Folgeschäden nach Gehirnblutungen 1.+2. Grades?

Hallo liebe Frühchenmamas,

Ist jemand da deren Kind Gehirnblutungen hatte?
Vielleicht könnt ihr mir helfen...
Mein Sohn Lukas (geb. vor 9 1/2 Monaten bei 32+4) hatte nach der Geburt mehrere Gehirnblutungen 1. und 2. Grades. Kurz vor der Entlassung wurde bei der Schädelsono noch festgestellt, dass weiter hinten noch ein Gerinnsel ist (wie groß das anfangs war wussten die nicht) und ein Ventrikel im Gehirn wohl etwas erweitert ist. Ob und inwiefern ihn das beeinträchtigen wird konnte uns aber keiner sagen. Mache mir in letzter Zeit verstärkt Sorgen :-(
Eigentlich geht´s ihm prima. Lukas wiegt jetzt schon über 8 kg bei ca. 70 cm Länge. Die Beatmungslunge hat sich wieder "verwachsen", wir konnten sogar schon unseren Überwachungsmonitor abgeben. Motorisch ist er aber ziemlich hinterher. Richtig gut greifen kann er erst seit ca. 6 Wochen. Drehen noch gar nicht. Nicht mal auf die Seite (trotz KG seit mehreren Wochen). Er lacht gern, hält aber keinen Blickkontakt (nur für wenige Sekunden). Meistens schaut er knapp daneben oder darüber. Schielen tut er auch noch. Haben auch demnächst wieder einen Termin beim Augenarzt...
Würde mich sehr freuen wenn mir jemand sagen könnte dass das ganz normal ist und ich mir nur zu viele Sorgen mache und überreagiere.
Vielen #herzlichen Dank schon mal

LG

Sal.sera

1

Hallo.

Also ich kann dir nur schildern wie es bei uns ist.
Mir wurde es so erklärt:
Grundsätzlich sagt man Blutungen 1.Grades hinterlassen keine Schädigung- wobei es da auch Ausnahmen gibt und man das nicht wirklich einschätzen kann.
Grad 3 und 4 sind die "schlimmsten" aber auch das heißt wieder nichts.
Die Ärzte geben keine Prognosen ab, da sie nicht wissen ob nicht gesunde Hirnnerven die Funktion von den kaputten übernehmen. Also egal welchen Grad ein Baby hat es macht erst einmal keine Aussage ob es evt Einschränkungen hat.
Wobei die Wahrscheinlichkeit bei 3 + 4 höher ist als bei 1+2.
Es gibt Kinder mit Grad 3 oder 4 da ist nix und anderen haben Probleme durch eine Blutung 1.Grades.
Es kommt ja auch immer auf den Bereich an.

2 meiner Drillinge hatten Blutungen.

Jona hatte eine Blutung 2. und 3. Grades.
Er ist motorisch absolut unauffällig, fängt gerade mit Laufen lernen an. Sozial und emotional ist es auf einem "normalen" Stand.

Henry hatte eine große Blutung 3.Grades.
Er versucht zu krabbeln aber es klappt mal mehr mal weniger.
Er kann noch nicht richtig sitzen und hat auch Probleme in der Feinmotorik.
Er robbt dafür perfekt und versuch sich jetzt hochzuziehen.
Sozial und emotional ist es gut entwickelt.
Du siehst so unterschiedlich ist es.

Das du dir Sorge machst ist normal, schließlich bist du die Mama. #liebdrueck
Wichtig ist zieh die Zeit die er zu frühgeboren wurde immer vom der Entwicklung ab!
Und auch dann ist der Spielraum so groß. Zum Beispiel beim Laufen lernen ist die Spanne 9 - 18 Monate.
SPrich mit dem Kinderarzt, was sagt der bei den U-Untersuchungen denn?
Wenn du meinst dein Kind hat Probleme dann lass es kontrollieren. Wir waren letztens bei einem Neurologen, der hat noch einmal einen Kopf-US gemacht. Solange die Fontanelle noch auf ist geht das ja ohne Probleme.
Henry hat erweiterte Hirnventrikel und evt kommen seine Probleme dadurch.
Hab ihr das nach der Entlassung noch einmal machen lassen?
Das ihr KG bekommt ist prima, bei uns hat das sehr viel gebracht. Was sagt sie denn zu Lukas?
Bekommt ihr auch Frühförderung? Ansonsten stell da einen Antrag drauf!

Wenn es so sein sollte, dass er in der Entwicklung "zurück" ist, dann bedeutet das einfach dass er Förderung braucht aber keine Überforderung.
Ich hab mir sehr lange Sorgen gemacht um Henry und mach sie mir gelegentlich immer noch aber dann mit folgendem Gedanken:
Wenn er wirklich Probleme durch die Blutung bekommt, kann ich es nicht mehr ändern. Ich kann ihm nur helfen so gut wie möglich seine Fähigkeiten auszubilden in dem er KG und Frühförderung und meine Aufmerksamkeit und Liebe bekommt. Förderung soviel wie nötig ohne zu Überfordern.

