Ffts/ Zwillingstransfusionssyndrom

Hallo

Hatte jemand von euch Erfahrung damit gelasert zu werden und wie der weitere verlauf war?

Wäre sehr froh über antworten

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Hallo, 2017 war ich mit Drillingen schwanger (Einling und eineiige Zwillinge). Direkt zu Beginn der Schwangerschaft hat mein FA meinen Mann und mich auf das Ffts Risiko bei eineiigen Zwillingen hingewiesen und das er dies im weiteren Verlauf der Schwangerschaft im Auge behalten wird. Leider zeigte sich so ab der 20. Woche das die Zwillinge unterschiedlich große Fruchtwasserdepots entwickelten. (Von unserem Einling mussten wir leider schon wg. Blasensprung und stiller Geburt in der 17.SSW Abschied nehmen). In der 24. SSW hat unsere Ärztin dann “Alarm“ geschlagen und uns gesagt, dass jetzt der Zeitpunkt da ist zu handeln und die Laserung durchführen zu lassen. Wir wohnen in NRW, die nächste Spezialklinik war Bonn. Haben uns dort vorgestellt, wurden belächelt, es wäre ja noch nicht so akut und fühlten uns auch sonst extrem schlecht behandelt. Wir haben das Krankenhaus am gleichen Abend auf eigenen Wunsch wieder verlassen und sind wieder zu unserer Ärztin gefahren. Sie konnte die Reaktionen der Ärzte in Bonn nicht verstehen und hat Kontakt mit Hamburg aufgenommen. Sind dann also nach Hamburg gefahren. Dort haben wir uns sofort gut aufgehoben gefühlt. Die Schwestern und Ärzte waren vorbereitet, kannten unserer Krankengeschichte, ich durfte nach der Fahrt z.B. direkt die Beine hochlegen anstatt im Wartezimmer sitzend zu warten, mein Mann durfte bei mir im Zimmer übernachten etc.. Also schon mal vorab, wenn du dich noch für eine Klinik entscheiden kannst, fahr nach Hamburg!!! Die Voruntersuchung waren unspektakulär, US, Messung der Fruchtwasserdepots, Messung des Gebärmutterhalses, Risikoaufklärung etc.. Ein Risiko beim Lasern ist z.B., das dadurch Wehen ausgelöst werden könnten. Daher habe ich zur Sicherheit die Lungenreifespritze (etwas schmezhaft, aber auszuhalten) bekommen. Der Eingriff selber fand direkt am nächsten Tag stand. Mein Mann sagt, dass ich eine Rückenmarksnarkose bekommen habe, aber ich muss gestehen, dass ich so durch den Wind war, dass ich mich daran nicht erinnern kann. Beim Eingriff selbst bist du wach und mein Mann und ich konnten alles am Bildschirm mitverfolgen. Wir haben versucht uns auf die Bilder zu konzentrieren und alles andere auszublenden. Unsere Mäuse so klar zusehen war schon einmalig. Es werden beim Eingriff durch minimale Schnitte am Bauch die Instrumente eingeführt. Man merkt zwar das der Arzt was macht aber Schmerzen hatte ich keine. Ob es zwischendurch mal unangenehm war, kann ich gar nicht mehr sagen. Nachdem alle gemeinsamen Blutgefäße die die Ärzte sehen konnten gelasert waren, wurde überschüssiges Fruchtwasser durch den gleichen Schnitt mit Hilfe eines Schlauches abgelassen. Danach wurde ich im Zimmer zur Sicherheit an den Wehentropf gehängt. In der Nachuntersuchung (glaube am nächsten Tag) konnte man sehen, dass beide Kinder den Eingriff überlebt haben und unser Donator (Spender) schon ein klitzekleines Fruchtwasserdepot aufgebaut hatte. Es ging also alles in die richtige Richtung. Die meisten Frauen können nach dieser Hürde die Kinder ganz normal austragen. Bei uns lief es leider wohl aufgeund diverser Sonderumstände (stille Geburt der Schwester, Vorderwandplazenta etc.) dann leider doch anders. Das Ungleichgewicht der Depots nahm einige Wochen später wieder zu. Im Endeffekt kamen unsere Zwillinge in der 27. SSW zur Welt. Leider haben sie auch nach der Geburt so ziemlich jede Komplikation mitgenommem die es gibt, so dass wir uns nach 5 Monate auch von unserer letzten Kämpferin Abschied nehmen mussten. Aber ohne die Laserung hätten sie noch nicht einmal die Chance gehabt zu kämpfen und wir haben zumindest 5 Monate mit unserem Baby gehabt. Also atme tief durch, vertrau den Ärzten und denk daran wofür du das machst. Dann schaffst du das, es gibt schmerzhaftere Eingriffe. Viel Glück!!!

