Verena - Ein geplanter Weg ist wie eine Mauer vor perfekten Momenten!

Denk` nicht zuviel an die Zukunft - das hindert dich, die Gegenwart zu leben.
Konzentriere dich nicht auf deine Absichten -
lass den Moment entscheiden, was richtig für dich ist.
Das mag etwas völlig Überraschendes sein.
Leben ist die Kunst, unsichtbaren Zeichen zu folgen, unhörbaren Worten.
Ein geplanter Weg ist wie eine Mauer vor perfekten Momenten.
(Hans Kruppa)


Heute möchte ich euch mal von einem ganz besonderen Menschen schreiben, dem ich es zu verdanken habe, dass ich mich seit Jahren mit dem Thema Down-Syndrom so intensiv befasse, dass ich es nicht nur zu einem Schwerpunkt meines Studiums sondern auch zu einem Schwerpunkt meiner privaten Interessen gemacht habe.

Heute hat Verena Geburtstag!! Sie kam zur Welt mit einem Down-Syndrom und wie sich bald herausstellte mit einem kompletten AV-Kanal (Atrioventrikulärer Septumdefekt) der inoperablen Sorte. Den Eltern wurde mitgeteilt, sie sollten sich darauf einstellen, ihre Tochter etwa ein Jahr lang bei sich haben zu können, denn die Statistik sagt: „Ohne Behandlung kommen 80% der Kinder mit einem kompletten AVSD innerhalb von zwei Jahren zu Tode“ (Borth-Bruns & Eichler: Pädiatrische Kardiologie, 2004, S. 131). Verena entwickelte bald die sogenannte Eisenmenger-Reaktion (http://de.wikipedia.org/wiki/Eisenmenger-Reaktion); selbst wenn ihr Herzfehler durch Fortschritte in Medizin und Technik operabel geworden wäre, hätte die Eisenmenger-Reaktion doch einen Strich durch diese Rechnung gemacht: „...Überlebende entwickeln im Laufe der Jahre eine Eisenmenger-Reaktion, mit subjektiv besserem Befinden, jedoch Inoperabilität“ (ebd.).

Verena feierte ihren ersten Geburtstag. Und ihren zweiten. Und ihren dritten und den vierten auch. Nicht dass es ihr die Jahre über immer gut ging, aber sie kämpfte und ihre Familie mit ihr. Und sie haben immer gewonnen!! Und nun war es für Verena Zeit, in den Kindergarten zu gehen. Das war kein leichtes Unterfangen, denn die in Frage kommenden Einrichtungen scheuten vor den dunklen Prognosen zurück. Aufnahme nicht ohne eine zusätzliche Begleitperson, die in der Eingewöhnungsphase dabei ist.

Ein Schwenk zu mir: Ich war zu dieser Zeit gerade mit dem Abitur fertig und wusste nicht so recht, was ich nun damit anfangen sollte. Tiermedizin wäre mein Wunsch gewesen, der Notendurchschnitt sah das anders. Tja, und nun? Pause, nachdenken, neu planen. Und weil ich Geld brauchte und außerdem etwas Sinnvolles, was meine Freizeit füllt, habe ich einen Aushang gemacht, dass ich Kinderbetreuung anbiete. Morgens, nachmittags, abends. Ich hatte ja Zeit. Erst tat sich nichts, dann stand das Telefon nicht mehr still. Und unter den Anrufern war eine Dame vom Familienunterstützenden Dienst (FuD) der Lebenshilfe.

Sie habe da eine Familie mit einer Tochter mit Down-Syndrom (Fragezeichen Nr. 1 bei mir: Was ist denn Daunsündrom??) und sie möchte in den Kindergarten gehen. Aber die Kindergärten wollen sie nur mit einer Begeleitperson aufnehmen, weil sie einen Herzfehler hat (Schweigen von meiner Seite aus; immer noch hatte ich das Problem und das Anliegen nicht verstanden). Die Dame redete weiter: Bislang hätte sich noch keiner der von ihr angesprochenen Leute bereit erklärt, diese Aufgabe zu übernehmen. Warum, wollte ich wissen und sie meinte, dass der Herzfehler sehr schwerwiegend sei und das Kind voraussichtlich früh sterben müsse. (Fragezeichen Nr. 2 bei mir: Wenn das Kind vielleicht eh nicht sehr lange zu leben hat, müssten doch alle sehen, dass man keine Zeit verlieren sollte!?). Ich sagte noch am Telefon zu und kurze Zeit später saß ich bei der Dame im Büro. Ich erinnere mich noch, dass es in der Zeit war, als ich noch die Monate zählte, die ich schon den Führerschein hatte. Besonders viele waren das nicht und es war eine der ersten großen Fahrten und noch dazu in eine fremde Stadt. Wie besprachen die ersten Einzelheiten und als sie sicher war, dass ich es wirklich ernst meinte, rief sie die Mutter des Mädchens an. Was diese gesagt hat, weiß ich natürlich nicht, aber sie konnte es wohl erst nicht so recht glauben und die FuD-Dame musste ihr versichern: „Ja, wirklich! Sie ist schon hier und sitzt direkt vor mir. Ja! Ehrlich!“.

