt, wird das die richtige Entscheidung sein. Bei uns ist die Fehlbildung rein optischer Natur, und der Gehörgang lässt sich später frei machen. Wenn er die Ohrmuschel später rekonstruiert haben will, so ist das seine Entscheidung. Ich werde da nichts dran machen lassen. Er schaut halt besonders aus, ist halt so.
Letztens war ich mit ihm (wegen was ganz Anderem) in der Klinik, da war ein ganz blöder Arzt, hat ständig von seiner "Missbildung" geredet, (ich finde das klingt sehr abwertend...) wollte ihn sein Ohr schauen ("DA IST KEIN GEHÖRGANG! Da kommen Sie nicht rein!") und hat ihn am Ende einen "lustigen" Kerl genannt... ich hätt den Assistenzarzt ohrfeigen können...

Habe von einer anderen betroffenen Mama gehört, dass dort, wo rekonstruiert werden soll, wichtige Nerven zusammenlaufen, und wenn der Schnitt falsch gesetzt wird, ist die Gesichtshälfte gelähmt. Weiß nicht, ob das wirklich so stimmt, aber einen Schrecken habe ich da schon bekommen! Und jeder unnötige Eingriff birgt nur Risiken.

Wir bekommen jetzt im Laufe der Woche endlich sein Knochenhörleitungsgerät, juhu!

Ich drück euch die Daumen. Das wird schon! Gibt schlimmeres! #blume

Schreib mir ruhig, wenn du wen zum Quatschen brauchst, ich kenn das. Diese Fehlbildungen sind Gott sei Dank was wirklich seltenes, aber gerade deswegen fehlt einem irgendwer zum reden.

Liebe Grüße!

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Hi,
mit dieser Operation habe ich keine Erfahrung, aber mit der Klinik in HD.
Joris lag mit vier Monaten auf der Frühchen/Neo im alten Klinikum, nach einer OP, weil in der neuen Klinik kein Platz mehr war. Da war es von der Athmosphäre her gut, ich hatte ein richtiges Bett. In der neuen (da waren wir einen Vormittag auf Station) gab`s nur eine Liege, die tagsüber auch hätte abgebaut werden müssen. Wir waren auf der Nephro bei einer ca. Zwölfjährigen auf dem Zimmer, die Säuglingsstation war voll. Die Station war sehr laut, klar, da sind hauptsächlich ältere Kinder.
Die OP verlief super, wurde in der Kopfklinik gemacht, die Ärzte da sehr nett. In der Kinderklinik, da lag er dann eine Woche, waren die Ärzte auch sehr nett und auch das Personal, aber mit seinen vier Monaten konnte er halt auch schon alle beflirten, das kannten sie von den ganz Kleinen nicht und fanden`s natürlich super.
Meine Freundin war total angekäst, sie war mit ihrem damals Dreijährigen dort auf einer Station im neuen Klinikum.
Ich habe von Speyer viel Gutes gehört, aber mit solch einem Eingriff bist du in HD oder MA natürlich besser aufgehoben.
Alles Gute!

vlg tina + justus 17.06.07 + joris 27.10.10

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Hallo Tina,
ich danke dir für deinen ausführlichen ERfahrungsbericht! Für uns ist nicht die Kinderklinik in HD zuständig, sondern die chirurgische Klinik, die hat eine Station für Kinder.
Ja, wir waren jetzt an 3 Terminen in Heidelberg und haben uns immer wohl gefühlt. Nach der Geburt wurden wir in Mannheim Uniklinikum beraten, aber die Ärzte haben da so einen chaotischen Eindruck gemacht...
Ich bin einfach froh, dass ich dann bei meinem Kleinen mitübernachten darf...

Liebe Grüße!

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