Extreme Trinkschwäche/Sondieren

Hallo zusammen,
Ich bin eigentlich nur stille Mitleserin, aber ich muss mir jetzt mal Tipps von anderen Frühchenmamas, die vielleicht das gleiche Problem haben, zu holen.
Folgendes Problem:
Unsere Tochter wurde am 19.12. Per Kaiserschnitt geholt. (Ssw 35+5, Grund war eine drohende Unterversorgung)
Sie hatte wohl anfangs Probleme selbst zu atmen aber ansonsten alles gut.
Sie kam auf die frühchenstation ins Wärmebett. Soweit so gut, Wärmebett und Sauerstoff Sättigung wurde sie recht schnell los,aber unser großes Problem ist eine heftige Trinkschwäche....
Es war ein ständiges auf und ab, mal schaffte sie 50ml, dann wieder 10ml und ganz selten sogar mal 70ml. Rest wurde immer sondiert. So ging das ganze 6 1/2 Wochen. Bis wir sie dann Anfang Februar mit Magensonde nach Hause nehmen dürften. Ich wurde angelernt und sollte nun zuhause weitermachen. Nach unserm optimismus kommt langsam Ernüchterung... erst nahm sie richtig ab, wir versuchten den Rhythmus vom Krankenhaus zu ignorieren und ließen sie sich selbst melden, Ergebnis war eine rasche gewichtsabnahme. Also hieß es weiter Nahrung mit der Sonde rein drücken. Die 80ml bekommen wir gar nicht rein, die kommt beim sondieren rückwärts.
Wir haben schon etliche Flaschen ausprobiert und bis jetzt trinkt sie "am besten" aus der dm babylove Flasche.
Den Rhythmus haben wir auch schon umgestellt aber nix bringt etwas.
Sie trinkt oft nur 10-20ml, den Rest müssen wir dann weiter sondieren damit sie nicht weiter abnimmt...
Sie erhellt sich regelrecht vor der Flasche, sie schreit, weint, spuckt oder schläft einfach ein. Heute haben wir in 1 1/2 Stunden 70ml reingedrückt, was aber bei ihrer anti Reaktion richtig weh tut. Und ist auch nicht Sinn und Zweck der Sache....
Zur Physio gehen wir auch schon, wobei ich da gar keine Besserung sehr...
Man hängt einfach in einem verzwickten Kreislauf 😪
Kennt jemand diese Situation oder habt ihr Tipps für mich??? Ich bin kurz vorm verzweifeln, ich will sie doch nicht bis zum schulanfang sondieren 🙈
Liebe Grüße

Jenny mit Amelie (2 Monate alt)

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Hi, mein Kind kam bei 36+0 und auch nur immer sehr kleine Portionen getrunken ... hatte dann auch nur sehr kurze Trinkpausen. Hat sich gemeldetzum trinken ca 1 Stunde gebraucht , eine Stunde geschlafen und dann ging's wieder von vorne los😀bei uns hat Osteopathie geholfen...hattest du das mit Physio gemeint? Gegebenfalls wechseln wenn es keinen sichtlichen Erfolg bringt..
Hast du eine Hebamme die dich unterstützt?
Lg

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Sie bekommt eine Art Baby Physio um das trinken anzuregen, zeigt leider bis jetzt keine Wirkung. Nach osteopathie habe ich auch schon gefragt, laut meiner Ärztin sähe sie darin keinen Sinn.
Trotzdem überlege ich mir schon die ganze Zeit trotzdem einfach mal einen Termin bei einem Osteopath zu machen, einfach mal um noch eine andere Meinung zu hören🤔

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Leider gibt es immer noch viele Ärzte die nichts von Osteopathie halten... Du hast ja nichts zu verlieren... ich hab noch nie gehört dass sich durch Osteopathie etwas verschlechtert... ich würde Kontakt zu einem guten Kinderosteopathen aufnehmen und mit ihm besprechen, dass der Arzt skeptisch ist ... notfalls würde ich einige Behandlungen selber bezahlen. Die bessere Situation wäre mir dies auf jeden Fall wert. Bei uns bemerkte man nach den ersten beiden Behandlungen deutliche Verbesserung.
Viel Glück

