Hallo !
Leider mal wieder keine guten Nachrichten von unserer süßen Maus.
Unsere arme Maus muss am Dienstag ins MRT wegen ihrem Kopf und am Donnerstag wird ein EEG gemacht, Freitag wissen wir hoffentlich irgendwas oder vielleicht auch garnichts.
Fakt ist laut der Assistensärztin, dass der Entwicklungsrückstand nicht mehr nur durch die Frühgeburt begründet werden kann. Das Gehirn entspricht im Ultraschall nicht der 38. Woche, in der sie jetzt wäre sondern eher 34./ 35.-Woche. Sie kann noch nicht alle Mahlzeiten per Flasche trinken, lt. Schwestern, wenn man Mann oder ich sie füttern, trinkt sie ALLES !
Der Neurologe hat auch diese Schlappheit festgestellt, im Oberkörper ist sie eher schlaff und die Beine sind oft kerzengerage ausgestreckt, anstatt diese Froschhaltung zu haben, die in diesem Alter normal wäre. Insgesamt fehlt ihr die Körperspannung.
Das heißt also, unser sonnenschein wird aller Wahrscheinlichkeit nach ein Defizit haben. Die Frage ist halt, wie ausgeprägt dieser ist und ob sie geistig eingeschränkt sein wird. Davor hab ich am allermeisten Angst. Aber das kann uns jetzt bestimmt noch keiner sagen.
Mein Mann ist davon überzeugt, dass alles immer noch gut werden kann, bis ihm einer das Gegenteil beweißt.
Ich kann es auch nicht glauben, wenn ich mir dieses süße kleine Wesen anschaue. Wir müssen jetzt sehr stark sein, für sie und für uns.
Besteht denn noch irgendeine Hoffnung, dass sie sich noch "normal" entwickeln kann nur halt später und lagnsamer wie andere ? Ich weiß, das kann mir keiner sagen, aber hat jemand irgendwelche Erfahrungen gemacht ?
Mittlerweile steh ich so unter Stress, dass mir die Milch ziemlich ausgeht und das, wo unsere Maus jetzt 6 mal am Tag 70 Gramm trinken soll.
Liebe Grüße
von einer verzweifelten Ramona
Unsere Annelie ....
Hallo
irgendwie versteh ich die Schwestern und Ärzte bei euch nicht.
Sie ist halt nun mal noch eigentlich gar nicht geboren, daher muss sie auch noch nicht die flasche austrinken.Und da sie bei euch eltern alles trinkt, scheint es so zu sein das sie es also kann. Aber selbst termingerechte kinder trinken nicht immer alles aus.
Diese gestreckte Haltung ist bei frühchen völlig normal. Ich hab kein bild von meinen mädels wo sie in froschhaltung daliegen. Die kleinen frühchen haben auch oft die arme nach oben in die luft gestreckt und die finger der hände weit auseinander. Dabei knurren sie noch oft.
Zum Ultraschall kann ich nix sagen. Aber vielleicht andere hier.
lg yvonne
Hallo Yvonne,
Es ist auch so, dass sie wahrscheinlich alles trinkt über den Tag, sie braucht halt ihre Zeit.
So, dazu sagt mir die eine Schwester, ja das stimm, aber sie sind im Moment nicht so viele Schwestern auf Station, sie hatte nicht die Zeit und wurde sondiert.
Und außerdem dürfte sie nicht so lange brauchen, weil, das wäre ja als würde ein Erwachsener 6 Stunden am Tag essen unddas macht ja auch keiner.
So, die Ärzte erwähnen JEDES Mal, dass sie ihre Mengen nicht packt, aber warum nicht, wenn ich dann höre, die Schwester hatte keine Zeit mehr, dann liegt das eindeutig doch nciht an meinem Kind oder ?
Außerdem ist eine Mutter die voll stillt, nach 20 Minuten fertig ??
Auch mit der gestreckten Haltung.. wir haben auch stellenweise den Eindruck, es ist ihr ganz simpel, einfach bequem, so zu liegen. Weil es ist nicht so, dass sie nur so da liegt, sie zieht auch die Beinchen an.
Es klingt ungerecht, aber ich hab echt das Gefühl, alles was sie macht ist nicht genug, oder wird auf der SOLL-Seite verbucht.
