Faktor-V-Leiden/erhöhter Rheumawert kennt sich jemand aus?

liebe mithibblerinnen!

meine Frage steht ja oben:
ich habe seit jahren einen erhöhten Rheumawert und jetzt wurde auch das Faktor-V-Leiden festgestellt.

hast das auch jemand von euch? welche Therapien wurden bei euch gemacht?

bei mir hat beides meine chefin rausgefunden (Internistin)
die liest sich jetzt in allen möglichen büchern schlau.

vielleicht kann mir ja schon jamand von euch helfen.

bin im 26.ÜZ und 2. clomi zyklus.

#danke

lg rexona

1

Hi Rexona!

Ich habe auch Faktor V (und evtl. MHTR, ist aber nicht sicher). Durch Faktor V hat man ein erhöhten Fehlgeburtsrisiko (und damit auch ein erhöhtes Risiko, dass sich ein befruchtetes Ei nicht richtig einnisten kann), weil das Blut zu schnell klumpt. Ich habe es heterozygot, d.h. nur von einem Elternteil geerbt, da liegt das Thrombose (und damit FG-) Risiko ca. 10-fach höher als bei "normalen" Menschen. Bei homozygot (von beiden Elternteilen) ist es nochmals um ein vielfaches erhöht.

In meiner 1. Schwangerschaft wurde das damals festgestellt, da musste ich von Anfang an Kompressionsstrümpfe tragen und ab 6. Monat, also auch noch Bluthochdruck dazu kam, täglich Heparin spritzen, damit das Baby gut versorgt war und ich keinen Schlaganfall bekam.

Nun bei der KiWu-Behandlung musste ich - um alle Risiken auszuschliessen - ab dem 1. Stimu-Tag Heparin spritzen, ASS 100 nehmen und Prednisolon (letzters bis Ende 12. Woche), die Spritzerei geht bis 6 Wochen nach der Geburt (die ICSI hat zum Glück geklappt #freu) - ist nicht angenehm, aber es gibt schlimmeres.

LG und Alles Gute!

Vik

7

hallo!

ich danke für deine antwort.
was mich interessieren würde, wer hat dies ganze bei dir rausgefunden? der fa?

lg rexona

14

Hallo rexona,

in meiner 1. Schwangerschaft damals ist die FÄ mit mir den Fragenkatalog im MuPa durchgegangen, da hatte ich dann erwähnt, dass mein Dad gerade 5 Bypässe bekommen hat und den ersten Herzinfarkt schon mit 36 Jahren hatte... da hat sie dann vorsichtshalber die Untersuchung angeordnet und dann kam Faktor V dabei raus.

Mein Dad hat mittlerweile im Krankenhaus in der Hämatologie seine kompletten Gerinnungsfaktoren bestimmen lassen (kann man beim FA nicht machen, wurde mir gesagt), da kam dann auch raus, dass er auch noch MHTR und noch zwei andere Sachen hat, bei denen es sein kann (aber nicht muss), dass ich sie auch habe. Meine FÄ hat nun gemeint, da ich ohnehin spritze, sollten wir die genaue Bestimmung auf die Zeit nach der Geburt verlegen. Wegen der Möglichkeit, dass ich MHTR habe, nehme ich nun Folsäure mit Metafolin (erhöht die Möglichkeit des Körpers, Folsäure aufzunehmen bei diesem Leiden, da das sonst gestört ist) und insgesamt 5mg Folsäure täglich, hatte der Doc mir vorsichtshalber empfohlen. MHTR ist aber glaube ich seltener als Faktor V.

LG und Alles Gute und keine Panik, der eine Pieks am Tag ist echt nicht schlimm.

Vik

2

Zur Faktor V Leiden-Mutation weißt du ja jetzt schon alles von der Vorschreiberin. Zu dem RF der ist leider unspezifisch, kann bei verschiedenen Krankheiten auftreten oder auch einfach so bei asymptomtischen, gesunden Patienten wird er gefunden. Wenn du also keine Probleme aus dem Rheumakreis/ Autoimmunkrankheiten hast muss es nix heißen.

