Hallo
ich gehöre normal nicht hierher aber ich habe das gerade bei Facebook gelesen und vielleicht hat hier jemand einen Tip
Ihr kennt euch ja "leider" damit aus
Wäre schön wenn wir helfen könnten
http://www.facebook.com/pages/Hilfe-f%C3%BCr-Yorik-Finnley/322110717809778
der Link zur Gruppe
und hier die Beschreibung
Es geht hier um mein Patenkind,den Sohn meiner Freundin Sylvi: YORIK-FINNLEY 10 Wochen alt. Er ist ein kleiner Kämpfer, seit Geburt an. Nun braucht er Hilfe und zwar schnell. Er hat einen Herzfehler und wir suchen Ärzte die vielleicht noch einen Rat, einen Tipp irgendwas haben, damit dem kleinen geholfen werden kann. Der Kleine hat eine so starke Familie hinter sich stehen.Und wir alle,nicht nur ich auch sehr viele liebe Menschen, versuchen nun jemanden zu finden der uns noch einen kleinen Strohhalm reichen kann. Kurze Zusammenfassung: Wir brauchen einen Spezialisten (Kardiologen) einer großen und erfahrenen Herzklinik, der bereits einem oder mehreren Kindern helfen konnte zu überleben, die im Säuglingsalter zu sterben drohten, da sie einen AV-Kanal und Pulmonale Hypertonie hatten. Unser Sohn wurde am 21.10.2011 knapp 4 Wochen vor ET per KS geboren. Trisomie 21, XYY-Syndrom, Duodenalstenose, AV-Kanal. Geburtsgewicht 2380gr. Duodenalstenose erfolgreich korrigiert am 26.10.2011. ISTA (durch sich schließenden Duct entstanden) mittels eines Stands behoben am 07.11.2011. Medikamentöse Therapie danach von Minprog auf Sildenafil. Seit etwa Mitte Dezember immer häufigere Sättigungsabfälle (Sauerstoff im Blut). Therapiebeginn auf zusätzlich Bosentan (einschleichen) seit Ende Dezember. Kreislaufzusammenbruch/kompletter Sauerstoffsättigungsabfall im Blut auf 40er-Bereich, in der Nacht vom 01.01. auf den 02.01.2012. Rückverlegung auf Intensivstation. Intubiert. Herzkatheder wegen Verdacht erneuter ISTA, am 04.01.2012, jedoch keine Bestätigung einer weiteren/neuen Verengung. Derzeitige Prognose: schlecht! Derzeitiges Gewicht: ca. 3500gr (lässt sich durch Wassereinlagerungen nicht ganz genau festlegen)
vielleicht hier jemand einen Tip für ein Frühchen das kämpft
Hallo,
wendet Euch an die Uniklinik Erlangen. Prof. Cesnjevar ist der Chefarzt der Kinderherzchirurgie. Er hat u.a. eine neue OP - Methode entwickelt. Er ist eine absolute Koryphäe auf seinen Fachgebiet. Leiter der Kinderkardiologie ist Prof. Dittrich. Meine Sohn hatte nen sehr selten Herzfehler und wurde in Erlangen operiert. Viel Glück!
LG
Ich danke Dir und leite es weiter 
Hallo,
mein Kind wurde im Deutschen Herzzentrum Berlin operiert. Unser Kardiologe ist Dr. Timme (ebenfalls Berlin) und wir sind seeeehr zufrieden. Ich weiß nicht, ob das weiterhilft. Ich drücke dem kleinen Mann die Daumen!!!!!! Aber Herzkinder sind Kämpfer!!!
Liebe Grüße
Hallo,
Herzkliniken,haben sich oft auf bestimmte Herzfehler spezialisiert.
Was ich gemacht habe war über den Bundesverband für Herzkranke Kinder zu gehen.Dort habe ich genaue Diagnose meines Kindes durch gegeben und um schnelle Hilfe gebeten.
Dann habe ich mir Kliniken im Internet raus gesucht und alle angeschrieben.
Schreibt alle Kliniken an und stellt das Kind soweit es geht vor.Die werden sich auch schnell zurück melden und sagen ob sie helfen können.
Ich drücke dem kleinen die Daumen und ich weiß aus eigener Erfahrung das Herzkinder ganz besondere kleine Kämpfer sind.
Ich will jetzt nicht das Steine fliegen und mir alle sagen das alle Kinder besondere Kinder sind,das sind auch alle Kinder,aber Herzkinder sind kleine starke Helden die oft unheimlich viel kämpfen müssen.
Herzkrank ist ein Lebenslanger Weg und er wird es schaffen!
Hallo,
ich wünsche euch erstmal ganz viel Kraft!!!
Unser kleiner hat auch einen Herzfehler und die Angst um die Kleinen ist das schlimmste, was ich kenne.
Mir wurde die Herzklinik in Leipzig empfohlen. Wir selbst haben sie nicht benötigt, da uns unsere Klinik in unserem Heimatort weiterhelfen konnte, da es bei uns nicht so schlimm ist.
Die Klinik in Leipzig hat einen sehr guten Ruf und sie wurde uns von sehr engen Freunden empfohlen.
Ich sende euch sehr viel Kraft und alles erdenktlich gute für den Kleinen.
Liebe Grüße
Ich weiß, dass die Kinderkardiologie der Uni Tübingen sehr gut sein soll, aber auch München (wurde ein Down-Kind in meinem Bekanntenkreis operiert) und natürlich Berlin.
Wende Dich an den genannten Verein. Die Klinik sollte ja für die Eltern auch noch "einigermaßen" erreichbar sein.
Alles alles Gute wünsch ich euch.
Durch die Dringlichkeit würde ich an mehrere der genannten Kliniken ein dringendes Anfragemail mit der Diagnose stellen - die meisten gehen darauf schon ein !
LG Moni
Hi!
So extrem selten ist diese Diagnose doch leider nicht 
Es gibt einige gute Kliniken, aber wirklich sehr lange Erfahrung haben z.B. http://www.hdz-nrw.de/kliniken/zentrum-fuer-angeborene-herzfehler/ und http://www.dkhz.de/
ABER - wo liegt denn das Kind jetzt??? EIgentlich sollten die Ärzte dort sich schleunigst drum kümmern, dass das Kind in die passende Klinik verlegt wird bzw. je nach Gesundheitszustand werden in manchen Kliniken auch die Spezialisten eingeflogen zur Diagnostik und evtl. OP!!!!!
Den Tipp mit der Selbsthilfegruppe find ich auch super, da sitzen Menschen mit vielen Infos. Denn hier im Forum oder bei facebook wird niemand den passenden Arzt finden können.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen!!!!
LG,
Hermiene
http://www.dhzb.de/
Das ist so die Anlaufstelle die mir einfallen würde. Da sitzen die weltweit besten Herzspezialisten.
Alles gute für den Kleinen
Ich wollte allen danken die antworten ...leite alles weiter und ich weiß das Sie mit einigen in Kontakt stehen
Wenn es neuigkeiten gibt gebe ich natürlich Bescheid
Lg Eve