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Hallo,
fühl dich gedrückt...
Meine extreme Trinkschwäche ist nun schon 16 Jahre alt. Sie kam normal bei 36+6 mit 2600g auf die Welt. Nach vier Tagen wurden wir aus dem KKH entlassen mit einem Spezialsauger für trinkschwache Kinder. Diesen habe ich mir immer wieder neu im KKH besorgt. Für eine Mahlzeit haben ich ca. immer 1,5 Stunden gebraucht. Dabei hat es bei uns am besten funktioniert, wenn sie im Tragetuch war und ich mit ihr durch die Wohnung gelaufen bin. Die Höchstmenge, die sie jemals pro Tag geschafft hat, waren 450 ml, da war sie aber bereits 5 Monate alt. Stuhlgang hatte sie alle 14 Tage und es waren nur 4 Windeln pro Tag nass. Per Sonde wurde sie während einiger Krankenhausaufenthalte immer wieder aufgepeppelt. Zu Hause hatten wir keine Sonde. Etwas besser wurde es später mit Brei, aber auch hier habe ich unglaublich Geduld aufbringen müssen. MIt einem Jahr hat 6300g gewogen. Es war ein unglaublicher Kraftakt, aber mit ca. 1,5 Jahren wurde es besser. Sie hat dann endlich unser Essen mitgegessen und ab da ging es aufwärts. Während zahlreicher Untersuchgen wurde noch eine CMV-Infektion festgestellt, was wohl die Ursache gewesen sein könnte.
Heute ist sie 16 und ehre leicht mollig und gerade macht sie mal wieder eine Diät.
Liebe Grüße und viel Geduld

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Danke dir schon mal, für deine Geschichte. Das mit den langen Mahlzeiten kommt mir bekannt vor... allerdings ziehe ich dank der Sonde schon vorher die reißleine. Sie wird dann sondiert, wenn sie sich nur noch weigert. In der Klinik hieß es, dass es uns auch nichts bringt wenn sie zu lange gefüttert wird, da sie dann zu viel Energie dafür verbraucht und daher dann auch nicht zunimmt. Daher greife ich mittlerweile wieder schneller zu Sonde.
Irgendwie tut es gut zu wissen, dass man nicht alleine mit dem Problem ist, auch wenn es bei dir schon 16 Jahre zurück liegt.

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Hallo,

Also erstens ich würde NICHT auf eigene Verantwortung einfach mal aufhören zu sondieren, es gibt sicher einen Grund für die Trinkschwäche und einfach einem "kranken"(???) Baby die Nahrung zu verwehren wo es auch noch abnimmt ist einfach nur Verantwortungslos!

Bitte gebe deinem Baby so viel Milch wie es braucht, dazu hat es ja eine Sonde. Wie viel trinkt sie am Tag? Ich würde auch die Milch Menge erhöhen weil 60 ml ist echt viiiel zu wenig füe ein 2 Monate altes Baby (wie sieht es Gewichtstechnisch aus?) Meine Kinder sind/waren beide Frühchen und wurden mit der Info entlassen alle 4 Stunden 70-80 ml mit der Flasche zu füttern. Hatten beide auch eine Trinkschwäche aber nicht so extrem, trotzdem war die trink Menge in eurem Alter um die 200 ml pro Mahlzeit.

Und wie meinst du dass nicht genug Milch reinpasst? Wie sondierst du? Hängst du die Spritze überm Baby dass die Milch selber rein fließt oder sondierst du mit der spritze einfach alle paar Minuten etwas? Tust du vorher die Luft aus dem Magen? Wenn du die 80 ml sondierst erbricht sie dann oder warum denkst du dass es zu viel für sie ist?

Ich würde einfach weiter Sondieren und am besten die Milch Menge mit dem Arzt besprechen weil das kommt mir echt wenig vor. Nur weil deine Tochter eine Saugschwäche hat heißt es nicht dass sie ihr ganzes Leben mit der Magensonde verbringen wird. Vielleicht klappt dann Brei besser wenn sie alt genug ist? Und selbst wenn nicht manche Kliniken bieten auch sogenannte "Sondenentwöhnung" an ich würde das mal beim Kinderatzt ansprechen falls ihr mit Brei auch Probleme haben wird. Wobei die meisten Kinder die so eine "dauerhafte" Saugschwäche haben bevorzugen Brei weil sie den einfacher haben zu essen, deswegen würde ich einfach abwarten und weiter sondieren.

DiMama

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Oh Gott, ich verwehre meinem Kind doch nix, sie bekommt von Anfang an weiter die Sonde... warum sollte ich mein Kind absichtlich hungern lassen.....
Sie fängt bei spätestens 70ml (schon während des sondieren) an zu würgen und zu 99% Kommt es dann alles wieder raus, daher die eher kleineren Mengen (ca 60ml) dafür häufiger. Und das ist auch mit meiner Kinderärztin besprochen.
Ich würde ihr nie etwas verwehren, ich liebe mein Kind und es ist das schlimmste zu sehen wie sie sich ekelt, würgt und dann wieder alles zurück kommt... was auch nicht effektiv ist zum zunehmen, klar könnte ich über 90ml reindrücken, die dann wieder postwendend zurück kommen und was Hab ich davon??? Gewichtszunahme sieht anders aus.
Wir haben anfangs zuhause schwerkraft-sondiert, da kam es dann aber noch schneller zurück. Jetzt machen wir wieder Oldschool mit der Spritze reindrücken. 5ml alle 5 Minuten. Und selbstverständlich holen wir vorher die Luft raus, dass müssen wir auch, da Sie sehr extrem Luft sammelt, trotz Bäuerchen.
Mir kommt es ja selber zu wenig vor, daher wollte ich mir ja Erfahrungen und Meinungen dazu holen.

