Nach langem hin und her leiden meine Zwillinge wohl doch am FFTS. Das wurde nach Anfangsverdacht ausgeschlossen, die ungleiche Aufteilung der Plazenta habe den Unterschied in Gewicht und Fruchtwasser verursacht.
Der Unterschied im Gewicht ging von 20 Prozent auf 10 Prozent zurück. Allerdings ist die Dikrepanz beim Fruchtwasser enorm. 6 cm Unterschied an der dicksten Stelle. Und jetzt weiß keiner, wie es weitergeht.
Nabelschnurdoppler, Blutversorgung im Gehirn, Magen- und Blasenfüllung wird jeden Tag kontrolliert. Ich hab bereits beide Lungenreifespritzen bekommen, Lasern kommt wegen verschiedener Faktoren nicht in Frage.
Ich bin heute 24+0 und habe unendliche Angst, dass die beiden bald geholt werden müssen. Mich würde eure Erfahrung interessieren. Die Ärzte sagen, solange keine Blutarmut beim kleineren Zwilling droht, kann man das locker noch wochenlang durchziehen. Daran klammere ich mich häufig, schließlich wurde vor 8 Wochen das erste mal der Unterschied im Fruchtwasser festgestellt. Und dann heule ich zwischendrin einfach nur, weil das so beschissene Prognosen sind.
Wie war’s bei euch? Wann wurde das festgestellt, mit welchen Auffälligkeiten, und wie lange „ging’s noch gut“? Hat jemand Micro-Frühchen zur Welt gebracht? Wie sind eure Erfahrungen bezüglich Komplikationen wie Hirnblutungen?
Sorry, das ist echt lang geworden, aber ich bin echt durch den Wind.
Erfahrungen mit FFTS Stadium 1 - Hilfe!
Nachtrag noch: Kindsbewegungen enorm, Ultraschall wird regelrecht zur Tortur - für den Pränataldiagnostiker. Das ist ja ein sehr gutes Zeichen, der kleinere Zwilling hat auch genügend Platz zum Bewegen, die Eihaut klebt nicht an ihm.
Herzen schlagen beide regelmäßig, keine Wassereinlagerungen beim Großen.
Puh ich kann zum FFTS leider gar nichts sagen, wollte dir aber dennoch alles alles Gute wünschen und dass die Mäuse noch lange drin bleiben können.
Zum Thema Frühchen kann ich allerdings was sagen. Mein Sohn wurde 26+6 mit 885 Gramm geboren. Heute ist er 3,5, kerngesund und man merkt ihm den Frühstart überhaupt nicht an.
Alles Gute für euch.
Danke, das tut gut zu lesen. Und danke, dass du so mitfühlst. Danke auch für deine Erfahrungen mit deinem Frühchen, das war ja auch Bestandteil der Frage :)
Herzlichen Glückwunsch zu einem kerngesunden Sohn. Ich weiß, dass es ein langwieriger Weg auf der Intensivstation wird, Hut ab an alle Eltern, die das durchgemacht haben, und an alle kleinen Kämpfer auch.
Ich weiß auch, dass wir NOCH mehr Zeit und Energie investieren werden als es bei Reifegeborenen nötig ist.
Die Angst, zwei behinderte Kinder zu bekommen, macht mich nur wahnsinnig. Ich arbeite mit behinderten Kindern und ich sehe, was für einer enormen Belastung die Familien ausgesetzte sind - trotz der grenzenlosen Liebe zum Kind. Und dann vielleicht zwei auf einmal. Das ist grad mehr als mein Mama-Herz verkraften kann. Ich will einfach nur das Beste für meine Mäuse.
Ich verstehe deine Sorge absolut. Und natürlich gibt es ein Risiko. Aber das gibt es bei Reifchen auch. Auch hier kann viel schief gehen bei der Geburt. Ich kann nur sagen, wir haben noch zu vielen Familien Kontakt aus der Neo-Zeit und alle Kinder sind gesund und fit.
