Baby mit Down Syndrom

Hallo,

das ist ja schlimm. Also, ich finde auch, urteilen kann man hier nicht. Das muss jeder für sich entscheiden. Obwohl ich mir vorstellen könnte, dass ich das Kind behalten würde, einfach schon aus dem Grund, weil es ein Teil von mir wäre und ich sonst mein Leben lang wahrscheinlich mit dem Gedanken nicht mehr fertig würde, es einfach abgeschoben zu haben.
Vielleicht ist es einfach der erste Schock, dass sie einfach Riesen Angst haben, damit nicht fertig zu werden. Vielleicht würde es ja tatsächlich helfen, so schnell wie möglich jemanden zu finden, der dasselbe erlebt hat, wo das Kind schon grösser ist und die ihnen sagen könnte, das es zu schaffen ist.
Also mein Cousin ist das 3. Kind meiner Tante, die beiden Töchter gesund und er ist mit einer Spalthand zur Welt gekommen. Es wurde ihnen damals auch gesagt, dass solche Kinder meistens noch geistig behindert wären. Aber es ist gar nichts, er ist heute schon 16 Jahre alt und ein ganz normaler Jugendlicher, halt eben nur mit der Hand etwas anders.
Einer anderen Freundin von mir hat man letztes Jahr in der 28. Woche mitgeteilt, dass bei ihrem Baby Gehirnstrukturen fehlen und dass vielleicht auch noch andere Sachen im Argen liegen. Aber sie haben sich für das Kind entschieden. Und es ist gut so, es ist ein ganz aufgewecktes Kind, was auch keinerlei Anzeichen von irgendetwas zeigt. Wahrscheinlich übernehmen andere Teile des Gehirns die Funktion. Aber sie hätten sich auch dafür entschieden, wenns anders gekommen wäre. Und sie sind froh darum!

Liebe Grüsse, viel Rat kann man da nicht geben, vielleicht auch direkt in eine Psychotherapie gehen.

Celia.

hallo eckilein

also erstmal finde ich es toll, dass du dir so sorgen und gedanken über die situation deiner freundin machst. wenn du ihr zuhörst und sie sich bei dir ausweinen kann ist das eine sehr große hilfe. in solchen zeiten sind freunde die keine großen reden schwingen gold wert.

einen wirklichen tipp oder eine lösund gibt es in solchen fällen einfach nicht. gutgemeinte ratschläge verwirren die eltern nur noch mehr.

ich kann zu diesem schwierigen thema nur meine erfahrungen mitteilen. meine mom arbeitet seit vielen jahren in pflegeheimen für behinderte. geistig und körperlich. seit dem ich denken kann hat sie mich manchmal mitgenommen, zum schwimmen, zu wandertag oder auch sommerfest und weihnachtsfeier usw. ich habe erfahren, dass ein leben mit dieser art behinderung für die person selbst aber auch für deren eltern sehr erfüllend und schön sein kann. man hat einfach andere erwartungen.

letztendlich muss aber jeder selbst entscheiden wie diese situation gelöst wird. das leben ändert sich mit einem zweiten kind, welches gesund ist auch. man muss sich neu organisieren und neu einleben. wie sagt man so "jedes kind ist anders".

mir persönlich hilft da auch mein glaube an gott unterstützung und hilfe zu finden.

ich hoffe dir ein bisschen geholfen zu haben.

lg ulrike

ich schließe mich meinen vorrednerinnen an - jemand der zuhört und nicht gleich urteilt ist eine ganz wichtige stütze!

was ich noch hinzufügen möchte:

vielleicht kannst du ihr - wenn sie bereit dazu ist - ein paar erfahrungsbericht und geschichten aus dem leben von menschen mit dem down syndrom zukommen lassen...

ein wirklich anrührendes und trauriges, aber sehr emotionales und schönes buch ist: glück, ich sehe dich anders von melanie ahrens...hier ist auch die annahme des kindes und die gefühle, das hin- und hergerissensein von der mutter beschrieben.

auch sehr schön ist: ein leben ohne lügen von petra formann... hier berichtet eine frau mit dem down syndrom in einem tagebuch über ihr leben...

down-kinder sind - wie alle kinder - überaus liebenswert und vielleicht kann die familie nach dem ersten schock das kind annehmen wie es ist.
aber wenn die entscheidung für eine pflegefamilie fällt, die sich sicher auch liebevoll um den wurm kümmern würde, sollte trotzdem in irgendeiner form an der trauer und den eigenen gefühlen gearbeitet werden!

es wäre schön, wenn du zu gegebener zeit einmal berichten könntest, wie die familie zurechtkommt

viel kraft auch für dich als freundin

Hallo ...

Mensch, das tut auch mir sehr leid für deine Freundin und ihren Mann. Wie alle schon gesagt haben, urteilen kann man da nicht wirklich, und ich kann mir vorstellen, in was für einer schweren Situation die zwei jetzt sind.

