Hallo,
ich muss einfach hier schreiben, da ich gerade nicht weiß wohin mit meiner Trauer.
Ich war heute zur Routineuntersuchung beim FA.Dort stellte meine FA eine Unauffälligkeit fest,die sofort im KH überprüft wurde.
Die Untersuchung ergab, dass mein Kind allerschwerste Fehlbildungen haben wird, und entweder noch im Mutterleib oder nach/bei der Geburt versterben wird.
Ich bin heute in der 16 SSW Woche und habe jetzt in einer halben Stunde noch einen Termin bei einem Humangenetiker.
Die Diagnosen sind u.a. Hydrops fetalis, ausgeprägte Aszites, Pericarderguss und diverse körperliche Fehlbildungen.Das Gesicht(Nase,Augen usw.) ist nicht darstellbar.
Der Befund enthält noch mehrere andere Fehlbildungen die ich jetzt nicht im Einzelnen aufzählen möchte.
Ich habe zwei gesunde Kinder geboren, das dritte war ein Wunschkind.Ich bin vollkommen fertig und weiß nicht mehr weiter.Ich wurde auch über die Möglichkeit der Beendigung der SS durch eine Eileitung mittels Wehenmittel aufgeklärt.Ich habe Angst und ich weiß nicht mehr weiter.Wer hatte ähnliche Erfahrungen machen müssen?
Ich wäre froh,wenn ich hier ein wenig Zuspruch bekäme,da ich völlig fertig bin.
Danke Apfel
Diagnose schwerste Fehlbildungen
hallo apfelkuchen
ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll , da es ein sehr heikles thema ist ....
erstmal wünsch ich dir gaaaannnzzzz viel kraft für die kommende zeit .......
das erste was ich an deiner stelle machen würde ist mehrere ärzte zu besuchen und deren meinungen anhören....
dann hast du aaallllleee zeit der welt eine endscheidung nur für dich zu treffen du wirst hier und in der realen welt ganz viele sachen gesagt bekommen von du kannst es doch nicht austragen bis hin wie du willst es weg machen usw.....
ich glaube ganz fest dran das wir hier alle unseren weg haben und jeder bekommt seinen weg und muss den gehen auch wenn der noch so hart ist wir müssen ihn gehen...
nun mach dir gedanken was du für dich willst, magst du noch ein paar wochen monate mit deinem kind verbringen auch auf die gefahr hin das es bei vor während der geburt stirbt oder das es lebend auf die welt kommt und dann sterben wird ...
oooder die ärzte diagnostizieren schlimmer als es ist und es wird doch überleben , könntest du ein kind mit einschrenkungen groß ziehen ????
könntest du damit leben das dein kind vieleicht nur ein paar monate jahre tage wird????
egal wie du dich endscheidest schaff dir erinnerungen das ist leider das einzige was bleibt....
also wir haben hand und fußabduck von der kleinen und fotos ....
mach dir gedanken darüber wie du die bestattung gestalten möchtest vieleicht eine schöne feier ...
wo willst du endbinden je nachdem wie du dich enscheidest mit ner guten intensivstation die auch die möglichkeit haben zu operieren....
wenn ich dir irgendwie helfen kann darfst du mich gerne über pn anschreiben...
und steck nicht gleich den kopf in den sand heullllll lasss es raus und dann kann man auch wieder besser denken mach dir klar was du für dich willst ich denk ganz feste an dich und vieleicht gibt es doch einfach eine chance vor ein paar monaten war eine mama da die schrieb auch total verzweifelt das ihr kind sterben wird und sie wurde auch dazu geraten es still zu bekommen ja drei wochen später war es einfach eine fehldiagnose ...
ich will nicht wissen wieviele kinder wegen zu voreiligen endschlüssen sterben müssen....
deswegen nehm dir zeit und lass dich von niemandem zu irgendwas trängen...
ich schick dir ein kraftpacket
lg verena
oh sorry ist ganz schön lange geworden ..............
Hallo Apfel,
bei meinem Sohn wurde in der 22.SSW Hydrops fetalis festgestellt.
Zu diesem SS Zeitpunkt kann man das behandeln, was auch getan wurde. Am nächsten Tag bekam er eine Bluttransfusion, dabei wurde auch Fruchtwasser entnommen und so konnte als Ursache eindeutig eine Ringelröteln Infektion festgestellt. (HF kommt aber auch bei genetischen Defekten oder Blutgruppenunverträglichkeit vor)
Wir waren damals voll Hoffnung!
