Eineiige Zwillinge, FFTS, ein Kind tot, ein Frühchen, wer auch?

Hallo!
Gibt es jemanden, der ähnliches erlebt hat und mit dem ich mich austauschen kann?
Bei mir wurden eineiige Zwillinge festgestellt und gleichzeitig der Verdacht auf ein fetofetales Transfusionssyndrom. Leider ging die Schwangerschaft nicht gut. Meine Kinder mußten in der 27 SSW
per Notkaiserschnitt geholt werden. Mein Sohn Julian ist im Bauch gestorben und mein Sohn Jonathan kam mit 1030 Gramm für fast 3 Monate auf die Intensivstation. Dies ist jetzt fast 9 Monate her. Monate der Trauer, Angst und einem unendlichen Gefühlsdurcheinander. Oft weiß ich nicht, soll ich mich freuen oder weinen. Tod und Leben liegen so eng beieinander.....
Wir haben Jonathan gut aufgepäppelt und er wiegt mittlerweile schon knapp über 8 Kilo! Wegen Sauerstoffmangels vor, während oder nach der Geburt, haben sich in seinem Gehirn mehrere Zysten entwickelt, wo jetzt das Nervengewebe zerstört ist. Dies ist auf der rechten Seite, dort wo die Motorik liegt, und keiner kann uns eine Prognose geben, wie er sich entwickeln wird. Mittlerweile ist er motorisch schon ziemlich verzögert und ich habe riesige Angst, das er vielleicht nie das Krabbeln oder Laufen lernt. Seit der Entlassung aus dem Krankenhaus machen wir Gymnastik nach Vojta (mal mehr mal weniger). Aber trotz der Gymnastik hält er seine rechte Hand immer noch gefaustet, hat den Daumen eingeschlagen und greift nicht mit ihr. Auch seine Beine hat er noch nicht so recht entdeckt, und hebt sie auch noch nicht hoch. Ich versuche so sehr geduldig zu sein, aber die Angst ist doch sehr groß. Sonst ist er ein so fröhliches und aufgewecktes Kind, das jeden anstrahlt. Während er sich die ersten Monate furchtbar überstreckt hat, sehr schreckhaft war und unendlich viel geweint hat, scheint er sich jetzt zu hause und sicher zu fühlen.
Wer hat ähnliches erlebt und wer weiß auch nicht, ob er trauern soll, sich freuen soll, oder einfach nur schreckliche Angst hat?

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Hi!
Weiß gerade nicht was ich sagen soll:
Erstmal alles Gute zu eurem Sohn Jonathan, aber ich möchte auch gleichzeitig mein Beileid wegen Julian aussprechen.
;-) Sind zwei wunderschöne Namen.
Ich habe zwar nicht das gleiche wie du erlebt, aber das, was du über Jonathan geschrieben hast hat mich sehr an meinen 2. Sohn erinnert. Er ist auch ein Frühchen, kam in der 30.SSW mit 1200g wegen vorzeitiger Plazentalösung auf die Welt.
Hatten auch seit Geburt Krankengymnastik nach Vojta. Mußten dort 18 Monate hin bis mein Sohn anfing zu laufen. Auch das mit dem "überstrecken" und "Hand fäusten" kenn ich...........hatte mein Sohn auch lange gemacht.

***Monate der Trauer, Angst und einem unendlichen Gefühlsdurcheinander. Oft weiß ich nicht, soll ich mich freuen oder weinen. Tod und Leben liegen so eng beieinander..... ***

#schmoll, das kenn ich nur zu gut. Ich wußte auch nicht "soll ich mich jetzt freuen oder weinen", aber mein Kleiner gab mir die nötige Kraft. Jedes Lächeln von ihm gab mir etwas mehr Mut. Und jeder noch so kleine Schritt vorwärts machte mich stolz. Ich bin dankbar, daß er überhaupt da ist (wäre fast bei der Geburt gestorben).

***und keiner kann uns eine Prognose geben, wie er sich entwickeln wird.......***

Und das macht einen fertig, weil man einfach nicht weiß was auf einen zukommt. Und vieles zeigt sich erst später (so war es bei uns). Mein Sohn ist schon 2 Jahre+7 Monate und noch entwicklungsverzögert (motorisch und sprachlich). Vor kurzem wurde festgestellt, daß er Probleme mit der Körperwahrnehmung hat. Also haben wir wieder mit Krankengymnastik (Schwerpunkt sensorische Integration)angefangen (seit März'07).
Ich glaube die Angst wird man nie los, aber mit der Zeit lernt man etwas besser damit umzugehen. Ich freue mich über jeden noch so kleinen Fortschritt und vor allem darf man sie nicht mit anderen gleichaltrigen Kindern vergleichen- das macht einen nur noch mehr fertig. Es sind eben "besondere Kinder".
#liebdrueck Du bist nicht allein damit. Und falls du Interesse hast kannst du mich gerne anschreiben.

Liebe Grüße, Minkabilly!


