Frühchen mit Bpd wie lange im kh

Hallo!
Ist Deine Angst jetzt, das ihm Wasser in die Lunge gepustet wird oder verringert sich durch das Wasser die Leistung? Und schadet eine Erhöhung um 5 oder 10? (Ernsthafte Fragen, ich habe mich damit noch nie befasst)

Mir ist hängen geblieben, das die Schwestern oft sagten, er wäre jetzt noch im Bauch und bräuchte dort noch gar keinen Sauerstoff. Da würde kurzzeitige Unterversorgung dem Gehirn nicht schaden.
Ich kann mich auch dran erinnern, das das Cpap immer etwas feucht war. Die Luft soll doch aber auch angefeuchtet werden. Es wäre bestimmt nicht gut, wenn die trockene Luft da rein pusten. Ich hing mal am high flow und auch da wurde die Luft angefeuchtet!
*deswegen drückt er damit er pupsen kann und dadurch fällt er auch mit dem Sauerstoff ab*
- erscheint mir logisch, ich kann auch nicht drücken und atmen gleichzeitig

*Und er muss noch lange im Krankenhaus bleiben und das er hier kein trinken lernen wird.*
- manchmal wird bei Kindern ein Schalter umgelegt und dann können die etwas auf einmal, da wird kein Arzt eine genaue Prognose geben können. Die meisten Kinder werden aber sicherlich um den eigentlichen ET entlassen! Das mit dem nicht trinken lernen verstehe ich nicht. Was meint er damit?

*sich einfach am liebsten Rum drehen möchte entweder nicht beachtet wird oder dann noch mal eine halbe Stunde warten muss bis er dran ist. Weil die gerade Größerer Kinder essen geben oder was auch immer*
- ja das ist schlimm für eine Mutter. Aber so ist das nun mal im Krankenhaus! Hast Du schon mal gefragt, ob Du ihn dann mal umlagern darfst? Er ist ja nun nicht mehr so klein, ihr kennt den Umgang mit ihm schon lange, wenn ihr Euch das zutraut, würde ich da ruhig drum bitten! Daneben stehen und zugucken ist natürlich immer doof!
Und davon ab glaube ich auch nicht, das die Blähungen vom cpap kommen, sondern eher von der Milch und/oder von einem unreifen Darm.

Wenn Du wirklich so unzufrieden mit der Behandlung bist, schon mal über eine heimatnahe Verlegung nachgedacht (oder seid ihr schon in der Nähe)?
Unser Sohn hätte mit 1800g in ein Krankenhaus bei uns gelegt werden können (dann hätten wir nur 25 statt 90km, einfache Fahrt, fahren müssen) Da die Entlassung aber da schon greifbar war, haben wir das abgelehnt. Wir fühlten uns dort auch immer wohl und gut aufgehoben, wenn es natürlich auch Schwestern gab, die man lieber nur von hinten gesehen hat!
Durchhalten! Ihr seid schon so weit gekommen, den Rest schafft ihr auch noch!

LG
asira

Hallo,

fühl Dich mal virtuell gedrückt. 11 Wochen sind schon eine sehr lange Zeit. Es ist ja nun mal kein Spaziergang, wenn das viel zu früh geborene Kind auf der Intensivstation liegt. Und dazu kein Ende dieser Zeit in Sicht ist.

Meinen absoluten Tiefpunkt hatte ich nach ca. 10 Wochen. Da waren wir 2 Wochen vor dem errechneten Entbindungstermin (unsere Tochter ist in Schwangerschaftswoche 28+1 geboren) und eine Entlassung nicht absehbar. Ich war körperlich und seelisch fertig, hatte einen Krankenhaus-/ Intensivstation- "Koller". Es reichte mir, meine Geduld war am Ende. Ehrlich gesagt konnte es mir da eigentlich niemand (abgesehen von meinem Mann) recht machen - irgendetwas passte immer nicht. Egal wie sehr sich die Schwestern, Ärzte, unsere Familie, die Freunde Mühe gegeben haben. Aufgrund des Stimmungstiefs habe ich natürlich auch Tränen ohne Ende vergossen. Der zuständige Chefarzt hat dann noch angedeutet, dass eine Entlassung unter Umständen noch Monate in der Zukunft liegt. Alle anderen Frühchen aus "unserer Runde" waren bereits zu Hause oder hatten einen Termin zur Entlassung in naher Zukunft in Aussicht.

Kurz zu der Geschichte unserer Tochter: sie hatte wenige Tage nach der Geburt einen Pneumothorax, ihr ging es dann kurze Zeit sehr, sehr schlecht. Anschließend war sie einige Zeit intubiert und hing dann für Wochen am CPAP bzw. an der Nasenbrille. Sauerstoff brauchte sie zwar nur kurze Zeit, dann ging es gut ohne, aber ohne einen Druck, der in ihre Lungen geblasen wurde, konnte sie die Sauerstoff - Sättigung im Blut nicht halten. Die Ärzte haben eine mittelschwere BPD diagnostiziert.

Die schwerste Zeit hat für mich so 1 Woche angedauert. Dann habe ich erkannt, dass meine eigene Ungeduld die Situation nicht verbessert und mich mit der Situation arrangiert. Mir schöne Bücher gekauft und beim Kuscheln, wenn die Kleine geschlafen hat, gelesen. Abends bin ich häufiger unterwegs gewesen und habe mich ablenke lassen.

