Trisomie21? Kann mir jemand helfen?

Hallo an Alle! Also ich war heute um 1. US Screening. bin in der 13. Woche schwanger. Der Arzt hat bei meinem Winzling heute ein Nackenödem von 2,7 mm festgestellt. Er sagte, es "könnte" sich hier um ein Down Syndrom handeln, wobei es eigentlich nicht so aussähe weil sich das Ödem wohl am gesamten Rücken befindet, also nicht nur am Nacken. Ich habe heute einen Bluttest machen lassen. Falls der schlecht ist sollte eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden. Eigentlich will ich sowas nicht machen lassen, denn ich würde das Kind auch so behalten, würde es nicht fertig bringen es deshalb abzutreiben. Ich hab es ja jetzt schon so doll lieb. Außerdem ist die Gefahr einer FG bei einer FWU doch ziemlich hoch und ich hatte letztes Jahr erst eine FG in der 5. Woche.

Hat jemand von Euch auch Erfahrungen mit diesem Nackenödem? Oder mit dem triple Bluttest gemacht? Wenn ja helft mit bitte. Bin im Moment ziemlich down.

Gruß Maren

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Hallo Maren,

wenn Du das Kind sowieso behalten möchtest, dann solltest Du wirklich keine FU wegen der von Dir genannten Gefahr machen lassen.
Der triple-Test ist zwar nicht invasiv, verunsichert aber nur. Er gibt wie die nackenfaltenmessung nur eine WAHRSCHEINLICHKEIT an und ich kenne sowohl jemanden mit gutem triple _Test bei >DS-Kind und schlechtem triple-Test bei gesundem Kind.

Du kannst aber etwas später in der Schwangerschaft einen Feinultraschall machen lassen, bei welchem man sehen kann, ob die Organe in Ordnung sind, und wenn nicht, damit man dann zur Entbindung alle Vorkehrungen treffen kann.

Ich habe ein Kind mit einem Gendefekt , der in der Schwangerschaft nicht erkannt wurde.

Alles Gute,
in den meisten Fällen ist das Kind gesund

leere

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Hallo
Ich kann dir nur Raten lass dich nicht Verückt machen ich wahr Schwanger mit Zwillingen mann hat bei einem diese Zwilling auch ein sehr grosses ödem in der Schwangerschaft Festgestellt und mir Geraten diese Kinder nicht zu Bekommen weil sehr Grosser Verdacht auf Trisomi "1 bestand heute sind meine Zwillis fast 2 jahre alt und Kern gesund : Ich wünsche dir alles Alles gute und Hoffe das es bei dir auch der Fall ist Gruss Nadine und Vanessa +Marlon ( 23 Monate alt)

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Hmmm, das klingt eher nach einem sogenannten dorsonuchalen Ödem als nach einer nur vergrößerten Nackentransparenz... Zum Stichwort "dorsonuchales Ödem" kannst du hier ein bisschen was nachlesen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Dorsonuchales_%C3%96dem



Zum First-Trimester-Screening (Nackentransparenzmessung und Untersuchung des mütterlichen Blutes) kannst du hier einiges lesen, u.a. gibt es auch einen Link zu Erfahrungen mit "auffälligen" Werten:

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&tid=850248

Wenn ich das richtig verstehe, liebst du dein Kind schon jetzt und würdest es auch nicht wieder hergeben, wenn es ein Zusatzchromosom 21 mitbrächte. Die Frage, ob du bei auffälligen Blutwerten (und dem daraus resultierenden Gesamtergebnis für die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie 21 bei deinem Baby) eine Amniozentese machen lassen sollst, stellt sich trotzdem. Denn deine Schwangerschaft ist noch nichtmal halb rum und es ist auch ein Argument, nicht die ganze Zeit bis zur Geburt grübeln zu müssen: "Hat es oder hat es nicht Down-Syndrom?!"

