Liebe Community,
ich möchte gerne für all diejenigen eine Info geben, die eine Gerinnungsstörung Antiphospholipid Syndrom haben wie ich es habe und vielleicht das nicht wissen :
Wenn man diese Gerinnungsstörung hat, darf man keine aktive Partnerimmunisierung durchführen.
Das ist eine Kontraindikation laut Uni Göttingen, mit denen ich heute telefoniert habe.
Man würde dadurch diese Gerinnungsstörung viel schlimmer machen durch das Inmunsystem und bei einem möglichen Unfall viel mehr verbluten als eh schon.
Das war nämlich mein nächstes Strohhalm gewesen, der jetzt leider ins Wasser fällt.
Über das passive Immunisierung wussten die nicht Bescheid, darüber muss ich mich weiter informieren.
Bleiben noch 2 Strohälme:
OP zur GS steht, KIR Gene lasse ich mit Hilfe meiner Gyn testen ( MVZ Martinsried) , da die Kiwu wie zu so vielem nichts von hält.
Rest könnt ihr gerne in meiner VK lesen.
Ich wünsche uns allen weiterhin viel Glück 🍀
LG Sara mit ⭐️
Keine aktive Partnerimmunisierung bei APS
Das tut mir leid für euch.
Ich hoffe, dass die anderen Untersuchungen euch weiterbringen🍀❤️
Bei der Uniklinik Kiel musste ich auch den kompletten Gerinnungsbefund vorab einreichen, ich denke, die machen es genauso.
LG Luthien mit ⭐⭐
Dankeschön Liebe Luthien ❤️
Hoffe für euch auch das beste 🍀🍀🍀
Hallo Sara,
darf ich fragen, warum noch kein Arzt Immunglobuline empfohlen hat?
Clexane und ASS sollte doch bei APS Standard sein.
KIR sagen in der Tat nicht viel aus.
Ich würde an deiner Stelle eher die Spur mit deinem überaktiven Immunsystem weiter verfolgen.
Ich wünsche dir natürlich, dass deine Behandlungen zum Erfolg führen🍀
Hallo Pharmia,
sicher darfst du fragen 😃
Meine Kiwu hält nichts davon und lässt mich alleine .
Ich habe keine Ahnung wie ich das testen und bekommen kann
Weißt du das ?
Habe Clexane gespritzt aber kein ASS eingenommenen, wie empfohlen von den Gerinnungsärzten, da meine Kiwu meinte das wird evt zu viel , da es keine Studien dazu gäbe.
Wäre ja nur eine Empfehlung
Folge : Missed Abortion in der 9. SSW
Wurde runter datiert auf 7+3 , OP Abrasio.
Beim letzten Transfer vor kurzem habe ich Clexane und ASS beim Transfer eingenommen, dennoch nicht eingenistet .
Wegen der Immunologie bin ich bei Dr.Pfeiffer, war darunter halt 1 Mal schwanger, beim letzen Transfer ja nicht geklappt trotz 40 mg Prednisolon....
Weiß nicht ob ich zu Reichel Frentz wechseln soll .
Fragen über Fragen ...🤷🏻♀️
LG
Ob du das testen läßt oder nicht würde an der Therapie nichts ändern.
Jetzt weiß ich natürlich nicht, wie "risikofreudig" du bist und es einfach auf eigene Initiative durchführen lassen würdest.
Legen kann die Infusionen mit Immunglobulinen ja jeder Arzt.
Klar, sind die natürlich teuer, aber wenn der SS-Test negativ ist, hat man ja nicht so viel Geld investiert und wenigstens das Gefühl, alles getan zu haben.
Ich habe z.B. einen unabhängigen Arzt gefunden, der alles so mitmacht, wie ich mir das vorstelle und mir ist immer wohler dabei, möglichst unabhängig von den Kinderwunsch-Ärzten zu sein (wenn es um die Zusatzbehandlungen geht).
Liebe Sara,
danke für deinen Beitrag und die Info, sehr interessant!
Ich habe auch APS und habe gerade den ersten Transfer nach einer passiven Immunisierung hinter mir. Immunologisch gibt es bei mir mehrere Auffälligkeiten und ich bekomme intravenös Immunglobuline. Das geht auch bei APS gut. Ansonsten spritze ich Heparin und nehme ASS 150, laut meiner Ärztin ist das Standard bei APS und beides zwingend notwendig.
Traurig zu hören, dass dich deine Klinik so alleine lässt, das dürfte echt nicht sein. Ich weiß nicht, wo du lebst, aber ich kann dir VivaNeo Wiesbaden sehr ans Herz legen, hier ist man spezialisiert auf Immunologie und sie machen auch selbst Studien dazu. Vielleicht wäre das ja eine Option für dich.
Alles Liebe für dich!
Elisa
Liebe Elisa,
erst einmal drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass es sich einnistet und auch klappt 🍀🍀🍀
Wiesbaden ist leider weit weg von mir, es gibt so weit ich weiß das Vivaneo auch in Düsseldorf, was näher zu mir ist.
Die Bewertung davon ist aber teils teils, deshalb war ich unsicher damals, ob ich dahin gehen soll.
Wie geht denn genau diese passive Immunisierung und wieviel kostet es einschließlich der Immunglobuline?
Wie kann ich das testen lassen ob ich es auch habe ?
Fakt ist dass ich ein immunologisches Problem habe und das gerne vertiefen möchte.
Nicht nur bei Dr.Pfeiffer.
Er macht „nur“ Omegaven und Prednisolon.
Ass sollte ich 100 beklommen , weiß auch nicht warum nicht 150.
Clexane 40 dazu.
Liebe Grüße
Sara mit ⭐️
Liebe Sara,
ganz lieben Dank für deine Nachricht ☺️
Ich weiß nicht, inwiefern VivaNeo Düsseldorf auch immunologische Untersuchungen anbietet.
Ich hatte mehrmals Einnistungsversagen und 2 FG, daher wurde die Untersuchung gemacht. Mir und meinem Mann wurde Blut abgenommen und dann ein Cross Match Test gemacht. Der Befund war dann bei jedem Parameter auffällig, das war echt ein Schock!
Ich mache jetzt die passive Immunisierung mit dem Medikament Privigen, leider Off Label Use. Die Erstdosis kostet über 1.200,- und dann käme alle 3 Wochen eine Erhaltungsdosis für über 450,- dazu bis zur 24. SSW. Das sind die Kosten für die Medikamente, wenn man sie in Österreich bestellt, in Deutschland sind sie viel teurer. Das ist natürlich eine Ansage. Aber was tut man nicht alles 🤪
Wenn es bei dir schon immunologische Auffälligkeiten gibt, würde ich dir auf jeden Fall raten, dich an ein Zentrum bzw Klinik zu wenden, die sich damit auskennen.
Hoffe, dass ich dir damit etwas weiterhelfen konnte.
Liebe Grüße
Elisa