Zwilling mit schwerem Herzfehler

Hey ihr Lieben, ich schreibe jetzt doch einmal in das Forum in der Hoffnung jemand hat Eventuell Erfahrungen und kann mir Tipps und Ratschläge geben wie man so etwas am besten handhaben kann.

Ich bin aktuell schwanger mit Zwillingen in der 35+5.
Wir bekommen ein Jungen und ein Mädchen, wovon unser Sohn leider seit der 31 Woche einen schweren Herzfehler diagnostiziert bekommen hat. Dieser Fehler nennt sich TAC, dabei ist die Pulmonalarterie in die Aorta eingewachsen und beide münden in die unteren Herzkammern die jedoch nicht getrennt voneinander sind sondern Mischblut enthalten weil eine Wand bzw. Klappe fehlt und 2 Löcher sind auch noch vorhanden. Laut Ärzten wird er nach der Geburt direkt auf die Kinderkardiologie müssen und dort dann auf jeden Fall 2 Operationen am Herzen über sich ergehen lassen müssen um überhaupt lebensfähig zu sein. Bei der ersten Operation wird der Druck aus der Lunge genommen durch ein Banding an der Pulmonalarterie und bei der 2 OP werden die anderen defekte "repariert" und ein "Schlauch" eingesetzt der dann die jeweilige Aorta und Arterie mit der richtigen Herzkammer verbindet.

Wir wissen weder wann die Ops erfolgen oder wie gut er sie wegstecken könnte, viele Erfahrungswerte gibt es auch nicht da der Herzfehler wohl selten ist. Auch wie lange er im Krankenhaus bleiben muss weiß man nicht, es wurden Zeitspannen von 7 Wochen bis 5 Monaten genannt. Wenn es "nur" der Herzfehler ist und kein weiterer Defekt dazu kommt dann hat er laut Ärzten auch akzeptable Chancen. Ich habe noch einen 13 Monate alten Sohn Zuhause und meine Tochter darf voraussichtlich auch nach 1 bis 2 Wochen mit nach Hause, wie bekommt man das alles unter einen Hut? Gibt es hier Mamis die viel pendeln mussten ? Wie haben geplant 2 mal am Tag zu unserem Sohn zu fahren aber es kommt mir trotzdem so wenig vor.

Liebe Grüße Sabi

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Hallo,
unsere Große hatte musste nach der Geburt auf zwei verschiedene Neos verlegt werden. Die erste Neo war eine reine Karastrophe, keine Behandlung und Horrordiagnosen "Tumor über dem Herz, falsche Verkabelung usw.". Am Schluß war ein Lungensequester an allem schuld. Jedoch hatten wir das Glück mehrere Wochen auf der Kinder-Kardiologie der Uni Klinik Freiburg von Frau Prof. Stiller iegen zu dürfen. Wir haben viele "hoffnungslose" Fälle erlebt, denen es dank dieser Klinik gut geht (z.B. Ein-Kammer-Herz das Paar dachte bis zur Geburt, dass der Kleine sterben muss, bei der Geburt war ein junger Arzt der sofort das Kind mit dem Heli nach Freiburg fliegen lies). Auch unsere Tochter hat Frau Stiller "gerettet" obwohl Sie kein Lungenfacharzt ist.

Was will ich damit sagen: wir haben heute in Deutschland für fasst alles extreme Spezialisten, bei denen die Chancen massiv höher sind als auf anderen NEOs. Ich würde mir eine echte Koryphäe auf dem Gebiet suchen und lange Anfahrtwege in Kauf nehmen. Wir haben so - nach unserer ersten Tochter - trotz diverser Horrordiagnosen zwei gesunde Zwillinge bekommen.

Gruß und wir drücken euch die Daumen! Haltet uns nach Möglichkeit auf dem Laufenden

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Oh Wow da habt ihr leider ja einiges durchgemacht, das tut mir sehr leid aber umso besser das es allen soweit gut geht. Einerseits ist die Feindiagnostik ein Segen und Fluch zugleich, vielen Dank für diesen Erfahrungsbericht wir hoffen natürlich auch auf das Beste und das unser Kleiner es irgendwie meistert.

