Wessen Baby hatte auch eine neonatale Alloimmunthrombozytopenie?

Hallo!

Bin froh, endlich mal auf jemanden zu stoßen, dem es genauso ergeht/ergangen ist. Gratulation zu Eurem gesunden Großen!
Unser Sohn hatte nur 10.000 Thrombozyten, gottseidank ohne Blutung und ist heute ein quietschvergnüngter 2 1/2 Jähriger.
Da wir eigentlich nie nur ein Kind geplant hatten, haben wir schon kurz nach Diagnosestellung Kontakt zur nächstgelegenen Uniklinik (damals Uniklinik Zürich) aufgenommen und mit einem Arzt, der Erfahrung auf diesem Gebiet hat, den empfohlenen Ablauf bei einer Folgeschwangerschaft besprochen (würde hier den Rahmen sprengen).
Lange Zeit haben wir jeder für sich und gemeinsam überlegt, besprochen, diskutiert, ob wir die schon im Vorfeld bekannten Risiken einer 2. Schwangerschaft auf uns nehmen wollen.
Viele Monate sind vergangen, ohne dass wir einen endgültigen Entschluss gefasst hätten, sind wieder in unsere Heimat nach Österreich zurückgekehrt und haben am AKH in Wien weitere Informationen betreffend 2. Schwangerschaft eingeholt (welche im Großen und Ganzen jenen aus Zürich entsprochen haben).
Dann war ich dieses Frühjahr überraschend schwanger! Wir waren völlig überrumpelt, schwankten zwischen Freude und Panik. Als wir unser 2. Kind am Anfang des 3. Monats verloren haben (hatte nichts mit der Alloimmunthrombozytopenie zu tun), waren wir total geschockt, brauchten ziemlich lange, um uns wieder aufzurappeln. Doch nach unserer Trauerzeit war für uns beide ohne Wenn und Aber klar: Wir wollen ein zweites Kind! Wir wissen um die Risiken, wissen aber auch was man nach heutigem Wissensstand tun kann um diese zu minimieren. Und wie die letzte Schwangerschaft gezeigt hat, kann auch abseits einer im Vorfeld bekannten Alloimmunthrombozytopenie einiges passieren.
Ich bin jetzt im 2. Monat, meine 3. Schwangerschaft, und wir hoffen, dass dieses Mal alles gut geht.
Es ist eine schwierige Entscheidung, die jedes Paar für sich treffen muss. Nur eines kann man in jedem Fall uneingeschränkt empfehlen: Da diese Krankheit erst seit einigen Jahren bekannt ist, ist es absolut unerlässlich sich bereits im Vorfeld und natürlich für die Betreuung einer weiteren Schwangerschaft eine auf diesem Gebiet erfahrene Klinik sucht, was ziemlich sicher nur an einer Uniklinik der Fall sein wird.
Zu guter Letzt: Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen, beantworte gerne Deine Fragen und wäre sehr froh, mich mit jemandem austauschen zu können.

Viele Grüße!

Hallo,

Schön etwas zu lesen von anderen Betroffenen, waren gestern in der Uni Klinik in Tübingen zu einem Beratungsgespräch.

Kleine Zusammenfassung unser erster Sohn fast 8 Jahre ist ganz normal per Kaiserschnitt auf die Welt gekommen keine Probleme, unser zweiter Sohn 6 Jahre war alles ok bis zum Termin dann hieß es Beckenendlage und kaiserschnitt alles kein Problem, aber nach der geburt hatte unser sohn blaue Flecken am ganzen Körper und somit hat man die Nait festgestellt.
Unser Wunsch war immer ein drittes Kind nun sind wir am überlegen ob wir es nochmal wagen sollen oder nicht. Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Tübingen????

Salmani1

Hallo sunshine.85,

ich kann deine Ängste im Bezug auf eine zweite SS voll und ganz verstehen!