Anstatt der erwarteten Besserung kam leider dann auch ein Pericarderguss und ein stark dekompensiertes Herz hinzu. Die Prognose war, dass sein Herz keine Wehen überleben könnte.
Ich lebe in Holland, daher ist die juristische Grundlage bei mir anders gewesen, ich hätte mich nicht mehr für einen Abbruch entscheiden können, es sei denn es besteht Gefahr für meine Gesundheit, war inzwischen aber auch 26 SSW.
In der 30. SSW ist mein Sohn dann gestorben und wenige Tage später wurde die Geburt eingeleitet. Fehlbildungen wurden allerdings auch bei einer Obduktion nicht festgestellt.
So schlimm die Situation auch war und ist, ich hatte das Glück gut betreut zu werden und alle Entscheidungen in Ruhe treffen zu können. Ich bin jetzt 2 Jahre weiter und auf einem guten Weg.
Wenn du meinst, daß ich mit meiner Geschichte dir irgendwie helfen kann, kannst du dich gerne melden, auch über VK. Ist bei dir denn eine gesicherte Diagnoe gestellt? Oder nur per US?
keine leichte Situation, ich wünsche dir viel Kraft!
Lieke
Hallo!
Was da gerade passiert bei bzw. mit dir tut mir sehr sehr leid.
Ich wurde 2006 mit Zwillingen schwanger. Während der eine relativ früh verstarb und abging wurde in der 10 Woche bei meiner Tochter eine Anenzephalie festgestellt. Ich wurde aufgrund der FG des einen Zwillings im KH feindiagnostisch untersucht. Ich entschied mich dann (auf Anraten der Ärztin) zu einem Abbruch noch vor Ablauf der 12 Wochenfrist. Aus heutiger Sicht war es überstürzt damals schien es mir richtig. Ich habe KEINERLEI Erinnerung außer den Mutterpass und sämtliche medizinische Unterlagen.
Ich gebe Dir deshalb nur einen Tipp: Egal wofür Du Dich entscheidest mache soviele Fotos wie möglich. Mache Fuß- und/oder Handabdrücke. Verbringe Zeit mit deinem Krümel. Nimm Abschied und halte fest was geht (auch wenn es im Moment schwer fällt). Du wirst irgendwann froh sein über jede Erinnerung die Du hast.
Ich empfehle Dir vielleicht auch eine Beratungsstelle aufzusuchen. Bei Pro Familia die waren damals sehr nett zu mir und ich war da auch nochmal nach dem Eingriff und mir hat das sehr geholfen.
Für die nächste Zeit wünsche ich Dir viel Kraft.
LG Nicole
Hallo!
ich wünsche dir ganz viel Kraft
und alle Zeit der Welt.
Ich hatte in der 15. SSW eine ähnliche Diagnose bekommen wie du. Bei uns wurde später eine Trisomie 9 festgestellt (nach Kaja`s Tod). Ich stand vor genau der Entscheidung und hatte mir alle Zeit der Welt genommen. Ich wollte mit meinem Mann in Ruhe entscheiden.
Uns sagten die Ärzte, dass die Fehlbildungen so schwerwiegend seien, dass die Wahrscheinlichkeit eines langen Überlebens im Mutterleib sehr gering sei. Wir waren bei drei Ärzten (unser FA, der Pränataldiagnostiker und der Chefarzt unserer Klinik - bei dem wir definitiv entbinden wollten). Alle bestätigten die Annahme, dass sie vermutlich von alleine gehen wird und wenn nicht, dass wir immer und jeder Zeit eine Entscheidung gegen das Kind treffen könnten. Suche dir eine Hebamme - die betreuen oft noch mal ganz anders. Erkundige dich, ob es bei euch Selbsthilfegruppen gibt. Hole dir Rat und Hilfe.
Ich bin sehr dankbar, dass wir unserer Kaja die Zeit gegeben haben und sie sich langsam von uns verabschiedet hat (ich spürte am ende jeden Tag weniger von ihr). Wir hatten eine wunderbare Zeit und ich bin für jedes Foto dankbar - für jede Berührung - und für jeden Besuch an ihrem Grab. Genieße die Zeit die du mit deinem Kind hast.. und gebe ihm und euch so viel davon wie ihr braucht.
Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft!
