Futterstörung und Mikrozephalie

Hallo Zusammen :)

Ich bin neu hier und mir nicht sicher-glaube das mein Text hier nicht richtig ist. Habe allerdings auch nichts anderes gefunden was besser passt.

Ich hoffe, dass ich Mütter finde die ähnliches erlebt haben oder gerade erleben und mit denen man sich austauschen kann.

Meine Kleine Maus ist am 30.12.19 in der 37 sw geboren worden. Sie war mit 45cm und 2030 gr. zu klein und zu leicht. Sie war leider eine ganze Zeit in einer Klinik und wurde auch mit der Sonde ernährt. Prinzipiell kann Sie essen und trinken-also motorisch kann Sie's und zu anstrengend ist es für sie auch nicht(kein schnaufen oder so) aber Sie trinkt und isst schon immer sehr schlecht und es wird einfach immer weniger, bzw nicht mehr. Sie nimmt auch kaum zu. Sie wiegt ca. 5800 Gramm auf 67cm. Das Füttern ist jeden Tag eine Herausforderung, sie ist scheinbar immer satt- dreht den Kopf weg wenn ich sie mit Brei füttern will und gefühlt-trinkt sie fast garnichts. Ich weiß nicht was ich anders machen Soll. Ich habe es ein paar mal ausprobiert ausschließlich zu füttern wenn sie meckert. Aber sie meckert fast nie und wenn sie sich doch mal meldet, dann trinkt sie trotzdem sehr wenig.würde mich freuen wenn jemand Tipps hat. Ich merke, dass ich langsam fix und fertig bin. Dankeschön schon mal.

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Hallo,

Herzlichen Glückwunsch zu seiner kleinen Maus. Die Werte kommen mir jetzt ehrlich gesagt gar nicht so schlecht vor es gibt eben zarter Babies.

Seid ihr an ein SPZ angeschlossen? Was:sagt euer Kinderarzt? Es gibt zum einen Physiotherspeuten die sich darauf spezialisieren und in Augsburg weiß ich dass es eine Klinik gibt die sich mit Kindern mit fütterstörungen auskennt. Es können zb muskuläre Probleme sein im Mundbereich. Ich kenne ein Kind das das alles durch hat. Er ist immer noch ein echter floh aber inzwischen isst er ganz gut.

Alles gute euch!

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Hallo, danke für deine Antwort. Also muskuläre Probleme hat sie auf jeden Fall nicht, weil es auch schon Zeiten gab wo Sie mehr gegessen hat. Wir sind im Spz in Minden, alle haben meine Bedenken die ich häufig wegen der Fütterung geäußert habe abgewunken, aber jetzt wo es schlimmer Wird, hat auch die Kinderärztin sorgen. Wir bekommen jetzt infatrini, was das ganze aber nicht besser macht. Sie trinkt noch weniger. Ich bin der festen Meinung, dass es ein Verhaltensproblem ist. Weiß halt nur nicht wie ich das beenden kann. Wie lange dauert es bis Sie normal ist wenn man ausschließlich mach Bedarf füttert?Also wie lange muss ich das durchhalten und tolerieren, dass sie kaum was isst? Liebe Grüße

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Hey,

meine große Tochter hatte über 5 Monate eine Nasen-Magen-Sonde und hat nur sehr langsam essen und trinken gelernt.
Es kann ein Problem mit der Mundmotorik/Muskulatur vorliegen, jedoch kann die Fütterstörung auch einfach sondenbedingt sein.

https://de.wikipedia.org/wiki/Sondenabhängigkeit_beim_Säugling

Ein SPZ ist eine gute Anlaufstelle, auch die ganz Kleinen bekommen schon Logopädie (Castillo Morales oder von Padovan habe ich auch schonmal gehört).

Und ganz wichtig: als Eltern baut man soviel Druck übers Füttern auf... mir ist das auch passiert. Für mich hing gefühlt alles daran, alles drehte sich um Trinkmengen, nachts wecken, Gewicht der Maus...

