Stille Geburt 18+0 - und nun?

Hallo,

ich geselle mich zu euch nach meiner stillen Geburt am Donnerstag Beginn 5. Monat. Es war meine erste Schwangerschaft. Leider wurde bereits beim Ersttrimesterscreening deutlich, dass etwas nicht in Ordnung ist. Es zeigte sich eine deutliche Wachstumsretardierung sowie mehrere Softmarker, sodass zunächst eine Trisomie 13 vermutet wurde. Diese bestätigte sich jedoch nicht, sodass wir abwarteten, dass das Baby größer wird und die Organe besser beurteilbar würden. In der 17. Woche zeigten sich dann Auffälligkeiten in der Gehirnentwicklung, beim Genitale und der Wachstumsrückstand war noch deutlicher und betraf auch das Kopfwachstum. Etwa eine Woche später haben wir unseren kleinen gehen lassen. Äußerlich haben wir keine Fehlbildungen sehen können, aber er war weniger als halb so schwer, wie es das Gestationsalter erwarten hätte lassen. Da der Chromosomensatz normal ist, wird von einer seltenen genetischen Erkrankung ausgegangen. Es stehen noch Ergebnisse der Humangenetik aus.
Der Verlust tut sehr weh und mein Kleiner fehlt mir sehr. Ich bin aktuell krank geschrieben und mein Mann ist seit heute wieder arbeiten.
Unser Kinderwunsch ist durch die Erfahrung nur größer geworden. Die damit verbundenen Ängste jedoch auch. Wir haben keine Aussage zum Wiederholungsrisiko und das Risiko ist hoch, dass nichts gefunden wird und wir erst im Verlaufe von Folgeschwangerschaften erfahren ob es sich wiederholt. Zudem habe ich Sorge, dass es schwer wird, wieder schwanger zu werden, da meine Zyklen vor der SS sehr lang waren, bis zu 54 Tage. Ich vermutete, da meine Schwester betroffen ist und ich zudem mit Haarausfall und Akne zu kämpfen hatte, ein PCO. Da ich dann schwanger wurde, konnte dies jedoch nicht mehr abgeklärt werden.
Vielleicht hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie habt ihr die Zeit nach der stillen Geburt durchgestanden? Was hat euch geholfen? Wie war die erste Zeit wieder im Beruf? Wie seid ihr mit dem Kinderwunsch und der damit verbundenen Panik umgegangen? Durch die Coronasituation bin ich aktuell sozial etwas isoliert und vieles, was einem gut tun würde, ist ja auch leider nicht möglich.
Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.

PandorasAquarium mit #stern im Herzen

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Erstmal herzlichstes beileid,
So etwas ist kaum zu ertragen.
Gerade wen es noch so frisch ist.
Ich hab schon einiges erlebt und würde dir gerne etwas mut schenken.
Angefangen hat es mit einer ELSS rechts. EL und eierstock mussten entfernt werden.
Danach endlich schwanger mit söhnchen nr 1 und er ist heute 9 jahre alt. Als er 1,5 jahre alt war wünschten wir uns baby nr 2 und die nächste ELSS kam zustande mit operative entfernung. Die ärztin wollte mir den EL entfernen, auf meinen eigenen wunsch nähte sie ihn nur zusammen mit den worten die nächste ss wird auch eine ELSS und dan muss er raus. Ich hab mich damit nicht abgefunden und machte weiter. 1 jahr später war ich wieder ss. Baby sitzt da wo es sollte :-) also nicht immer auf ärzte hören. In der 15ssw merkte man das mein baby 2 wochen zu klein ist, ich bekamm 2 wochen später eine feindiagnostik im KH. Da hatte das herz schon nicht mehr geschlagen. Daraufhin erfolgte in der 18 ssw die stille geburt. Wir wussten auch nicht was mit dem baby nicht stimmt. Fakt war es hatte ein herzfehler, kein geschlecht, wassereinlagerungen. Die dna untersuchung ergab vollgendes. Monosomie x auch ulrich tunner syndrom genannt. Das betrifft nur 95% mädchen. Mein baby hatte in allen chromosomen nur 1 X statt XX oder XY. Also geschlechterlos. Da es eine erb krankheit ist, war ich mutlos. Hatte angst es passiert wieder. Aber so schnell wollte ich nicht aufgeben. 1 jahr später war ich wieder schwanger und es wurde ein junge. Er ist heute 4 jahre alt. Ich hab selber nicht mehr dran geglaubt, hatte schlimme herzschmerzen um mein mädchen. Schuldgefühle sie zu ersetzen. Lauter unmögliche gedanken. Heute bin ich die glücklichste mama der welt. Und froh nicht aufgegeben zu haben, bzw mich meiner angst gestellt zu haben. Vll konnte ich dir ein wenig mut spenden. Lasst euch zeit, trauert. Dan kommt das nächste wunder und das wird bei euch bleiben. Fühlt euch gedrückt. Wünsche euch viel kraft.

