SSW 23+1 geboren. jetzt 3 Jahre alt. Suche gleichgesinnte zum Austausch.

Hey, mein kleiner wurde bei 22+1 wegen blasensprung und verstrichenem Trichter spontan geboren.
Er hatte eine beidseitige gehirnblutung. Dazu kommen eine BPD, entwicklungsverzögerung, untergewicht, ROP mit nun -9 Dioptrien, Logopädie, Ergotherapie, Fühförderung und Krankengymnastik. Schuheinlagen wegen der X-Beine und er ist ein schlechter Esser. on Top noch eine schlechte Impulskontrolle

Er kann nicht richtig laufen, geschweige denn rennen und es sieht sehr abgehakt aus. je älter er wird, desto schlimmer wird sein gangbild.
im Verhalten finde ich ihn irgendwie komisch, aber durch Corona gibt es gar keine Kontakte zu anderen. z.B. anstatt den Enten das brot hinzuwerfen, legt der mit den brocken vor seinen Füßen einen Kreis. Oder bei der Seifenblasenmaschine will er die immer an und aus machen, anstatt sich an den Seifenblasen zu erfreuen. Dagegen, sich selber was aus dem Kühlschrank holen und jede Tür auszuschließen wieder zu zu machen und die Küchentür abschließen, das geht, als sei es nix.

mir fehlt aber der Austausch mit anderen. Wie es euch ergeht mit einem Frühchen. Was ihr an erfahrungen gemacht habt, Ängsten durchlebt.
Wenn es euch auch so geht, dann schreibt mir doch.
Ich bin als Alleinerziehende schon etwas verzweifelt, mit den anderen Müttern auf dem
Spielsplatz kann ich mich nicht austauschen und durch Corona gibt es auch keinerlei Treffen in Kindergruppen

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Huhu mein kleiner ist 26+3 geboren und wird Ende Juli 2

Er hatte keine Probleme von Anfang an
Das einzigste was er für 2 Tage hatte war Gelbsucht

Er läuft seit Dezember 20 und isst alles war ihn zwischen den Fingern kommt

Er hat sehr spät krabbeln Robben hochziehen gelernt aber alles alleine

Hatte ein. Rezept mit voiyta haben das aber abgebrochen weil er keine Luft mehr geholt hatte bei jeder Untersuchung

Jeder sagte uns machen sie voiyta, Frühförderung und und und aber wir haben abgelehnt weil wir wussten das er er es alles alleine kann wie die anderen 2 Kinds von uns auch

Demnächst haben wir die bayley Untersuchung und mal schauen ob er Lust hat mitzumachen weil wenn er keine lust hat hat er keine Lust und macht das was er will🤣🤣

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Vielleicht hat er eine Form von Autismus?

Habt ihr das schon abklären lassen? ☺️

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nicht ebim spezialisten (wenn es den gibt) aber alle ärtze, therapeuten und die von der fühförderung sagen . nein nein autismus hat er nicht ,dann wäre er noch ganz anders

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Hallo 😊
Unsere Tochter wurde in 23+ 5 geboren, war ab 18+2 ohne fruchtwasser. Ich spare es mir mal von ihren ganzen "startproblemen" zu schreiben. Sie war sehr krank.
Sie ist jetzt 5 und im Prinzip kann ich deine Beobachtungen auch bei uns sehen. Und ganz nebenbei auch bei den vielen mini-freunden unserer krankenhauszeit mit denen wir noch im regelmäßigen kontakt sind.
Ich hab mich mal eingelesen, bei etwa 30% der extremfrühchen kommt es zu Verhaltensauffälligkeiten, weil die weiße hirnmasse reift, wenn sie in einer Stress-und krankheitssituation sind. Es kommt häufig zu sozial/emotionalen Störungen und Autismus.
Da dein Kind ja gefördert und pädagogisch begleitet wird, frag doch einfach sie mal nach ihrer Einschätzung oder beurteilung. Ich denke, dass du eine ehrliche, offene Antwort bekommst.
In unserem Fall muste ich da auch etwas einstecken können, nicht jede Antwort ist auch eine, die man hören möchte.
Was bei uns hilft ist die Reize reduzieren- Spielzeuge ordentlich weggeräumt, eine Sache fertig machen, beobachten wann es ihr zu viel wird. Viel, viel Bewegung, egal was.... Viel reden, wenig vergleichen und viel viel liebe.
Unsere minis sind unsere minis und genau richtig wie sie sind, auch wenn es uns manchmal an unsere Grenzen bringt.
Viele Grüße