Auch meine Sohn musste dadurch aber leider mit einem schlimmeren Verlauf. Ich versuche mich mal kurz zu fassen:
8 Stunden nach Geburt stellten die Ärzte Petechien fest, sofort Verlegung auf Intensiv, Thrombos bei 15000, weiter abgefallen auf 3000! Er bekam noch in der Nacht eine "Dosis" Thrombos und stabilisierte sich im Laufe der darauf folgenden Tage, so dass keine weitere Gabe von Thrombos mehr bei Ihm nötig waren ABER: Er hat bei Geburt (Spontangeburt 39+3), durch die geringe Anzahl der Thrombos, Hirnblutungen erlitten. Diese waren, so wie die Ärtze uns sagten, im Grunde genommen nicht allzu schlimm, da sich die Blutungen mit der Zeit auflösen. Was bei unserem Jungen auch der Fall war. Natürlich ist der Kleine von Kopf bis Fuß untersucht worden, wobei dann die Ärzte auch gleich feststellten dass er einen Hirnschaden erlitten hat. Im Alter von 10 Tagen wurde bei ihm eine MRT gemacht und es bestätigte sich. Rückblickend, zu 100 % können es die Ärtze natürlich nicht bestätigen, hat er den zerebralen Infarkt wohl noch im Mutterleib bekommen. In der 36 SSW schickte mich mein Gyn, nach einem ganz, ganz schlechten CTG sofort ins KH mit der Aussage dass etwas mit dem Kind nicht stimmt. Im KH, wurde diverse Untersuchungen gemacht, aber der Junge schien sich wieder stabilisiert zu haben weil die Werte alle wieder soweit iO waren. Anhand der MRT Bilder schien der Zeitraum aber zu passen.
Nach schrecklichen und langen zwei Wochen auf Intensiv, durften wir mit dem Kind endlich nach Hause. Allerdings sollten wir zunächst von unserem KiArzt ganz engmaschig kontrolliert werden, weil man die Auswirkungen des Hirnschadens zu dem Zeitpunkt noch nicht einschätzen konnte.
Und leider war der Alptraum dann auch nicht vorbei. Zwei Wochen später, bei Messung des Kopfumfanges beim KiA, stellte dieser fest dass der Kopf des Kleinen zu schnell wächst. Sofort wieder in die Klinik geschickt, stationär aufgenommen und zwei Tage später im Alter von 31 Tagen musste der Kleine operiert werden weil sich bei ihm ein Hydrocephalus (besser bekannt als Wasserkopf) gebildet hat.
Er hat ein Ableitungssystem, einen sog. "Shunt", in den Kopf gelegt bekommen mit einem Schlauch in die Bauchhöhle, damit das Nervenwasser (welches sich im Kopf sammelte und so Druck aufbaute dass der Kopf immer größer wurde) dorthin abfließen kann und somit kein weiterer Hirnschaden sich einstellen konnte.
Bis heute- er ist jetzt 19 Monate alt - sind uns bzw. ihm weitere KH-Aufenthalten erspart geblieben. Natürlich sind wir regelmäßig bei den Neurochirurgen und sonstigen Ärtzen zur Kontrolle, aber es scheint, dass er mit einem dunkelblauen Auge davon gekommen ist. GOTT SEI DANK!
Er ist motorisch etwas entwicklungsverzögert, weil er durch diese ganze Geschichte einen sog. Hypothonen Rumpf hat, was bedeutet das er noch nicht allzu viel Kraft im Oberkörper hat, aber jetzt nicht so schlimm das man denken könnte dass er kein normales Leben führen kann. Das wird er. Er hat nur alles immer etwas später gemacht als "normal".
Mit drei Monaten haben wir mit Physio begonnen so dass er das alles ziemlich gut bewältigt hat - und weil er ein großer Kämpfer ist
Er ist ein glücklicher und munterer kleiner Junge, der ganz normal in den Kiga geht und einen heiden Spaß dabei hat! Wir wissen um unser Glück; dass er keinen geistigen Schaden erlitten hat, dass keine weiteren Komplikationen mit dem Shunt einhergegangen sind und das er motorisch alles so gut aufgeholt hat, das er letztendlich gehen kann wie jedes andere gesunde Kind auch. Denn das waren unsere größten Sorgen, weil die Ärtze uns natürlich nicht sagen konnten dass er eines Tages gehen wird oder dass er keinen geistigen Schaden davon tragen wird. Aber wie bereits gesagt: er ist ein richtiger Kämpfer und wird das alles aufholen bzw. hat schon vieles aufgeholt.

