Hallo!
Unser jüngster Sohn kam am 01.03.2008 scheinbar gesund zur Welt (Apgar 9/10/10). Auch die ersten Tage im KH gaben keine Vermutung auf irgendeinen Defizit. Erst bei der U2 meinte der KiA Unregelmäßigkeiten beim Herzton zu hören und überwies uns zum Kinderkardiologen. Der fand dann heraus, dass unser Kleiner eine Transposition der großen Arterien hat. Also ein Steckfehler - bzw. eine Arterienvertauschung. Zum Glück hat er gleichzeitig ein Loch zwischen den Herzkammern, die doch noch einen richtigen Austausch des Blutes gewährleisten. Ohne dieses Loch wäre er vielleicht schon tot. Hinzu kommt noch ein 3 mm großes Loch, welches aber evtl. noch von allein zu wächst. Momentan liegt er in St. Augustin im Kinderherzzentrum. 115 km von uns entfernt 
. Leider können wir ihn momentan nur 1x die Woche besuchen, da wir noch einen 22 Monate alten Sohn haben, der psychisch in letzter Zeit sehr leiden musste und deshalb total labil ist (war in der SS lang im KH). Aufgrund seines Alters darf unser Großer nicht mit zu unserem Kleinen (Infektionsgefahr durch Kinderkrankheiten) und wir müssen eine gute Betreuung für ihn finden, da er momentan Schreikrämpfe bekommt, wenn wir beide weg sind. Wir müssen ihn dann zu meinen Eltern bringen (die einzigsten, bei denen er sich mehrere Stunden geborgen fühlt), 60 km von uns entfernt. Also auch alles finanziell (Sprit) eine Belastung. Nun haben wir uns beraten lassen, ob wir unseren Kleinen hier in die Nähe verlegen lassen können, damit wir jeden Tag zu ihm können. Hier ist nämlich auch ein Herzzentrum (wissen wir aber erst seit Dienstag - er wurde einfach nach St. Augustin verlegt, ohne uns die KH-Wahl zu geben ...). Es ist so hart, so zwischen den Stühlen. Man möchte da oder hier sein. Wir leiden echt. Wenn alle Stricke reißen, werde zumindest ich mir dort ein Zimmer nehmen. Aber wir hoffen ja, dass er bald hier in die Nähe kommt und wir dann für beide Kinder da sein können.
So, jetzt habe ich von unserer Situation berichtet. Nun suchen wir Eltern, deren Kinder auch diesen Herzfehler hatten/haben. Bzw. Eltern, die auch zwei kleine Kinder haben, von denen eines länger im KH bleiben musste - zum Erfahrungsaustausch.
LG
Nadine mit ihren drei Männern Mark & Pierre (22 Mon.) & André (2 Wochen)
Eltern, deren Kinder (Babys) den TGA-Herzfehler haben
Hallo Nadine,
auch ich habe einen Sohn mit einem Herzfehler. Er ist letzten Juli geboren und wurde nach zwei Tagen in das Klinikum Großhadern in München verlegt, wo er erstmal 2 Wochen zur Beobachtung bleiben mußte. Eine Operation war zwar vorgesehen, aber durch mehrere Ultraschalluntersuchungen entschieden die Ärzte, dass sie die erste von drei Operationen weglassen können. Er hat einen komplexen Herzfehler, einen DILV, wo u.a. die TGA-Stellung dabei ist. Er hatte Ende November nun seine erste Operation und alles soweit gut überstanden. Er entwickelt sich ganz normal und auch die Ärzte sind mit ihm zufrieden.
LG Peggy mit Fynn
für deine Antwort.
Schön, dass dein Kleiner alles gut überstanden hat. Ist er jetzt bei euch zu Hause oder ist er die ganze Zeit in der Klinik? Muss er speziell behandelt werden? Also müsst ihr bei der Pflege etc. irgendwas beachten? Wann hat er seine nächste OP? Drücke die Daumen, dass wieder alles gut geht.
LG
Nadine
Hallo Nadine,
Fynn durfte nach seiner Geburt und zweiwöchigem Klinikaufenthalt erstmal nach Hause, aber wir mußten im 14tägigen Rhythmus zu Kontrolluntersuchungen, manchmal auch schon nach einer Woche, wenn ein Wert nicht ganz gepasst hat. Nach etwa einem Monat stand dann fest, dass erst mit der zweiten Operation bei ihm begonnen wird und die fand mit 4 Monaten statt. Ende November war es dann soweit und nach 3 Wochen durfte er auch schon wieder nach Hause.