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danke für deine Antwort. Leider bekomme ich von den Therapeuten und Pädagogen KEINE Antwort. einerseits heißt es immer, das sollte er können und dies und wenn ich dann erzähle, das er ein für mich komisches Verhalten an den Tag legt. ( ich kann mich ja irren, ist mein erstes Kind, aber wenn wir enten füttern gehen, würde ich denke er will den enten das brot hinwerfen, wenn er dann damit kreise legt, finde ich das komisch. Mir fehlt aber der Vergleich ob zeitgerecht geborene KKinder auch so abstruse sachen machen.) dann nenne ich beispiele und frage, ob das noch zum bereich normal zählt oder ob das eher eine abweichung wäre, richtung autismus oder sonstwas.
Die saudämliche antwort die ich immer darauf bekomme ist nur, ja muss denn ihr Kind wie alle anderen sein? jeder aht doch so seine Eigenarten. Da könnte ich jedesmal ausrasten. oder ich bekomme zu hören, oh das gibts schlimmeres, ihr Kind stakst rum und läuft komisch, ich habe hier auch ganz andere kinder hier, die sitzten z.b. im Rollstuhl.

mir geht es aber nicht darum ob er macken hat oder nicht, ich habe ja selber welche, wie jeder mensch. ich möchte ja nur wissen, ob mir einer sagen kann ist ganz normal das ist so ne phase oder naja ist schon etwas auffällig, machen sie doch mal da oder da einen Termin, die können sich das mal anschauen.

Unterm strich ist es so.... soll er doch bleiben wie er ist, wiso sich anstrengen und versuchen was zu ändern, das es ihm besser geht. das ist die Mühe doch nicht wert.

Aber nur wenn man alles versucht hterapeutisch kann man jetzt noch etwas verbessern, wenn er dann mal groß ist, kann man noch wenig ändern.



ich würde ja gerne meinen mit anderen im spiel vergleichen, aber durch corona nicht möglich und zwar nicht um anderen vorzuhalten oh guckt mal was meiner schon alles kann oder wenn er es nicht kann, das kind zu stressen, damit es das dann kann. nein um einfach zu sehen ob andere kinder sich auch so komisch/ unerwartet in manchen situtaionen verhalten wie meiner oder ob nur meiner das so macht. denn ohne antwort macht man sich nur verrückt.

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Ich merke, dass wir uns beide wohl etwas ähneln 😅
Man hat Angst etwas zu übersehen, was sich später nachteilig für das Kind auswirkt. Man liegt richtig auf der Lauer, weil man weiß was kommen könnte....
Und im Prinzip hat man eigentlich nur schon zu viel erlebt, die mama und das Kind.
In meinem Fall kann ich nur sagen, es ist ähnlich wie ein Trauma, mit den ganzen Stadien, die man zur Verarbeitung des geschehen braucht.
Damit du einen kleinen Vergleich hast, Tochter hat den stursten dickkopf der Welt, lässt sich aus Prinzip nichts erklären, isst ein Achtel schokobon und ist satt, hatte eine Phase (Da war sie 2) In der sie nur mit pampi-stöckelschuhen-cowboyhut raus wollte, hat hunderte klopapierrollen abgerollt..... eine lange Liste. Und sie wandelt sich, sie macht andere Sachen und mittlerweile rollt sie das Klopapier auch wieder auf.
Vielleicht lernt er grad was mit dem Brot, geometrische Formen oder so, und empfindet das Tiere füttern gar nicht so interessant....
Aber echt schade, dass du nicht offen mit der Frühförderung reden kannst.
Das tut mir leid 😕

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Hey,
Es tut mir leid was du da durchmachst. Ich habe das zum Glück nicht selber erlebt, auch wenn ich kurz davor war.
Ich bin nur froh, dass drin Sohn die Enten nicht gefüttert hat und du kannst dab stolz sein.
Denn: "Doch Brot ist für Vögel völlig ungeeignet, warnt die Tierschutzorganisation Vier Pfoten. Den Tieren droht durch Brot als Futter nämlich der Erstickungstod. Große Mengen trockenes Brot können durch aufgenommenes Wasser im Hals oder Magen der Tiere aufquellen."

Ich wünsche euch alles gute!

