Fetofatales Transfusionssyndrom

Hallo ihr Lieben,

Ich bin noch ganz neu hier. Aber nachdem ich gestern so eine schlimme Nachricht bekommen habe, hoffe ich hier jemanden zu finden die mir vll etwas Mut machen kann.

Ich bin ich der 16+3 mit eineiigen Zwillingen schwanger!
Gestern wurde in der Klinik festgestellt, dass meine Zwillis das Fetofatale transfusionssyndrom haben!
Also ein Zwilling dem anderen zu viel Blut zu pumpt!
Die Uniklinik Hamburg in die ich nächste Woche soll Lasert aber erst ab der 17+0

Auf dem Ultraschall war gestern schon ein deutlicher Unterschied bei den Zwillis zu sehen :(

Ich habe wirklich Angst, das jetzt irgendwas passiert bis Montag, was ich vll gar nicht mit bekomme ... und auch vor dem Eingriff, der ja ein hohes Risiko mit bringt :(

Hat jemand etwas Ähnliches erleben müssen und kann mir davon berichten ?!

Danke und alles Gute für euch!

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Oh je - fühl dich gedrückt und ich wünsch dir alles gute.
Kann dir da nicht weiterhelfen aber wir sind im Moment fast gleich weit.
Hast du irgendwas bemerkt oder kam die Nachricht vom Arzt sehr überraschend?
Alles alles gute für euch

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Danke!!
bekommst du auch eineiige Zwillinge?!
Naja ich habe schon einen ziemlich großen Bauch! Daran hat die Ärztin es wohl schon beim Betreten des Zimmers gesehen. Das er größer ist als bei meiner Tochter in der Woche war mir klar, aber ich dachte halt es sind ja auch zwei...!
Laut der Ärztin ist das wohl ein Anzeichen dafür ...

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Ja ich bekomme eineiige Jungs

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Hallo,
die Uni Hamburg ist neben Halle, Mannheim und Tübingen? (hoffe verwechsel das letzte mal nicht wieder) eine der erfahrenen Kliniken beim TwinTwin-Syndrom und ich finde es toll, dass man dich dorthin überwiesen hat (hier werden die Kinder bei 23.+0 mit einem Kaiserschnitt geholt, niemand sagt dir, dass Mannheim oder die Anderen hier mehr machen können).
Der Unterschied ist typisch und es wird auch im Bestfall immer ein Unterschied übrig bleiben, hier sind halt auch MoMoMo's als Individuen zu sehen. Wichtig ist, dass die Kleinen bis zur 33. SSW in der Norm oder minimal darunter sind. Und das schafft man eben mit dem Eingriff in sehr vielen Fällen.
Im NDR gibts in der Mediathek einen solchen EIngriff zum Anschauen -- bei Interesse! Wir drücken euch fest die Daumen!

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Dankeschön für den Tipp, da werde ich heute Abend mal in die Mediathek schauen!

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Hallo, ich wurde 2017 in Hamburg gelagert. Haben uns dort sehr wohlgefühlt, wahnsinnig kompetentes Personal. Ich war allerdings ein schwerer Fall, da ich bereits in der 17. SSW die Drillingsschwester meiner eineiigen Zwillinge still entbunden und eine Vorderwandplazenta hatte. Der Eingriff selbst ist gut verlaufen, war sehr gut auszuhalten, beide Kinder haben den Eingriff überlebt. Allerdings hat sich die Versorgung einige Wochen später wieder verschlechtert und ich wurde stationär aufgenommen. Hätte ich an 26+3 keinen plötzlichen Blassensprung bekommen, hätten wir es bestimmt noch weiter geschafft. So waren sie aber Extremfrühchen die leider alles mögliche an Komplikationen mitgenommen haben. Ob es u.a.auch am FFTS lag, weiß ich nicht. Wir haben lange gekämpft, mussten aber leider beide ziehen lassen. Doch ich kenne auch einige die nach dem Eingriff die Kinder bis kurz vor ET ausgetragen haben (darunter eine der damals behandelnden Ärztinnen). Ich wünsche dir alles Gute!

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Vielen Dank für deine Schilderung!
Es tut mir wahnsinnig leid, was ihr da mit machen musstet :(
Das hört sich einfach furchtbar an!