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Würde schon mal ein Ultraschall vom Magen gemacht? Ich würde mal schauen lassen ob ein Reflux vorliegt und sie eventuell eine spezielle Nahrung braucht (Anti Reflux). Weil normal ist das nicht in dem Alter sollte ein Baby schon eine ganze Portion schaffen, 60 ml ist wirklich zu wenig, klar wenn du alle 2 Stunden sondierst statt alle 4 reicht das vielleicht grad noch so aber du musst bedenken dass Babys irgendwann 800-1000 ml am Tag trinken müssen (so ab 3-4 Monaten) und jetzt rechne mal aus wie oft du am Tag 60 ml sondieren müsstest um auf die Menge zu kommen. Deswegen würde ich medizinische Ursachen füe das Spucken ausschließen (Reflux).

Gibt es noch andere Symptome außer dem Spucken? Wenn sie noch Bauchschmerzen oder ähnliches hat würde ich auch auf Kuhmilcheiweiß Unverträglichkeit testen, falls das noch nicht gemacht wurde.

DiMama

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Hallo,
meine Zwillinge sind 6 Monate, korrigiert 3,5 Monate alt. Meine Tochter hat zu ihrer syndromalen Erkrankung auch eine extreme Trinkschwäche (es gab eine Zeit, da hat sie schon komplette Mahlzeiten getrunken, nun bin ich schon über wenige ml froh) und sie ist mit Sonde zuhause. Da sie aber auch nicht die erforderlichen Mengen veträgt und einige Zeit nicht genug zugenommen hat, bekommt sie jetzt Infantrini von Nutricia. Sie bekommt ca. 400ml am Tag (sie wiegt erst 4,2 kg, Geburtsgewicht war aber auch nur 580g) Angedickt, wegen ihres starken Refluxes, so bekommt sie es auch mit dem Löffel angeboten und der Rest wird sondiert, aber auch das mache ich nicht strikt nach Zeitplan. Aus der Flasche klappt leider so gut wie gar nicht mehr :-( und wenn überhaupt mit Haberman-Sauger, da sie auch noch eine Gaumenspalte hat. Sprich mal mit dem Kinderarzt, ob er euch vielleicht auch etwas hochkalorisches verschreibt.

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Ja genau, meine hatte schon Phasen da hat sie ihre Flasche im Krankenhaus komplett weggedrückt, obwohl sie die Menge noch nicht mal gebraucht hätte. Und dann gibt es die Tage wo wir über 10ml schon stolz sein können.
Ich werde meine Kinderärztin beim nächsten Termin mal drauf ansprechen, vielleicht muss ich meine Muttermilch auch andicken🤔
Danke dir für den Tipp

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Es gibt auch ein Ergänzungsmittel, Duocal heißt das, das könnte man auch der Muttermilch zusetzen, oder eben FMS. Mit der angereicherten Milch fiele zumindest der Druck des Zunehmens weg und der großen Trinkmengen.
Alles Gute für euch! Mit Beikostbeginn wir bestimmt alles besser...durchhalten :-)

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Hallo trixi,
herzlichen Glückwunsch zu Eurer Kleinen!!
unsere Tochter kam 27+3 zur Welt und wurde während der ersten Wochen im KH auch ständig sondiert.
Nach 6 Wochen durfte ich sie endlich zum ersten Mal anlegen, das Stillen hat super geklappt und ihr auch sichtlich gutgetan und sie beruhigt. Kaum war sie nach 11 Wochen aus dem KH zu Hause, hat sie die Flasche konsequent abgelehnt und wollte nur noch stillen.
Pumpst Du ab? Wäre Stillen vielleicht auch noch eine Möglichkeit? Zumindest unterstützend?
Alles Gute!! #winke

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Hallo, ich verstehe dich echt gut mein kleiner hat ständig nach dem Sondieren alles ausgespuckt wie ein Wasserfall. Das einzige was uns geholfen hat war die Logopädin dank Ihr hat er selbstständig angefangen zu trinken nach nur 8xLogopädie!
Ich wünsche euch alles gute 🍀👍

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