Der Akku ist leer

Hallo

Ich suche Frühchenmamas die mich ein bisschen aufbauen können. Seit 41 Tagen ist unser Kämpfer auf der Welt (24+1) und mein Akku ist vollkommen leer, ausgebrannt..
Ich hab das Gefühl wir gehen 1 Schritt vor und 3 zurück. Immerwieder bläht ihn die cpap Beatmung so auf, Leistenbruch inklusive, dass er wieder intubiert werden muss.
Durch die aktuelle Coronakrise wurden nun unsere Besuchszeiten eingeschränkt.
Ich kann mein Kind nicht sehen wann ich will, nicht mit dem Papa gemeinsam hin und ihn wegen dem Tubus nicht aus dem Inkubator haben. Ich fühle mich absolut nicht als Mama sondern als größte Versagerin, dass ich ihn davor nicht schützen konnte.
Meine Nerven sind echt am Ende, bei jeder Hiobsbotschaft, die ich dank der Tatsache dass wir nur allein zu ihm dürfen, erstmal allein verarbeiten muss, bin ich total am Ende.
Das Abpumpen nachts macht mir da schon fast nichts aus, ich kann eh kaum noch schlafen.

Wann geht es endlich mal aufwärts? Aktuell sind wir gesundheitlich fast am gleichen Stand wie noch vor 3 Wochen.

Ich hab keine Ahnung wie ich das durchhalten soll und für ihn noch stark bleiben soll.

Kalina

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Hallo,

fühl Dich gedrückt!
Wenn ich richtig rechne seid ihr noch unterhalb der 30. SSW?
Es dauert bei Extremfrühchen oft ewig bis sie weg vom CPAP oder gar Tubus kommen, ich habe jetzt mal nachgerechnet, wir hatten die Geburt Anfang August, weg von der Beatmung waren wir Anfang Oktober. Oft machen sie sehr schnelle deutliche Sprünge nachdem sie scheinbar immer lange auf der Stelle treten. Und "fast" auf dem gleichen Stand heißt ja schon dass es etwas aufwärt ging. Sie müssen in der Zeit ja alles wuppen, wachsen, entwickeln, und auch dabei atmen und verdauen was normale Embryos nicht müssen.

Verzeih wenn es jetzt komisch klingt, ich bin leider eher der nüchtern sachliche Typ, aber die extrauterine Lebenserhaltung, also Atmung und Verdauung, raubt 90 % der Energie die sie aufnehmen, es ist leider normal dass sie langsamer wachsen und entwickeln als im Mutterleib. Und selbst unter optimalen Bedingungen im Mutterleib wäre die Lunge auch erst nach der 32. SSW voll leistungsfähig. Deswegen kommt auf die 4 Monate die sie zu früh kommen oft noch eine Wachstums- und Entwicklungsretardierung drauf, was aber angesichts des Energiemehraufwandes den sie ja haben zwar mega belastend für Eltern, aber medizinisch gesehen nicht unbedingt besorgniserregend ist.

Versuch das Beste draus zu machen, auch aus den Auszeiten! Lies ein Buch! Fahr Rad! Geh Walken, tank Sonne. Denk Dir bei allem was du jetzt "draußen" für Dich tust tust du auch für Dein Kind. Stell Dir vor du tankst draußen Kraft, Sonne, Freude die du ihm in den Besuchszeiten in die Klinik bringst. Iss was leckeres und denk daran dass er den Geschmack und die Inhalte über die MuMi bekommt und bei jedem Essen mitisst!

Bestell Dir doch auf Ama... einen MP3 Player "Minicube" und besprich ihn mit Texten und besing ihn mit Liedern und frag ob er den im Inkubator hören darf. Unserer hörte damals meine vorgelesenen Pumucklgeschichten rauf und runter während wir nicht bei ihm sein konnten :-) Ab und zu baten die Schwestern mal neue Geschichten aufzunehmen und der Oberarzt rannte uns einmal beim Gehen nach weil er sichergehen wollte dass wir neue Batterien mitbringen ;-) mit blieb damals das Herz stehen als er uns über den Flur nachrannte weil ich dachte "Scheiße was ist jetzt passiert .... ach der Akku vom Player ist leer, ok"

Was sagen denn die Ärzte, sind sie optimistisch?