Liebe Grüße Sabi

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Wir werden aktuell alle 3 Tage in der Uniklinik in Münster kontrolliert, laut Bekannten und Ärzten soll diese Uni auch sehr gut sein, bisher wurden wir dort super beraten. Aber da man nichts genaues sagen kann da der Junge sich kaum im US zeigt bleiben die meisten Sachen leider schwammig.

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Hallo Sabrina,

Erst einmal mein Mitgefühl bei dieser schweren Diagnose! Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

Bei Freunden von uns war es ähnlich. Der Junge hatte einen Herzfehler, das Mädchen war gesund. Ob der Herzfehler so schwerwiegend war wie bei eurem kleinen Mann weiß ich nicht. Ich weis aber, dass sie zur Schwangerschaftsbetreuung ab Diagnose immer in der Uniklinik Bonn waren. Sie haben da auch entbunden und der Junge ist 2 Tage nach Geburt das erste Mal operiert worden. Dann wenige Wochen später noch einmal. Ich glaube sie waren 8 Wochen in der Klinik. Heute mit 6 Jahren ist er fit und gesund. Er hat alles schnell aufgeholt.
Die Betreuung des älteren Geschwisterkindes wurde durch die Großeltern geleistet. Die Zwillingsschwester wurde mit stationär aufgenommen.
Wie meine Vorrednerin schreibt, sucht euch eine gute Klinik, un der ihr euch wohl und gut betreut fühlt.

LG

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Ja die Klinik ist super in meinen Augen, Oma und Opa von unserem Sohn nehmen ihn auch jetzt schon regelmäßig, dafür sind wir sehr dankbar, freut mich das es dem kleinen Mann jetzt heutzutage super geht, ich hoffe das wir auch das Glück haben werden das unser Sohn alles gut übersteht, warum wurde denn die Zwillingsschwester mit aufgenommen ? Ich habe oft gelesen das der eine Zwilling sich wohler fühlt wenn jemand Vertrautes, am besten der andere Zwilling, bei ihm bleiben kann aber war das der Grund oder sind alle geblieben? Ich muss ja wieder nach Hause wegen meinem großen auch wenn es weh tut und bisher meinten die Ärzte das ich sie dann mitnehmen könnte, wenn es allerdings besser wäre sie zusammen zu lassen nach Möglichkeit dann würde ich das schweren Herzens natürlich tun.

Liebe Grüße Sabi

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Ein Kind die ersten Wochen im Krankenhaus ist eine Sache, aber beide wäre schon sehr fies. Natürlich ist klar, dass das was muss das muss aber ich bin mal gespannt wie es die Ärzte empfehlen.

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Hallo. So richtige Tipps kann ich euch leider nicht geben. Möchte aber von meiner Geschichte berichten.
Wir hatten auch vorgeburtliche die Diagnose sehr schwerer Herzfehler (totale Lungenvenenfehlmündung). Mehrere Degum Ärzte haben zu verschiedenen Zeitpunkten dies bestätigt.
Letztendlich kam er gleich auf die Intensiv, wo die Diagnose widerlegt wurde. Hintergrund ist, dass sein Herz minimal schief im Brustkorb ist.
Aber gut, dass er auf der Intensiv war, er hatte einen anderen (weniger schweren) Fehler, der operativ korrigiert werden musste und nach 3 Wochen durften wir heim.

Was ich damit sagen will, die Pränataldiagnostik ist schon sehr gut, aber letztendlich weißt du nicht, „was raus kommt“.
Ich wünsch euch alles gute und entsprechende Spezialisten.

