HILFE !!Twins Risiken über Risiken ! Mir steigt alles über den Kopf !

Hallo zusammen...

Ich habe den Tipp bekommen, den Post eher in das Zwillingsforum zu stellen (wusste vorher nicht, dass es das gibt #sorry)...

Ich bin momentan in der 18. SSW (17+0) mit meinen Twins.
Monochorial Diamniot - Eine Fruchtblase, aber getrennt durch eine Eihülle, eine Plazenta

Vor 4/5 Wochen war alles noch okay (nur 1 mm Differenz in der Größe)...
Dann war es aber so, dass es eine Woche später schon 1,1 cm Größenunterschied war, Woche darauf 1,5 cm. Man konnte es im Ultraschall sehen, dass sie echt unterschiedlich groß waren. Daraufhin sind wir dann zur Pränataldiagnostikerin (16+0) gefahren und haben da nochmal alles durchchecken lassen.
Dort ist dann rausgekommen, dass das Größere viel mehr (8cm) Fruchtwasser hatte und das Kleinere zu wenig (0,7cm), darüber hinaus waren die Dopplerwerte des Kleinen nicht gut (Blutversorgung- mal Nullfluss, mal etwas Rückfluss). Alles deutete auf das FFTS und wurde somit in Hamburg stationär aufgenommen.

Da beim Ultraschall wurde aber eine Besserung festgestellt; Fruchtwasser des Großen 5cm und des Kleinen 1,5 cm .... Nächster Ultraschall in der Klinik um zu sehen wie es sich weiter entwickelt : Fruchtwasser des großen 5cm und des kleinen 2cm...
Also war es noch kein ''starkes'' FFTS, deshalb konnte man auch nicht lasern, vor allem da verdacht auf Verbindungen von Arterie und Arterie in der Plazenta war und somit der Kleine sogar etwas davon profitiert, dass er etwas von dem Großen noch abbekommt.

Doch jetzt wurde eine starke Wachstumsretardierung und eine singuläre Nabelschnur diagnostiziert, außerdem dass der Kleine einen sehr kleinen Anteil der Plazenta hat und der Große den größeren Anteil. Es spricht also sehr viel gegen den Kleinen...

Heute hat sich dann herausgestellt, dass der Kleine jetzt schon bei Fruchtwassermenge 2,3 cm ist (ein Erfolg).
Problem ist halt nur, dass die Versorgung von dem Kleinen nicht so gut ist und er es dann wahrscheinlich nicht schafft (was eigentlich ehrlich gesagt nicht soooooo das Problem ist )... Schwieriger ist es nun, wenn er es doch schafft und die Versorgung dann vilt in der 24. SSW abfällt, das heißt Lebensfähig ! -> Aber so eine Frühgeburt kann zu erheblichen Schäden führen und der kleine hat sowieso schon ein wenn auch kleineres Risiko an Schäden wegen seiner Wachstumsretardierung & schlechter Versorgung.

Ich weiß im Moment echt überhaupt nicht was ich machen soll ! Es hat sich ja schon etwas verbessert aber das Risiko bleibt halt trotzdem ! Und die medizinische mütterliche Indikation für einen Abbruch habe ich auch. Ich bin nämlich erst 18, gehe noch zur Schule, Schwangerschaft war auch ungeplant und unter der Pille danach , dennoch liebe ich meine Kinder seeeehr !!

Ich muss mich halt entscheiden ob ich mit dem Risiko leben kann, dass sie evtl Schäden / Behinderungen haben können oder ob ich den Abbruch mache ! Und ich kann ehrlich gesagt momentan mit keiner der Entscheidungen leben bzw umgehen. Ich weiß, dass ihr mir diese auch nicht abnehmen könnt.

Hat irgendwer Tipps für mich oder vilt auch Erfahrungen mit so etwas bzw mit Frühgeburten in der 24. SSW ???

Liebe Grüße

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Sorry, heute sind es 17+1 (spielt aber wahrscheinlich jetzt nicht soo eine große Rolle)

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Hallo,
ich habe deinen Beitrag gerade gelesen, ich kann dazu nichts sagen da meine nur 7 Wochen zu früh kamen. Ich wollte aber auch nicht einfach nur deinen Beitrag lesen und wieder verschwinden.

