Unser Weg Chylothorax (Achtung lang) …

Unser Weg Chylothorax (Achtung lang)

Hallo ihr Lieben ❤️
Ich habe mir fest vorgenommen diesen Beitrag hier zu schreiben um anderen Müttern Mut zu geben sobald unser lange Krankenhaus weg ein Ende hat.
Mein kleiner Lion wurde in der 34ssw geboren aufgrund eines angeborenen chylothorax der entsteht wenn das lymofsystem ein leck hat und dadurch fette in der Nahrung nicht richtig durch den Körper transportiert werden können sondern die fette sich als pleura Erguss zwischen Zwerchfell und Lunge sammeln. das gibt es nicht sehr oft dem entsprechend groß war meine Angst ich wusste nicht was auf uns zu kam. Nach dem notkaiserschnitt hörte ich ihn nur einmal weinen und konnte ihn für zwei Sekunden sehen und dann wurde er direkt weg gebracht er bekam direkt zwei drinagen gelegt damit diese Flüssigkeit ab laufen konnte. 3 lange Monate mit vielen aufs und abs folgten 3 Monate intensiv Station zu Corona Zeiten ist nicht gerade einfach. Man sagte uns wir müssen einfach Geduld haben dieses Loch würde von alleine zu wachsen nur keiner konnte uns auch nur eine Zeitspanne sagen das war sehr frustrierend. Ständig hieß es drinagen raus vill klappt es und dann zwei tage später doch wieder rein und jedes mal hofften wir wieder... Als es das erste Mal den Anschein machte das jetzt endlich alles gut wird bekam er eine sehr schwere Sepsis und ärzte kämpften 4 Tage um sein Leben und lag 2 Wochen im künstlichen Koma die schlimmsten Zeit die ich je erlebte doch er hat es geschafft er hat gekämpft und kaum waren die drinage das geringste Übel wuchs das Loch tatsächliche von alleine zu mittlerweile sind wir 2 Wochen ohne drinagen und seit 4 Tagen von der intensiv runter und dürfen in 2 Wochen nach Hause. Es war ein harter Weg der mit Tränen gepflastert war doch ich habe meinen Sohn niemals aufgegeben und nur ein Lachen von ihm lässt mich alles vergessen. Also wenn nur eine Mama diesen Beitrag hier liest dessen Kind einen angeborenen chylothorax hat dann hoffe ich es gibt Mut nicht aufzugeben egal wie lange der weg sein wird und wie schwer er ist es lohnt sich 😘

Aurie im ❤️und Lion im Arm 💙

Hallo.
Wahnsinn was für einen starken Kämpfer du da hast. Das habt ihr super gemacht, obwohl die Zeit unendlich schwer war.
Ich hatte auch wahnsinnige Angst um mein Kind damals. Hatte keine chylorthorax.
Jetzt wo ihr zu Hause seit, versuchst du das aufzuarbeiten?
Denkst du noch viel ans kh zurück?
Liebe Grüße Marie

Liebe Marie
Ja ich denke viel dran zurück und es wird lange dauern das zu verarbeiten. Zuerst die Sache von Lion natürlich zweitens auch das drum herum ich habe viel Leid mitbekommen und habe Kinder neben meinem Sohn sterben sehen all das nagt sehr an mir und werde in ein paar Monaten eine Mutter kind kur antreten um alles bisschen zu verarbeiten weil das allein zu machen ist dann doch bisschen schwer.
Liebe Grüße ❤️

Inaktiv

Wie schön von euch zu lesen, auch wenn es zeitweise sehr hart für euch war.
Ich habe mich neulich erst gefragt, wie es euch wohl gehen mag.
Alles Gute für die Zukunft 🙂

Lieben Dank ❤️🙏
Ja wir haben einen langen schweren Weg hinter uns aber mein kleiner ist ein unglaublicher Kämpfer 🦁
Ganz liebe Grüße

Hallo, ich bin gerade auf deinen Eintrag gestoßen..
Meine Tochter kam im Februar mit angeborenem Chylothorax zur Welt. Auch wir mussten lange 3 Monate warten, bis sich das Ganze zum Guten gewendet hat..
In der Zeit im Krankenhaus habe ich oft nach vergleichbaren Fällen gesucht, aber aufgrund der Seltenheit nur wenig gefunden.
Es freut mich sehr, dass dein Kleiner den Weg geschafft hat.
Ich wünsche euch, dass ihr ganz bald nach Hause kommt und diese Zeit hinter euch lassen könnt.

Liebe Grüße von Lesori mit klein C. im Arm ❤️

Hallo lesori

Danke für deine Antwort 😊 es tut immer gut von gleichgesinnten zu hören finde ich auch ich habe versucht nach Fällen zu suchen und habe nur eine Mutter hier gefunden zum Austausch. Mittlerweile sind wir seit 3 Tagen zu Hause müssen aber noch regelmäßig zur Kontrolle da immer noch ein kleiner Rest Erguss ist. Darf ich fragen wie lange es bei euch gedauert hat bis komplett nichts mehr war und auch nichts mehr nach kam? Du würdest mir sehr helfen
Ganz liebe Grüße 😊

Wie schön dass ihr endlich nach Hause durftet.
Bei uns hat es ziemlich genau 3 Monate gedauert bis wirklich nichts mehr kam.
Sie hat dann noch 8 weitere Wochen Basic-f bekommen und wurde dann auf normale Pre umgestellt. Die hat sie auch sofort gut vertragen und momentan sieht alles wirklich gut aus.
Seit 4 Monaten lief jetzt nichts mehr nach und die Ärzte gehen davon aus, dass wir es überstanden haben.
Darf ich Fragen in welcher Klinik ihr wart?
Und wusstet du schon vor der Geburt davon?