Bei der Pflege selbst müssen wir nichts beachten, nur darauf, dass er keine Wassereinlagerungen an Händen und Füßen bekommt. Er muß von Anfang an Medikamte nehmen, erst nur Esidrix und Aldactone und seit der OP auch Sildenafil. Aber wir hoffen, dass die Medikamente demnächst reduziert werden oder vielleicht auch abgesetzt werden können.
Die nächste und hoffentlich auch letzte OP wird er in zwei Jahren haben. Wenn alles gut geht, braucht er danach nur noch zu Kontrollen.
Wie geht es denn eurem Kleinen? Ich hoffe, dass er bald heim und die ersten Wochen mit Mama, Papa und Bruder genießen kann. Habt ihr denn einen guten Kinderkardiologen in der Nähe, wo ihr zu Untersuchungen hin könntet?
Liebe Grüße
Hallo Nadine,
meine Tochter hatte auch einen Herzfehler. Sie hatte 2 Löcher, eins im Vorhof und eines in der Herzkammer. Die wurden diagnostiziert als sie 4 Wochen alt war. Dann wurde abgewartet aber nach weiteren 2 Monaten wurde dann doch entschieden dass es operiert wird. Sie hat sich nicht gut entwickelt weil sie nicht viel trinken konnte. Also wurde sie mit drei Monaten operiert, es war furchtbar für mich aber jetzt bin ich sehr froh darüber. Sie entwickelt sich jetzt super und ist total aktiv. Zum Glück ist sie unser erstes Kind und ich konnte die ganez Zeit bei ihr sein. Wir waren insgesamt 4 Wochen im KH.
Ich weiss jetzt nicht ob dir meine Mail hilft, aber ich will Dir sagen: Du bist nicht allein
und man kann so eine Krise schaffen.
Viele Grüsse
Carola und Muriel *28.7.07
Unsere Maus hat einen komplexen Herzfehler und wurde immer in St Augustin operiert und hat lange da gelegen.
Unser glück ist es, das wir aus der Ecke kommen.
Ich kann dir nur sagen, es sind die besten. Es sind Familien aus ganz Deutschland da, aber auch aus dem Ausland.
Wenn ich dir helfen kann laß es mich wissen.
Vielleicht könnt Ihr alle im Elternwohnheim bleiben auch eurer große und es könnte immer einer bei dem Baby sein.
Wenn du noch fragen hast oder ich dir helfen kann, melde dich ich helfe dir gerne.
Wenn du magst, können wir uns auch mal unterhalten, komme von da, mit dem Auto nur 20 min.
Laß dich mal ganz feste drücken, denn ich weiß das es nicht einfach ist habe ja auch 2 Kinder.
Liegt er auf der K3 oder K2?
Wer ist eure Ansprechpartner?
Ist schon etwas geplant?
Kannst mir auch über VK schreieben.
GL Andrea
Hallo!
Danke für deine Antwort.
Das mit dem Eltern(komplett)zimmer geht nicht, da mein Mann dann jeden Tag 20 Euro zahlen müsste und das ist finanziell nicht drin. Die AOK guckt aber, ob sie uns irgendwie die hohen Fahrtkosten erstatten können.
Er liegt auf der K3 mit zwei anderen "Neugeborenen" zusammen. Das Mädel ist 2 Wochen älter wie er, der Junge 1 1/2 Monate.
Einen direkten Ansprechpartner haben wir dort nicht, es ist eher so, dass die diensthabene Schwester (die ihn für den Zeitraum versorgt) bzw. der diensthabene Stationsarzt (ärztin) jeweils so eine Art Ansprechpartner ist, aber einen festen haben wir nicht.
Momentan möchten sie ihn noch so ca. 2 Wochen beobachten, wie sich sein Lungendurchfluß einstellt. Operieren möchten sie ihn aber wohl erst mit 4-6 Monaten. Wenn wir Glück haben, darf er für die Zwischenzeit nach Hause. Wenn nicht, wäre es uns natürlich lieber, wenn er hier in die Nähe verlegt werden würde. Weil 6 Monate so eine Situation ist wohl kaum auszuhalten. Hoffe, wir müssen das nicht erleiden.
LG
Nadine