Es muss ein enormer Druck auf dir lasten, ich wünsch dir ganz viel Kraft.

lg

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Hallo,

leider kann auch ich dir nicht helfen...das ist sicher ein enormer Druck, der auf dir lastet...und in der momentanen Situation sehe ich weder ein "Richtig" noch ein "Falsch" - genauso, wie du es auch siehst.

Ich kann dir nur den Tipp geben, dein Post auch ins Frühchen-Forum zu stellen. Da gibt es die nötigen Erfahrung mit Extrem-Frühchen zu den Erfahrungen hier, was Zwillinge betrifft.

Ich wünsche dir unsagbar viel Kraft, auch einen Haufen Glück und ein wegweisendes Gefühl, was dir bei der Entscheidungsfindung hilft.

Liebe Grüße

Andra

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Hallo mir ging es ganz genauso wie dir. Wenn du willst kannst du mich gerne auch über PN anschreiben.

Isabelle hatte in der gesamten Schwangerschaft Probleme, schlechtes Wachstum, immer kleiner wie ihre Schwester, Fehlbildung der Nabelschnur und immer wieder grenzwertigen Doppler. Ich wurde engmaschig überwacht und war in der 20. Woche auch mal stationier, weil ich heftige Übungswehen hatte. Wir haben es dann mit viel Ruhe und engen Untersuchungsabständen beim Spezialisten bis zur 33. Woche geschafft. Da hatte dann Isabelle auf einmal kaum noch Wachstum und einen schlechten Doppler. BIn dann in die KLinik zur Lungenreife. Habe da dann noch 10 Tage ausgehalten, trotz plötzliche auftretender Wehen und Wehenhemmern. Wir sind bis zu 34+0 gekommen, dann wurden sie per KS geholt. Isabelle hatte sich auch noch 3 mal die Nabelschnur um sich gewickelt und jedesmall wenn sie versuchte aus der Querlage heraus zu kommen hat sie sich selber alles abgeschnürt.

Ich würde es drauf ankommen lassen. Gerade die Kinder die schon in der Schwangerschaft unter Stress stehen, machen es dann nachher oft viel besser! Klar kann dir niemand sagen wie es weitergehen wird. Unsere beiden wurden dann mit 2120g (alyssa) und 1440g (Isabelle) geboren. Also schon ein Unterschied. Sie brauchten aber zum GLück keinerlei Beatmung und wir durften nach 3,5 WOchen das KRankenhaus schon verlassen.

LG

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Hallo,

also erst mal, ich habe auch mono.dis Mädels, aber ich muss dich jetzt nochmal was fragen. Was meinst du mit Größenunterschied 1 oder 1,3cm ?

Meine Mäuse sind jetzt bei ss25 537g groß und 625 g, das sind fast 90g :-( leider.....
Mit der Plazenta habe ich es ähnlich wie du. Die Große hat 2/3 von der Plazenta und die Kleine 1/3. Alle Werte (wöchentliche Kontrolle) sind tip top, außer, dass eben seit letzter Woche der Gewichtsunterschied bei 90 g liegt. Das muss kontrolliert werden. Die Dopplerwerte des Gehirns sind die wichtigeren.

Mir wurde letzten Monatg im KH gesagt, dass ich fix nicht über die 36 SSW kommen werde :-( und es fix ein KS wird. Man müsse eben die "KLeine" sich jede Woche genau ansehen, aber ein FFTS wäre dies nicht mehr.

Sieht man bei dir denn den Amnionstrang nicht schön frei flattern? Und wenn es ein FFTS ist, dann müsste er oder sie schon weniger wiegen oder? Hast du dir ne zweite Meinung eingeholt?

Oh jee... eine schwierige Situation. Also ich würde mir das alles nochmal anschauen und genau erklären lassen, welche Möglichkeiten du hast.

Ich drücke dir die Daumen, dass es gut verläuft und der kleinere noch die Kurve kriegt!