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Hallo ihr zwei,
auf der Suche nach Gleichgesinnten bin ich auf dieses Forum und eure Unterhaltung hier gestoßen und hoffe nun mich mit euch austauschen zu können.
Ich bin in der 31 ssw und bisher verlief meine Schwangerschaft perfekt. Am Montag hat mein Gyn aufeinmal Wasser im den re. Lungenflügel gesehen, V.a. Chylothorax. Wurde dann in die Uniklinik hier geschickt und die Ärzte haben dies leider bestätigt. Ich bin so verzweifelt und voller Angst. Da es bisher noch wenig Flüssigkeit ist, nur rechts, und so spät aufgetreten ist, wollen die Ärzte erstmal abwarten, natürlich unter engmaschiger Kontrolle. Wie war das bei euch damals? War es auch nur einseitig oder beidseitig? Könnt ihr mir irgendwie Mut machen oder Tipps geben für die kommende Zeit? Entschuldigt den langen Text. Liebe Grüße

Hallo Julia
Bei mir war es ähnlich wurde in der 33ssw endeckt und bin dann auch ins Krankenhaus gekommen und wurde jeden Tag kontrolliert mit ulltraschall und ctg 3 mal am tag wichtig ist das du vorher die lungenreifungsspritzen bekommt da dein zwerg wahrscheinlich früher geholt werden muss. Mein Lion wurde in der 35ssw geholt das wasser ist zwar nicht angestiegen aber die ärzte fanden es besser ihn zu holen sobald die spritzen wirkten bei uns war es leider auch beidseitig. Du kannst mir jeder zeit privat schreiben und mich alles fragen helfe sehr gerne dafür hab ich ja diesen beitrag geschrieben um Mamas zu zeigen das sie mit dieser seltenen sache nicht alleine sind.
Ganz liebe grüße und bleib stark

Hallo Julia,
Fühl dich erstmal gedrückt.
Wie geht es euch mittlerweile?
Das der Erguss nur einseitig ist, ist erstmal eine gute Voraussetzung.
Bist du in einem Klinik, die sich mit dem Krankheitsbild auskennt? Es ist ja doch recht selten.
Falls dein Baby geholt werden muss gibt es gute Voraussetzungen, dass ihm geholfen werden kann..
Hast du davon gehört, dass es auch operative Möglichkeiten während der Schwangerschaft gibt? Da würde es vor allem darum gehen, die Flüssigkeit abzusaugen, damit sich die Lunge weiter entwickeln kann. Das kommt gerade dann in Frage, wenn der Erguss nur auf einer Seite auftritt.
Du darfst dich gerne auch bei mir melden und mir schreiben wenn du Fragen hast oder dich weiter austauschen möchtest.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird!

Hallo, schön das alle Kids wohlauf sind. Ich möchte euch auch Mut für die Zukunft machen. Mit großer Wahrscheinlichkeit wir man euren Kids nix mehr anmerken, wenn sie mal groß sind. Unser Sohn wir bald 8 und hatte 2013 einen echt komplizierten chylothrax auf der linken Seite.

Das Klinikum hat alles getan und in alle Richtungen die Hände ausgestreckt aber leider half nix. Keine Medikamente noch die Ernährung über Infusionen brachte den Fluss zum stoppen. Als mein Sohn fast 3 Monate alt war, war der Zustand so kritisch, dass man durch eine Operation gucken musste wie es in ihm drin aussah. Der Chirurg machte uns damals wenig Hoffnung, aber wie ein Wunder hat man mehrere Löcher gefunden und konnte dieses schließen. Danach ging es schnell bergauf mit dem kleinen Mann.

Selbst der Lungenfacharzt meinte bei der Abschlussuntersuchung mit 6 Jahren, dass es unglaublich ist, das unser Sohn keinerlei Schäden davongetragen hat nach dem Verlauf.

Hallo 😊
Lieben Dank für deine Antwort
Mein Sohn ist jetzt 8 Monate als und wir sind seit 4 Monaten zuhause und fahren alle 4 Wochen ins Krankenhaus zum ulltraschall zur Kontrolle da leider immer noch Erguss da ist der einfach nicht komplett verschwinden will... Er wird nicht mehr sondern ist gleichbleibend ihn beeinflusst es Gott sei Dank nicht die ahtmung ist normal und er entwickelt sich super. Wir sind auch mit dem Krankenhaus im Gespräch ob man das verkleben würde aber da es im gut geht und der Erguss nicht mehr wird möchte das Krankenhaus keine OP machen.. Würdest du mir bitte bisschen mehr über die OP erzählen würdest mir sehr helfen.
Liebe Grüße 😊

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