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ja das weiß ich, deswegen a an land füttern, damit das wasser mit übersüert und wenn ich sehe wie viele menschen massig die tiere dort füttern, müssten die ganzen enten, schwäne und gänse schon tot umgefallen sein.
Tiere sind auch nicht strunzdoof, die wissen selber, wenn sie viel brot esesn, das sie uferschlamm futtern um das salz zu binden. Dazu schlucken die auch noch kleine Steinchen und das zermalen des brotes zu beschleunigen.
und enten können sehr wohl erbrechen, auch wenn oft anderes behauptet wird, warum ich das weiß?
ich habe als kleinen kind ein verwaistes Entenküken großgezogen (das ist echt kein Spaß, allein schon der flüssige stinkende Kot) und als erwachsenen Erpel in besagten Park ausgewildert. durch den Fußring, seine markante zeichnung und da er außerhalb des wasser immer wie ein Laufente lief und beim füttern immer in erster Reihe, war er so auffällig, das er eh immer alles Brot abbekam. Ich habe ihn dann 9 Jahre lang jedes Jahr im Park noch gesehen und das ist ein stolzes Alter für eine Stockente. und ja es war zu 100% eine Stockente

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Hallo,
Ich bin Gott sei Dank nicht in deiner Sittuation, meine Tochter ist bei 33+6 nach Blasensprung bei 29+1 geboren…
aber ich möchte dir ein paar „Eigenarten“ meiner Tochter erzählen, auch wenn sie erst 19 Monate alt ist.
Enten haben wir noch nie gefüttert, aber zum Beispiel im Sealife interessiert es sie keinen Pfennig wie die Fische/Rochen/Pinguine sich in den Becken bewegt haben. Sie wollte lieber Stufen rauf, stufen runter, Bank rauf, Bank runter… oh Mama hat ihr Handy raus geholt…

Dabei ist sie beim Spazieren gehen zum Beispiel ganz aufgeregt sobald sie einen Hund oder eine Ente sieht und zeigt darauf und freut sich. Sogar bei einer Fliege ruft sie so lange bis auch wirklich jeder diese Fliege bewundert hat.

Auch die Seifenblasenmaschine wird an/aus geschaltet bis die Taste glüht. Wenn sie davor sitzt hat sie eher Angst vor den Seifenblasen aber auch von „weitem“ absolut kein Interesse daran. Wenn sie allerdings so ein Fläschchen zum pusten hat, findet sie das auch toll. Aber nur das Pusten, die Seifenblasen an sich sind ihr völlig egal.

Ich weiß nicht ob das irgendetwas bringt, da unsere Kinder keinerlei Parallelen aufweisen… aber ich möchte dir einfach sagen dass ich sowohl bei meiner Tochter als sich z.B. bei meinen Neffen schon sehr „merkwürdige“ Verhaltensweisen entdeckt habe, aber es vollkommen normal entwickelte Kinder sind.

Mein Neffe (4) zum Beispiel braucht beim Essen eine strikte Trennung auf dem Teller. Die Erbsen dürfen den Reis nicht berühren und beides darf kein Kontakt zum Fleisch haben. Und auf gar keinen Fall darf da Sauce drüber bevor er nicht sein Einverständnis gibt und jede Zutat einzeln probiert hat. Sonst ist da was los, sag ich dir…


Ich finde trotzdem, aus gegebener Gesamtsituation, dass du es irgendwie versuchen solltest abzuklären… google kann dich bestimmt an geeignete Stellen verweisen…
Einfach damit du wirklich nichts übersiehst, wie du ja selbst sagst, dass ist deine größte Angst.


Ich bewundere dich und die anderen Extremfrühchen Mamas für eure Kraft, eure Tapferkeit und eure liebevolle Ausdauer mit euren Kindern diese Förderungen, Therapien etc. ganz nebenbei zu dem ganz normalen Kleinkindwahnsinn zu meistern!

Lg Sonnenblumenkerne 🌻

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danke danke danke für deinen bericht, doch es hilft schon. allein zulesen das andere kidner, nicht so frühchen wie meins, auch solche merkwürdigkeiten an den tag legen oder sprich einfach verhalten, das wir nicht erwarten würden.


dazu kommt nioch durch die ganzen ärtze, therapeuten und co, die er zu sehen bekommt und je nach fachgebiet kommt dann, kann das kind schon das oder das und ich dann nein oder nicht wirklich und dann kommt zurück, nicht gut das sollte er aber schon längst können, sollte mal abgeklärt werden, ob da was nicht i.O. ist.

z.B. er fing er mit 1,5j an laute von sich zu geben, war vorher stumm und hat nur gequitscht. frühförderung und babysprechstunde in der uniklinik sagen, ja der hat durch die intubation ein trauma, das dauert länger, sprechen und essen lernen und eh alles was mit mund, hände oder geischt zu tun hat.
der kinderarzt, der spricht noch nicht? dann sollte mal das gehör gecheckt werden, als das ohne befund war, wollte er ein mrt haben.