Meine eineiigen Zwillingsmädchen kamen übrigens bei 34+1 mit 2100 Gramm und waren nach 10 Tagen daheim. Sie sind jetzt 16 Monate und alles fit und normal. Klar sind 6 Wochen auch nicht “viel” aber was ich sagen will - ich habe 3 Frühchen und alle sind gesund und munter. In manchen Fällen geht es den Kindern außerhalb des Mutterleibs eben doch besser. Voraussetzung ist natürlich dass es eine gute Klinik ist die sich mit sowas auskennt. Wir leben in Tübingen und hatten mit der Uniklinik natürlich auch die beste Versorgung.
Ich drücke euch die Daumen und hoffe es geht alles gut.
Hallo , ich kann dir nur von Einem extrem frühchen berichten . Damals aus dem kh Von meiner Zimmernachbarin . Der kleine kam in der 25ssw. Es war ein sehr steiniger Weg für die Eltern und den kleinen. Er hatte 2-3 ops aber mittlerweile gehts ihm gut und er ist ein aufgewecktes gesundes Kerlchen.
Mein großer Sohn kam in der 29 ssw auch ihm merkt man nichts an . Und er hatte keine Probleme.
Ich wünsche euch alles gute
Danke dir für die lieben Worte und die beiden positiven Erfahrungen :)
Hallo, meine eineiigen Zwillingen haben , nach der stillen Geburt ihrer Drillingsschwester in der 17. SSW , FFTS entwickelt. Gelasert wurde ich trotz allem in der Uniklinik Hamburg. Würde ich jedem ans Herz legen sich dort noch eine Zweitmeinung einzuholen...
Leider kamen die 2 dann nach einem vorzeitigem Blasensprung schon in der 27. SSW. Der Akzeptor hatte große Probleme mit der Sauerstoffsättigung und verstarb nach 5 Tagen an einem Lungenriss mit anschließendem Organversagen. Der Donator entwickelte in den ersten Lebenswichen NEK, wurde in den folgenden Monaten 7 mal operiert und verstarb leider nach 5 monatigem Kampf. Ob wir jetzt einfach nur Pech hatten oder ob das FFTS diese Häufung an Komplikationen begünstigt hat, konnte uns leider keiner sagen.
Ich hoffe sehr, dass eure Geschichte ein anderes Ende nehmen wird und drücke euch die Daumen.
Oh nein, es tut mir so leid, dass du das erleben musstest. Mein Beileid :(
Wann wurdest du denn gelasert? Das wird ja nur bis zur 26. Woche gemacht und ich hab Übergewicht UND Vorderwandplazenta. Und bis jetzt gibts außer Fruchtwasser keine Indikation dafür. Gabs zum Zeitpunkt Des Laserns schon sowas wie Blutarmut und Wasseransammlungen?
Und danach konnte man im Ultraschall nicht sehen, dass sich Probleme abzeichnen? Also vollkommen unauffällig?
Wow, das bestärkt mich eher im Nicht-Lasern. Ich hoffe so sehr, dass die Zeit und diese Entscheidung abnimmt, weils dann eben schon zu spät dafür ist.
Ach, und ich würde auch in Hamburg gelasert werden. Die Ärzte sagen, wenn sich die Anzeichen verschlimmern, lassen sie sich von Hamburg erstmal ne zweite Meinung geben, ob sie das überhaupt befürworten. Aus seiner Erfahrung sagt der Pränataldiagnostiker, dass die Antwort wohl unter meinen Umständen eher lauten würde: „aussitzen, und dann holt sie, wenn’s kritisch wird“
Hallo,
Ich habe zwar keine Erfahrung aus erster Hand was FFTS angeht, kann dir aber von den Zimmernachbarn meines großen berichten ( mein Großer wurde im Oktober 2012 bei 27 +1 mit 935 g geboren. Er ist heute ein kerngesunde, frecher, cleverer bald Zweitklässler🥰).
