Hallo,
heute Morgen wurde erneut ein Herzkatheder gemacht. Ich habe es diesmal nicht an die "große Glocke" gehangen, weil ich nicht einen einzigen negativen Post vertragen hätte. Wir waren wahnsinnig nervös und die Angst war riesig.
Mia hat alles gut überstanden. Sie hatte einmal Kammerflimmern aber das konnte mittels einmaligen Elektroschock erfolgreich limitiert werden. Die Daten sind allerdings wenig optimistisch.
Die Gesamte Herzleistung liegt bei nun 28% dass ist zwar mehr aber immer noch viel zu wenig um das sie gesund wachsen könnte. Der Arzt meinte, ihr würde selbst das Aufrichten/Sitzen zu schwer sein. Jetzt liegt sie ja und das Herz muss nicht schwer arbeiten aber wenn sie sich aufrichtet, dann muss dass Herz einen "Berg" hochpumpen. Aber mit 28% wird das das Herz nicht schaffen.
Das rechte Herz ist massiv vergrößert und der Muskel stark verdickt, weil das Herz jetzt schon so viel leisten muss. Der Arzt sagte uns auch, dass selbst die Behebung der Fallot nicht ausreichen wird und Mia ein schwer herzkrankes Kind bleiben wird.
Durch den geringen Druck, mit dem das Blut aus dem Herz gedrückt wird, staut sich in die Lunge Blut. Das hat zur Folge, dass sich der Lungendruck erhöht und die Lunge zerstört wird.
Mia braucht auf kurz oder lang eine neue Lunge und ein neues Herz. Uns ist der Boden unter den Füßen weggerissen worden. Ich bin auf meinem Zimmer, weil ich nervlich heute einfach nicht konnte. Wir fühlen uns so machtlos und unfähig.
Jetzt muss ich doch hoffen, dass ein Baby stirbt um unsere Mia zu retten.
Ich weiß gar nicht wo uns der Kopf steht. Mir fehlen die Worte. Die Chance in ihrem Alter die Organe zu finden liegt bei <10%.
Mia muss in Leipzig bleiben und wird entweder mit neuen Organen entlassen oder wenn sie gestorben ist. Ich könnte nur weinen bin am Boden zerstört.
Sie kämpft und kämpft aber wird es allein dich nicht schaffen. So ungerecht!!!
Saskia
Herzkatheder überstanden trotzdem traurige Nachrichten
Liebe Saskia,
Mir fehlen die Worte, und sowieso Worte des Trostes helfen dir in deinem Leid und Kummer nicht weiter
Ich will dir nur sagen, ich denke an euch und an die Kleine, ich zünde eine Kerze für euch an...
Lieben Gruss aus Luxemburg
Jess
Liebe Saskia 
ich weiß nicht was ich schreiben soll, kann dich nur ganz ganz viel drücken und euch und vor allem Eurer kleinen Mia ganz viel viel Glück wünschen, dass alles gut geht und für sie die passenden Organe gefunden werden. Auch mit unter 10 % hat sie eine Chance und ihr dürft die Hoffnung nicht aufgeben, ihr habt schon soviel gekämpft, auch Eure süße Maus.
Und ich habe dir schon einmal geschrieben, der Tod meines Vater (ich weiß, das ist was anderes als eigenes Baby) hat erst für mich Sinn gegeben, als ich erfahren habe, dass seine Organe in einem anderen Menschen weiterleben dürfen. So mach dir bitte kein schlechtes Gewissen, wenn ihr Organe bekommen solltet, die Eltern haben das dann so entschieden, damit ihr Baby irgendwie weiterleben darf!!!
Ich drücke Euch ganz ganz feste die Daumen, dass alles gut geht und denke jeden, wirklich jeden Tag an Euch! Drück dich ganz ganz lieb
Für Mia und kleinmartha
lg Lisa
O mein Gott, Saskia,
das ist ja furchtbar!
Ich weiß gar nicht, was ich schreiben soll.... ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und viel Mut und ...
