Hallo ihr lieben,
in letzter Zeit beschäftigt mich immer mehr die Frage ob Nicolas je vom Sauerstoff weg kommt. 
Daher bin ich hier auf der Suche nach Mamis die wie ich mit Sauerstoff entlassen worden sind.
Könnt ihr mir sagen wie lange eure Zwerge den Sauerstoff gebraucht haben?
Erholt sich die Lunge mit der Zeit?
Nico ist jetzt 6 Monate
(korrieg. am 16.07.09 - 3 Monate)
Nicolas braucht 24 Std. rund um die Uhr 1/8 Sauerstoff.
Das ist nicht viel, aber seit den OP´s gehts halt ohne nicht mehr!
Ich 
euch sehr für eure Antwort !
Nette Grüße an alle die hier rein schauen 
Biljana und 
-Nicolas
Frage zum Sauerstoff!
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Hey...
das Gefühl, nie davon los zu kommen kenne ich.
Wielange es ungefähr dauern könnte bis die meisten vom Sauerstoff los kommen, kann ich dir leider nicht beantworten, da wir immer Sauerstoff brauchen, anfangs auch nur so wenig, und zum Ende hin so um die 8-10 liter, bishin dann zum CPAP für zu Hause.
Was die Lunge betrifft, ob sie sich erholt. Da gibt es ein paar Faktoren die ausschlaggebend sind dafür. Im Grunde sagt man immer, die Lunge kann sich erholen. Ich weiß zwar jetzt nicht genau was Nico mit der Lunge hat. Ich gehe mal von BPD aus.
Ja, ich weiß nicht wie ich es erklären soll. deswegen schildere ich jetzt mal unsere Situation.
Lara´s Lunge hätte sich erholen können, und sie hatte schwere BPD. Ihre Lunge war maximal geschädigt. Trotzdem hieß es immer, sie könne sich erholen. Dazu kam es leider nie, da Lara einen Infekt nach dem anderen hatte. Immer mit viel Sauerstoff und Beatmungen. Lara hatte noch mehr (ich sag mal) nebenkrankheiten, was es noch schwieriger gemacht hat, das die lunge sich erholen kann. das führte dazu, das ihre Lunge nie die Möglichkeit hatte, sich zu erholen.
Also so wenig wie möglich Sauerstoff (aber da seit ihr ja gut unterwegs) und so wenig wie möglich Infekte.
Das ist schon viel wert.
Ich hoffe ich konnte dir wenigstens ein kleines, minimales bisschen helfen 
Lg Chris
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Sicher konntest du das Chris!
Wobei mir das schon einwenig Angst macht! Jessica und ich sind seit gestern erkältet.
Da Nico bis heute noch nie einen Infekt hatte
(klopf auf Holz), hoffe ich das wir ihn auch nicht anstecken!
Das wäre für den Wurm das schlimmste und bestimmt nicht gut für die Lunge.
Lg Billy
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Hey Billy...
sorry, das wollte ich nicht. Ich wollte dir keine Angst machen. Das ist der Grund, warum ich mich immer kaum traue, auf Fragen, womit ich wirklich was anfangen kann, darauf zu antworten.
Unssere Geschichte ist kein gutes Beispiel, wie sich Dinge entwickeln können.
Aber 1-2 Infekte fallen da denke ich nicht ins gewicht. Es wäre eher, wenn er ständig Lungenentzündungen hätte, oder aus anderen Gründen öfters beatmet werden würde usw.
Sorry nochmal, wollte dir keine angst machen.
Lg und alles gute Chris
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Hallo Biljana,
wir sind auch mit Sauerstoff nach Hause gegangen. Lukas hatte anfangs 1/4l. Nach ein paar Tagen ging es dann im Wachzustand teilweise schon ohne. Dann hatte er ihn ne ganze zeitlang nur zum Schlafen. Dann war er kurz ohne und erkältete sich aber, so dass er ihn zum Schlafen wieder brauchte. Richtig Sauerstofffrei war er dann mit korr. 4 Monaten.
Hab einfach ein bißchen Geduld. Mit jedem Zentimeter, den Nicolas wächst, nimmt auch das Lungenvolumen zu und es wird besser...
LG Kristin
PS: Ich hab`s einfach immer wieder ohne versucht. Hab versucht, die Sättigung z.b. durch Umlagern wieder nach oben zu bekommen. Vielleicht hat das auch bei der Entwöhnung geholfen
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Hallo Kirstin,
das ist mir auch geraten worden. Immer ausdrehen, damit er sich mehr anstrengen muss!
Ich glaube schon das dass bei der Entwöhnung geholfen hat!
Ich kann bei Nicolas nur im Tiefschlaf abdrehen. Tagsüber bzw. in Wachzustand, keine Chance, dazu ist er viel zu aktiv. Somit fällt die Sättigung!
Geduld ist gut, er wächst ja nicht, er wird nur breiter
, auf die Länge warte ich von
Tag zu Tag
Lg
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Mensch, immerhin wird er breiter Lukas wird weder länger noch dicker
Aber das ist doch schön, dass er im Tiefschlaf mit weniger auskommt. Bei Lukas ist er andersherum. Im Tiefschlaf hängt er immer weiter drunter als im Wachzustand.
Bei unserem Gerät war die minimalste Einstellung 1/4l. Wenn er damit auf ne 98-100er Sättigung gekommen ist, hab ich die Brille abgemacht und ihm den Schlauch im Schlaf einfach nur vor das Gesicht gehalten bzw. ihn in der Nähe vom Kopf gelegt. Das hat dann meistens auch schon ausgereicht...Vielleicht wär das ja noch was für euch...
LG Kristin
PS: Habt ihr noch Entwässerungsmedis?
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Hallo,
dein Beitrag ist nun zwar schon ein paar Tage her, aber ich möchte dir trotzdem gern noch erzählen wie es bei Kenny war.
Bei Kenny (27.SSW) hatte ich auch immer wieder die Angst das wir nie vom Sauerstoff los kommen. Nachdem wir 6 Monate im KH waren hat man uns von dort aus in ein Reha-Zentrum verwiesen wo man ihn angeblich vom Sauerstoff abgewöhnen wollte. Nachdem wir dort 2 Monate total sinnlos waren da dort keinerlei anstalten gemacht worden den Sauerstoff mal zu reduzieren, haben wir uns nach insgesamt 8 Monaten KH-Odyssee selbst entlassen. Kenny war ca. 2 Monate zu Hause als wir den Sauerstoff komplett ausdrehen konnten.
Er ist jetzt 2 1/2 Jahre alt und wir gehen alle 6 Monate zur Herz und Lungenkontrolle ins Krankenhaus. Sein Herz ist langsam auf dem Weg der Besserung aber die Lunge noch nicht. Er hat BPD und einen deformierten Brustkorb. Er bekommt 3xtäglich Salbutamol Spray und 2xtäglich Flutide Spray. Diese Spray´s wird er nach Aussage der Ärztin wohl auch noch ein paar Jahre nehmen müssen. Und er wird wohl auch kein Hochleistungsportler. Aber das ist ja auch nicht schlimm.
Lg
Romy