Frühchen

Hi,

dein Beitrag ist zwar schon älter, aber evtl. bist du hier trotzdem noch aktiv ...
Habe letzte Woche ein frühchen bekommen in der 24 ssw. Es steht sehr schlecht um ihr.

Nun wollte ich dich fragen, ob dein Frühchen auch Hirnblutungen hatte und trotzdessen alles in Ordnung ist? Die Chance hier ist ja nicht allzu groß, dafür die Hoffnung ...

1

Bitte - wen meinst Du mit Deiner Frage - solltest Du schon dazuschreiben.

Das tut mir leid mit Deinem kleinen Frühchen - möchtest Du mehr erzählen, dann könntest Du evtl. auch mehr Informationen von anderen Mamis bekommen?
LG Moni

2

Ich meine damit "Kleine070". Da sie auch recht früh entbunden hat und ihr Kind wohlauf ist würde ich gerne wissen was sie zusammen durchgemacht haben?

Oder auch andere die in der 24 ssw oder früher entbunden haben?

bei Hirnblutungen grad 3-4 heißt es immer, dass das Kind behindert wird. Wie sind da eure Erfahrungen? Klar weiß ich, dass es bei jedem anders ist, deshalb auch "Erfahrungen" ?

Warum ich all die Fragen stelle liegt wie schon geschrieben daran, dass ich vor 1 Woche in der 24 ssw (24+0) per Notkaiserschnitt entbunden habe (32 cm, 560 g) und die Ärzte mir wenig Hoffnung geben hinsichtlich eines gesunden Kindes. Sie bekam nämlich gleich am 2 Tag eine beidseitige Hirnblutung welches in das Gewebe über gegangen ist. Genaueres können die Ärzte noch nicht sagen.

Nahrung nimmt sie auch schlecht auf und hat zu allem übel auch noch Verdauungsstörungen. So wie alle Neugeborenen frühchen hat auch sie ein Loch im Herz. Die Ärzte hatten bis heute gewartet in der Hoffnung dass es sich von allein schließt, doch leider ist das nicht passiert. Ab heute bekommt sie ibu in der Hoffnung, dass ihr Loch im Herzen sich schließt und wir keine OP benötigen.

Des Weiteren nimmt sie auch eher ab anstatt zu.
Diese Zeit ist einfach grauenvoll und jeden Tag kommt eine neue schlechte Nachricht hinzu.

Wie lange ich das noch aushalte und ob das hoffen was bringt ist langsam fraglich...

Deshalb bitte ich andere Frühchen Eltern mir ihre Erfahrungen zu berichten. Egal ob positive oder negative. Ich möchte auf alles vorbereitet sein, welches mich erwarten könnte oder auch nicht.

Danke im Voraus.

Janine

3

Moin,

erstmal Glückwunsch zur Kleine Kämpferin ich drücke Euch alle Daumen!!!

Unser Lütte kam bei 24+2 und der Ductus hat sich auch durch Ibuprofen nicht verschlossen bzw ging durch einen Infekt dummerweise wieder auf! Er bekam dadurch eine lebensbedrohliche Lungenblutung die er nur ganz knapp überlebte. 3 h Noteingriff bei dem er das 2 1/2 - fache seiner Eigenblutmenge als Transfusion bekommen hat waren nötig um ihn am Leben zu erhalten. Er hing dann 3 Tage an einer speziellen Beatmung und wurde dann operiert. Der Ductus ist übrigens nicht wirklich ein Loch im Herz und es ist zum Glück auch keine Herz - OP damit sondern eine Verbindung zweier Gefäße außerhalb des Herzens. Bei der OP wird "nur" eine Klammer gesetzt mit der diese Verbindung unterbrochen wird. Die Narben sieht man heute nach 1 1/2 Jahren nur bei genauem Hinschauen. Unser Lütte hat diese OP trotz der vorherigen Blutung super überstanden und danach ging es steil bergauf. Wir wären am ET+5 dann entlassen worden, aber am Abend vor der Entlassung entdeckten sie noch einen Leistenbruch und wir mussten nochmal 2 Wochen dranhängen.

Ich kann Dir nur sagen dass viel Liebe und viel Kuscheln und Besuch Gold wert ist! Wir haben einen Minicube MP3 Player mit Liedern und Geschichten vorgelesen besprochen und den hat er nachts dann angehört wenn wir nicht da waren.

