Marvin macht mir sorgen

Hallo,
habe zwei Früchen beide mit einem angeborenen Herzfehler.
Marvin ist 9 Jahre alt und kam 10 Wochen zu früh mit einem schweren Herzfehler zur Welt.Er hat leider vieles mit genommen was man als Früchen so mit nimmt und das mit seinem Herzfehler,war oft sehr schwierig.Sein Immunsystem ist immer noch extrem schlecht.Er hat viele schwere Infekte.Leider auch immer wieder schwere Lungenentzündungen.Die letzte ist 3 Wochen her.Marvin hat leider eine Herzschwäche entwickelt,eine Herzklappe hat seine Funktion so gut wie eingestellt,die andere ist Grenzwertig.Er soll jetzt erst mal eine Kunstklappe bekommen.In den letzten Jahren haben sich viele neue Baustellen am Herzen entwickelt.Sein Herz hat sich stark vergrößert,seine rechter Vorhof ist zum anderen Vorhof auch sehr vergrößert.Blut fließt zurück durch die Undichtigkeit.Seine EKG wurden immer auffälliger.Durch die immer mehr entstehenden Baustellen,wurde uns schon mal gesagt,das es irgendwann soweit sein Kann,das er ein neues Organ(Herz)braucht.Aber die Chance eins zu bekommen sind leider oft sehr gering.Jetzt wird erst mal eine neue Klappe eingesetzt und dann müssen wir schauen,wie er sich erholt.Am 26.7 muß ich mit meiner kleinen Flocke zur Herz Op Besprechung.So langsam wächst mir das etwas über den Kopf.Ach so,Marvin wird im August 10 Jahre alt und wiegt nur noch 24 kilo.Wollte es einfach mal los werden.

Nadine:-(

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Liebe Nadine,

ich wollte Dir nur sagen, dass ich verstehen kann, dass Dir alles über den Kopf wächst. Das sind ja auch unheimliche Sorgen, die Du nicht erst seit gestern hast !! Ich drücke auf jeden Fall ganz fest die Daumen für die OP !! Alles Liebe,

Vanessa

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Das tut mir leid für euch!
Nur ich kann nicht verstehen wieso die Ärzte so lange gewartet haben?
Marvin hat ja in etwa das selbe wie mein Cihan,nur das Cihan noch andere Herzfehler dazu hat.
Kann es einfach nicht verstehen,wieso sie fast 10Jahre lang alles so lassen!
Lg

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Hey,
mir wurde immer gesagt so lange wie möglich hinaus zögern.Je später um so besser.Ich weiß es auch nicht.Mitlerweile hat Marvin auch mehrere Herzbaustellen dazu bekommen.:-(
Ich muß dazu sagen,das es aber aufgrund seiner Frühgeburt schon viele Baustellen gab und man schon immer abwägen musste.

Nadine

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Ach mensch ... das tut mr sehr leid für Euch und vor allem für Marvin.
Ich drück Euch ganz, ganz feste die Daumen, das es bei ner neuen Klappe bleibt! Das ist für so einen jungen Menschen schon schlimm genug :-(

Meine Maus hat ja auch zu Ihren ganzen Herzwewehchen eine Aortenklappeninsuffizienz bekommen, allerdings noch I. Grades. Müssen im September wieder zur Untersuchung und mir graut es jetzt schon davor.

Ich kann also 100% nachfühlen, wie es Dir geht !!!!!!!

Fühl Dich #liebdrueck
Mukkelchen

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Hey,
Danke#liebdrueck.Ja leider hat sich das mit der Zeit verschlimmert.Er hat jetzt Grad 3 und die anderen dinge dazu bekommen.Leider bleibt das wohl nie bei einer Herzbaustelle,es scheint immer mehr dazu zu kommen.Ich denke an Euch wenn ihr euern Termin habt.Wie man sich vor sei einem Termin fühlt,weiß ich nur zu gut,die letzten Tage vor so einem Termin,frisst einen die Angst manchmal auf.

Nadine

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Ja, das stimmt.

Larissa hat die Insuffizienz wohl wegen Ihrem VSD bekommen und wenn es nun schlimmer wird, dann muss eben der VSD verschlossen werden, so hat es uns der Kardiologe gesagt. Leider liegt der VSD so, das man das nicht mit Katheter machen kann :-( und davor hab ich am meisten Angst, aber es nützt ja nichts ... was sein muss muss sein, bevor die Klappe noch mehr schaden nimmt....

Mukkelchen

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