Die Zwillings Jungs die unsere Zimmernachbarn waren wurden bei 31+
Mit ca.1200& 1800 g geholt...sie haben Die Zeit im KH gut überstanden ( auch wenn der größere sich leider eine RS Infektion eingefangen hat und länger im Krankenhaus bleiben musste als seine Bruder) und haben ihren frühen Start auch beide gut weggesteckt und sind auch beide ganz normal entwickelte 7jährige.
Ich drücke euch die Daumen das die beiden noch einige Wochen in deinem Bauch weiter wachsen dürfen ✊❤
Lg Sandra
Danke danke, für deinen Bericht! Und Glückwunsch zu deinem kerngesunden Frühchen!
Bei mir ist erstmal Entwarnung, die Werte haben sich angeglichen. Wir schauen jetzt von Woche zu Woche.
Hey.
Bei meinen eineiigen Jungs wurde damals in der 17. SSW festgestellt, dass sie das FFTS haben. Ich kann mich sehr gut an den Termin zurück erinnern, die Ärztin in der uni Klinik erklärte uns, dass es ein Wunder wäre wenn die beiden die 30. SSW erreichen würden und überhaupt überleben.die beiden hatten wohl sehr nah beieinander liegende Nabelschnuransätze die nicht geleistert hätten werden können. Sie gab uns damals die Nummer der Seelensorge mit, wir verließen den Raum und ich war am Ende . Ich verstand die Welt nicht mehr.
Bei jedem Arzttermin hatte ich große Angst, dass iwas nicht stimmen könnte aber alles hielt sich stabil. Beide hatten die gesamte Schwangerschaft einen gewissen gewichtsunterschied, der noch heute vorhanden ist. Die Fruchtwassermenge war auch immer in Ordnung. Letztlich kamen meine Jungs bei 32+4 kerngesund (1830g und 2220g) per Kaiserschnitt zur Welt. Beide atmeten selbstständig, wurden aber für wenige Stunden noch etwas unterstützt. Sie hatten anfangs leichte Anpassungsstörungen (Temperatur konnte noch nicht gut gehalten werden und eine Trinkschwäche) aber auch das meisterten beide super. Mittlerweile sind meine zwei 3,5 Jahre alt, gesund und munter und niemand sieht ihnen an was für einen doch schwierigen Start ins Leben sie hatten.
Oft Frage ich mich wie wir das alles überstanden haben aber im tiefsten Inneren habe ich wohl einfach nie aufgeben wollen und habe an meine zwei Jungs geglaubt. Wir setzten uns immer kleine Ziele wie das Erreichen der 30. Woche und das Endziel war die 34. Woche.
Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen. Haltet weiterhin durch. Auch wenn es Mal hoffnungslos aussehen sollte.
Ich wünsche euch weiterhin alles erdenklich gute. 🍀
LG Katrin
Danke, liebe Kathrin! Und schön, dass bei euch alles gut ausgegangen ist.
Meine Hebamme war gestern zum Kennenlernen da, und war ganz erstaunt, dass ich trotz allem so positiv sein kann. Aber vielleicht liegt das daran, dass ich auch immer liebe Menschen um mich habe, die jeden erreichten Tag mit mir „feiern“. Und dass ich mich auf solche positiven Berichte wie deinen konzentriere.
Meine Frauenärztin hat am Donnerstag gesagt, dass sich die Situation für sie gar nicht so dramatisch darstellt, und sie davon ausgeht, dass wir die 30+0 locker schaffen. Das Fruchtwasser war schon immer doof, der Gewichtsunterschied ist ja sogar besser geworden. Wir haben 9 Wochen mit der Diagnose/Befürchtung geschafft, da sind die 5 Wochen jetzt ein Klacks. Ich werde zweimal wöchentlich mit Ultraschall und zusätzliche CTG kontrolliert. Und sie meinte auch, danach setzen wir uns neue Meilensteine im 2-Wochen-Rhythmus. Und die 33. Woche wie bei dir ist ja schon ein absoluter Traum.