8

hallo!

habe gehört, dass ein erhöhter RF eine cortisonbehandlung in der ss erfordert.
dachte vielleicht kennt das jemand.

danke für deine antwort.

lg rexona

3

Hallo,

ich war geschockt als ich gelesen hab was dir hier geschrieben wird.

Also ich habe ebenfalls eine Faktor V Erkrankung mit Protrombin Mutation. Und das sind wohl die 2 schlimmsten Sachen (laut manchen Ärzten) die bei der Blutgerinnung nicht stimmen können.
Ich bin jetzt 23 Jahre alt und habe das seit dem ich 18 bin. Lass dir ja keinen scheiß erzählen.

Bei mir war auch als die das festgestellt haben großes Theater und ach wie schlimm, und bla bla bla.
Fakt ist: meine Krankenakte ging bis an die Uni-Kliniken in Wien und Graz und ich kann dich beruhigen.

Sicher ist das etwas mehr darauf zu achten das in der Schwangerschaft alles passt aber nicht so schlimm wie manche meinen.
Ich habe meine Heparin Spritzen selbst zu Hause und spritze nach Bedarf.
Ich habe auch die Kopressionsstrümpfe und trage sie im Winter als auch im Sommer bei Wetterumschwüngen.

Nachdem ich ja auch ein Baby will habe ich mich schon ausführlich erkundigt bei all meinen Ärtzen und die meinten (und das gebe ich dir jetzt auch mit)
Es kann schon sein das in der Schwangerschaft Heparin nötig wird, in gewisser Art und Weise ist es auch eine Risikoschwangerschaft aber überhaupt nicht gefährlich oder bedrohlich. Mit der Blutgerinning haben sowieso viele Schwangere ein Problem (ob erkannt oder nicht) aber im Großen und Ganzen weder eine schlimme Unheilbare Krankheit noch so was in der Art.
Faktor V haben viele Menschen, die meisten wissen es nicht mal und überleben auch ohne Heparin.

Mach dir keinen Kopf, das ist nicht so schlimm als dir vielleicht eingetrichtert wird. Klar willst du dein Baby schützen aber schluck nicht jedes Medikament was die dir geben wollen.
Ich komme nun im Jahr mit ca. 40 Spritzen aus (ohne Probleme) und bräuchte laut den tollen Ärzten mindestens 1 am Tag. Und weißt du warum. Weil ich meinen Kreislauf in Schwung halte.

Viel trinken (mind. 2 - 3 Liter pro Tag) viel Bewegung (spazieren gehen ist in der Schwangerschaft super) kneipen, und jedes mal beim Duschen die Beine von den Zehen bis zu den Oberschenkeln (mitte) mit kaltem Wasser anregen. (von unten nach oben)
Diese Sachen tun mir nicht weh, sie sind sogar schon Routine und das tolle ist, ich erspare mir so jede Menge Medikamente und Spritzen.

Ich wünsche dir alles gute, und falls du was brauchst melde dich.

LG
Babs #blume

PS: Das mit den Fehlgeburten vom Eintrag von einer der Mädls vergiss gleich wieder. Es gibt da keine Fakten drüber und keine handfesten Beweise.

4

Hallo Babs,

da muss ich aber nun doch noch mal was dazu sagen: ich habe hier meine persönlichen Erfahrungen und die Aussagen von mittlerweile 4 Ärzten wiedergegeben, die sich mit dem Thema beschäftigt haben und mich beraten haben... ich betreibe hier weder Panikmache noch sonst irgendwas, sondern habe geschildert, wie es bei mir (APC-Resistenz) war und ist, und das sind die Fakten. Aus meinem Beitrag geht auch hervor, dass das Faktor-V-Leiden mit Heparin (welches ich ausschliesslich in der Schwangerschaft und bei Langstreckenflügen brauche) prima zu behandeln ist, man muss sich des Problems einfach nur bewusst sein und ggf. entsprechende Massnahmen ergreifen.