Wichtig ist jedoch immer den Nutzen gegen die Risiken abzuwägen, insbesondere steht die Gefahr eine Fehlgeburt nach der Fruchtwasserentnahme im Raum: http://www.regenbogenzeiten.de/amnio.html

Und es muss leider auch darauf hingewiesen werden, dass es bei einem positiven Befund nach einer diagnostischer Untersuchung trotz aller guten Einstellung zum Kind zu einem Schock kommt. Und manche Eltern entscheiden sich in diesem Zustand um und manchmal bereuen sie es nachher sehr. Auch das ist eine Seite der Amniozentese. Sie wird mit dem Gedanken gemacht, bestimmte Besonderheiten danach ausgeschlossen zu wissen. Das aber auch eine Besonderheit beim eigenen Kind vorkommen kann, lassen viele Eltern nicht so recht an sich ran. Und dann kommt der Schock, die Angst, die Trauer und manchmal eben auch eine Kurzschlussreaktion. Auch "im Falle des Falles" klar zu denken und seiner Entscheidung für das Kind treu zu bleiben, kostet viel Kraft, denn von der Umwelt und oft auch von ärztlicher Seite aus wird eher davon ausgegangen, dass man es doch "nochmal versucht" und das Kind mit Behinderung abtreiben lässt.

Für deine Entscheidung(en) wünsche ich dir klare Gedanken und alles Gute!
Sabine

P.S. Vielleicht machen diese Erfahrungsberichte es auch nochmal einiges deutlich:

„Schon lange bevor ich schwanger wurde, habe ich mich mit dem Gedanken an ein behindertes Kind auseinander gesetzt. ... Unser ungeborenes Kind hatte eine Wassereinlagerung am Hinterkopf und Hals. ... Drei Wochen vergingen, bis sich der schlimme Verdacht bestätigte. Drei Wochen, in denen ich meinen Bauch nicht mehr berühren konnte. Ich wusste: Ich kann nicht ausprobieren, ob ich mit dieser Behinderung zurechtkomme. Wenn das Kind da ist, muss ich es können. ... Wir haben nein gesagt. Der Abbruch fand in der 15. Woche unter Vollnarkose statt, so früh, dass ich das Kind nicht gebären musste. Unseren Entschluss habe ich bis heute nie in Zweifel gezogen. Ich habe nicht aus einem vagen Gefühl heraus entschieden, sondern wir waren uns sicher, dass wir das nicht schaffen würden.“ (Adelheit, 34, Abbruch in der 15. Schwangerschaftswoche, zitiert aus der „Eltern“-Zeitschrift, 01/1997, Seite 137)


„Ich wollte die Fruchtwasseruntersuchung, weil ich mir ein Leben mit einem behinderten Kind nicht zutraute und mich endlich in Sicherheit wissen wollte. Dass das Ergebnis tatsächlich auf eine Behinderung hinweisen konnte – diesen Gedanken schob ich beiseite. Down-Syndrom. Diese Feststellung traf mich wie ein Schlag. Einen Tag Bedenkzeit. Ich war zu keinem klaren Gedanken fähig. In der 19. Woche brachte ich bei vollen Bewusstsein das tote Kind zur Welt. ... Nie hätte ich gedacht, dass mich ein Abbruch so mitnehmen würde. Dass ich nicht verrückt geworden bin, liegt nur daran, dass ich mir von Anfang an gesagt hatte: Kein behindertes Kind! Aber eine durchdachte Entscheidung habe ich nicht getroffen. Hätte ich mich früher mit dem Gedanken an ein behindertes Kind auseinander gesetzt, wäre mir klarer geworden, wovor ich mich fürchtete und warum ich mich gegen das Kind entscheide. So musste ich mir im Nachhinein in mehreren Sitzungen mit einer Therapeutin klarmachen, warum es für mich nur diese Lösung gab“ (Verena, 42, Abbruch in der 19. Schwangerschaftswoche, zitiert aus der „Eltern“-Zeitschrift, 01/1997, Seite 136 bis 137)