Alles GUte weiterhin!

lg carmen

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Hallo

Kann dir nur sehr "nüchtern" aus meiner Erfahrung berichten was bei mir "auf dem Tisch" and Berichten landet. Ich bin immer wieder erstaunt was heute bei Frühchen alles geht. Ich hatte ein Kind mit GG unter 500 gramm und die Diagnoseliste war 4 Seiten lang.

Das schöne daran, es war ein Entlassungsbericht der Klinik. Hat wohl alles über ein Jahr gedauert aber es hat es überstanden und ist gesund.

Hätte natürlich auch ganz anders augehen können, aber so kleine Menschen sind echte Kämpfer, das lese ich immer wieder wenn ich die Berichte zu Gesicht bekomme.

Glücklichweise ist bei meiner frau alles gut (2 Plazenten, gleich groß, also optimal).
Aber, und das ist nur meine ganz persönliche Meinung, wenn es anders wäre, wir beide würden es, wie du so schön sagst "drauf ankommen lassen".
wir haben unsere Kleinen von Anfang an seh früh gesehen als sie noch nen paar Millimeter groß waren, da schlugen schon die Herzlein, es war bewegend für uns beide. Da war für uns klar das das was wir da sehen leben möchte. Ist ein sehr heikles Thema, und die Entscheidung kann dir keine abnehmen, aber wenn die Chance auch noch so klein ist, es ist immerhin eine da. Das musst du aber selbst wissen ob du mit den Konsequenzen leben könntest wenn etwas schief geht.

Ich persönlich, meine Frau auch, wir könnten es.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und egal wie du dich entscheidest das ganze Glück dieser Welt.

Shinji

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das ist wirklich keine schöne Situation. auch ich würde abwarten und es "drauf ankommen lassen" und schauen, was passiert.
auch bei meinen beiden war von vornherein sichtbar, dass die kleinere kaum mithalten kann. schon früh war ein krasser Größenunterschied sichtbar. trotz horror-ss und diversen KHaufenthalten und mindestens 2x pro Woche US hab ich es bis 34+6 geschafft, die kleine Dame hatte dann 1890 gramm, ihr bruder 2400 gramm.
auch deine Zwerge werden es schaffen;-)

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Hallo,
lass dich erstmal ganz lieb drücken.
Ich kann dir leider auch nicht die Entscheidung abnehmen, aber ich kann dir von meiner Erfahrung berichten.

Meine große Tochter ist/war ein extremfrühchen, sie kam bei 25+3 mit 680g. Und ich kann dir sagen das war alles nicht leicht. Sie brauchte mehrere Bluttransfusionen, wurde künstlich beatmet, wurde am Herzen operiert und das waren nur die großen Sachen, mit den kleinen mussten wir auch kämpfen. Wir waren insgesamt 4 Monate im Krankenhaus. Bis zum Schluss wurde sie noch mit magensonde ernährt, nach Hause gehen könnten wir ohne, aber mit ein Haufen Medikamenten und heimmonitor. Das erste Jahr zu Hause war schwer. Ich hatte solche Angst das mein Kind bleibende Schäden hat, den das kann dir kein Arzt vorher sagen. Ich hab meine Tochter gefördert wo ich nur konnte, 1 Jahr hatten wir Physiotherapie und Frühförderung usw.

Wenn ich ehrlich bin, hätte ich vorher gewusst das es sooo ein länger weg ist, würde ich es wahrscheinlich nicht packen.
Jetzt ist meine Tochter fast 2 Jahre und ist gesund und munter und so schlau, sie ist zwar noch sehr zierlich, wiegt gerade mal 8kg, aber das ist das kleinere Übel.

Das war jetzt doch bisschen lang. Was ich dir damit sagen möchte, du braucht sehr viel kraft und Geduld. Und das dann aber mit zweien. Wenn deine wirklich in der 24. Woche geholt werden ist es ja dann noch früher als bei mir. Man muss ehrlich sagen wir hatten sehr viel Glück, meist sieht es bei so kleinen anders aus. Wenn du fragen hast, kannst mir gerne schreiben.