Singa
huhu
ich habe immer gehofft und gebangt, dass es der kleinen mit einer op hilft.
wäre es nicht jetzt eine option für euch der kleinen noch mehr zu ersparen und sie für die letzten tage mit nach hause zu nehmen und sie zu genießen?
ich war nie in der situation und kann es deshalb null beurteilen. daher nur eine frage.
ganz liebe grüße
Die Frage ist berechtigt und wir stellen sie uns immer und immer wieder.
Wir wissen nicht, was sie noch alles ertragen kann und soll.
Wo man die Grenze zieht weiß ich nicht. Es ist gerade wie in einer Glaskuppel, man hört alles nur gedämpft und man fühlt sich so leer. Für was soll man sich entscheiden?
Sollen wir aufhören zu kämpfen oder weiter alles versuchen.
Ich stell sie mir immer vor, so in 2 Jahren. Sie läuft durch unseren Garten und spielt im Sand. Es ist total warm und sie hat ein kleines Kleidchen an. Ihre kleinen dunklen Locken sind ganz zerzaust und sie strahlt über das ganze Gesicht. Ich will das einfach wirklich erleben. Ich will nicht in zwei Jahren vor ihrem Grab stehen und denken, dass wir nicht alles versucht haben.
Jetzt geht es ihr gut, natürlich nur dank hervorragenden Technik und Betreuung, sie guckt und macht lustige Dinge mit ihrer Zunge. Jeder hat sie ins Herz geschlossen und alle kämpfen mit.
Wie soll man so eine Entscheidung nur treffen?
In der ganzen Zeit war ich noch nie so gebrochen wie jetzt. Ich hab noch nicht mal die Kraft gehabt sie nochmal zu besuchen. Ich bin voller Panik und irgendwie das Gefühl, dass mir gerade alles entgleitet. Mein Mann muss bald wieder arbeiten und dann bin ich eine Autostunde entfernt von ihm.
Seit ihrer Geburt bin ich unter Strom, jeden Tag in voller Aktion und auf alles gefasst. Ich hatte sowas wie Wochenbett gar nicht und fühle mich so kraftlos und ausgepowert. Es wird noch alles Monate dauern, bis irgendwas getan oder besser ist.
Gibt es nicht irgendjemand (Freundin, Eltern oder so) die Dich unterstützen können wenn Dein Mann wieder arbeiten muss? Alleine ist das ja alles fast nicht zu ertragen
Mensch Du bist eine starke Frau und Mia eine richtige Kämpferin!
Ich nehm Dich einfach mal in Gedanken in den Arm.....es ist wirklich so schwer, was ihr gerade durchmachen müsst.
Man könnte verzweifeln, da gibts nichts zum Beschönigen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und zünde auch eine Kerze für euch an.
Liebe Grüße von Moni
Meine Gedanken und Gebete sind von ganzem Herzen bei euch und eurer kleinen Kämpferin!
Viele, viele starke für Mia und für euch Eltern viel, viel Kraft!
Hallo!
Also ich habe eure Geschichte leider gar nicht so recht verfolgt. Es bewegt mich sehr wenn ich hier lese wie sehr eure Kleine Maus kämpfen muss.
Ich drück dich und schicke dir ganz viel Kraft für die schwere Zeit.
Hast du schon mal psychologische Hilfe für dich in Anspruch genommen, du bist ja in einer totalen Ausnahmesituation. Der Körper funktioniert, weil er muss. Aber wie du schreibst stehst du ja seit Geburt nur unter Strom. Nicht das du irgendwann zusammen klappst. Mia braucht euch ja jetzt so sehr.
Ich wünsche euch alles Glück dieser Erde!
Lg Miniwe07
Oh man Saskia, ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Es ist einfach so traurig 
.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für alles was noch kommt!
Liebe Grüße
Sandra
Oh nein, ich kann nur erahnen was ihr gerade durchmacht Ich drück Dich einfach mal und wünsche Dir alle Kraft der Welt.
Ich hoffe und bete mit, dass sich doch noch alles zum Guten wendet!