Bei Rehakids findest du viele Infos zu der Problematik.
Du kannst mir auch gerne Fragen stellen.

Liebe Grüße

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Hallo, danke für deine Antwort. Ich glaube ganz sicher das ich zu viel Druck aufgebaut habe und diese ganzen hochkalorischen Sachen für sie nichts sind. Ich weiß nur nicht wie ich aus diesem Teufelskreis wieder rauskomme. Das geht theoretisch schon lange so, war mir aber leider nicht klar. Hab immer an andere Sachen gedacht, keine Ahnung reflux unverträglichkeit und so. Wie lange dauert es bis das Baby wieder "normal" isst, wenn man alles hochkalorischen weglässt und ausschließlich nach Bedarf füttert. Weißt du das? Habe mal so 2 Tage probiert umzustellen, hat sich aber nichts geändert und ich hab abgebrochen, bzw bin in mein altes Muster verfallen.liebe Grüße und werde mal bei rehakids rumgucken.

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Hat euch der Kinderarzt Infantrini verschrieben?
Ich kann verstehen, dass er evtl. wegen des Gewichts besorgt ist, allerdings hat sie deine Kleine im Längensollgewicht zugelegt, auch wenn sie per Definition natürlich untergewichtig ist. Bei der Größe wächst sie auch altersentsprechend auf ihrer Perzentile, das ist doch ein gutes Zeichen.

Wie seid ihr denn betreut, also ist der Kinderarzt mit solchen Störungsbildern firm? Oder sieht der nur "Baby zu dünn und muss zunehmen"?

Wenn das "Hochkalorische" eine medizinische Nahrung ist, würde ich sie nur mit Absprache an- oder absetzen.

Ausschließlich nach Bedarf füttern kann natürlich funktionieren und in einer Sondenentwöhnung entwickelt das Kind natürlich auch erstmal Hunger. Allerdings unter medizinischer Überwachung, denn dann bricht natürlich die Essens- und Trinkmenge erstmal ein und oft haben die betreffenden Kinder eh wenig Reserven. Möglich ist, dass sie auch gar kein Hungergefühl hat oder kennt.

Es ist so schwierig, jemand "Brauchbaren" auf dem Gebiet zu finden. Auf dem medizinischen Gebiet hat Deutschland echt Bedarf.
Wir waren bei Markus Wilken, ein Arzt spezialisiert auf Sondendependenz.