LG Hakka
Hallo und danke an alle die geantwortet haben.
Der Humangenetiker riet mir heute noch eine weitere Meinung eines Professors in Dresden einzuholen.Unschlüssig in den Befunden der FÄ aus dem KH ist vorallem der generalisierte Hydrops fetalis.Er habe nochmals mit der FÄ gesprochen, die im erklärte das das Kind etwas kleiner als normal ist,aber keinen Herzfehler aufweist.Dies sei ein Indiz für ihn das es evtl keine chromosomale Störung sondern ein Virusinfekt sein könnte, er vermutete Ringelröteln. Ein Blick in den MUPA von meiner letzten SS 2008 zeigt aber eine Immunität bzg. Parvovirus B19.
Insgesamt ist die Diagnose/Prognose weiterhin schlecht, aber es sollte laut dem Humangenertiker weiter abgeklärt werden.Er empfahl auch eine Nabelschnurpunktion keine Amnioz. da bei ersterem schneller die Ergebnisse vorliegen.Im Falle das sich eine fetale Anämie bestätigt stellte er die Möglichkeit einer Bluttransfusion im Mutterleib in den Raum.
Es sind für mich einige Faktoren unklar,die ich mit ihm morgen am Tel. besprechen muss, u.a meine Blutgruppe( rh-negativ, und eine mögliche verpasste FG im Jahr 2008).
Ich frag mich nur, wie ich das alles aushalten soll, mein Kopf fühlt sich an als würde er zerplatzen.
Ich weiß nicht was schlimmer ist, ein Spätabort oder eine Totgeburt.Eigentlich weiß ich nix mehr, ich versuche mich halbwegs an die Fakten zu halten um nicht durchzudrehen...
LG Apfel
Hallo nochmal,
ich hatte dir schon oben geantwortet, und kurz was zu meiner eigenen Geschichte beschrieben.
Kommt mir alles sehr bekannt vor was du beschreibst...eben noch gesund schwanger und dann ....viele verschiedene Möglichkeiten, was es sein könnte, Möglichkeiten was man tun könnte, Entscheidungen, die unmöglich zu treffen scheinen.
Was mich wundert, kann man so früh in der SS schon eine Bluttransfuison machen? Rein technisch gesehen dachte ich, daß es erst ab der 19.SSW möglich wäre.
Bei mir war es damals ähnlich, bin auch rh neg man vermutete aber eine B19 Infektion, was sich auch bestätigte. Aber, bevor man auf die endgültige Diagnostik wartete bekam mein Baby bereits eine Transfusion, da das das einzige war was man versuchen konnte. Also genau anders herum. Allerdings war ich auch schon weiter und man versuchte, das Baby damit in den überlebnsfähigen Bereich zu kriegen.
Ich drücke dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen und hoffe, daß du zu einer für dich lebbaren Entscheidung kommst.
Würde mich freuen, zu hören wie es mit euch weitergeht.
Alles Liebe,
Lieke
Liebe Apfel,
es tut mir sehr leid was du gerade im Moment durchmachen musst.
Ich stand nicht vor dieser schwierigen Entscheidung aber ich möchte Dir Mut machen, nichts zu überstürzen. Die Ärzte müssen alle Eventualitäten nennen, aber wirklich wissen was passiert tun sie nicht.
Ich habe ein scheinbar gesundes Baby geboren. Es ist eine lange Geschichte, mittlerweile ist Ben nach 12 Monaten und 9 Tagen gestorben. Wir hatten sehr oft schwierige Entscheidungen zu treffen, welche Behandlung wir noch ermöglichen usw. Ich bin sicher dass unsere Kinder am besten wissen, wie lange sie kämpfen möchten und wann die Zeit gekommen ist aufzugeben. Sehr oft war ich kurz davor das Leiden von Ben irgendwie zu stoppen und sein Leben irgendwie zu beenden. Ich bin unglaublich froh ihn bis zum Schluss begleitet zu haben, und ihm die Entscheidung zu überlassen, wann er bereit war zu gehen.
Ich wünsche Euch eine große Portion Kraft und Mut, die richtige Entscheidung zu treffen wir schwer. Dein Baby spürt aber schon jetzt deine Liebe und wird die Zeit in deinem Bauch genießen.
Alles Liebe für Euch
Dani mit Ben im Herzen *29.06.08 +08.07.09 (Morbus Alexander)
www.ben-sternenkind.de