Hirmblutung Grad IV und PVL - Unsere Erfahrungen

Hallo liebes Forum,

gerne möchte ich euch über unsere Erfahrungen bzgl. einer Frühgeburt mit einseitiger Hirnblutung Grad IV und PVL berichten.

Unser Sohn Johann kam im Februar 2018 nach vorzeitiger Plazenta Ablösung und einer schweren Schwangerschaftsvergiftung in Woche 28 zur Welt. Das Geburtsgewicht lag bei etwas über 1Kg.

Glücklicherweise wurde vorsorglich die Lungenreife verabreicht und er konnte von Anfang an selbst atmen. Generell hat er sich sehr gut gemacht auf der Intensivstation.

Wenige Tage nach der Geburt wurde bei dem Routine Ultraschall die Hirnblutung entdeckt.

Ihr könnt euch sicher alle vorstellen wie unglaublich besorgt wir waren. Für mich brach meine Welt zusammen. Ich konnte nicht mehr schlafen, kaum noch etwas essen. Ich habe mich in dieser Zeit stark mit meiner Arbeit abgelenkt.

Genaueres zur Blutung wollte uns anfangs keiner sagen. "Schauen wir mal", "Da müssen wir abwarten ob was kommt" usw.

Ein jüngerer Arzt nahm sich dann doch etwas Zeit und gab eine vorsichtige Einschätung ab. "Es ist zwar eine Blutung vierten Grades aber dafür eine sehr kleine".

Und ja, auf dem Ultraschall war auf einer Seite ein kleiner Fleck zu sehen. Mehr auch nicht.

An dieser Stelle hat sich dann eine Zyste gebildet welche nun letztendlich die Diagnose PVL verursacht hat.

Jedenfalls durfte unser kleiner Mann knapp 4 Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin nachhause.

Anfangs waren wir natürlich extrem angespannt was die Entwicklung angeht.

Wird er Einschränkungen haben? Wann wird man etwas erkennen? Was werden die Ärzte sagen usw...

Aber um es kurz zu machen, stand heute hat Johann keine Auffälligkeiten oder Einschränkungen :)

Bei der letzten Untersuchung des Chefarztes der Kinderklinik sagte man uns, man müsse sich keine großen Sorgen mehr machen.

Auffälligkeiten gab es keine.

Die Krankengymnastik wurde auch beendet da Johann alles konnte was er können sollte.

Er hat sich stehts seinem korrigierten Alter entsprechend entwickelt bzw war teils auch etwas voraus.

Mit ca. 7 Monaten begann er zu krabbeln und flitzt seit dem durch die ganze Wohnung. Er ist wirklich überall dabei sobald man das Zimmer verlässt.

Kurz nach dem krabbeln begann er sich an Möbeln hoch zu ziehen und daran entlang zu laufen.

Seit ein paar Wochen schafft er es auf das Sofa zu klettern, seit ein paar Tagen weiß er das er rückwärts wieder nach unten kommt.

Er brabbelt viel "Mamm Mamm, Babb Babb, Waa Waa" usw.

Die Fernbedienung des TV ist sein absoluter Liebling. Er schnappt sie sich, drückt darauf herum und schaut in Richtung TV ob er schon angeht :)

Er hört auf seinen Namen, kann die kleinsten Krümel aufheben, isst wie ein Weltmeister seine Gläschen leer usw...

Ich könnte hier noch viele weitere Dinge aufzählen.

Ich habe mich entschlossen diesen Beitrag speziell für die Eltern zu schreiben die in einer ähnlichen Situation stecken und nicht wissen was auf sie zukommt.

Man kann es natürlich nie wissen, aber ich möchte einfach zeigen das es auch ganz anders kommen kann.

Ich habe letztes Jahr um diese Zeit das gesamte Internet nach ähnlichen Fällen abgesucht. Anfangs auf Deutsch später auf Englisch. Und ja, es gab die Fälle in denen die Kinder auch mit einer Blutung vierten Grades gut aus der Sache rausgekommen sind.

Ich habe mir nichts sehnlicher gewünscht als das es uns ähnlich ergehen wird.

Ich hoffe dieser Beitrag kann irgendjemand helfen der in einer ähnlichen Situation steckt und etwas positives hören möchte.

Viele Grüße und noch einen schönen Tag.

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Bei uns ist zum Glück alles gut (toi toi toi 🍀🍀🍀) aber ich wollte nur sagen wie sehr es mich für euch freut ❤️❤️❤️❤️
Ganz toll 🍀
Eine riesen Umarmung unbekannterweise an den kleinen Johann ❤️ das hat er toll gemeistert 🍀
Liebe Grüße

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Wie schön dass du sowas schreibst! Dein kleiner Johann und ihr habt das super gemacht 👍

Ich kann mich noch gut an den Kopfultraschall erinnern, wenn die Ärzte gucken und es ganz dunkel und still ist und man einfach nur hofft alles ist gut und endlich jemand etwas sagt 🙈

LG

3

Danke für die netten Glückwünsche :)

Kann man hier eigentlich die Beiträge nicht mehr bearbeiten nach dem posten?

In der Überschrift ist nämlich ein Schreibfehler...

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Nein leider nicht 🙊

5

Toll das du es mitteilst. Wir haben eine zweit und drittgradige Blutung. In der kh-Zeit hab ich mir wahnsinnig viel sorgen gemacht und hätte mir viel mehr solche Beiträge gewünscht! Klar kann auch immer alles anders sein, aber es gibt erstmal Mut und Hoffnung!