Liebe Grüße
Ramona
Hm wahrscheinlich sind sie irgendwie überfordert dort. Zu viel babys und zu wenig personal? Wobei sie ja dann gerade alles für entlassung tun sollten.
Also meine zwillinge haben 45 min für die flasche gebraucht.
Ich drück dir die daumen das sie schnell heim kann. Dort spielt sich eh alles am besten ein
lg
Kann mich yvschen nur anschließen. Sämtliche Prognosen sind doch noch viel zu früh.
Dein Mäuslein KANN ein Defizit haben, okay, haben viele Frühchen, aber sehr vieles kann man doch sehr erfolgreich behandeln.
Was Dein kleiner Schatz braucht, ist für eine lange Strecke noch Z E I T !!!
Ich kann Ärzte oft nicht verstehen, die nur nach Gewichtstabellen und Zeitplänen rechnen, was dieses Kind nun schon alles können sollte.
Hallo, das ist ein Menschlein - und jedes ist anders.
Stress ist verständlich, aber wenn Du nicht mehr stillen kannst, dann setz Dich hier nicht noch zusätzlich unter Stress und still ab. Die Frühchennahrung ist sehr gut, meine Enkelmaus Leonie konnte keinen Tag gestillt werden (meine Tochter hatte einfach noch nichts in der 29. Woche) und sie gedieh trotzdem.
Es gibt noch MASSIG Hoffnung, dass Du in 6 Jahren eine kleine Person vor Dir stehen hast, die sagt "Mama, sei nicht schon wieder zickig, ich mag das nicht !"
Schau auf meine VK, da stell ich Dir genau so ein Persönchen vor 
Leonie sieht man auch nicht mehr an, dass sie 2 Jahre Operationen, Gipse, Therapien usw. hinter sich hat, weil sie vollkommen unausgereifte Hüften hatte......
Alles Gute !
LG Moni
Hallo !
Bei unserem Sohn wurde nach der Geburt festgestellt, das er einen Schlaganfall ein paar Tage oder bei der Geburt hatte. Er war auch schlaff, hatte eine Trinkschwäche und dazu noch Krampfanfälle. Nach dem MRT stand dann die Diagnose.
Die Ärzte machten uns kaum Hoffnung, das er sich normal entwickeln würde aber es kam anders 
Er ist dadurch in keinster Weise entwicklungsverzögert oder eingeschränkt, er ist ein top fitter normaler Junge.
Also selbst wenn da irgendwas sein sollte, es muss gar nichts bedeuten
Alles Gute euch :)
Hallo,
ich selbst habe kein Frühchen, allerdings eine Tochter mit Anpassungsstörungen und sie war auch noch nicht richtig reif dür die Woche (37+2)
So nun zu meinen 2 Kindern. Mein Sohn (über 4kg) hat nie eine Flasche leer getrunken. Er kam monatelang nichtmal ansatzweise an die empfohlene Trinkmenge heran. So jung und unerfahren wie ich war, hab ich natürlich alle Fehler gemacht, die man machen konnte. Hab halt immer Sorge gehabt, dass er zu wenig trinkt und hab ihm ständig was angeboten.
Meine Tochter hatte eine Saugschwäche und trank auch nie die Trinkmenge. Bei ihr hab ich alles entspannt gesehen. Hab ihr nur was gegeben, wenn sie danach verlangt hat. Und auch da wurde seltenst die Flasche leer getrunken.
Und zu der Froschhaltung: Mein Sohn hatte die ganz extrem, mir hat man gesagt, dass käme durch seine Muskelschwäche. Was stimmt denn jetzt nu? Mein sohn war sehr schlapp, er hat sich so wenig bewegt, dass er mit wenigen Wochen ins KH eingeliefert worden ist. Dabei war ich nur wegen Fieber beim Notarzt gewesen.
Wie sie sich entwickelt hat, wird dir keiner sagen können.
Mein Sohn konnte dank KG fast alles zeitgerecht, gelaufen ist er letztendlich mit 17 Monaten. Er ist 10 und ist motorisch auffällig.
meine Tochter, die zu Beginn nicht soo schlapp war, konnte erst mit 21 Monaten laufen. Sie ist jetzt 5 und ist motorisch gleichauf mit dem großen Bruder. Wobei sie Fahrradfahren kann und er nicht.