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Ich war 2014 mit unserem 2.Kind schwanger.
Bei einer Routineuntersuchung an 19+0 war so gut wie kein Fruchtwasser mehr da. Direkt zur Ferndiagnostik ins örtliche Krankenhaus, aber auch da konnte man so gut wie nichts erkennen wg der fehlenden Flüssigkeit.
Verdacht auf Nierenagesie und 2 Tage später konnten wir in die Uni-Klinik.
Dort wurde das Fruchtwasser wieder aufgefüllt und das ganze Ausmaß ersichtlich.
Das Baby war stark körperlich behindert. Der halbe Beckenknochen fehlte, nur ein Bein rudimentär bis zum Knie angelegt, keine Nieren, keine Blase, kein After und keine Geschlechtsorgane.
Diagnose nicht lebensfähig... Das Baby kann kein Fruchtwasser produzieren und ohne Fruchtwasser kann sich die Lunge nicht richtig ausbilden, nebe den ganzen anderen körperlichen Einschränkungen.
Nur durch die genetische Untersuchung wissen wir, dass wir eine Tochter erwarteten.
Nachdem wir alles geregelt hatten, ließen wir sie bei 21+5 gehen. Warum es der Fa Im 1.großen Ultraschall nicht sah-keine Ahnung.. genetisch war soweit alles ok, eine Obduktion haben wir nicht machen lassen.
Am Anfang zog es mir wirklich den Boden unter den Füßen weg.
Zum Glück hatte ich meinen großen Sohn.
Ich war insgesamt 8 Wochen zu Hause nach der Diagnose.
Beruflich war es auch schwierig. In der Firma wurde umstrukturiert und durch Bekanntgabe meiner Schwangerschaft wurde ich nicht für eine Beförderung berücksichtigt.
So fing ich ca. An dem Tag wieder an zu arbeiten, an dem ich bald in Mutterschutz gegangen wäre.
Ich entschloss mich bewusst das Aufgabengebiet zu wechseln, da die neue Tätigkeit mir einfacher viel.
Es war schon ein wenig hart, zurück zu kommen und nun unter der Person zu arbeiten, die man selbst angelernt hatte und die ursprünglich auf einer Ebene mit mir stand aber ich machte einfach weiter.
Große Kraft gab mir mein Großer und eine Mutter-Kindkur 4 Monate nach der stillen Geburt.
Zudem suchte ich mir psychologische Unterstützung und ging stets offen mit unserem Schicksal um.
1 Jahr, 1 Monat und 1 Tag nach Lias Geburt kam unser Regenbogenjunge auf die Welt.
Noch heute schmerzt es und sie ist unvergessen!

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Liebe PandorasAquarium,

mein herzliches Beileid. Es tut mir sehr, sehr leid was du grade durchmachst.
Du wirst das Geschehene nie vergessen, du wirst wahrscheinlich irgendwann mal damit leben können. So geht es mir zumindest.
Ich habe in sieben Jahren Kinderwunsch fünf Fehlgeburten erlebt. In der letzten Schwangerscfaft waren wir dann doppelt gesegnet - Zwillinge. Wir waren die glucklisten Menschen auf dem Planeten. Dann der erste Schreck in der 14.SSW blieb ein Herzchen stehen und unsers auch gleich mit, wir sollten aber für das zweite Baby weiterkämpfen und nicht aufgeben. In der 22.SSW kam unser Kleiner still zur Welt. Der Grund - Präeklampsie (Schwangerschaftsbluthochdruck). Die Welt hat aufgehört für mich zu existieren. Wir waren untröstlich. Ich habe mich komplett zurück gezogen ( auch, wenn wir sehr intakte Familien und freundschaftskreis haben),. Ich wollte und konnte niemanden sehen. Mein Mann war der Einzige, den ich in meiner Nähe brauchte. Tag aus Tag ein ich war im tiefsten Trauer. 5 Wochen war in krank geschrieben. Auf der Arbeit kam ich nicht mehr zurecht. Die Situation erinnerte mich nur an meine Schwangerschaft und es war unerträglich für mich.
Also habe ich innerhalb von paar Wochen den Job gewechselt. Da durfte ich mich "neu" vorstellen, keine nahm mehr auf mich Rücksicht und ich versuchte, die alte "ich " zu sein.
Das hat mir persönlich sehr geholfen. Mein Tag bekam 2 Gesichter. Auf der Arbeit voll konzentriert und nahm am Leben Teil. Nach dem Feierabend kehrte ich "zu mir, in meine Welt " zuruck....