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Hallo,
wir wurden im Mai 2018 in Halle gelasert. Dort wird ein besonders dünnes Fetoskop benutzt.
Ich kann die Klinik nur empfehlen.
Eine Woche nach der OP ist ein Kind trotzdem verstorben, was aber nix mit dem Lasern zu tun hatte. Der andere Zwilling kam gesund zur Welt. Lg Antje

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Leider kann ich dir keine pn schicken... Warum auch immer!🤷‍♀️
Du hast mich gefragt wie es bei mir ausging... Ich möchte dir keine Angst einjagen.
Ich habe meine Söhne in der 15. Woche still zur Welt gebracht. Beide starben über Nacht. Wir sind noch von München nach Bonn gefahren um zu lasern aber es war nichts mehr zu machen. Bei mir bestand der Verdacht allerdings schon in der 12.Woche auf FFTS, was eh schon selten ist. Normal tritt das zwischen der 16 -26 Woche auf.
Dies muss bei dir aber nicht der Fall sein. Alles gute.

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Danke euch allen für die ausführlichen antworten!
Kann bei euch allen mitfühlen und es tut mir schrecklich leid, dass ihr dieses blöde ffts hattet.

Wir sind noch ganz am anfang unserer Geschichte und hoffen auf ein gutes Ende.
Vor 4 Wochen hatte ein Zwilling etwas mehr Fruchtwasser als der andere, aber beide waren gleich gross
Es war aber kein gravierender unterschied...

Vor 2 Wochen hat meine fa bei den zwillingen viel Fruchtwasser gesehen, wo sie eine vermutung auf Zucker geschlossen hat weshalb sie mir sagte dass ich einfsch spätestens schon in der 24 den Termin haben sollte mit glukose. Beide babys hatten viel davon und Gewicht war ähnlich uns grösse auch... aber es war nicht besorgniserregend

Ich hab zwischen heute und den 2 Wochen starke Rückenschmerzen gehabt (die hatte ich aber ständig seit der 1 ss im schwangeren zustand), dachte ach ist normal sind nun mal 2 drin
Dazu hat mir meine Rippe teilweise seh weh getan in der woche vor dieser und mein Bauch war sooo hart und gross (man denkt sich, ach sind ja 2 drin)
1× sogar kurze blutung bekommen beim sex wo wir uns schon so in die hose gemacht hatten was aber nicht zum problem beiträgt

Diesen Dienstag sind wir zur ganz normalen Vorsorgeuntersuchung gegangen und plötzlich der schock, einer hatte so viel fruchtwasser und der andere kaum
Die fa hat dann nur noch " kurz" gemessen Gmh angeschaut und uns ins nächstgrössere Krankenhaus aus der gegend überwiesen.
Wir mussten gleich danach dort hin und dort wurden wir wieder untersucht... sie hat uns recht wenig dazu gesagt und gleich gesagt dass sie mich an die spezialisten abgibt mit denen sie gleich einen termin vereinbart hatte. Wir konnten nich kurz zu unserer tochter und eine Tasche für notfälle mitzunehmen

Dort angekommen wurde ich von einer leitenden ärztin untersucht und über alles
Aufgeklärt. Sie trommelte sofort das op team für die am nächsten tag gelegte op zusamnen
Diese op hatte ich gestern
Heute waren beide zwillinge topfit und es sah alles toll aus
Morgen werde ich wieder untersucht und wenn alles gut ist auch entlassen

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Hallo,
meine Kinder entwickelten FFTS um SSW 18 und ich wurde um 19./20. Woche in HH gelasert. Danach hatten wir keine Komplikationen mehr, es wurde wieder eine recht normale Schwangerschaft und wir hatten das unglaublich große Glück in SSW 32 zwei gesunde Kinder zu bekommen. Die Würmer werden nun bald drei und ich denke oft an HH und den EIngriff und danke den Ärzten immer wieder dafür.

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Wir hoffen auch auf ein ende wie bei dir!

Unsere OP war in der Schweiz weil wir in der schweiz Wohnen

Uniklinik Zürich ist sooo top! Und alle ärzte waren bisher sofort verfügbar auch in der Nacht und trotz abwesenheit ist meine operierende ärztin trotzdem für die op gekommen weil sie so besorgt waren.

Ich weiss nicht ob ich namen nennen darf aber sie haben uns aus unserem albtraum rausgeholt und geben uns nun Hoffnung

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Hallo Alia, das sind doch tolle Voraussetzungen. Drücke dir für die morgige Untersuchung die Daumen. Die Statistiken sind auf deiner Seite. Die meisten Schwangerschaften gehen gut aus, lass dich durch unsere geschilderten Sonderfälle nicht verunsichern. Deine Ärztin sollte einfach auch in Zukunft die Fruchtwasserdepots im Blick haben und dich engmaschig begleiten, dann wird das schon. Toi, toi, toi...

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Leider sind die Statistiken ja nicht so seeehr toll, ich hatte auch wirklich angst die op zu machen
Überlebenswahrscheinlichkeit von einem liegt bei 80-90 aber beide nur bei ca. 60 % soviel ich noch weiss

Ich hoffe sie bleiben weiterhin so stark unsere zwei süssen

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Da hast du Recht. Das ist die Hürde die es zu überwinden gilt. Aber es sieht ja danach aus, dass deine Beiden das geschafft haben.

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