Hilfe- Kennt das jemand - Cornelia de Lange Syndrom?

Hallo,

meine süße Tochter ist für ihr Alter sehr klein und zierlich. Nun wurde schon spekuliert, sie könnte das Syndrom haben...Dadurch, dass sie recht jung ist (bald 4 Monate alt), können sie es aber nicht genau feststellen...da sie sich bisher auch normal weiterentwickelt hat und halt nur beim Wachsen und Zunehmen hinterher ist...
Ich bin total durch den Wind, weiß nicht, was ich davon halten soll. Sage mir immer, ich soll Ruhe bewahren und positiv denken, sie ist gesund und sie braucht einfach mehr zeit... doch innerlich zerreisst mich der Gedanke, falls es doch so sein könnte...ich habe so eine riesenangst davor!!!

Kennt das jemd von euch, habt ihr mit dem Syndrom Erfahrung bzw. wie habt ihr solche (ähnlichen) Diagnosen aufgenommen? Bitte schreibt mir eure Erfahrungen...

bin euch jetzt schon sehr dankbar

Hallo,

mein NEffe hat CDL-Syndrom. Bei ihm ist es aber sehr ausgeprägt. Ihm fehlen einige Finger und auch die Elle im rechten Arm. Er wird im Juni 10 und ist jetzt 105 cm groß - mein Sohn mit knapp 4 ist auch schon so groß.

Hat deine Kleine denn die typischen Gesichtszüge? Wie groß ist sie denn jetzt?

Noch steht die Diagnose nicht, also Kopf hoch.

lg nici

sie ist mit 47cm und 2630 gr und ku 31 cm auf die welt gekommen. jetzt ist sie 15 wochen alt und ist 56 cm, ca. 4100 kg und Ku 36,7 cm... sie hatte eine saugschwäche, hat lange wimpern und dünne lippen, doch alles sieht normal an ihr aus... keine verformung der gliedmaßen, sie hat gesunde augen und hört gut. sie lacht und weint, und spielt und nuckelt etc... dabei haben mein mann und ich auch lange wimpern, ich habe dünne lippen, bin selbst schon immer zierlich gewesen... etc... ich hoffe nur, dass sie sich irren und sie nichts von dem syndrom hat...

was denkst du? bzw. wie sind sie damit zurechtgekommen?

Ich hab mich grad mal ein wenig belesen da ich es nicht kannte.
Und obwohl eure Tochter recht klein und leicht bei Geburt war ist sie doch ordentlich gewachsen und hat toll zugenommen!

Meist geht das Syndrom bei einem Geburtsgewicht von unter 2500g einher. Ich würde mir da nicht so viele Sorgen machen.

Unsere Tochter hat auch Megalange Wimpern.....aber die haben mein Mann und ich auch :)

Also immer positiv denken und nicht so viel verunsichern lassen!

Lg Flipsa

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