Ich fürchte auch, dass meine Schwangerschaft ab jetzt einfach nur noch aus Angst bestehen wird...

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Danke, es war nicht einfach. Aber wir haben uns nicht unterkriegen lassen und sind letztes Jahr wieder Eltern einer wunderbaren Tochter geworden.
Dir wünsche ich, dass die Hoffnung auf ein gutes Ende mehr Raum einnimmt als die Angst. Warte einfach den Eingriff ab, danach wirst du mehr wissen. Du bist in Hamburg in den allerbesten Händen!

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Hallo an Dich,

meine Freundin hatte das auch und wurde um die 15. oder 17. rum in Bonn gelasert. Sie hat es bis in 32. oder 34. geschafft und musste aber lange liegen. Die Kids sind heute ein Jahr und man sieht deutlich den Unterschied In der Größe, aber sie sind super entwickelt!
Sie kamen mit 900g und 1900g auf die Welt.

Es muss eine sehr erfahrene Klinik sein. Hab auch von Hamburg gehört. 👍🏼
Keine Panik. Die Wahrscheinlichkeit, dass es gut ausgeht, ist höher. Atme durch und lass Tag zu Tag vergehen.

Von ❤️-en alle Gute Dir! 🍀🍀

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Hey,
Bei meiner Schwangerschaft stellte man ebenfalls in der 17. Woche fest dass unsere Jungs am FFTS leiden. Bei uns lagen allerdings die Nabelschnuransätze sehr dicht beieinander, die Ärztin meinte es könnte wohl nicht gelasert werden und unsere Hoffnung sei sehr gering das beide überleben werden und wir überhaupt die 30 Woche erreichen. Wir waren am Boden zerstört und verzweifelt. Allerdings überraschten uns die beiden bei jeder Untersuchung. Es war weiterhin auffällig aber stabil. Beide hatten auch die gesamte Schwangerschaft einen größeren gewichtsunterschied. In der 33 Woche kamen dann beide mit 1830 und 2220kg gesund auf die Welt.
Sie konnten selbstständig atmen, müssten allerdings erst das Wärme halten und saugen lernen. Nach 4 Wochen Klinik konnten wir nach Hause.

Die beiden sind mittlerweile 3 Jahre, kerngesund und haben noch immer einen gewichtsunterschied von einem kilo.

Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft für die nächste Zeit. Mir half es damals viel positiv zu sein, an mich und meine Kinder zu glauben. ☺️

Liebe Grüße
Katrin

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Meine Zwillinge hatten es auch... bei uns ist es leider nicht gut ausgegangen
In der 22 Woche wurde es bei uns festgestellt wir waren am Boden zerstört am nächsten Mittag hatte ich gleich die Not-OP in der Uniklinik Zürich... op verlief gut obwohl es ein sehr schwieriger eingerissen war... die dünne Haut zwischen beiden wurde dabei kaputt gemacht (durch den Laser) und wir erholten uns ganz schnell nach der OP
Die Zwillinge wurden dann wöchentlich kontrollieren bis irgendwann Feiertage kamen und ich 2 Wochen nicht da war und danach hat mich meine Ärztin aus der Uniklinik zu einem Spezialisten in der Nähe überwiesen da sich alles super entwickelt jatte... aber das Schicksal wollte es nicht...
In der 32 ssw Bekam ich plötzlich Wehen woraufhin wir ins Krankenhaus sind und dort festgestellt wurde das wir eines unserer Zwillinge verloren haben...
Aber der Rest gehört hier gar nicht mehr rein... aber es gibt noch ganz viele Fälle wo es gut läuft und ich hoffe du gehörst dazu!!!

Liebe Grüsse

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Hallo Nadine,
Ich bin auch mit eineiigen Zwillingen Ss in der 18.ssw. Bisher ist alles gut.
Aber ich kann dir von einer Bekannten berichten, die in der 23.ssw gelasert wurde (in Halle) und sie es bis zur 31.ssw geschafft haben. Heute sind die Jungs 2 Jahre alt und topfit.
Ich wünsche dir alles Liebe🙏

Marie 17+2 mit 👶🏻👶🏻 und mit 👧🏻an der Hand

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