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Hallo Kiki
Ich möchte Dir erst mal mein herzlichstes Beileid aussprechen.
Ich habe das selbe vor 7 Jahren erlebt.Ich wurde nach einer künstlichen Befruchtung mit Zwillingen schwanger.
In der 24 SSw bekamm ich Schmierblutungen .Bin dann sofort ins Krankenhaus.Dort wurde festgestellt,das keine Kindsbewegungen mehr vorhanden waren aber das Herz von meinen Fabian noch schlug.Seinen Bruder Dominik ging és super.Drei Tage später hatte das Herz von Fabian aufgehört zu schlagen.Es war schwer zu verstehen,was passiert war,aber wir mussten für Domink stark sein.Ich lag dann noch 2 Wochen in der Klinik ,wo stetig drauf geachtet wurde ob bei Dominik alles OK ist.
Ich habe dann noch bis zur 37SSW durchgehalten und habe ihn und seinen Bruder spontan zur Welt gebracht.
Ich habe mir nach der Entbindung es nicht nehmen lassen mich von Fabian zu verabschieden.
Ich habe heute noch Tage wo ganz schön an den Erlebten zu knappern habe obwohl ich noch eine Tochter von 5 Jahren habe und vor 10 Wochen noch mal Zwillinge zur Welt gebracht habe.Es sind diesmal zwei zuckersüße Mädchen und es ging Gott sei Dank alles gut.
Sei ganz lieb gedrückt und alles Gute für deinen Kleinen
Liebe Grüße Dany

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Hallo,

ich habe schon länger ein forum gesucht wo ich mich austauschen kann. Ich war auch schwanger mit eineiige Zwillingen. Hatte eine Plazenta also mussten wir immer aufpassen das sich beide gleich gut entwickeln. Es war alles gut immer bei den Untersuchungen. Genau 2 Tage vor dem geplanten KS (37ssw) bekam ich Schmierblutungen. Bin ins Krankenhaus gefahren. Erst war alles gut, die haben mich dort behalten und wollten den KS ein Tag vorziehen. Sollte aber nach 2 Stunden noch mal zur CTG und da hieß es das das eine Kind nicht mehr lebt. Hatte Not KS war ganz schlimm. Ich kam mir vor wie im Film aber was leider nicht war. Dann nach der Op hieß es das das eine Kind schon länger Tod war. Ich versteh bis heut noch nicht was passiert ist. Plaszenta untersuchungen ergaben das es ein Plazentainfarkt war. Meine andere Tochter geht es gut. Sie war nur ein paar Tage unter beobachtung aber sie hat keine iÍnfektion oder Schäden . Ich denke immer daran. Immer wenn ich an meine Geburt und Schwangerschaft denke macht es mich sehr traurig. Immer wenn ich zwillinge sehe macht es mich traurig. Auch meine Tochter wenn ich oft anschaue denke ich das wären jetzt 2 gewesen und und und.........

Gruß mom1003

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Hallo mom1003
mit Interesse habe ich Deinen Beitrag gelesen.Mir ging es vor Jahren genauso.Meine Gedanken sind Deinen sehr ähnlich .Würde mich gerne mit Dir austauschen.Kenne mich leider hier im Forum nicht aus und würde mich über eine Antwort freuen.Gruß Kindeskind

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Hallo,

ich habe vor fst 2,5 Jahren ähnliches mitgemacht. Ich hatte zweieiige Zwillinge, der Sohn war schwer herzkrank, die Tochter hat einen leichteren Herzfehler. In der 32. SSW. wurden die Kids nach Blasensprung geboren. Nach 12 Wochen, vielen OP`s und Komplikationen ist unser Sohn dann leider verstorben. Unsere Tochter geht es jetzt gut. Sie hatte auch einige Komplikationen zu überstehen und sie ist auch entwicklungsverzögert, aber es ist alles noch im Rahmen und ich bin optimistisch das wir das mit der Frühförderung auch noch hinbekommen. Der Herzfehler muß regelmäßig kontrolliert werden und gegebenefalls steht uns noch eine OP bevor.
Das Trauern war für uns sehr schwierig, denn der Alltag musste mit der Kleinen ja weiterlaufen und sie sollte nicht in einem traurigen Zuhause aufwachsen. Die Angst das sie größere Folgeschäden hat, habe ich auch immer mal wieder. Aber sie ist ein Kämpferin und sie wird ihren Weg gehen. Und wir werden sie dabei begleiten und unterstützen.
Inzwischen haben ich noch ein weiteres Kind bekommen. Es ist wieder ein Sohn und darüber war ich am Anfang sehr erschrocken. Ich hatte Angst das die Babys sich sehr ähnlich sehen. Jetzt bin ich sehr glücklich über den Racker.
Ich versuche immer positiv zu denken und wie du schon geschrieben hast liegen Tod und Leben leider manchmal zu nahe beieinander.
Ich wünsche dir viel Kraft und deinem Jonathan alles Gute.

Liebe Grüße
Clarks

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