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Hallo,
Das klingt ähnlich wie bei meinem kleinen Sohn, wir hatten eine richtige Odyssee hinter uns.
Er kam 5 Wochen zu früh und es fing als erstes damit an, dass er zu schwach/müde zum trinken war. Ok, wir dachten das geht richtung ET dann weg. Er trank auch besser und konnte voll gestillt werden. Ich merkte aber schnell, dass er nur wenig und kurz trank, hatte dann versucht abgeoumpte Milch nachzufüttern. Er verweigerte alles, Nuckis, Milchflaschen, Fingerfüttern...
Er nahm ab statt zu und wir landeten im Krankenhaus, erste Runde. Er hatte dann Lungenentzündung und RS, Magen Darm. Nach dem ganzen Mist trank er wieder, aber weiterhin wenig. Irgendwann kam die Beikostzeit. Er aß nicht vom Löffel, wollte gar nix im Mund haben, aber leckte Brei vom Finger - immerhin. Aber die Auswahl... er aß immer nur dasselbe, wenn übergaupt. Er nahm nicht zu - natürlich weiter gestillt.
Dann wieder der nächste Schlag, Komplettverweigerung jeglicher Nahrung! Ab ins Krankenhaus. Dort wurde ich erstmal nieder gemacht, wieso ich ihm nix leckeres gebe und die klugen Krankenschwestern wollten ihn mit Keksbrei aufpäppeln. Hat er nicht gegessen. Endlich wurde ALLES kontrolliert, selbst der unwahrscheinlichste Shit. Er hat gar nix, nicht mal eine Allergie oder Unverträglichkeit. Alles supi, aber warum isst er nix, trinkt nix? Wir waren unter der ersten perzentile, er wuchs auch kaum.
Heraus stellte sich ein leichter Infekt. Anschließend aß er wenig. Naja, was folgte war mit 2 Jahren Runde 3 im Krankenhaus - Komplette nahrungsverweigerung, schon wieder. Nochmal Untersuchungen, aber es gab nix mehr zum testen. Er "wollte" einfach nicht, jammerte auch nie. Wieder hatte er einen Infekt, ganz leicht.
Lange Rede kuruer Sinn, bis heute isst er kaum, sobald er auch nur einmal hüstelt ist ganz aus. Er ist bald 4, noch immer unter der untersten perzentile, klein und leicht. Er sieht eher aus wie 2. Er hat eine Zeitlang nichts als trockene Kartoffeln gegessen, gar nix, stillte sich selbst nach 1,5 Jahren ab (ich wollte lange stillen aber er nicht). Bis jetzt hat er irgend eine Art Esstörung für meine Begriffe, sobald was anderes seinen Mund berührt übergibt er sich sofort. Wir reden nicht darüber und essen als Familie normal, um niemals Druck aufzubauen. Aber Angst vor Krankheit und Mangel an Nährstoffen begleitet uns insgeheim. Er wird immer mal getestet, ist aber ok versorgt, da er Müsli mit reingeschummeltem Gemüse aus quetschies saugt.. Das ist sein Hauptnahrungsmittel würde ich sagen. Klingt jetzt iwie gar nicht gut aber der Arzt sagt hauptsache er isst was und gut. Er wird das nicht saugen bis er 18 ist. (Hoffentlich?!)

Vielleicht überprüfst du mal, ob dein kind Infekte haben könnte, Stoffwechselstörungen sind sicher schon ausgeschlossen und Unverträglichkeiten? (Glucose, Weizen, Laktose, Zucker etc... was nicht alles)
Versuch Essen in neuer Form darzureichen. Am Stück zum lutschen (baby led weaning), Brei aus Sauger, vom Finger, selber löffel lecken etc. Ich kann deine Verzweiflung super gut nachvollziehen, es ist schrecklich, wenn man so gar nicht weiter weiß und voller Sorge ist. Aber es wird irgendwann zumi dest etwas besser, sobald man die ersten 1-2 Jahre überstanden hat. Ich wünsche dir nur, deshalb nicht so oft ins Krankenhaus zu müssen, vor allem nicht in dieser Zeit.
Alles Liebe für dich und dein Baby, ihr schafft das!

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Hallo,

Ich möchte dir gerne meine Geschichte erzählen. Meine Tochter ist in der 37 schwangerschaftswoche mit einer Größe von 43 cm und einem Gewicht von 2050 Gramm geboren.

Sie hatte einen Kopfumfang von 30,5 cm

Nach drei Tagen bin ich aus dem Krankenhaus mit ihr nach Hause und ich habe immer beklagt dass sie sehr schlecht am Essen ist. Das hat aber scheinbar keiner so wirklich ernst genommen. Als sie denn 6 Monate alt war hat das ganze überhand genommen sie hat Fieber bekommen hat gar nichts zu mehr an Flüssigkeit angenommen. Ich bin dann mit ihr ins Krankenhaus und dort haben die gesagt könnte sein dass sie einen Magen-Darm-Infekt hat und wurde wieder nach Hause geschickt. Nächsten Tag wollte ich sie wickeln und sehe dass sie untenrum total angeschwollen war die Ärzte im Krankenhaus haben sofort einen Ultraschall gemacht und haben festgestellt dass sie einen angeborenen Leistenbruch hat und das der Eierstock sich in dem Bruch verkeilt hatte. Sie wurde den gleichen Tag noch notoperiert und seitdem muss ich sagen sie hat noch nie so gut gegessen

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