Unsere Tochter konnte wenige Tage nach dem errechneten Termin plötzlich und unerwartet ohne Hilfsmittel die Sättigung halten. Sie hatte wohl einen "Schub" gemacht und plötzlich klappte es. Bis sie gut getrunken hat und alle Medikamente abgesetzt waren sowie die ersten Impfungen durch hat es dann nochmal gute 5 Wochen gedauert. Aber in der Zeit war ich natürlich dann auch positiv gestimmt, weil ich endlich Hoffnungen auf eine Zeit nach der Klinik als Familie daheim hatte.
Nach 17 1/2 Wochen wurde sie endlich entlassen (5 1/2 Wochen nach dem errechneten Entbindungstermin leider erst).

Unsere Tochter ist gerade vier Jahre alt geworden, es ist bei uns also schon einige Zeit her. Daher kann ich zum Thema Wasser in den Schläuchen nichts Exaktes mehr sagen. Aber auch ich würde sagen, dass die Luft in jedem Fall angefeuchtet werden muss und dass Wasser dazu gehört. Dass durch den CPAP Luft in den Körper gelangt, die die Kinder belastet, ist leider auch so.
Eine Sättigung von 85 bis 86 ist für die Alarmgrenzen eingestellt, denke ich. Aber dauerhaft wäre sie zu niedrig. Darum würde ich mal sagen, dass die Schwestern bzw. Ärzte aufgrund ihrer Erfahrung sicher das Richtige tun, wenn sie die Sauerstoffzufuhr erhöhen und es dann dabei belassen.

Halte durch! Pass auf, plötzlich macht deinen Sohn einen Entwicklungsschritt und es geht vorwärts mit der Atmung. Ich weiß, es ist schwer die Geduld zu haben, aber eine andere Möglichkeit gibt es nicht. Versuche, Dich zu arrangieren.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und drücke die Daumen,
LG
wippsteert

Moin,

wie bereits geschrieben es liegt hier ganz viel am Feingefühl und der Erfahrung der Ärzte und der Schwestern. Lütte hatte auch BPD, hatte ja ne Lungenblutung UND bei der Ductus-OP nen nen Lungenriss und wäre in der 41. Woche entlassen worden wenn nicht der Leistenbruch dazugekommen wäre. Sauerstoff wurde bei uns in 1 % Schritten verstellt, da hat zur Not alle 10 Minuten ne Schwester drauf geschaut und eingegriffen. Wenn ein Kind so massive Probleme mit einem CPAP hatte wurde ein anderes Modell ausprobiert, die waren ständig am Testen und Verbessern und sehr engagiert! Das erinnerte eher an das Stimmen einer Geige als an was medizinisches Wir haben in dem Punkt wirklich nur gute Erfahrungen mit unserer Klinik gemacht und unser Kinderarzt hat uns bei der U7 erst wieder bestätigt wie toll sich das alles verwachsen hat und dass er kaum glauben hat dass nach den schweren Schäden so wenig "übrig geblieben" ist!

Was ich sagen würde wenn ich das alles lese: Verlegen lassen die Klinik in der wir waren, Daten hast per PM, ist nicht viel weiter von Euch entfernt und hätte auch Elternwohnungen und alles wenn ihr wollt, und der Forschungsschwerpunkt da ist u.A. Pneumologie bei Extremfrühchen, eben wir man mit den Lungenentzündungen und der BPD und so besser umgeht und der Professor hat erst nen europ. Preis für seine Arbeit auf dem Gebiet bekommen.
Da wärt ihr wesentlich besser aufgehoben!

Lg
pikku

Meine Zwillinge haben plötzlich bei gerechnet 36+0 ihre soll menge an Milch getrunken. .Den tag davor hab ich noch fast geheult weil wir immer nur 30ml in 1std geschafft haben obwohl mindestens 50ml sein sollten.

Klar ist "nur schlechtes trinken" (gab natürlich im vorfeld noch andere sachen)erstmal kein Vergleich zu euch ..Aber es stimmt wirklich dass ab gewisser ssw neue Fähigkeiten dazu kommen (wollte ich den intensiv Schwestern nicht glauben)

LG Jule mit Minis 11 Wochen alt

Ich habe ein Frühchen aus der 33. SSW und das ist sicherlich nicht mit euch vergleichbar. Er wurde nach der Geburt 24h beatmet und hing danach am CPAP. Ich kann mir nicht vorstellen, dass in einer Level 1 Klinik, in der ihr sicherlich seid, sooo alte Geräte verwendet werden, dass es deinem Zwerg schaden könnte. Das mit dem Wasser kenne ich so auch von den Schläuchen und ab und an wurde es dann wieder rausgelassen.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass einem Schwestern oft ganz andere (negativere) Eindrücke vermitteln, wie es den kleinen Zwergen geht, als es tatsächlich ist. Ich kann mich erinnern, dass ich an einem Sonntag dachte, wir fallen eher zurück als dass es vorwärts geht und am Mittwoch sprach ich mit dem Chef der Neo und er sagte mir, dass ich bitte die Frühchennahrung für daheim besorgen soll, denn Freitag ginge es heim.

Alles Gute für euch!