Huhu 
Kurz zur Vorgeschichte
bei uns ist ja schon länger bekannt dass mein Allerliebster eine sogenannte Robertsonsche Translokation von den Chromosomen 13 und 22 hat. balanciert, unbalanciert?? ich weiss es nicht.
Anfangs war ich schwer geschockt... das wars!!! Gendefekt!!! Hallo??? Gene sind Erbmaterial, wenn da was nicht stimmt.... ähm ja, reden wir nicht weiter. KOPFKINO!!!
So, dann hat mir der Onkel Doc bisschen was erklärt (am selben Tag an dem wir das Ergebnis bekamen... konnt dem garnicht richtig zuhören, schluchtz schluchtz) nur weiss ich noch, dass das Baby durchaus auch gesund sein KANN... hmmm gut... Dann kam er noch mit statistiken und blabla... kann nix dafür, ich hasse statistiken... am besten noch schön mit bunten balken....
Aber nun zum eigentlichen...
Tummeln sich unter euch hier vielleicht ein paar die ebenfalls so einen Befund bekommen haben?? egal welche Chromosomen betroffen sind.... möchte mal eure erfahrungen <--soll man dass so nennen(??) hören..
vielleicht ist das ja alles garnicht soooo schlimm, wie man anfangs denkt, unterschätzen sollte man es warschienlich aber auch nicht.
Müsst ihr auf was besonderes achen??
Hach, das ist alles soooo dooooooooof!!!
Kann Mutter Natur nicht einmal, nur einmal nett zu uns sein??? Ich bin ja bereit ICSI für unseren größten Wunsch zu machen, aber ein bisschen Unterstützung von Mutter Natur wünscht sich doch jeder und kann jeder gebrauchen!! Wo steckt die denn nur?!?!?!?!
Gendefekt (Translokation). Betroffene
Hallo,
es ist doch nun in Deutschland erlaubt PID zu machen.
Das wäre doch bestimmt was für euch.
Da werden die defekten Gene ausgeschaltet?
Oder hab ich das falsch verstanden?
http://cloning.ch/cloning/pid.html
Hallo Lila,
unsere Hiobsbotschaft bekamen wir im September 2011... ich weiß wie es Dir geht! Aber bei uns, bin ich es mit der balancierten Translokation! Lt. Berechnung besteht bei uns ein Risiko von 10,06 % und ein gesundes Kind ist sehr wahrscheinlich... nur lässt es auf sich warten.
Im Grunde kannst Du nichts machen, außer hoffen das sich bei der nächsten Verschmelzung die richtigen Chromosoemsätze finden und es zu 100 % ein gesundes Kind wird, oder aber zumindest die Translokation balanciert ist! Es besteht das Risiko auf Fehlbildung und somit musst Du auch immer auf eine Fehlgeburt gefasst sein - was es nicht einfacher macht!
Ich habe mittlerweile mehr Angst vor einem erneuten Verlust, als vor einem negativen SST... aber aufgeben kann ich noch nicht! Es ist ein Kampf mit sich selbst und wieviel frau bereit ist zu geben!
ABER es gibt auch Familien die Translokationen haben und ein gesundes Kind nach dem anderen bekommen - die wissen bestenfalls nichtmal das ein Chromosomendefekt vorliegt.
Leider hängt ein Erfolg von der "Großwetterlage" ab und ist nicht beeinflußbar.
Im Rahmen einer IVF oder ICSI könnt ihr eine PID vornehmen lassen, für alle befruchteten Eizellen und würdet dann entsprechend die Info bekommen wieviel gesunde Embryonen dabei sind. Das geschieht dann aber nicht im gleichen Zyklus wie die Behandlung - das dauert seine Zeit und der Transfer wird dann ein paar Wochen später gemacht.
Eine PKD ist bei Euch ausgeschlossen, weil dein Mann der Träger ist.
Es ist nicht schön, aber es ist eine Antwort und man kann/ muss sich drauf einlassen.
Alles Liebe
netty
Ja, ich bin betroffen, auch wenn ich keine Translokation habe, sondern einen Bruch im Chromosom, der eine vertauschte Reihenfolge der Gene bewirkt.
Auch wenn du Angst hast und es im ersten Moment der Schock des Lebens ist (ich hab mich wochenlang nicht mehr eingekriegt), gibt es für uns die Möglichkeit der PID.
