Lungenhochdruck!!! Suche andere Betroffene zum Austausch

Hallo ihr Lieben,

Ich suche auf diesem Wege andere Eltern, mit denen ich mich bezüglich der Diagnose Lungenhochdruck austauschen kann. Die Ärzte haben uns gesagt, dass die Kinder aus der kranken Lunge herausgewachsen können, aber meine kleine Tochter ist jetzt 18 Monate alt (korrigiert 14 Monate), und es tut sich nicht's. Ich habe schreckliche Angst, dass der Lungenhochdruck nicht weg geht.
Vielleicht finde ich hier andere Betroffene oder auch jemanden, bei dem alles gut geworden ist.

Zu unserer Vorgeschichte... meine Kleine Maus wurde in SSW 22+2 geboren. Wir haben leider nur eine Lungenreifungsspritze geschafft und auch die habe ich erst 17 Stunden vor der Geburt bekommen. Nachdem sie 2 Monate intubiert war und mit 100% Sauerstoff teilweise auch hochfrequenzbeatmet war, konnte sie selber atmen, aber ihre Lunge war und ist durch die starke unreife und die lange mechanische Beatmung sehr krank. Ihre Diagnose ist starke BPD, Lungenhochdruck und offener aber kleiner Ductus.
Wir sind jetzt seit einem guten Jahr zu Hause mit Sauerstoff, den sie 24 Stunden über eine Nasenbrille bekommt.

Wie lange hat es bei euch gedauert, bis sich der Lungenhochdruck gebessert hat? Und wie lange habt ihr den Sauerstoff gebraucht?
Welche Medikamente haben bei euch geholfen?
Fragen über Fragen...
Es würde mir so gut tun mich austauschen zu können.

Liebe Grüße

1

Hallo,

herzlichen Glückwunsch zu deiner kleinen Maus, sie war ja wirklich sehr früh.

Bei uns musste der Ductus auch wenn er noch so klein war und "günstig" lag verschlossen werden um den Lungenhochdruck unter Kontrolle zu bekommen, allerdings geschah das noch im Krankenhaus da er lebengefährliche Komplikationen deswegen bekam. Die allerdins Milde BPD verwuchs sich jetzt über die Jahre, so seit er 5 Jahre ist bzw 6 merkt man eigentlich nichts mehr. Abschließender Lungendunktionstest steht aber noch aus.

Wir drücken Euch die Daumen!
LG

2

Hallo,

Vielen Dank für deine Antwort.
Hat es nach dem Verschließen vom Ductus lange gebraucht bis der Lungenhochdruck weg war? Musstet ihr auch mit Sauerstoff nach Hause? Und hattet ihr Medikamente wegen dem Lungenhochdruck?
Bei uns hatte man am Anfang versucht den Ductus mit Medikamenten zu verschließen, was auch erst geklappt hat. Dann ist er allerdings wieder aufgegangen.
Ich wünschte unsere Kleine Maus wäre auch schon so groß 😌

Liebe Grüße

3

Hallo,

war bei uns das selbe, erst verschloss er sich, dann ging er wieder auf. Der Lungenhochdruck verschwand binnen 24 h, erst hieß es es würde ca 10 Tage dauern bis der Organismus ich umgestellt hat. Allerdings kann ja auch die BPD das Problem verschärfen, da hatten wir ja ne relativ milde Form.

Wir kamen zum Glück ohne Medis und ohne Sauerstoff heim.
Er schnaufte aber die ersten 2 Lebensjahre wie eine Dampflok sobald er sich nur minimal anstrengte und bei Erkältungen bekam er die volle Palette Asthmasprays etc, aber es wurde langsam immer besser.

Ich drücke Euch die Daumen, auch Eure Maus wird bald groß!

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