Und so kreuzten sich schließlich Verenas und mein Lebensweg und unsere Geschichten verbanden sich unsichtbar und fest miteinander. Zum ersten persönlichen Kennenlerntreffen war ich nervös. Ich brachte ihr das Buch Ich bin der kleine Fuchs und den Tschibo-Kuschelhasen mit und die FuD-Dame, die mitgekommen war, meinte noch, das sei eigentlich nicht üblich. Bei mir schon und basta.

An das Gespräch kann ich mich nicht mehr erinnern. Aber ich erinnere mich, wie ich in der sonnigen Küche saß und dann kam Verena durch die Tür. Down-Syndrom? Herzfehler? Kurze Lebenserwartung? Nichts von dem habe ich gesehen, nichts von dem war in diesem Moment wichtig und nichts von dem sollte es werden. Was ich gesehen habe, war ein neugieriges Mädchen, von dem ich wusste, dass es in den Kindergarten gehen wollte. Und was sie gesehen hat, war scheinbar nicht Sabine, sondern eine Lala. Wir haben viel gesungen (lala eben ) und so wurde ich die Lala und bin es auch heute noch. Und ich muss schmunzeln, wenn jemand Verenas Mutter fragt: Sag mal, wie heißt Lala eigentlich wirklich?

Verena und ich gingen in den Kindergarten! Sechs wunderbare Monate, in dem ich sie kennen gelernt habe, wie ich mir wünsche würde, dass jeder einen anderen Menschen kennen lernt. Ohne theoretisches Vorwissen, ohne Vorbehalte, ohne Vorurteile, ohne Ansprüche, ohne höher gesteckte Ziele. Heute ist das für mich nicht mehr ganz so einfach. Ich habe viel über Down-Syndrom, Herzfehler usw. gelesen, einig Zeit nach der Kindergartenzeit schließe ich mich der Down-Syndrom-Mailingliste an und werde aktive Schreiberin. Einige Jahre später führe ich den Erfolg meiner Diplomarbeit zum Thema Down-Syndrom auch darauf zurück, dass ich neben der ganzen Theorie, die ich mir inzwischen angelesen habe, die eigene Erfahrung und das Gefühl zwischen Menschen nicht außen vor lassen, nur weil es eine Studienarbeit ist. Die Arbeit ist von vorne bis hinten ein Ja; der Erstleser schreibt in seiner Beurteilung: „Sie steht total dahinter mit allen praktischen und theoretischen Beispielen.“ Die Arbeit ist Verena, gewidmet, die mir Herz und Augen für Menschen mit Down-Syndrom geöffnet hat.

Verena hat heute Geburtstag!!! Heute vor zwölf (!!) Jahren wurde sie geboren und seit zwölf Jahren lebt sie und kämpft und lacht und liebt. Eigentlich bekommt das Geburtstagskind die Geschenke und natürlich wird sie reich beschenkt werden. Aber gerade an Verenas Geburtstagen werden die Menschen, die sie kennen ebenfalls beschenkt: Aus dem ersten Jahr, das die Ärzte ihr aufgrund des medizinischen Wissen und der Erfahrung anfangs gegeben hatten, sind mittlerweile zwölf Jahre geworden. Das ist ein Geschenk! Wir dürfen Verena kennen, wir dürfen Zeit mit ihr verbringen, wir dürfen jeden neuen Tag mit ihr feiern!!!

Liebe Verena, herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag!!!!!!!!!! Lala liebt dich und denkt an dich!! Und sie freut sich auf die Party!!!!!!