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Gottseidank hattet ihr das Glück das es doch nicht so ein extremer Fall wurde, ich habe auch oft Tage an denen ich mir das dann so schönrede das ja eventuell alles garnicht so tragisch ist und dann an manchen Tagen kommen die Worte des Arztes durch der sagte unser sohn hat höchstens eine 80 prozentige Chance zu überleben nach beiden Operationen. Und die meisten Kinder sterben in den ersten 6 Monaten. Das nagt an einem aber ihr habt alle recht, nicht verrückt machen und erstmal abwarten, für die Erfahrungen bin ich jedem von euch dankbar das ihr es mit mir geteilt habt / täglich teilen werdet. Die kleinen sind oft robuster als man denkt sagt mein Mann immer, ich bin so froh das mein Mann eine so große Stütze für mich ist obwohl er selbst sehr damit zu kämpfen hat. Und wenn die kleinen wieder nach dem Papa kommen dann sind es auch kleine Kämpfer ☺

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Ja, das mit dem Kämpfer hab ich mir auch immer gesagt, er wurde auch tatsächlich im Sternzeichen Löwe geboren.
Nachdem uns der Arzt sagte, dass unsere Herzdiagnose 10% nicht-Erfolgsrisiko hat bin ich im Flur im Hochsommer auch fast ohnmächtig geworden.
Irgendwie „funktioniert“ man bis zur Geburt nur noch.
Ich wünsch euch wirklich von Herzen alles Gute, dass es gut zu behandeln lässt.

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Hallo,
Ich bin selbst nicht betroffen, habe aber selbst 3 Kinder in ähnlichem Alter und hätte es mir damals überhaupt nicht vorstellen können, das zu schaffen. Wie weit wohnt ihr denn von der Uniklinik weg? An der Uniklinik Dresden gibt's ein Elternhaus von einem Hilfsverein, in dem für solche Fälle die ganze Familie auf das Gelände zieht. Sowas in der Art würde ich euch auch empfehlen. Alternativ könntet ihr eine (Ferien)Wohnung in der Nähe mieten. Frag Freunde, ob sie dir helfen können und ggf. einen Spendenaufruf organisieren, eine Wohnung suchen und beim Hau-Ruck-Umzug.
Und nimm alle Hilfe an, die dir jemand anbietet!

Du könntest, wie schon geschrieben, ein Rooming-in mit dem Zwillingskind auch für längere Aufenthalte bekommen. Die Krankenkasse übernimmt das i.d.R.
Aber für den 13monatigen wäre das die Höchststrafe und das kann wirklich nachhaltige Folgen für eure Beziehung bzw. auch die Beziehung zwischen ihm und den Geschwistern haben.

Ich wünsche euch auf jeden Fall ganz viel Kraft!!!

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30 Minuten sind wir pro Fahrt, da ich ja eigentlich nach dem Großen wieder arbeiten gehen wollte geht er schon in den Kindergarten, da ich aber dann durch die Schwangerschaft doch zuhause bleibe und wir den Platz ja schon hatten ist er zwar auf 35 stunden gemeldet pro Woche aber er geht pro Tag 2 Stunden weil ich ihn nicht länger abgeben möchte, wir haben schon besprochen das er dann von 8.30 bis 12 Uhr dort bleibt sodass mein Mann und ich morgens direkt ins Krankenhaus fahren können bis halb 12 Und dann nochmal ich alleine Abends wenn der Große um 18 Uhr im Bett ist bis halb 9 Und dann wieder nach Hause. Je nachdem wie es machbar ist. Generell müssen wir erstmal schauen wie wir es schaffen alles. Aber irgendwie muss es ja klappen und eine halbe Stunde ist auch nicht die Welt wenn ich bedenke wofür. Danke für die vielen hilfreichen Tipps.

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Ich wünsche euch ganz viel Kraft.

Die Große würde ich aber an 35 Stunden KiTa gewöhnen, auch wenn es dir jetzt noch schwer fällt.

Ihr könnt emotional nicht so schnell abschalten, wie es eure große Tochter brauchen wird. Auch Schlafentzug durch die Kleine wird eurer emotionalen Lage nicht förderlich sein.

Die KiTa wird einen Teil der verlorenen Normalität für deine Tochter retten können und euch Zeit für die Bewältigung verschaffen.

Nehmt jede Hilfe an, die ihr bekommen könnt.

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Hey. Wie du schon sagst ist jedes Herzchen ein besonderes. Auch ich habe ein Kind mit besonderem Herzen.