Vielleicht erzähl ich dir mal kurz was ...
Ich mache eine Ausbildung zur Logopädin, wo wir auch Kinder mit Trisomie behandeln (oder therapeutisch begleiten, wie auch immer man es ausdrücken möchte).
Erst neulich war ein kleiner Patient in unserer Schule in Therapie.
Ich habe ihn ein paar mal auf dem Flur gesehen. Er strahlte so eine Freude aus... Er schaute mich mit großen Augen an und fing dann laut an zu lachen, und seine Mutter schien so glücklich ...

In unserer Schule ist auch eine Praxis für Ergotherapie, und die Therapeutin betreut mehrere Trisomie-Kinder. Sie erzählte uns auch neulich noch, wie liebenswert diese Kinder sind.

Meine Psychologiedozentin hat selbst ein Kind mit Trisomie, und sie sagte, dass es zeitweise echt hart ist. Aber die schönen Momente sind einfach oft da, und dann vergisst sie all den Schmerz, den sie manchmal empfindet, bei dem Gedanken, dass ihr Sohn doch eigentlich gesund sein sollte.



Ich kann nicht nachvollziehen, wie das für Eltern ist, ein Kind mit Trisomie zu haben, beim besten Willen nicht. Und ich würde jede Entscheidung irgendwie verstehen.
Aber diese Kinder sind auch Menschen, und ich wette, deine Freundin und ihr Mann wären stark genug, das hinzukriegen mit der Kleinen.


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Ach ja, zum Schluss noch ein Link ... ein Musikvideo, in dem Sigur Ros mit einer Down-Syndrom-Theatergruppe zusammengearbeitet haben. Ich find das so schön .......
http://www.videosift.com/video/Sigur-Ros-Svefn-G-Englar-amazing-down-syndrome-cast



Liebe Grüße,
Hannah mit Lina-Marie

Hallo,

ja, da hast Du Recht, manchmal geht das Leben wirklich heftige Wege. Es tut mir sehr, sehr leid für Deine Freundin und ihren Mann. Das ist natürlich ein riesiger Schock. Sei einfach für sie da! Auch wenn sie selbst damit fertig werden müssen ist es wichtig, dass sie Unterstützung von ihren Freunden bzw. ihrer Familie haben.
Guten Freunden von uns ist vor einem halben Jahr das Selbe passiert. Sie waren anfänglich total schockiert, aber nachdem der erste Schock überwunden war, haben sie ihren Sohn ins Herz geschlossen, kommen nun gut mit der Situation zurecht (sie leben in den USA und hatten bzw. haben zusätzlich noch krankenversicherungstechnische Probleme) und lieben ihn über alles. Er ist ein richtiger kleiner Sonnenschein!!!
Ich hoffe Deine Freundin und ihrem Partner geht es auch so und sie geben das kleine Wesen nicht weg - ein neugeborenes (und zusätzlich noch behindertes) Kind ist doch so hilf- und schutzlos und bedarf doch ganz besonders viel Liebe und Wärme!!

Liebe Grüße und Dir weiterhin alles Gute in der Schwangerschaft,
bieni

Hallo,
wenn du seelisch helfen willst...dann sind es meistens nicht Infos oder Ratschläge...es ist genau, was du machst..da zu sein...das hast du genial gemacht...einfach nur zugehört...

Deine Freundin ist jetzt in einem Schockzustand...und wenn sie in einem KH ist und sie soll den Wunsch äußern...das Kind nicht zu behalten...da glaueb ich schon, dass es bei den Ärzten Allarmglocken schlagen werden und dass sie hoffentlich auch psychologische und andere Unterstützung bekommt..

Es ist schlimm...kein Wunderkind zu haben...ich glaube aber, da beginnen ganz andere Werte eine Rolle zu spielen..und ob man am Ende nit glücklicher ist...? Wi haben in der Nähe ein gesamtes Dorf von Leute mit einem Down-Syndrom...die lachen nur...sie strahlen eine Freundlichkeit aus...ist das Wahnsinn...

Später...wäre eine Selbsthilfegruppe von gleichbetroffenen nicht schlecht...ich weiss, dass eine Vereinigung von Eltern mit Kindern, die Down-Syndrom haben...existiert...es ist wichtig...dass deine Freundin irgendwann andere gleichbetroffene Muttis kennenlernt..

Ich wünsche eurer Freundschaft Alles Gute, MD

Die Geburt ist noch keine Woche her, klar, dass da das emotionale Tief noch richtig, richtig tief sein kann.

Ich würde ins Krankenhaus gehen, das Baby auf den Arm nehmen, es berühren. Babys mit Down-Syndrom sind sehr niedlich, manchmal finde ich sie sogar noch viel schöner als andere Babys. Ich wüsste, dass ich auch darum keine Schwierigkeiten hätte, den Eltern zu sagen, dass sie ein wunderschönes, liebenswertes Baby haben.

