Nach 14 Wochen immer noch CPAP

Hallo

Unser Kleiner ist am 01.07.20 in der 26+0 geboren worden. Er hatte bis zu seiner Darm - OP am 10. Lebenstag das CPAP und war anschließend 2 Wochen intubiert und dann wieder CPAP. Nach der OP sagten die Ärzte, dass sie nicht wissen ob er es schafft. Sie haben alles getan, mehr geht nicht. Aber er lebt. Nun ist in 2 Tagen der ET und wir sind immer noch in der Klinik. Mittlerweile wird 4 stündlich zwischen CPAP und High Flow gewechselt. Nun wurde uns gesät, dass er wahrscheinlich innerhalb der nächsten 4 Wochen entlassen wird. Sollte er es bis dahin nicht allein mit High Flow schaffen, bekommen wir ihn mit CPAP nach Hause und benötigen auch einen ambulanten Kinderpflegedienst.
Hat irgendwer sein Frühchen auch mit CPAP nach Hause bekommen? Ich finde leider im Netz keine Erfahrungsberichte.
Magensonde hat er auch noch. Bei uns trinkt er seine Flasche entweder komplett oder läßt mal 10ml drin. Bei den Schwestern trinkt er immer weniger. Deshalb hat er sie noch. Und er bekommt auch noch einiges an Medis.
Danke für eure Antworten.

LG Suebi75

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Ich habe hier schon solche Fälle gelesen, weiß aber nicht, wie man die finden kann.
Auf alle Fälle muss Dir der Sozialdienst des Krankenhauses dabei helfen, einen erfahrenen Kinderpflegedienst zu finden, der euch dann zuhause betreut. Das findest Du kaum alleine. Vielleicht gibt es auch eine Gruppe von Frühchen-Eltern, die Mamas wie Dir weiterhilft. Auch das müsste der Sozialdienst wissen.
Alles Gute für euch #herzlich
LG Moni

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Hallo,

Erstmal Glückwunsch zu eurem Sohn und alles Gute!
Zu Cpap nach Hause kann ich dir nicht berichten, aber: unser Zwerg (24+1) kam ewig nicht vom cpap los. Erst um den ET schaffte er den Highflow stabil und danach die Sauerstoffbrille. Manche Mäuse brauchen einfach etwas mehr Zeit.
Lass dich nicht entmutigen, ich weiß das klingt nach lahmen Floskeln.
Vielleicht schafft ihr es noch bis zum Highflow. Uns wurde damals gesagt dass wir mit Highflow gehen. Mit cpap wurde kein Kind entlassen. Letztlich haben die Wochen über den ET (wurden fast 3 Wochen nach ET entlassen) noch einiges verändert und der Entwicklung immens geholfen.
Lass dich nicht verrückt machen. Die Sozialarbeiter des KH helfen euch was Pflegegrad und Pflegedienst angeht. Fordert euch das ein.
Und so sehr man einfach seine Ruhe nach so langer Zeit im KH haben will, nehmt Hilfe an. Wir haben alle noch einen Marathon vor uns!

Alles Liebe, Kalina

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Der Soziale Dienst kümmert sich seit gestern um einen Pflegedienst und nächste Woche bringt der Techniker die Geräte für zuhause. An die wird er dann angeschlossen um sich daran zu gewöhnen. Es fiel bis Samstag noch nie ein Wort zur Entlassung und jetzt geht alles so schnell. Wir sind noch nicht mal mit seinem Zimmer fertig da wir uns nicht getraut haben was darin zu tun. Und mein Mann ist Mo-Do immer auf Montage.
Ich weiß nicht was da auf uns zukommt und ob wir damit zurecht kommen. Ein 24 Std. Pflegedienst mit ständig wechselnden Schwestern. Da hat man ja keinerlei Privatsphäre mehr.
Et wäre heute.

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Ich kann dich gut verstehen, bei uns ging es auch plötzlich ganz schnell.
Und auch ein 24 Std Pflegedienst wurde uns prophezeit. Nachher waren es noch 6 bis 8 Stunden und schließlich wurde keiner gefunden, also komplett ohne.
Rede offen mit den Ärzten über deine Ängste.
Gehen würde ich in der Situation mit cpap erst wenn auch ein PD gefunden ist.
Hast du mal gefragt ob du vlt ein paar Nächte Roomig In machen kannst wenn die eigenen Geräte dran hängen? Damit du dich unter Aufsicht daran gewöhnen kannst?
Ich weiß, du hast viele Ängste, aber es wird alles gut.
Die Mäuse brauchen noch kein fertiges Zimmer. Unser Zwerg schläft neben unserem Bett damit ich den Monitor im Auge hab.
Wenn ihr einen PD habt, könnt ihr in der Zeit ja auch noch was am Zimmer arbeiten. Und falls die wirklich 24 Stunden da sind, dort ein Sofa für die Pflegekräfte reinstellen?

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Er wird erst entlassen wenn ein Pfledienst gefunden ist. Und Rooming in für paar Tage wollen sie auch, haben sie mir von selbst angeboten.
Das Problem ist, wir haben in unserem Schlafzimmer keinen Platz um z.B. seinen Stubenwagen neben das Bett oder irgendwo hinzustellen. Naja, wir müssen jetzt noch den Fußboden legen und die Möbel aufbauen. Aber zieht sich alles in die Länge wenn der Mann erst Donnerstags abends nach Hause kommt und man ansonsten 5-6 Stunden tgl. unterwegs ist. Wir haben 1 Stunde Fahrt hin in die Klinik und auch wieder zurück. Das mit dem Pflegedienst wird sich ja bestimmt noch ne Weile hinziehen. Und für eine kleine Couch für den Pflegedienst ist sein Zimmer zu klein. Mit seinen Möbeln und einem gemütlichen Schaukelstuhl für Kuschelzeit mit Papa oder Mama ist es voll.
Ich habe einfach Angst das wir keine intensive Bindung zu ihm aufbauen können wenn 24/7 jemand neben einem steht. Und da ja auch noch ständig andere Menschen. Und wie soll da ein normales Familienleben funktionieren und und und.....
Bin im Moment einfach überfordert da ich mir nicht vorstellen kann wie das ablaufen soll.
Danke für eure Antworten und sorry für die langen Texte

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Aber ich habe ein Babyphone mit Kamera. Werde mir noch eine Zusatzkamera holen, dann habe ich ihn und den Monitor im Blick

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Wenn du einen Pflegedienst hast brauchst du keine Kamera auf den Monitor gerichtet :-)
Es wird dann eh immer jmd da sein und aus Erfahrung kann ich sagen dass wenn ihr allein sein solltet,ihr eh aufstehen müsst wenn er piepst. Um nach dem Kind zu sehen und den Alarm zu quittieren.

Vielleicht ergibt sich alles noch und die Situation entschärft sich.

Zum PD: uns wurde gesagt es sind in der Regel immer die gleichen Leute, die sich abwechseln. Also vlt 4 verschiedene Pflegekräfte, die ihr dann kennt.
Und die sind solche Situationen ja auch gewohnt. Keine Angst, das wird alles gut. Und ihr braucht es ja auch nicht ewig!

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