Nimm alle Förderung an, die man euch empfiehlt. Und dann kannst du echt nur abwarten. Ärzte malen vieles nur schwarz.
Lg Maja
Hallo Ramona,
ich bin keine Frühchenmama, aber antworte kurz auf deine Frage mit der "Froschhaltung" der Beine.
Die termingerecht geborenen Kinder ziehen die Beine an, weil sie im Mutterleib nicht mehr viel Platz hatten.
Ein zu früh geborenes Kind hatte im Mutterleib noch Platz und musste die Beine gar nicht "anziehen".
Gib die Hoffnung nicht auf!
LG!
Hey,
das die Ärzte euch jetzt schon verrückt machen und ja eigentlich schon darauf bestehen was sie jetzt können muss ist nicht nach zu voll ziehen.
Sie läge jetzt noch gar nicht bei euch auf dem Arm und hätte noch Zeit gehabt.
Viele brauchen einfach Zeit sich in der Welt zurecht zu finden die sie leider zu früh erblickt haben.
Mach dich einfach noch nicht verrückt.
Hallo,
mein Großer kam in der 24+6 SSW zur Welt und seine Prognosen waren auch sehr schlecht - laut Oberarzt damals, lagen die Überlebenschancen bei höchstens 20 %.
Wir mußten auch viele Höhen und Tiefen durchmachen, viele Tränen sind geflossen, aber letztendlich hat unser kleiner Kämpfer es geschafft. Auch er hatte Defizitte, die mit Krankengymnastik, Ergotherapien, usw. angegangen und überwunden wurden. Er hat lange gebraucht, um aufzuholen und es waren teilweise große Kraftanstrengungen von ihm und von uns erforderlich - aber vieles ist machbar und korrigierbar. Heute ist unser Großer 13,5 Jahre alt, geht auf eine ganz normale Schule und hat konkrete Zukunftspläne, was seine Ausbildung betrifft - wir sind sehr stolz auf ihn.
Auch Deine kleine Maus wird es schaffen und für Prognosen ist es tatsächlich noch viel zu früh. Frühchen sind kleine Kämpfer , die so manches Wunder vollbringen. Laß der Kleinen einfach Zeit, sie wird diese brauchen. Es gibt heute so viele Fördermaßnahme für Kinder, die irgendwelche Defizitte haben, so dass auch diese Mäuse fit werden fürs Leben.Du brauchst auf alle Fälle einen guten Kinderarzt, der Euch nach dem KH-Aufenthalt betreut und ein wachsames Auge auf die Entwicklung der Kleinen hat.
Zum Stillen: Bei mir blieb schlagartig die Milch weg, als unser Sohn kurz vor der Erblindung stand (Netzhautablösung) und notverlegt wurde in die Uni Frankfurt, wo er beide Augen gelasert bekam. Durch diesen Streß und die große Angst, ein blindes Kind zu haben, blieb mir die Milch aus und er wurde dann mit Fertignahrung ernährt, was aber auch kein Problem war. Die OP verlief aber so gut, dass mein Sohn sehr gut sieht und noch nicht einmal ein Brille benötigt ! Mach Dich also nicht noch zusätzlich zum nervlichen Frack, nur weil die Milch zurückgeht - viel wichtiger ist, dass Du, als Mama für Deine Kleine spürbar bist und das geht auch ohne Muttermilch. Die Liebe, Kraft und Zuversicht, die Du Deiner Maus gibst, zählt viel mehr !
Alles Gute für Euch
pfaelzerin69
Hallo Ramona!
Ich bin hier lediglich nur ab und zu stille Mitleserin, einfach Interessehalber weil mein Neffe 6 Wochen zu früh kam.
Aber als ich eben Deinen Beitrag gelesen habe, dachte ich, dass ich antworten muss!
Weiss grad leider gar nicht, wieviel Deine Maus zu früh ist pp, aber zu der Sache mit dem Gehirn möchte ich was sagen.
Meiner Schwester wurde auch ne Woche nach Geburt gesagt, dass das Gehirn nicht dem entspricht, wie es sein sollte. Marlon kam bei 34+4 und die Ärztin meinte, es wäre auf dem Stand von Woche 30 anstatt dann eigentlich 36.
Sie haben auch gesagt, man weiss nicht, wie sich das weiter entwickelt pp.
Wir waren alle total erschrocken! Doch bei uns war der Schock umsonst! Alles normal!