Im Augenblick ist es tatsächlich so, dass mein Mann und ich überlegen ein zweites Kind zu bekommen. Gleich nach der Geburt unseres Sohnes war das für uns erstmal ein Thema mit dem wir abgeschlossen hatten. Auf keinen Fall wollten wir dieses Risiko eingehen und uns zunächst ja auch darauf konzentrieren dass der Junge gesund wird. Aber jetzt steht es doch im Raum und wir sind hin und her gerissen.

Wir wissen dass die Wahrscheinlichkeit einer weiteren NAIT bzw. FAIT in unserer Konstellation bei 50% liegt. Wir haben uns auch schon beraten lassen, wie eine weitere SS verlaufen würde. Dazu waren wir in der UNI Klinik Bonn. Diese wendet ein Verfahren an, dass noch relativ neu ist, ich meine die hätten uns gesagt dass das erst seit knapp 5 Jahren so behandelt wird.
Hier wurde bereits von Dr. Gembruch bzw. der Uniklinik Bonn abgeraten, was ich allerdings nicht ganz nachvollziehen kann. Denn uns machten Sie einen recht kompetenten Eindruck und Dr. Gembruch ist in diesem Bereich ein Spezialist. und wie man anhand der neuen Behandlungen sehen kann, immer auf dem Neuesten Stand. Aber das soll ja jeder für sich entscheiden können. Da hier Dr. Bald genannt wurde, werde ich diesen natürlich auch noch aufsuchen.

Aber nun zur Behandlung:
Zuerst würde im ersten Trimester (ich glaube in der 9 SSW) mein Blut untersucht werden. Dazu schicken die das in ein Labor, welches anhand meines Blutes bestimmen kann welchen HPA-1 Status das Kind hat. Im Falle einer erneuten Inkompatibilität würde ich ab der 13 SSW wöchentlich eine Infusion mit so vielen Thrombos bekommen, dass mein Körper gar nicht die Chance hätte die Anti-Körper abzurufen. Wenn ich das alles richtig verstanden habe, wären dann auch keine Punktionen notwendig.
Allerdings hat uns die Klinik wärmstens dazu geraten unbedingt VOR einer SS, einen Antrag auf Kostenübernahme bei der KK zu stellen, weil die das i.d.R. erst mal ablehnen und die Erfahrung gezeigt hat, dass es u.U. immer dauert bis dem Antrag zugestimmt wird. Da man aber bei dieser neuen Behandlung ziemlich zügig reagieren muss, ist es von enormer Wichtigkeit die Übernahme vorher geklärt zu haben. Die UNI sagte uns, dass bisher alle KK die Kosten übernommen haben sich aber vorher erst mal quer stellen.
Wenn ich das in diesem Forumsbeitrag alles richtig verstanden habe, werden die Punktionen die bspw. Dr. Bald in Leverkusen durchführt, von den Kassen ja übernommen.

Wir haben nun entschieden, den Antrag bei der Kasse erst mal zu stellen. Wenn das dann durch ist, wollen wir erneut ein Beratungsgespräch in Bonn haben und zudem, wie bereits erwähnt, dann auch einen bei Dr. Bald in Leverkusen.
Erst dann werden wir entscheiden ob wir ein zweites Kind wollen oder ob wir einfach nur dankbar und glücklich sein sollten dass unser Sohn das alles relativ gut überstanden hat.