Ich weiß jetzt nicht ob dir das was geholfen hat vielleicht was ja eine Kleinigkeit dabei.

Liebe Grüße und alles Gute für Lukas!

Freu mich wieder von dir zu lesen.

Kathrin mit Henry, Finn und Jona *04.03.2008 (26+1)

4

Hallo Kathrin,

danke für diese (ausführliche) Antwort.
Deine 3 waren ja ganz schön früh dran...
Zu uns hat man auch gesagt dass Schädigungen durch Blutungen 1. u. 2. Grades selten, aber nicht auszuschließen sind. Und dass eines der Ventrikel erweitert ist, lässt ja darauf schließen, dass Gewebe verdrängt wurde. Aber wie du schon sagst, ob deren Funktion durch gesunde Zellen übernommen wird, weiß keiner.

Wir haben zum Glück einen sehr guten Kinderarzt, der sich für uns Zeit nimmt, meine Sorgen ernst nimmt, aber nicht überbewertet. Er meint dass man ihm durchaus noch Zeit lassen kann mit der motorischen Entwicklung. Die KG haben wir auf meinen Wunsch bekommen. Sie sagt auch dass er noch Zeit hat. Vor allem da er eher kurze Wachphasen (höchstens 3 Stunden) hat, und sehr viel Nähe braucht, also kaum Zeit hat um zu "turnen" - auch strengt es ihn sehr an.
Vor ca. 2 Monaten wurde der Kopf vom KiA geschallt, er konnte nichts Auffälltiges feststellen. Allerdings ist sein Sonogerät bei Weitem nicht so gut wie das in der Klinik. Vielleicht frage ich mal, ob man den Kopf nochaml in der Klinik schallen könnte. Weißt du, ob sich sowas (erweiterte Ventrikel) noch zurückbilden kann?
Diese Woche haben wir den Termin zur entwicklungsneurologischen Nachsorge, da erfahren wir sicher mehr.
Was mir mehr Sorgen macht als die motorische Entwicklung ist das mit dem Blickkontakt. Ich hoffe dass das nur eine Phase ist und er nicht Schwächen in der sozialen Entwicklung hat.
Wahrscheinlich sehe ich weiße Mäuse... leider mussten wir uns schon in der Schwangerschaft schon mit dem Thema Behinderung, Fehlbildung auseinandersetzen. Wir sind auch zu dem Schluss gekommen, dass man, wie du auch schreibst, wenn es so wäre, eh nichts daran ändern kann. Unser Sohn bekommt alles an Liebe und Aufmerksamkeit, was sich ein Kind wünschen kann und das wird auch so bleiben.
Allerdings wäre Gewissheit schon schön...

Alles Gute für Euch,

LG

Sal.sera

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Hallo!

Das ihr einen guten KiA hab ist schon mal viel Wert!
Wegen den Seitenventrikeln kann ich leider nix sagen. Ich weiß nicht ob sich das noch einmal verändern kann. #schmoll
Ich denke Frühförderung würde euch vielleicht etwas helfen.
Ich drück die Daumen, dass der Termin diese Woche dir ein bisschen die Ängste nimmt.

Gewissheit bekommt man leider selten, das ist wirklich schlimm....

Liebe Grüße

2

Hallo!
Mein Sohn hatte auch eine Hirnblutung, aber nur 1.Grades.
Mir wurde damals auch nur gesagt "es kann was kommen (Folgen)...muß aber nicht".
Naja...letztendlich zeigte das erst die Zeit.
KG ist gut; wir waren dort auch sehr lange (18 Monate nach Vojta; 6 Monate nach Bobath).
Mein Sohn ist noch heute (er ist 4 1/2 J.) entwicklungsverzögert. Aber ob es mit der Hirnblutung zusammenhängt kann mir keiner sagen.
LG

5

Hallo,

darf ich fragen, wann und wie du bemerkt hast, dass dein Sohn entwicklungsverzögert ist?
Ja, wahrscheinlich wird es bei uns auch hauptsächlich die Zeit zeigen...