Wir hatten ebenfalls einen 3fachen Herzfehler. Und auch wir haben uns gefragt wie unser Kind leben soll.

Wir sind in der Medizinischen Hochschule Hannover. Haben sie dort operieren lassen. Denn da haben sie genau die benötigte Erfahrung mit Komplizierten Herzfehlern.

Unter anderem hatte uns Tochter eine Lungenvene in der falschen Herzkammer..

Dein beschriebenes Tunnelsystem hat sie auch.

Ich kann dich beruhigen. Für uns klingt es furchtbar. Aber due Ärzte wissen was sie tun! Natürlich ist jedes Herz ein anderes und man kann in solchem Fall nicht von Rotine sprechen. Angst hatten wir auch, das haben alle Eltern und das ust völlig normal und berechtigt!!!!

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Ohje, ich hoffe bei euch ist aber bisher alles in bester Ordnung, jeder der so etwas durchmachen muss hat meinen größten Respekt, das klingt wirklich alles so beängstigend und das schlimme daran ist man kann den kleinen nicht mal die Bürde abnehmen oder helfen sondern muss sie selbst kämpfen lassen 😣

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Hallo, ich hatte zwar kein Baby mit einem Herzfehler. Aber ein Extremfrühchen dass in einem Zeitraum von 5 Monaten 7 teils mehrstündige OPs über sich ergehen lassen musste. Bei der ersten wog sie kaum mehr als 700 g...

Ich konnte mir damals beim besten Willen nicht vorstellen, wie so ein kleines Wesen eine Vollnarkose und eine OP überstehen soll, doch die Kleinen sind der Hammer. Natürlich ist es kein schöner Anblick, sein Kind nach einer OP zu sehen, doch die Kleinen sind Kämpfer und stecken so was meistens besser weg als wir Erwachsenen.

Ich habe damals auch ein Appartment in einem Elternhaus bezogen. Dort wohnten viele Eltern auch mit den gesunden Geschwisterkindern. Wenn eure Klinik so was anbietet, würde ich das zumindest als “zweiten Wohnsitz“ nutzen, so dass ihr bei Bedarf als Familie in der Nähe eures Sohnes bleiben könnt.

Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und das ihr bald drei gesunde Kinder habt die euch auf Trapp halten.

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Ohje gottseidank ging alles gut, 700g ist echt extrem klein 🤧, danke wie hoffen auch das alles gut geht, ich kann ja noch garnichts planen irgendwie weil ich nicht weiß wie alles abläuft und was die Ärzte letztendlich planen werden 😣 mal schauen.

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Morgen ist bei uns der geplante Kaiserschnitt, alles qurde um 10 Tage vorgezogen weil bei ihm die Versorgung seit Samstag nicht mehr gut ist. Ich bin mal gespannt ob es alles einigermaßen gut läuft und wie Paul sich nach der Geburt macht mir seinem kranken Herzchen 🤧

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Guten Morgen

Wie ist es gelaufen? Wie geht es euch?

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Hi, die Geburt lief ganz gut, es war ja ein geplanter Kaiserschnitt. Leider musste ich Paul direkt abgeben zur Intensiv und nun liegt er auf der Kardiologie und wird beobachtet. Er macht sich soweit ganz gut. Allerdings kann man mir weder sagen wann die Operationen stattfinden noch wie viele Ops nötig sind. Jetzt wird er erstmal noch weiter beobachtet und Kontrolliert ob sich der Ductus von alleine noch schließt oder ob mit Medikamenten nachgeholfen werden muss. Leider ist auch seine Pulmonalarterie etwas verschlossen sodass nicht genug Blut in die Lunge kommt was auch beobachtet weden muss was natürlich alles viel Zeit in Anspruch nimmt und Diana und ich sind nach Hause weil ich ja noch den großen Bruder dann mit ihr Zuhause betreuen muss. Bei Paul kann ich dann immer nur morgens und Abends 2 Stunden sein weil allein die hin und Rückfahrt jeweils fast eine Stunde dauert mit Parkhaus und weg in seine Station :(

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