Wenn die Eltern so viel Kraft darauf verwenden können, wegen eines Zusatzchromosoms 21 zu weinen, hat ihr Baby wahrscheinlich keine gravierenden Probleme wie z.B. einen Herzfehler. Das ist toll, andererseits lehrt mich die Erfahrung, dass solche Dinge die Prioritäten der Eltern ganz schnell in eine andere Bahn lenken. Nämlich: STIRBT MEIN BABY???????? Und auch wenn manche Mütter und Väter den Gedanken haben mögen, dass es besser wäre, ihrem Baby mit Down-Syndrom ein Kissen aufs Gesicht zu drücken, schämen sie sich früher oder später für diese Gedanken.

Denn wenn man nur ein bisschen bereit ist, sich auf sein Kind einzulassen, es kennen zu lernen, kommt die Zuneigung und die Liebe schließlich und ist in der Regel so stark, dass man sein Kind niemals wieder hergeben oder eintauschen würde.

Down-Syndrom ist eine Behinderung, mit der Kind und Familie leben können. Aber der Wille muss natürlich da sein.

Vielen frisch gebackenen, unsicheren, traurigen, verzweifelten Eltern sind diese Bücher eine riesengroße Hilfe. Zeigen sie doch zeitgemäße Bilder vom Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom und nicht die bescheuerten Vorurteile, die immernoch in viel zu vielen Köpfen herumspuken. Ich würde ihnen beide Bücher mitbringen:

Conny Rapp: Außergewöhnlich - Kinder mit Down-Syndrom und ihre Mütter
http://www.amazon.de/Aussergew%C3%B6hnlich-Kinder-Down-Syndrom-ihre-M%C3%BCtter/dp/3926200898/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1219656981&sr=8-1


Conny Wenk: Außergewöhnlich - Väterglück
http://www.amazon.de/Au%C3%9Fergew%C3%B6hnlich-V%C3%A4tergl%C3%BCck-Kinder-Down-Syndrom-V%C3%A4ter/dp/3940636002/ref=pd_sim_b_1


Eltern von Kindern mit Behinderung sind keine Übermenschen und müssen auch keine sein. Sie sind genauso normal wie alle anderen Mamis und Papis auch, haben Schwächen, haben Stärken, müssen sich helfen lassen und können selbst Hilfe geben

Siehe z.B.
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&id=1550957 oder auch http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=42&id=1459795#9414463

Ich wünsche den Eltern, dass sie ihre Tochter kennenlernen und sehen, dass sie kein Monster ist, was in ein Heim abgeschoben werden muss, sondern ein Kind, was sich in so unendlich vielen Dingen gar nicht von anderen unterscheidet.

Wenn sie das nicht schaffen, werden sie sich um ein Leben mit einem ganz besonderen Menschen bringen. In diesem Fall wäre das Jugendamt der richtige Ansprechpartner; vielleicht haben sie sogar eine Familie auf ihrer Liste (Pflege- oder Adoptiveltern), die sehr gerne ein Baby mit Down-Syndrom aufnehmen würden.

Ich bin mit einer Familie befreundet, die mittlerweile vier Kinder im Alter von 5 bis 14 Jahren hat. Zwei der Kids haben ein Down-Syndrom. Die beiden sind 5 und 11 Jahre alt, der Kleine wurde nach der späten Diagnose in der Schwangerschaft flugs per Kaiserschnitt entbunden und kam im Alter von wenigen Wochen zu seiner neuen Familie.

Er hat eine Herzoperation mit Bravour überstanden und sich zu einem quirligen, freundlichen Energiebündel entwickelt, das im nächsten Jahr in die Schule kommen wird. Seine "Erzeuger" haben sich nicht einmal nach ihm erkundigt seit er in seiner neuen Familie lebt; wer weiß, wie es ihnen mit ihrer Entscheidung geht. Uns geht es damit prima, denn wenn sie ihn jemals wiederhaben wollen würden, würde es uns allen, die ihn so sehr lieben, mit Sicherheit das Herz brechen. Von daher hält sich unser Mitleid mit der Herkunfsfamilie eher in Grenzen. Zwar verpassen sie ein wundervolles Kind, aber dafür dürfen wir mit dem Kleinen leben!! Ein echtes Geschenk; nicht auszudenken, wenn sie es irgendwann zurückfordern würden....

Will sagen: Die Familie der Kleinen sollte sich zumnindest die Chance geben und versuchen, das Geschenk anzunehmen.
Martha Beck ist Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom und hat ein Buch geschrieben. Darin schreibt sie: "...Dieser kleine Junge sieht vielleicht nicht aus wie das, was du dir gewünscht hast. Er hat vielleicht auch nicht die Eigenschaften, um die du gebeten hast, und er kann nicht alles, was er sollte. Aber wenn du ihn wirken lässt, macht er dein Leben hell. Du hast keine Ahnung, wie viel Zauber in ihm ist..." (aus: „Ein wunderbares Kind. Wie Adam mein Leben verändert hat“ von Martha Beck)

Das ist sowas von wahr!!!!

Aber wenn es gar nicht klappen sollte, gibt es eine Menge Menschen, die die Kleine gerne in die Arme und ins Herz schließen würden, bevor sie in ihrer Familie untergeht.

Vielleicht interessant:
Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V.
http://www.mittendrin-magazin.de/

Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom:
http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

Liebe Grüße
Sabine