So, das waren jetzt meine Erfahrungen mit dieser Krankheit. Ich hoffe, ich habe dich nicht allzu sehr geschockt

Viele Grüße und allen die sich für eine zweite SS entscheiden haben, toi toi toi...!

Hallo , ich bin ganz neu hier .
Ich musste 2 mal dieses Schicksal durch machen mein erster Junge hatte eine offene Schädeldecke das war 13.07.2008 ich musste ihn in der 16 ssw still gebären .
Es war grausam , all die Schmerzen , die Geburt , u dann ohne Kind nach Hause zu müssen .
3 Monate lang , hab ich mich zurück gezogen , wollte nicht raus nicht mehr leben . Mein damaliger Partner hat mich 3 Wochen danach verlassen ihm war es ganz recht . Der kleine Mann wurde in ein Sternenkinder Grab beigesetzt .
2011 habe ich eine Tochter bekommen aber leider krank , sie hatte ein Hämatom im Gehirn , in der 37 ssw musste dann der Kaiserschnitt gemacht werden , da sie voller blauer Flecke war , u man schon einen Verdacht hatte , ihr Trombozyten Wert war nur 7000 anstatt bei 100000..... Da ahnte noch keiner was auf uns zu kommt ! später BNS Epilepsie , heute ist sie zum Glück geheilt , wir waren in sehr guter Behandlung bei Dr.Finetti Klinikum Duisburg zum EEG fahren wir jetzt dieses Mal zum letzten Mal zur Abschluss Untersuchung er sagt unsere große ist wie ein Wunder ..zuletzt am 19.01.15 in der 25 ssw ein Not Kaiserschnitt.
Unsere kleine Layleen hatte eine Nabelschnur Punktion wo sie Trombozyten bekommen sollte , diese bekam sie auch .... Doch was dann geschah änderte alles an diesem tag ! Die Ärzte haben falsch gehandelt , anstatt die Blutwerte abzuwarten ob ihr Trombozyten Wert erhöht oder hoch ist , haben sie ihr die Transfusion gegeben , die Nabelschnur zog sich zu .... Ihr kleines Herz kämpfte . Anstatt es war 11:30 das Kind zu holen , kam sie erst um 14:52 zur Welt , lebte noch ein paar Std u verstarb dann . ( wir waren wieder bei Dr Siegmann von Prenatal in Düsdeldorf in Behandlung der auch die Punktion durchführte er sollte sehr gut sein da er von dem Professor aus der Spezialklinik in Leverkusen gelernt hat er war sein Mentor !
Der Professor sollte eigentlich die Punktion machen aber leider ging dieser letzten Dezember in den Ruhestand!Wieder musste man durch due Hölle gehen , zum Glück habe ich seit 6 Jahren einen tollen Mann zur Seite u eine kleine Tochter , die beiden können einem nicht den Schmerz nehmen , aber etwas lindern . Der Kinderwunsch ist da , jetzt ist man gestraft kein zweites Kind zu haben u warten zu müssen , da wir definitiv noch den Versuch starten wollen mit einem Kind . Ein weiteres Kind wird nie der Ersatz für meine 2 Sternen Kinder sein .
Regelmäßig fahren wir die beiden besuchen . Bald bekommt unsere kleine endlich ihren Stein . Die Beerdigung war am 09.02
Hat jemand von euch Erfahrung oder das gleiche Problem wie wir ?
Trombozytopenie?????????
Der Verkauf in der Ss ist nie einfach für mich u ich werde auch nie volle 40 ssw aushalten leider .
Ab 16 ssw Imunglobuline Infusion jede Woche u ab 25 ssw 10-21 Tage Nabelschnur Punktion . Die Punktion werden wir nicht mehr machen , da die Imunglobuline infusion sehr sehr gut angeschlagen hatte .
Ich hoffe jemand kennt so eine Situation .