Also viele Ängste oder bedenken schüren auch die spezialisten selber undn ach 3 jahren zweifelt man dann selber und genau dafür fehlt mir der vergleich.
klar bin ich einerseits stark, mein kind schafft das, braucht eben nur länger, aber diese kleine stimme, was wenn da doch was ist.... bleibt

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Hey ☺️

Ich bin beim rumstöbern auf deinen Beitrag gestoßen, ich bin zwar keine Extremfrühchen Mama wie du, da mein Kleiner damals „nur“ 5 Wochen zu früh kam.

Trotzdem möchte ich dir gerne schreiben, ich hab als erstes als ich deine Worte gelesen habe an eine Mutter-Kind-Kur denken müssen. Hast du das schon mal in Erwägung gezogen ? Es gibt viele Einrichtungen die vorallem auf Frühchen und deren Förderung spezialisiert sind. Und dort hast du aufjeden Fall Austausch mit anderen Mama‘s und Spezialisten.


Glg und alles gute 🍀

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Hallo, mein Sohn ist zwar ein spätes Frühchen, aber es ist schon, mit 3 1/2 Jahren, klar, dass er nie "normal" im Sinne von neurotypisch sein wird.
Aber das ist in Ordnung. Denn ich bin es s

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Jetzt habe ich zu früh abgeschickt. Also, mein Sohn wird nie das sein, was neurotypische Menschen als "normal" ansehen.
Er hat schweres ADHS, das hat er von mir geerbt. Ich bin erst kürzlich als Erwachsene diagnostiziert worden und ich weiß, dass ich ihm schon alleine deswegen viel ersparen kann, weil ich weiß was er hat und weil ich aus erster Hand erfahren habe, wie es ist wenn andere immer nur auf meinen Defiziten herumhacken.
Das werde ich meinem Sohn schon deshalb ersparen können, weil ich weiß, dass er nie so sein wird wie die anderen und ich das auch nie von ihm verlangen werde. Das wird mit Sicherheit noch den einem oder anderen unschönen Konflikt mit Institutionen geben, aber das halte ich aus. Das wichtigste ist, dass er merkt, dass er genauso sein darf wie er ist und dass er ein tolles Kind ist.

Was mich bei dir irritiert, ist, dass du anscheinend unbedingt möchtest, dass dein Sohn "normal" ist. Dabei fällt auf, dass du sehr genaue Vorstellungen davon hast, was "normal" ist und wie sich "normale" Kinder zu verhalten haben.
Dein Sohn ist jetzt nicht so wie du dir das vorstellst und das scheint dich permanent zu verunsichern.

Was würde es mit dir machen, wenn es immer so bleiben würde? Wenn sich herausstellt, dass er bleibende Auffälligkeiten hat, die sich nicht auswachsen?
Wovor hast du ganz besonders Angst?
Ich glaube, es wäre ganz wichtig, sich dieser Angst und insbesondere dem worst Case Szenario zu stellen, dass er Einschränkungen behalten wird.
Das ist die einzige Möglichkeit, sie Situation für dich irgendwann zu akzeptieren und irgendwann in der Lage zu sein, außerhalb von Kategorien wie normal und komisch zu denken.
Vielleicht wird dein Sohn immer besonders sein. Aber macht ihn das weniger liebenswert?
Das wichtigste ist dass es nicht deine Schuld ist wenn er bleibende Schäden davontragen sollte. Er bekommt so viel Förderung wie er nur kriegen kann. Das wichtigste ist, dass in seinem Umfeld Menschen sind, die ihn so akzeptieren wie er ist und vor allem seine Ressourcen und nicht nur seine Defizite sehen.

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Nein, das seehn Sie vollkommen falsch. Komisch bedeutet nur, außerhalb der Norm und die Norm gibt die große Masse vor, die wir als Normal bezeichnen. Etwas besonderes sind die, die etwas vollbringen können, das auch die "Normalen" nicht hinbekommen, z.B. Menschen mit Inselbegabung.