Ein Jahr später haben wir es wieder gewagt mit der Behandlung fortzusetzen. )Der Test fiel letzten Montag leider negativ aus.).. Die Angst, dass uns eine weitere Tragödie wiederfahren kann, ist riesig, aber die Sehnsucht ein Kind in den Armen zu halten ist größer.

Nimm dir die Zeit, die du brauchst. Den Schmerz wird dir/euch leider keiner abnehmen können. Sei stark und seid für einander da. Versuch jede helfende Hand zu nehmen, vielleicht mildert das deinen Schmerz.

Alles erdenklich Liebe und viel Kraft 🍀

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Hallo meine Liebe #liebdrueck
#kerze Es tut mir sehr leid, dass Ihr durch dieses Tal der Tränen gehen müsst.
Ich habe am 20.12.2019 meine Tochter in der 18.SSW zur Welt gebracht - unsere infauste Diagnose lautete Holoprosenzephalie, eine Gehirnfehlbildung. Ihr #herzlich schlug noch 30min in unseren Händen. Ein Wunder!
Seitdem ist kein Tag vergangen, an dem ich nicht an sie denke. Die Wunden verheilen nicht, sie vernarben und tun nicht mehr so sehr weh wie am Anfang.
Die erste Periode hat mich damals wie ein Schlag ins Gesicht getroffen - mein Körper hat in seinem Rhythmus einfach weitergemacht. Im 3.Zyklus wurde ich wieder schwanger und so wurde unser Sohn 2 Wochen vor ihrem Geburtstag geboren und ist jetzt 6 Wochen alt.
Trotz der großen Angst während der SS hat es mir trotzdem sehr geholfen zu wissen, dass es ihn nicht gäbe, wenn wir nicht diese Erfahrung hätten machen müssen.
Wir sind unglaublich dankbar und glücklich über dieses Geschenk.
Versucht viel darüber zu reden und richtig zu trauern - Ihr werdet merken, dass nicht jeder bereit sein wird mit Euch diesen schwierigen Weg zu gehen. Denkt auch über professionelle Hilfe nach. Schafft Euch Erinnerungen.
Du darfst mich auch gerne per PN kontaktieren.

LG Strahleface

5

Liebe Strahleface,
dann spielen wohl unsere Babys auf einer weißen Wolken zusammen, oder sie springen gemeinsam auf einer grüner Wiese ?! 😰😰 mein Kleiner kam auch am 20.12.2019 zur Welt, wie deine Tochter 😰😰😰...

Es freut mich sehr zu lesen, dass ihr nach diesem unerträglichen Schicksalsschlag an einem zweiten Kind erfreuten könnt. Alles erdenklich Liebe ❤️🍀.

Wir warten auf unser Wunder immer noch..
Mara, für immer mit fünf ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ im Herzen

8

Liebe Mara,

das ist irgendwie sehr tröstlich - unsere zwei Sternchen haben sich sicherlich schon gefunden und halten schützend ihre Hände über uns.
Unser kleiner Sohn ist tatsächlich unsere Nr.4 - die "Großen" haben mir sehr geholfen den normalen Tagesablauf zu behalten. Coronabedingt sind wir sowieso seit fast 1 Jahr als Familie komplett zusammen zu Hause. Das tut der Seele gut.
Ich drücke auch Euch sehr die Daumen, dass Euch bald ein kleines Wunder vergönnt ist.

#liebdrueck Strahleface

6

VIelen Dank für Eure Nachrichten und Erfahrungen, so traurig sie auch sind. Sie geben mir etwas Zuversicht und so fühle ich mich weniger allein damit. In meinem sozialen Umfeld habe ich nur eine Freundin, die auch eine unglückliche Schwangerschaft erlebt hat und ihr Kind am Entbindungstag verloren hat. Sie ist auch die einzige die in etwa nachvollziehen kann wie es mir geht. Bei allen anderen scheint es immer so verlaufen zu sein: Pille abgesetzt - schwanger geworden - gesundes Kind bekommen.
Ich versuche die Tage mit so wenig Zwang wie möglich zu vebringen und nehme sie wie sie kommen. Versuche etwas Sport zu machen und mir Nähen beizubringen. Mein Arbeitgeber macht leider schon etwas Druck und will wissen wann ich wiederkomme. :-(

Ich zünde eine #kerze für unsere Sternchen an.

PandorasAquarium

7

Ich kann Dir nur raten Dir genügend Zeit zu lassen bevor Du wieder arbeiten gehst. Ich hatte ja das Glück den kompletten Mutterschutz genießen zu können und bin dadurch nicht wieder arbeiten gegangen - die Folgeschwangerschaft war rechtzeitig.
Ansonsten hätte ich mich aber auch großzügig Krankschreibung lassen. Das ist eine Erfahrung, die man nicht einfach beiseite schieben kann und die Trauer wird in Wellen immer wieder hochkommen.

#liebdrueck Strahleface