Dabei wird dem Embryo vor Transfer Zellen entnommen und auf die Chromosomen auf Schäden untersucht. Dann werden nur gesunde Embryonen eingestzt.
Wenn du mehr wissen möchtest bzw. dich austauschen möchtes kommt doch zu uns in den Club.
http://www.urbia.de/club/Pr%E4implantive+Diagnostik+und+Kinderwunsch
Würde mich freuen, mehr von dir zu erfahren!
Alles Liebe
Tanja
Hey, Danke erstmal für eure Postings!!!
ja, es ist schwer damit umzugehen... da ist man eben schon nervlich angeschlagen und kommt eine Hiobsbotschaft nach der anderen
Wir haben auch gesagt bekommen, dass das Kind gesundwerden kann, und wenn es nicht gesund wäre, würde es zu einer FG <-- uh, gruselig das zu schreiben.. kommen.
Dieses PID verfahren hat dieser Genforscher auch angesprochen, uns aber davon abgeraten 
. es wäre zwar eine möglichkeit, aber man könnte dem ganzen embryo auch schaden zufügen meinte er, irgendwie kaputt machen.... mist ich weiss es nicht mehr genau... als er das gesagt hatte, war dieses verfahren für mich nix mehr, es hörte sich an, das dass risiko viel zu groß wäre dass dabei ein schaden enstehe... hmmm... die KIWU hat davon garnix erwähnt. Heute denke ich das erste mal wieder an diese verfahren... schwierige sache. Achja... und es würde in unserer Nähe (Rheinland Pfalz) eh nicht durchgeführt werden... wir müssten sehr weit fahren. WIr??? mit nem Embryo im Gepäck mit dem Auto über die Autobahn??? Entschuldigung
und es sei sehr Kostenaufwendig. PKV zahlt, oder nicht?? Keine Ahnung... auch noch nicht informiert.
okay... wie ich nun weiss, es gibt auch die chance ein gesundes kind zu bekommen... jetzt müsen wir eben alles nach und nach angehen.... 
aaaaaaaaaaber um das alles bisschen aufzulockern darf sich jeder mal hier mein 
ausleihen!!! aber schön wieder zurück legen 
Hallo Lila,
komisch, alle Ärzte mit denen wir bisher über die Translokation gesprochen haben, haben alle eindeutig zur Voruntersuchung der Embryonen geraten! Lass Dich da nicht verrückt machen, dort wird ein winziger Teil entnommen, der überhaupt keinen Schaden anrichtet bei dem Kind! Du kannst dabei im Grunde nur gewinnen - Du weißt das ein gesunder Embryo transferiert wird und gehtst kein zusätzliches Risiko einer FG ein!
Wird in deiner Kiwu Praxis die PID selbst nicht angeboten, so muss Sie zumindest mit einem Labor zusammenarbeiten die das anbietet. Egal wo Du wohnst, liegt eine Translokation vor macht eine PID absolut Sinn und muss Dir auch angeboten werden.
Da dein Partner Verursacher ist, würde die PKV dafür die Kosten tragen! Seid ihr gesetzlich versichert, zahlt ihr das alleine - wobei hier noch viele Labore keine Kosten berechnen für die eigentliche PID, weil diese ja gerade erst genenehmigt wurde in Deutschland.
Informieren lohnt sich auf jeden Fall.
Alles Liebe!
netty
Huhu,
hier, ich hab auch eine unbalancierte Translokation auf 2 Chromosomen, wir hatten uns für eine künstliche Befruchtung mit PID entschieden und bin jetzt auch schwanger mit Zwillingen ;)
Lg Katrin
Hey kleineHexe, erstmal Heeeeeeeerzliche Glüüüüüüüüückwunsch
und alles alles gute für euch und eure Twins!!!
Hat man euch dazu geraten die PID zu machen, oder auf eigene Faust entschieden??? wo habt ihr dass denn machen lassen?? Zahl diese Untersuchung die Kasse?? Kann der Embryo tatsächlich auch verletzt werden??
Ups, jetzt hab ich dich mit Fragen bombadiert 
aber ich versuche gerade soviele Informationen wie möglich aufzusaugen 
Huhu,
ich bin auch betroffen. Habe eine balancierte Translokation zwischen Chromosom 1 und 2.
Ich hatte bisher 9 FGs. Wahrscheinlich deshalb.
Wir werden jetzt wohl eine PID machen lassen. Habe am Montag erst wieder Termin beim Prof.
LG
Lara