Ich kenne viele Frühchen und wenn sie die ersten Tage überlebt haben machen sie alle ihren Weg. Ich kenne viele mit Verdauungsproblemen, eines musste sogar über Darmsonde ernährt werden, und mit 1 1/2 Jahren sieht man ihr nichteinmal mehr an dass sie ein Frühchen war. Auch bei unserem merken fremde Ärzte nur an seinen typischen Lungengeräuschen und an der typischen Ductus-OP Narbe dass er ein Frühchen war. Er ist mit korr. 1 Jahr die ersten Schritte gelaufen und jetzt ist er etwas über 1 1/2 Jahre alt und wirklich anstrengend :-) Will alles selber machen und ist immer gefrustet weil nix so klappt wie er es will (Socken anziehen, mit dem Löffel essen, ...).
Selbst die beiden unter 400 Gramm Frühchen die ich kenne aus meiner Klinikzeit sind zwar immer noch etwas dünn aber ansonsten haben sie super aufgeholt. Zu den Hirnblutungen kann ich Dir aber leider nichts sagen in unserem Freundeskreis in der Klinik waren wir alle davon verschont geblieben. Aber künstliche Darmausgänge, Darmsonden, AugenOPs, Ductus OPs, das alles ist inzwischen vergessen und verwachsen.

Halt uns doch auf dem Laufenden wir fiebern hier immer alle mit wenn wir sowas hören!

LG und alles Gute
Pikku

weitere Kommentare laden
6

Herzlichen Glückwunsch zu deinem großen Wunder.
Meine Tochter ist am 8.3.15 bei 23+6 spontan zur Welt gekommen.

Wir hatten den Ductus 2x auf.
ging mit den Medikamenten zu.
Lina geht es wunderbar und die Ärzte haben uns am Anfang auch nicht besonders viel Hoffnung gemacht.
Aber ich glaube auf dem Bild sieht man was aus 23+6 werden kann.

Sei einfach nur da.
Sing was vor und vertraue deinem kleinen Wunder.
Die sind stärker als man denkt.

Lina hatte keine Hirnblutung aber ein anderes Kind hatte Hirnblutung 4 Grades und ihm geht es einfach supi.
entwickelt sich ganz normal.
ist etwas schlanker aber sonst Top fit.

Hör einfach auf dein Herz und Versuch Positiv zu denken.

7

Hey, mein Jan wurde bei 24+3 geboren, er hatte den Ductus sehr lange auf, trotz 4 Zyklen Ibu. Irgendwann schloss er dich dann. Hirnblutungen hatte er nicht, aber 2 heftige Infektionen, er war 11 lange Wochen am CPAP. Nach 127 Tagen, 3 Wochen nach EET habe ich ihn mit Koffein und Monitor mit nach Hause genommen. Seit Januar kämpfen wir mit heftiger bronchitis, aber...er ist hier, wiegt jetzt 5600 Gramm...versucht sich mit knappen korrigierten 5 Monaten zu drehen und ärgert sich, dass er nicht von Fleck kommt. Wir mussten jetzt eine Zeitlang wieder sondieren, er macht immer noch ab und an Apnoen, erholt sich aber selber.
Wie es wird später weiß niemand, aber jetzt kannst du kuscheln, singen und sprechen. Versuch nicht zu verzweifeln, ich weiß, es ist schwer, aber die Kämpfer sind so unfassbar stark.
LG es ha mit ihren 3 Wundern

8

Hallo liebe Mitschreiber,

danke für die zahlreichen Antworten.

Die kleine wird jetzt mit Ibuprofen gegen dem Ductos behandelt. Leider hat sie neben der Hirnblutung auch noch Hirnwasser und Nierenschäden.
Zugenommen hat sie bis jetzt auch noch nicht (nur durch Hirnwasser) und das wobei sie jetzt fast 14 Tage alt ist.
Sie bekommt verdünnte Muttermilch über eine Sonde und Sauerstoff auch noch. Manchmal dürfen wir mit ihr kängeruhn. Noch immer kann niemand sagen, ob sie es schafft oder, ob sie folgenschäden haben wird und genau das ist am schlimmsten. Würde ich wissen, dass sie es packt dann wäre alles leichter, aber am Inkubator zu stehen und immer wieder ungewiss zu sein zerschmettert mir das Herz.

9

Hallo,

ich kann deine Sorge und Verzweiflung sehr gut verstehen. Mein Fühchen kam in einer späteren SSW zur Welt, war aber relativ schwer krank und hat(te) Organschäden. Ich stand oft genauso verzweifelt wie du an ihrem Inkubator und habe gehofft und gebetet, das mir nicht auch dieses Kind noch genommen wird. Ich war und bin für jeden Tag dankbar. So lange das Herzchen lägt und sie lebt, gib die Hoffnung nicht auf, mache dir nicht zu viele Sorgen um die Zukunft. Man schafft es schon irgendwie, man muss ja, egal was das Schiksal für einen bereit hält. Nimm es an, Tag für Tag und spende deinem Baby Hoffnung und Zuversicht. Ich habe immer gesagt: "Baby, du schaffst das!" Es war hart, aber ich bilde mir ein, meine positive Einstellung hat ihr gut getan.

Bleib stark für dein Baby und versuche zuversichtlich zu sein. Ich wünsche deinem kleinen zarten Wunder alles Gute und Liebe.

Top Diskussionen anzeigen