Zu den eingeschränken Besuchszeiten, ich weiß, es tröstet nicht, aber wenn ihr kommen und gehen konntet wann ihr wolltet war das Luxus, wir konnten schon immer nur zu bestimmten Besuchszeiten zum Kind, und da ja normalerweise die Männer normal weiterarbeiten ist man doch eh meistens alleine an der Front? Habt ihr keine Seelsorgerin die Euch betreut?
Alles Gute Euch ich muss schnell kochen gehen nicht dass mir unser 24+2 Bengel nach 5 Jahren jetzt doch noch verhungert ;-)
Ganz liebe Grüße
Pikka

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Vielen Dank für deine offenen Worte,

Die ärztegeben mittlerweile keinerlei Prognosen mehr ab. Sieht es den einen Tag gut aus, folgt am nächsten Tag die Katastrophe.
Wir sind jetzt in der 31. SSW. Leider hat er noch kaum zugenommen, aber wie du sagst, der Körper setzt Prioritäten.
Aber er wird älter und reifer und ich hoffe einfach, dass es beim nächsten Mal mit cpap klappt. Mehr als Hoffen bleibt ja nicht. Gestern war er wieder in einer sehr kritischen Verfassung und das wirft mich emotional auch wieder sehr zurück. Ich habe psychologische Unterstützung auf der Intensivstation, allerdings eher sporadisch. Aber alles besser als nichts.
Seit gestern darf der Papa nun gar nicht mehr zum Kind. Es ist einfach anstrengend. Aber diese Wochen müssen wir jetzt irgendwie überstehen.
Mir fällt am schwersten, dass ich ihn nicht immer sehen kann (war von Anfang an so wegen den Besuchszeiten) und er in seinen 6 Wochen erst 4mal känguruhen durfte. Er fehlt mir physisch und psychisch sehr

Danke dir!

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Hallo,

Ich kann dich so gut verstehen. Wir sind auch seid 41 tagen auf der Intensivstation mein kleiner Mann kam bei 25+4 zur Welt.
Wir haben momentan eine sehr gute Zeit und ich hoffe das es so bleibt... allerdings waren die letzten Wochen sehr anstrengend. Erst war der kleine intubiert, dann hat er sich ihn zum 1 mal selbst gezogen, er wollte zeigen das es ohne geht, das ging dann so 1 bis 2 Wochen gut und dann doch wieder intubieren das ging dann so 1 Woche gut dann wurde es richtig schlimm er hatte keine Lust mehr auf den Tubus und signalisierte es mit vielen Bradis er wurde immer wieder gebeutelt... ein Anblick der mich sehr prägt... dann hat er sich den Tubus wieder halb selbst gezogen und hat jetzt wieder den Cpap und es klappt gerade super... man macht kleine Schritte und man macht auch mal Schritte zurück, man darf nie die Hoffnung verlieren.
Ich selbst verzweifel momentan auch durch die Besucherregel... bei uns darf man 1 Stunde zum Kind... es ist mein erstes Kind und ich war vorher den ganzen Tag da, mich zerfrisst es nicht für ihn da sein zu dürfen. Es tut einfach weh nicht selbst entscheiden zu dürfen wann man bei seinem Kind sein will... erst ist man nur so kurz schwanger das man die beste Zeit garnicht hat, dann wird man Mutter (bei mir ein sehr traumatisches Erlebnis) und dann darf man nicht mal richtig Mutter sein. Ich hoffe einfach das diese ganze Krise so schnell wie möglich umgeht! Mir hilft es alle meine Gedanken runter zuschreiben. Ob dich das jetzt aufmuntert weiß ich nicht, aber ich hoffe das es dir etwas hilft zu wissen das du nicht alleine bist. Mir hilft das immer etwas.

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Vielen Dank!

Das hört sich allerdings ganz ähnlich an. Tut mir leid, dass du da auch grad durch musst.
Es ist wirklich schwer, dazu kommen Selbstvorwürfe, Wut auf andere und das Gefühl ausgeschlossen zu sein.
Ich versuche einfach durchzuhalten. Wir haben nun wieder 2 Lungendrainagen, es ist zum heulen. Naja, ich bin trotzdem immer wieder erstaunt woher mein Körper die Kraft nimmt aufzustehen, am Inkubator zu stehen und möglichst zuversichtlich zu klingen.

Dir auch alles Liebe!

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Jeder mit einem Extremfrühchen versteht dich, es ist so anstrengend aber bleib stark, dein Kind braucht dich, deine Stimme, deine Hand auf seinem Rücken. Auch wenn du im Moment nicht kuscheln darfst, setz dich daneben, rede, lese vor und frag jeden Tag ob du kuscheln darfst 😅 vielleicht sagen sie ja mal ja.
Wir waren 5 Monate auf der Intensivstation. Unsere Tochter hat nicht überlebt, könnte ich, würde ich noch weitere Monate kämpfen, wenn es mir mein Kind nur wieder bringen würde aber wir haben den Kampf verloren. Vielleicht hilft es dir jeden Tag zu feiern, mit einem leckeren Essen oder einem schönen Film am Abend z.b. wir haben z.b jeden Abend einen Tagebuch Eintrag gemacht, dass hat uns auch geholfen. Und auch wenn es hart klingt, bitte denk daran, dein Kind kämpft und ist nich da! Frag bitte ob du öfter einen Psychologen sehen darfst, bei uns kam jeden Tag einer vorbei und wir konnten mit ihr reden, wenn Bedarf da war. Also, bleib du stark, hab Hoffnung und Vertrauen und kämpfe mit deinem Löwen. Er tut sein möglichstes auch wenn er mal ein paar Schritte zurück geht, er kämpft um auch wieder vorran zu kommen. Ich drücke euch fest die Daumen das es bei euch bald wieder Bergauf geht und dein
Kleiner Groß und stark wird.
Bekommt er Physio? Meiner Tochter halfen das sehr beim atmen. Vielleicht mal fragen.

