Hu, HU!!!
Unser Sohn leidet an einer Epispadie!! Wer hat noch Erfahrung und möchte sich mit mir austauschen.
Kontakte auch gerne über VK
LG mutter76
Offene Hahnröhre-Erfahrungsaustausch!!!
1
Hallo,
mein Sohn hat eine Hypospadie, keine Epispadie. Ist ja nicht das selbe, aber doch ein sehr ähnliches Problem (Harnausgang unterhalb). Mein Sohn ist 9 Jahre alt und wurde mit 1,5 Jahren operiert.
Wenn du Fragen hast - nur zu! 
LG Sabine
2
Hallo Sabine!!!
Ersteinmal finde ich es toll das du dich gemeldet hast.
Waren heute noch in der Klinik zur Kontrolle. Ich muß allerdings dazu sagen, das unser Sohn noch nicht trocken ist. Er ist im April 5 geworden. Wie war das bei euch?
Als Leon 1 Jahr alt war ist er auch schon einmal daran operiert worden. Uns steht im Januar noch einmal eine OP bevor. Sein Glied ist nicht richtig ausgeprägt. Er hat nur so eine "Kugel" und das soll Plastisch verschönert werden. Er fragt natürlich mittlerweile auch warum er so einen "kleinen" hat und sein Bruder so einen "großen".
Würde mich über eine Antwort freuen.
LG Tanja
3
Hallo Tanja,
Probleme mit dem Trockenwerden hatten wir gar nicht, obwohl ich das durchaus erwartet hatte. Unser Sohn war sogar recht früh trocken, mit 2,5 Jahren. Ich weiß gar nicht, ob das Trockenwerden überhaupt etwas mit Hypospadie oder Epispadie zu tun hat?
Unser Sohn wurde auch 2 x operiert, jedoch eher deshalb, weil die erste OP (aufgrund mangelnder Erfahrung unsererseits) nicht von einem Spezialisten gemacht wurde. Es entstand eine Fistel und das kosmetische Ergebnis war auch nicht gerade toll... 
Also, 2. OP 
Die wurde dann 6 Monate später gemacht und dafür haben wir uns dann einen Spezialisten gesucht (in Krefeld). Wo wurde oder wird denn euer Sohn operiert?
Nach der 2. OP war alles prima - sowohl "funktionell" als auch das kosmetische Ergebnis 
Leider leidet unser Sohn z.Zt. dennoch ein wenig unter seinem "Anders-Aussehen". Vor allem die Tatsache, dass er beschnitten ist, hat in seiner Schulklasse für Hänseleien beim Schwimmunterricht gesorgt. Naja, wir haben das aber schon wieder ganz gut in den Griff bekommen Ich hoffe, dass in der bevorstehenden Pubertät nicht noch größere Probleme auf uns zu kommen.... 
Warum wird denn euer Sohn erst jetzt noch mal operiert?
LG Sabine
5
Unser Kleiner hat auch eine Hypospadie. Wenn du einen Spezialisten willst geh auf alle Fälle zu Prof. Westenfelder nach Krefeld ins Maria Hilf. Zu dem kommen auch automatisch alle "verpfuschten" Fälle weltweit. Der Mann ist wirklich Super als Operateur. Allerdings will er in 2 Jahren aufhören. Ich weiß nicht, wann bei euch operiert werden muss. Wir sind auch extra 300 km gefahren zur OP und müssen jetzt noch oft zur Nachkontrolle.
Aber wieso muss der Kleine trocken sein? Bei der OP bekommt er sowieso einen Katheter, oder? Bei uns wurde gesagt mit 12 Monaten ist das Optimum. Es war wahnsinnig anstrengend für mich. Der Kleine musste 3 Tage straff liegen - und wollte das natürlich nicht.
6
Hallo
Er wurde auch schon einmal operiert und zwar mit 12 Monaten. Da mußte er auch 5 Tage stramm liegen. Das war der totoale HOROR!!!
Aber wem erzähle ich das. Wir sind in Essen in der Uni Klinik und sind da auch 100%
zufrieden. Wenn ich es allerdings nicht wäre hätte ich auch kein Problem damit hunderte von Kilometer zu fahren. Immer nur das Beste für die Kids. Die jetztige OP dient der Schönheit und natürlich auch für die Psyche. Der medizinische Part ist wie gesagt schon bei der 1.OP durchgeführt worden.
Mit dem trocken werden war nicht auf die OP bezogen, sondern so ganz im Allgemeinen da er ja schon 5 ist und sich noch einnäßt. Wie ist das denn bei Euch gewesen mit dem Trocken werden. Wie alt ist euer Sohnemann.
Freue mich auf eine Antwort!!!
Gerne auch über meine VK!!
LG mutter76
7
Na mit dem Trocken werden haben wir noch etwas Zeit. Der Kleine ist gerade mal 14 Monate. Aber die Zeit nach der OP war der absolute Horror - nie wieder.
10
unsre sohn leidet auch an einer epispadie würde auch sehr gern fragen austauschen