Viel kraft wünsch ich dir, auch bei deiner Entscheidung.

Lg Saja mit Dilara, Aileen und Ilias

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Hallo,

ich hatte Dir schon im Schwangerschaftsforum geantwortet, weil ich gerade wegen FFTS operiert wurde.Bei mir wurden die Werte täglich schlechter und obwohl ich auch erst am Anfang von FFTS war wurde ich operiert. Ich denke es war für uns die einzige Chance und da ich letztes Jahr schon ein Kind in der Spätschwangerschaft verloren habe und es das Schlimmste war, was ich je erleben musste, wollte ich auch nichts riskieren. Vertrau den Ärzten in HH. Warum solltest Du nen Abbruch machen wenn es doch die Chance gibt sie zu retten???

Bist Du denn noch im Kh bzw. wie engmaschig wirst Du kontrolliert? Das Problem bei FFTs, wenn es das dann ist, ist ja daß es sich extrem schnell ändern kann. Wenn sich die Fruchtwassermenge, Doppler und Wachstum nun gebessert haben, reicht ja eine sehr enge Überwachung. Und wenn es doch operiert werden muss tu es!

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Es ist ja nicht wirklich FFTS bzw hat sich auf jeden Fall gebessert, womit es nun nicht schlecht/stark ist (obwohl es sich laut Hamburg ja nicht verbessern kann)...

Ich hatte mir schon ein paar Meinungen eingeholt. Problem ist eben, das jeder was anderes sagt und keine Zahlen nennen will oder kann....

Erst hatte es sich angehört wie eine Chance unter 10%, beim zweiten Termin beim Professor war es bei 50/50...
Dann hatte es sich verbessert und es wurde gesagt, dass man es evtl auch bis zur 32. Woche schaffen könnte, aber gleichzeitig wurde der Schwangerschaftsabbruch angesprochen... Die wissen irgendwie selber nicht was sie machen sollen bzw sagen sollen.
Niemand kann mir sagen wie die Chancen stehen etc...
Morgen habe ich ja nochmal bei einer anderen Pränataldiagnostikern und muss mir zudem auch noch eine neue/n FA/FÄ suchen, weil mein FA sagte man könnte garnichts machen außer abwarten bis eines abstirbt...

Die beziehen sich alle immer auf den Arztbrief den ich am Anfang bekommen habe, der die schlechten Chancen aufweist... Aber es hat sich doch verbessert !!!:-[#kratz

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Ok, klingt für mich doch ganz gut inzwischen. FFTS kann ja auch weniger stark ausgeprägt sein, je nachdem wie viel Blut sich das eine Kind "klaut". Ich habe auch von einer Frau hier gehört, deren Zwillinge es mit FFTS in die 29.SSW geschafft haben und alles ging gut!

Eigentlich würde ich auch keinen Rat geben weil es jeder wirklich für sich entscheiden muss in so einer schwierigen Situation aber da ich wie gesagt gerade das gleiche hinter mir habe: ich würde weiter zu dem Pränataldiagnostiker gehen, der Dir sympatisch ist, Dich einfach eng überwacht (wöchentlich?) und Dir Mut und Hoffnung macht. Auf irgendwelche Zahlen und Prozente würde ich absolut nichts geben, denn das nützt nichts. Einen Abbruch finde ich absolut undiskutabel, denn Deine Kinder leben, wachsen, alle Organe scheinen ok zu sein, also sollte man denen auch die Chance geben es zu schaffen. Das klingt ja fast so als ob vorsichtshalber ein Abbruch gemacht werden soll...
Die Meinung Deines FA ist auch echt übel, da wünscht man sich etwas mehr Verständnis und Hilfe! Leider ist es vor allem so, wenn eins sterben sollte, würde es das andere wahrscheinlich auch nicht schaffen bei mono-di Zwillingen...deshalb sollte man auch alles tun um das zu verhindern! Und wie Du schreibst: es hat sich verbessert. Mit der Einstellung solltest Du weiterkämpfen.
Alles Gute!

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