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Dankeschön,

Ich habe deine Geschichte verfolgt und bewundere dich für deine aufbauenden Beiträge!

Mit kuscheln frage ich ständig, aber mit Tubus keine Chance. Nun hat er drei Lungendrainagen, da gestern früh der linke Lungenflügel kollabiert ist. Angeblich sah das Röntgenbild nach der dritten Drainage wieder besser aus. Aber ich kann mich kaum drüber freuen. Dafür war einfach zu viel los die letzten Tage.
Ein Tagebuch für ihn führen wir bereits jeden Abend.
Und die Physio bekommt er erst später, haben Die Ärzte gestern auf Nachfrage gemeint.

Immerhin ist er schon etwas gewachsen und hat zugenommen. Ich hoffe dass er Kraft sammeln kann und nicht aufgibt.

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Kuscheln mit Tubos keine Chance? Wer sagt dass?
Wir haben Melina auch mit Tubos kuscheln dürfen, nachdem sie "stabil" war. Es ist viel Aufwand für die Schwestern, die haben bei uns dann zu zweit gearbeitet um alles ordentlich ohne verrutschen vom inko auf meine Brust zu transportieren aber wir haben sehr lange den Tubos gehabt und haben damit auch gekuschelt.

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Hallo Kalina,

ich weiß genau, wie du dich fühlst, denn so ging es mir im Dezember. Mein Sohn ist bei 26+2 geboren und in den ersten Wochen folgte irgendwie eine Hiobsbotschaft nach der anderen. Ich hatte das Gefühl, dass das nie aufhören wird und wir nie aus dem Krankenhaus entlassen werden. Da ich alleinerziehend bin, musste auch ich alles irgendwie alleine verarbeiten und es gab nicht wenige Tage, an denen ich einfach nur weinend vor dem Inkubator saß.

Aber es wurde besser und nach 90 Tagen durften wir endlich nach Hause. Gerade liegt mein kleiner Schatz neben mir und schläft friedlich. Die schwere Zeit vergisst man nie aber die verblasst mit jedem schönen neuen Tag.

Falls du dich mal so austauschen oder einfach etwas Dampf ablassen möchtest, kannst du mir auch gerne eine pn schreiben.

Ich wünsche euch alles Gute!

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Danke!

90 Tage werden wir zwar überbieten, aber ich denke auch immer es ist unendlich. Wenn ich aber sehe dass wir schon 6 Wochen geschafft haben, sind die irgendwie auch vorbei gegangen.
Ich hoffe dass ich in einigen Wochen auch etwas durchatmen kann. Alles Gute für dich und den Zwerg

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Hey liebe Kalina.
Ich kann dich sehr gut verstehen meine beiden kamen in der 27 woche zur welt am 19.02.2019 wir waren bis zum 30 Mai im kh. Es war immer ein auf und ab es ist eine sehr sehr schwere Zeit Luca musste oft gebeultet werden als er 6 tage auf der Welt war hat er eine Infektion bekommen und hat ein tubus gelegt bekommen ich war dabei und es war so schrecklich. Er musste auch 2 mal opperiert werden er hatte 2 darmausgänge. Es war wirklich immer ein auf und ab. Julia hat alles etwas leichter weg gesteckt war aber auch sehr lange am cpap. Du brauchst jetzt ganz viel Kraft. Versuch viel mit ihm zu reden oder sing ihm was vor das bringt sehr viel. Bei uns ging es so mitte April berg auf. Heute geht es beiden super und sie haben sich toll entwickelt. Halte durch ich weiß diese Zeit ist sehr sehr schwer. Ich habe heute noch damit zu kämpfen. Heute vor 1 Jahr wahr seine OP und jetzt ist er so groß geworden. Ich wünsche euch vom Herzen alles gute wenn du jemanden zum schreiben brauchst bin ich gern für dich da. Halte durch fühl dich gedrückt. LG Lena

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Dankeschön

Ich verbringe die Stunden bei ihm meist mit Singen und vorlesen, mir gehen langsam die Gesprächsthemen aus.
Auch wenn es furchtbar ist, dass ihr es auch durch habt, tröstet es doch.
Alles gute dir und den Mäusen!

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Ja ich hab mich meistens immer wiederholt hab viel davon gesprochen das wir bald nach Dänemark fahren und das spencer ( unser Hund) auf die schon wartet. Halte durch ihr schafft es. Die Zeit jetzt ist so schön mit denn beiden da kommt ihr auch hin ❤