Hey ich wollte Mal nachfragen wie es euch so geht? Hoffe weiterhin stabil?
LG
Hallo also ich möchte dir mal Mut machen. Meine Zwillinge (heute 4jahre) hatten ab der 22ssw auch das ffts... Sie hatten genau wie bei deinen "nur" fruchtwasserunterschiede".. Auch 5-6cm Unterschied. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen da man im Internet nur horrorgeschichten liest und sich auch nicht wirklich viele mit dem Thema auskennen. Ich wurde damals in das pränatalszentrum köln zu Dr. Berg geschickt (der Dr ist auch in Bonn) und er ist spazialisiert darauf. Er konnte mir die Angst nehmen und ich musste vier Wochen lang wöchentlich zur Kontrolle (2std fahrt). Er sagte wenn es bis zur 26ssw ffts Stadium 1 bleibt ist der Drops gelutscht.. Dann bleibt es dort stehen und entwickelt sich nicht weiter... Waren 4lange Wochen. Und weißt du was? Mein Sohn hat ein "gegengefäß" gebaut und sich alles zurückgeholt😊.. Sie kamen in der 33.ssw mit 2200 und 2300gr zur Welt (früher wegen präeklampsie).. Also er sagte damals 70prozent verbleiben im Stadium 1!ich drück die daumen
Oh wie schön, das zu lesen! Also in erster Linie für dich und deine Jungs - aber auch für mich!
Das mit dem Gegengefäß ist ja spannend. Wie wurde das denn festgestellt?
Ich bin ja zwei mal wöchentlich zur Kontrolle und am Montag war das Fruchtwasser „nur“ 4 cm Unterschied und der Unterschied im Gewicht ist von 20 Prozent vor vier Wochen auf 0,5 Prozent geschrumpft. Vielleicht trifft das ja so bei mir auch zu. Vermutung des Arztes ist, dass die große weniger gewachsen ist und dafür ihre kleine Schwester mitversorgt hat, dass sie so kräftig aufholen konnte.
Ich bin ab Freitag in der 27. Woche. Das sind ja alles gute Aussichten. Der Arzt hat am Montag schon gescherzt, dass bei 37+0 aber definitiv Schluss ist, weils eben zumindest jetzt gerade gar so gut ausschaut.
Und wie wurde deine Präeklampsie festgestellt? Hattest du Beschwerden?
Wie gesagt, dieser überaus kompetente Arzt sagte das 26 ssw die wirklich entscheidende ist.. Sagte mir auch warum aber das hab ich vergessen 🤔🙃glaube weil dann das gefäßwachstum der Plazenta beendet ist aber weiß ich nicht mehr genau. Das hört sich bei dir ja erstmal alles danach an, dass es einen ähnlichen Verlauf nimmt also atme mal tief durch. 😊
Präeklampsie kam relativ überraschend aber rasant... Hatte nie Wasser oder blutdruckprobleme und in der 32.ssw plötzlich sehr viel eiweiß im 24h-Urin, der sich täglich verdoppelte. Anfangs hab ich nix gemerkt aber im Verlauf dieser einen Woche... Bluthochdruck, 7kg Wasser (hatte vorher nur 13kg mehr als vor der ss) und den letzten Tag ein grippiges Gefühl... War da aber ja schon eine Woche stationär zum glück.. KrankenSchwester kam:Blutdruck 190/110...puls 140...und dann notsectio...zum glück trotz "Not" in spinaler.
Danach hat sich alles schnell normalisiert.. Hab den Tag nach Geburt 8liter gepiselt und hatte 2tage nach Geburt 3kg weniger wie vor der ss😁