Klar, jedes Kind ist anders, aber ich will Dir Mut machen! Die Ärzte werfen einen manchmal was an den Kopf womit ein Laie nicht viel anfangen kann und später stellt sich heraus, dass sie einen unnötig verrückt gemacht haben...
Marlon ist jetzt 9,5 Monate und ein kleiner süßer Clown!
Er krabbelt zwar noch (!) nicht, uns sitzt auch erst seit einer Woche alleine aber all diese Dinge macht sowieso jedes Kind unterschiedlich!
Drücke Dir die Daumen das es bei Euch nicht anders ist!!
LG, jenny
Hallo Jenny,
unsere Maus ist auch 6 wochen zu früh gewesen, wurde bei 33+6, einen Tag vorm Mutterschutz geboren. Also ähnlich wie dein Neffe.
Ich dreh halt langsam wirklich am Rädchen. 2 Wochen nach der Geburt wurde uns gesagt, es wird eine Chromosomenanalyse durchgeführt, da sie die 4-Finger-Furche hat, an beiden Händchen die Daumensehnen verkürzt sind und sie so schlapp wäre. Auch wären Auffälligkeiten im Gesicht zu sehen, wie ein breiter Nasenrücken und schrägstehende Liedfalten und natürlich die Frühgeburt und ein leichtes Gewicht. Ich hab mich so verrückt gemacht, dass ich bei meinem Kind tatsächlich eine Trisomie im Gesicht sah. Kein anderer Außenstehender sah was auf den Bildern, die wir zeigten, nur die Ärzte. Das Ergebnis war ohne Befund. Da waren wir so erleichtert.
Jetzt wieder so eine Schur und ein Bangen und Bibbern. Und der Rat zum Humangenetiker zu gehen. Jetzt bin ich wieder in der selben Situation wie vor ein paar Wochen. Wir haben mittlerweile das Gefühl, es steht die Chromosomenanalyse in der AKte und darauf wird sich irgendwie eingeschossen.
Wir wollen keinem was unterstellen und wissen, dass dort im KH alle nur ihre Arbeit machen, aber so langsam bekommt man richtig Wut im Bauch und man verzweifelt, weil man irgendwann so weit ist, zu denken: Da muss was sein, es sind wirklich zu viel Zufälle.
Meine große Stütze ist mein Mann, der Fels in der Brandung, und unsere Familie. Ohne die würd ich wahrscheinlich völlig durchdrehen und nur noch heulen.
Liebe Grüße Ramona
Hallo Ramona!!!
es ist prima, dass Du so tolle Untersützung hast! Die Familie, die einem Halt gibt ist echt wichtig! Ich glaub als Mama fühlt man sich am allerschlechtesten.... Ich habe mir auch solche Sorgen um meinen Neffen gemacht aber für meine Schwester war es unerträglich...
Aber weisst Du, wenn der eine Befund schon ohne Auffälligkeiten war, dann schau positiv nach vorn!!!
Wir haben die Erfahrung gemacht, das manche Ärzte echt unsensibel sein können...
Die knallen einem da Dinge an den Kopf.... Und später stellt sich heraus, alles nur Verrücktmacherei!
Hast Du ein Bild von Deiner Kleinen? Wie geht es ihr sonst so?
Marlon lag 3 Wochen lang auf der Intensiv. Er wollte auch nicht richtig trinken, mal hat er getrunken, dann wieder nicht, also gab es die Milch wieder über die Sonde.
Mit der Atmung hat es auch ne ganze Weile gedauert. Und all diese Sachen eben.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Leute in der Umgebung immer sagen "ach, 6 Wochen, was ist dass schon?! Heutzutage kriegen die 500 g-babys durch." Ja, kriegen sie, aber trotzdem hat man Angst um sein Baby!!! Und es läuft nicht alles so prima wie manche denken! Sind ja "nur" 6 Wochen... Darüber könnte ich mich immer noch aufregen!! (und das als "nur" Tante) Naja, aber wie gesagt, bei Marlon ist alles gut!! Und bei Deiner Maus wird auch alles gut sein!!! Ich werde mich jetzt wieder öfters einloggen um zu schauen was es für Neuigkeiten von Euch gibt!!!
Fühl Dich unbekannterweise gedrückt! Alles ist gut!!!
LG, Jenny