Hydrops fetalis unser schwerer Weg

Ich schreibe hier meine Geschichte, da eine Freundin von mir mit der gleichen Diagnose keinen positiven Rat bekommen hat.
Ich entschuldige mich im Vorfeld wenn meine Geschichte jemanden verletzt, das war niemals meine Absicht!

Meine Schwangerschaft mit meiner Tochter war ohne Auffälligkeiten, nur das man mir immer sagte sie sei zu groß für ihr Alter. Doch da ich selber 1.81 groß bin und ihr Erzeuger 2.05 groß ist hieß es das es nichts schlimmes sei.
In der 34. Schwangerschaftewoche habe ich Wehen bekommen und mir war bewusst des etwas nicht stimmte, doch im Krankenhaus habe ich Wehenblocker bekommen und mir wurde gesagt sie darf noch nicht kommen. Da ich aber das Gefühl hatte das etwas nicht stimmte hatte ich immer wieder nachgefragt warum nicht. Leider können Ärzte sehr stur sein und ich habe keine Antwort bekommen.

Als ich entlassen werden sollte bekam ich schwere Schmerzen und meine Nieren sind angeschwollen, meine Kleine hatte sich auf die Nieren gelegt.Ich wurde sofort per Krankenwagen in die Uniklinik gefahren und es wurde ein Notkaiserschnitt vorgenommen.
Bei Ihrer Geburt musste sie Reanimiert werden und ich bekam die Diagnose das sie einen Hydrops fetalis hätte. Die Ärzte sagten mir das ihre Überlebenschance bei 20% lag, oder wie der so "nette " Arzt sagte als ich zum wiederholten mal fragte was man tun könne , Suchen sie sich einen schönen Grabstein aus.
Bei meiner Süßen wurden Lympfdrainagen gelegt und starke schmerzmittel gegeben, sie musste 2 Monate kämpfen bis das Wasser von fast drei Kilo aus ihrem kleinem Körper war. Doch leider hatte das Wasser all ihre Muskeln nicht richtig entwickeln lassen und so hatte sie eine nur sehr schlappe Muskulatur. Meine kleine Maus musste für ein Jahr ein Monitor tragen. Ich wurde mit ihr zur Krangengymastik geschickt, die ich abgebrochen habe da ich meiner Kleinen mit dieser Vojta Metode nicht weh tun wollte, kar sagen jetzt viele das tut ihnen nicht weh. Doch ich konnte es nicht! Bei der Frühförderung wurde ihr Muskulatur durch das Bobath konzept stimuliert und aufgebaut. Das war eine schwere Zeit die sich über fast vier Jahre hinzog, es war nicht nur schwer für meine Süße, denn auch ich musste mich umstellen und viel lernen.

Ihr Köpfchen konnte sie mit sechs Monaten alleine halten und im neuten Lebensmonat konnte sie sich drehen. Laufen hat sie mit 1 1/2 gelernt und ganz ohne festhalten ist sie mit mit 1 Jahr und acht Monaten das erste mal davon gelaufen.
Die Frühförderung fand jeden 2 Tag statt, mal zu Hause mal in der Frühförderung oder in der Kinderkrippe. Es war eine nervenaufreibende Zeit die sehr viel Kraft von uns beiden gefordert hat.
Bis heute kann man uns nicht sagen wieso die Krankheit aufgetreten ist, wir haben den gleichen Resus faktor, es wurden Gewebeproben von mir und ihr untersucht ohne Ergebnis. Ihre Nabelschnur wurde untersucht und uns beiden wurde sogar Rückenmarkswasser abgenommen. Alles war unauffällig und ich habe mir schwere Vorwürfe gemacht das ich irgendetwas in der Schwangerschaft falsch gemacht hab. Heute weiß ich das dies Blödsinn war, ich weiß nicht wieso aber ich habe mich damit abgefunden das ich es nie erfahren werde.
Ich habe immer gekämpft das sie nicht als Krank angesehen wurde, egal ob in der Kinderkrippe oder im Kindergarten. Da sie schwächer war als gesunde Kinder wurde sie immer anders behandelt, doch was anders war war die Tatsache das sie durch ihre Muskelschwäche schlauer ist. Sie kann sich lange Konzentrieren und fing bereits früh an zu reden.

Heute ist sie 11 Jahre, immer noch schlecht im Sport aber sie arbeitet jetzt schon auf ihr großes Ziel hin. Denn seit sie Drei ist möchte sie Entomologin werden. Sie hat eine rießige Begierde nach Büchern und nach der Natur.
Obwohl ich damals zu hören bekommen habe das sie nicht überleben wird und wenn ja dann nur mit großen Schwierigkeiten ist sie heute ein stures eigenwilliges und gesundes Mädchen, was einen festen Willen hat.
Ich weiß das die Hälfte der Kinder mit Hydrops fetalis sterben und das ich großes Glück hatte das es bei meiner Kleinen alles gut gegangen ist.
Ich möchte Allen Mut machen das es sich lohnt zu kämpfen, egal wie schwer es wird. Natürlich hatte ich immer im Hinterkopf das sie sterben könnte und um ehrlich zu sein hat mich das fertig gemacht.
Ich habe mir professionelle Hilfe gesucht, alle die sagen zu Pychologen gehen nur Irre. Falsch dort hat mir jemand zugehört und sich mal nur um mich gekümmert, denn das war auch wichtig für die Genesung meiner Kleinen. Ich habe jeden keinen Fortschritt positiv gesehen und nicht mehr gedacht jetzt hat sie das auch schon geschafft und was wenn sie jetzt geht?

Es ist schwer das stimmt und nein es wird nicht leichter, doch man kann lernen zu akzeptieren.

Ohje es ist länger geworden als ich wollte.
Ich möchte allen Mut machen und niemanden verletzten, es war mir nur wichtig zu zeigen das es auch Lichtblicke gibt.

Danke!

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Vielen Dank für deinen ausführlichen Beitrag .
Alles Gute !

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