Zu Akzeptieren, wie Sie es nennen beeinhaltet Ihrer Aussage nach, den Kampf aufzugeben alles für sein Kind tun zu wollen.
Dann könnte ich genausogut sagen. oh Es ist ok, so wie du jetzt läufst, auch wenn du nicht rennen kannst und x beine hast, wieso sollte ich daran etwas ändern wollen. Dann würde man nicht zur Therapie gehen. Denn es wäre ja gut so für mich. Dann ist er eben nicht wie die anderen, nu und? Egal. Dann gehen wir nicht zum Logopäden, wozu auch richtig sprechen können. Dann kannst du das eben nicht, musst du ja auch nicht. wieso wie allle anderen laufen oder sprechen können.

Ne, aufgeben werde ich bestimmt nicht. Es sind Baustellen, die mit Therapie verbessert werden können und ihm mehr Chancen später eröffnen, wieso also nicht daran arbeiten
Sie sagen selber, dass Sie wissen wie es ist, wie man von der Gesellschaft behandelt wird, wenn man nicht der Norm entspricht und Sie haben sich damit abgefunden und Ihr Kind soll es auch.
Ich kämpfe lieber für meinen Sohn, ihm alles zu ermöglichen in dem Rahmen seiner Möglichkeiten.
Er wird niemals Athlet werden, klar. Aber das muss er auch nicht. Würde ich das verlangen, dann könnte ich nicht wahrhaben, das es nicht alles kann oder jemals kann wie manch andere.

Akzeptieren bedeutet etwas hinzunehmen, was man nicht ändern kann. Aber die "Probleme" die er jetzt hat, können geändert werden. Also wieso sollte ich es nicht auch für ihn wollen.

Ich selber bin auch nicht wie die große masse und mein Sohn wird es auch nicht sein, aber wieso nicht alle Möglichkeiten ausschöpfen im Rahmen der Möglichkeiten.

Wenn Sie für sich aufgegeben haben, ok, das ist Ihre Sache und toleriere ich, aber bitte, versuchen Sie nicht anderen einzureden das es falsch ist für sein Kind zu kämpfen wenn man das möchte.

Ich liebe ihn so wie er ist, und würde nichts missen wollen. Aber das Sie mich anprangern, das ich es wage alles für ihn tun zu wollen was möglich ist und nicht einfach aufgebe, ist gelinde gesagt... Frech

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Wo prangert ich den etwas an? Das habe ich eben nicht gemacht. Aufgegeben habe ich auch nicht, denn da gibt es nichts um aufzugeben. Etwas zu akzeptieren bedeutet nicht aufzugeben. Es gibt Charaktereigenschaften und persönliche Voraussetzungen, die können nicht "wegtherapiert" werden. Ein Kind wird sich nur bis zu einem gewissen Grad verändern lassen.
Das zu akzeptieren bedeutet ja nicht, daß Kind nicht fördern zu wollen, sondern einfach einzugestehen, dass man falsche Vorstellungen hatte in Bezug darauf, wie das Kind "zu sein hat".
Wenn man weiter auf diesen Vorstellungen beharrt, aber mehr und mehr erkennt dass sie sich nicht erfüllen, dann wird man unglücklich.
Das hat mit Aufgeben nichts zu tun.
Ich verstehe nicht, warum ich mit dieser Einstellung frech sein soll.

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Mein reifgeborener 3,5 Jähriger hat auch einige Eigenarten, die andere nicht haben und die mich anfangs stutzig gemacht haben.
Zum Beispiel konnte er es lange Zeit nicht haben, wenn er dreckige Hände hatte. Das fing so mit einem Jahr an und ging bis vor kurzem. Im Sand (oder gar Matsch) spielen absolut unmöglich. Sobald nur ein paar Sandkörnchen an seinen Händen waren hat er gebrüllt "sauber machen". Ebenso beim Essen, wenn z. B. Butter oder Sauce an den Händen war. Bis heute hasst er Schmierkäse und Schmierwurst, weil sie die Hände dreckig machen. Mit Wasser planschen ging auch nicht. Baden ja, aber wenn er zB eine Gefäss mit Wasser hatte um darin zB Schiffchen schwimmen zu lassen, wollte er auch nicht nass werden.

Seifenblasen haben ihn auch ewig nicht interessiert. Mittlerweile liebt er sie. Aber natürlich ist der Knopf derMaschine und dieMusik dabei noch toller.

Das mit dem Brot könnte auch von ihm sein. Aber eher in Richtung. Ich absichtlich was anderes als du erwatest. Da weiss ich nicht, ob das bei deinem Kind auch so sein könnte.

Schade finde ich wirklich, dass auch von den Therapeuten nur Sachen kommen, wie es könnte schlimmer sein. Klar kann es das und du akzeptierst dein Kind doch auch wie es ist. Aber von Fachleuten erwartet man da anderes.