Danke dir

LG

Sal.sera

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Hallo!
Natürlich darfst du fragen.
Eigentlich fing es ja schon früh an, daß er KG bekam (gleich nach Entlassung aus der Klinik).
Er war in allem einfach "langsamer" und je älter er wurde, desto mehr fiel es auf; z.B. gekrabbelt ist er mit 10 Monaten und gelaufen mit 18 Monaten; sprachlich war er mit 3 Jahren auf dem Stand eines 2-Jährigen,u.s.w.
Sprachlich ist er jetzt noch ca. 1/2 Jahr zurück und an den "Feinheiten" muß noch gearbeitet werden ,bestimmte Buchstaben sprechen u.s.w. und motorisch hat er gering noch Defizite.
Ich weiß selbst wie verrückt man sich macht , denn diese ungewisse Frage "kommt da noch was" macht einen verrückt :-( , aber heute sehe ich es so...er braucht halt länger und jeder Schritt in der Entwicklung vorwärts ist ein großer Schritt voran ;-). Man kann es eh nicht ändern.
Und die Frage "ob es von der damaligen Hirnblutung kommt" kann mir noch heute niemand beantworten.
Sie sagen immer "es könnte sein" , vermuten aber eher durch den damaligen Schock, den er während der Geburt erlitt.
LG

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Hallo!

Hast du einen kinderarzt oder Physiotherapeuten, dem du wirklich vertraust? besprich mit diesen leuten deine Probleme. Vielleicht gibt es bei euch auch eine Frühförderstelle, wo dein Kind optimal gefördert werden kann.
Auf deine speziellen Fragen kann ich dir leider nicht antworten. Ich kann dir nur berichten, wie es bei uns war.

mein Sohn ist zwar kein Frühchen, aber er hatte eine Hirnblutung in der Schwangerschaft und in Folge einen wasserkopf. Kurz nach der Geburt wurde ihm eine Hirnwasserableitung (Shunt) gelegt.

Durch den hohen Hirndruck damals, die OP und alles andere ist mein Sohn noch entwicklungsverzögert. Er ist 8 Monate alt, aber so gut wie gar nicht mobil. Am Anfang hat er schlimm geschielt, das ist besser geworden. Such auf jeden Fall einen GUTEN Augenarzt auf (vom KiA empfehlen lassen!). MEin Sohn hat nun auch eine Brille bekommen, aber nicht wegen des Schielens. Das hat nichts mit der Hirnblutung zu tun.

Nur Mut! Ich sage mir auch jeden Tag, dass es absolut nichts macht, dass er eben etwas langsamer ist. Er soll alle Zeit bekommen, die er braucht, um sich so zu entwickeln, wie er es kann.

Ich wünsche euch alles gute#herzlich

kikiy

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Hallo Kikiy,

ja, wir haben einen sehr guten KiA, bei dem ich mich nicht scheue alle meine Fragen zu stellen. Er meint, dass Lukas noch Zeit hat mit der Motorik. Da sich auch termingerecht geborene Kinder sehr unterschiedlich entwickeln. Das mit dem Blickkontakt habe ich noch nicht angesprochen, es ist mir vorher nicht aufgefallen, in letzter Zeit haben es aber verschiedene Personen bemerkt. Diese Woche haben wir entwicklungsneurologische Nachsorge, da werde ich es ansprechen.
Der Augenarzt bei dem wir jetzt sind hat auch die Kinder in der Klinik betreut. Daher sind wir auch nach der Entlassung zu ihm gegangen.
Ich wusste gar nicht, dass so kleine Kinder schon eine Brille bekommen können!
Ich werde mich mal über Frühförderung informieren und mit den Ärzten darüber sprechen.
Danke für deine Tips!
Du hast recht, die Kleinen sollen alle Zeit der Welt haben, um sich in ihrem eigenen Tempo zu entwickeln.

Alles Gute für Euch

LG

Sal.sera

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Hallo,

war bis jetzt immer nur stille Mitleserin im Forum, aber Dein Beitrag könnte von mir stammen.
Pauline ist inzwischen ein Jahr alt und wir haben ähnliche Probleme. Auch mit dem Blickkontakt. Wird seit etwa einem Monat aber deutlich besser. Drehen kann sie von Bauch auf Rücken seit sie etwa 8 Monate ist. Andersrum fängt sie jetzt an.
Außer das wir Geduld mit ihr haben sollen bekommen wir von den Ärzten aber auch keine genaueren Aussagen.
Machen auch KG, Frühförderung hält der KIA noch für verfrüht

LG
Andrea

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Wieso hält der Arzt FF für verfrüht? Unsere bekommen FF seitdem sie Zuhause sind. Also als sie korrigiert 8 Wochen alt waren. Da würde ich noch mal nachharken.
#kratz

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Lange konnte man mit ihr nicht wirklich viel machen, weil sie sehr viel geschrien hat, haben wir nach vielem hin und her mit Osteopathie und Homöopathie in den Griff bekommen.
Das KH und der KIA sind jetzt der Meinung sie hat danach solche Fortschritte gemacht, dass sie erstmal abwarten wollen.
Bin im Moment aber sowieso ziemlich gefrustet von denen, weil sie sich sogar quergestellt haben wegen 2* KG in der Woche. Hab ich jetzt über den Hausarzt bekommen.
Vielleicht sollte ich dazu sagen, arbeite selbst in der Pflege ( zwar Erwachsene) und die Ärzte sind irgendwie der Meinung ich wüsste doch was zu tun wäre.

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