Gruss Vik

5

Das ist ja auch ok das du schilderst was du erlebt hast, ich hab auch schon genug durch mit dieser Sache, aber bitte schreibe nichts von Fehlgeburten und hohem Risiko für Fehlgeburten. Wie sich das alles verhält und auf den Körper wirkt ist von Mensch zu Mensch verschieden. Die eine hat das Risiko das Baby dadurch zu verlieren, die andere hat den Faktor V auch, aber überhaupt keine Probleme.

Darum sollte man halt mit so generalisierenden Aussagen etwas vorsichtig sein.

Ich wollte dich mit meiner Antwort auf Ihre Frage nicht angreifen, nur wurde mir soviel Panik gemacht und ich möchte andere davor bewahren.
Ärzte MÜSSEN IMMER das schlimmste sagen und erwähnen, klar die sichern sich ja auch ab, das es aber auch ganz anders verlaufen kann erwähnen sie nur leider nicht. Es tut mir leid wenn du es aufgefasst hast als würde ich deine Aussagen in Frage stellen, keines falls, ich respektiere sie, nur wie gesagt, ich möchte anderen das irgendwie ersparen.

Schlimmer wirds immer von alleine, darum denke ich sollte man nicht schon von Beginn an unten anfangen mit den Gefühlen und so.

LG
Babs

weitere Kommentare laden
11

Hallo rexona,

ich habe ebenfalls eine Faktor-V-Leiden-Mutation. Bei mir hat es sich bisher NUR in Form von Fehlgeburten (insgesamt vier) bemerkbar gemacht. Thrombosen oder sonstige Probleme hatte ich noch nie.

Ich bin bei einer Ärztin der Gerinnungsambulanz Düsseldorf gelandet, die sich gerade mit dem Thema Fehlgeburten in Zusammenhang mit Blutgerinnungsstörungen sehr stark auseinandergesetzt hat. Laut ihrer Aussage ist sehr wohl seit Ende der Neunziger ein Zusammenhang bekannt, allerdings ist das ganze Thema, was Behandlung usw. angeht, noch sehr spekulativ, da es nicht genügend Forschung in diese Richtung gibt. Daher beruht alles, was unternommen werden kann, auf Erfahrungen.

Bei Patientinnen mit einer ähnlichen Vorgeschichte wie meiner hat man die Erfahrung gemacht, dass die Schwangerschaft am besten läuft, wenn von Beginn an Heparin gespritzt wird (in anderen Fällen erst ab der 13. oder sogar 20. Woche). Inzwischen habe ich eine zweijährige Tochter und bin in der 36. Woche schwanger.

Natürlich ist es nicht toll, ständig Medikamente zu nehmen (bzw. die gesamte Schwangerschaft plus vier bis sechs Wochen danach und vor Langstreckenflügen). Aber wenn ich damit die Chance erhöhe, dass mein Baby bei mir bleibt und ich nicht wieder eine FG habe?! Zumal die Heparinbausteine zu groß sind, als dass sie die Plazentaschranke überwinden könnten - für das Baby bedeutet das also kein zusätzliches Risiko.

Was Du aber vielleicht schon machen solltest, ist, Dich an eine Gerinnungsambulanz zu wenden - die wenigsten Gyns haben genug Ahnung von dem Thema. Z.B. sollte in den ersten drei Wochen zwei Mal pro Woche die Thrombozytenzahl kontrolliert werden, wenn man Heparin spritzt, da es in ganz seltenen Fällen eine Heparinunverträglichkeit gibt, die sich eben in sinkenden Thrombozyten ausdrückt - was natürlich gefährlich werden kann, wenn es nicht bemerkt wird. Diese Kontrolle machen die wenigsten Gyns. Außerdem sollte alle vier Wochen kontrolliert werden, ob die Heparindosis neu angepasst werden muss - das wird über Blutkontrollen gemacht, die ein "normales" Labor i.d.R. gar nicht machen kann.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Viele Grüße, Alex

Top Diskussionen anzeigen