„Rein theoretisch stand für mich immer fest: Ich würde niemals ein Kind abtreiben, auch kein behindertes. ... Ich brauch mein Tabu: Damit alle ganz genau wissen, dass mein Kind gesund ist, willigte ich in eine Fruchtwasseruntersuchung ein. ... Von diesem Augenblick an traf ich alle Entscheidungen gegen meine Gefühle. Ich heulte beim Vorgespräch („Ich brauche das nicht, weil ich nicht abtreibe!“), ich heulte, während das Fruchtwasser über die Nadel abgesaugt wurde („Das Kind bleibt immer mein Kind!“). Die Ärzte und Schwestern sagten, ich würde Sicherheit bekommen. Sicherheit! Das klingt so, als ob die Amniozentese eine Vorbeugemaßnahme wäre. 14 Tage später stand fest, dass mein Kind mit Sicherheit behindert sein würde. Trisomie 21, Down-Syndrom. Svens Nein war eindeutig. Ich sollte entscheiden. ... Ich bekam Angst: Ich hatte noch zwei Kinder. Könnte ich ihnen weiterhin gerecht werden? Meine Ärztin und der Genetiker warnten mich, daran zu denken. Und an die möglichen Spätfolgen der Behinderung, Operationen, Therapien. Ein Wochenende zur Entscheidung. Ich suchte einen Anwalt für das Kind. Jemand sollte es beschützen, weil ich das nicht mehr konnte. Ich rief im Keller hockend den Pastor an (die Kinder sollten nichts mitbekommen). Wählte die Nummer einer Selbsthilfegruppe für Eltern behinderter Kinder. Keiner da. Als ob es so sein sollte. In der 20. Woche sagte ich meinem Kind, dass ich es nicht mehr beschützen könne. ... Wehenmittel wurden mir über einen Ballon in die Gebärmutter geblasen. Kreislaufzusammenbruch, Schocklage, Infusionen, Blasenkatheter, Schmerzen, Schmerzmittel, Zittern, Valium, zwölf Stunden. Ich hielt mich nur an einem Gedanken fest: „Ich tu` das ganz allein für meine Familie!“ Die Austreibung blieb meinem Bewusstsein erspart, weil ich nach dem Blasensprung eine Vollnarkose bekam. Es war ein Junge. Sven sah ihn, ihm wurde bewusst, dass er ein Mensch war. Ich sah ihn am nächsten Morgen in einer Plastikdose. Winzig. Wie ein Prinz von einem anderen Stern. Unser Sohn. Noch im Krankenhaus bekam ich einen Milcheinschuss und eine Brustentzündung. Wir durften unseren Sohn beerdigen. ... Er hat einen Namen und einen Grabstein. Wir besuchen ihn oft. Ich habe getan, was ich nie wollte. Monatelang ertrug ich keine Dunkelheit. Meine Entscheidung gegen das Kind empfand ich als Schwärze und Dunkelheit. Ich schlief bei voller Beleuchtung – wenn ich schlief. Trauer konnte ich mir nicht erlauben. Schließlich hatte mir nicht irgendein Schicksal mein Kind genommen. Ich hatte es mir genommen. In mir war nur Schuld. ... Kategorien wie gut/schlecht oder gesund/krank wurden mir zuwider. Ich war ständig krank. Sven stand zu seiner Entscheidung, obwohl ihn der Blick auf unseren Sohn erschüttert hatte: „Es gibt kein Zurück“, sagte er. Aber er ist es, der oft zum Friedhof fährt und das Kindergrab pflegt. Es war falsch, dass ich nicht zu meinen Gefühlen gestanden habe. Ganz sicher hatte das mit meiner schlechten Verfassung zu dieser Zeit zu tun. Und damit, dass mich diese Untersuchung überrumpelt hatte. Ich habe viel zu spät drüber nachgedacht, was eine Amniozentese bedeutet. Dass man – bevor man sich dazu entscheidet – beide Möglichkeiten bedenken muss: Das Kind kann gesund, es kann aber auch krank sein! Ich wünschte, ich hätte mir Zeit genommen, mich mit dem Gedanken an eine Behinderung auseinander zu setzen, darüber zu lesen, vielleicht mit betroffenen Eltern zu sprechen. Aber ich dachte nur daran, eine Bestätigung zu bekommen, dass mein Kind gesund ist. Kira hat alles mitbekommen. Es muss sie sehr gekränkt haben. Sie wollte diesen Bruder. Sie hatte mir vor der Abbruch ein Buch über ein Kind mit einer behinderten Schwester hingelegt. Kira war der Anwalt des Ungeborenen, nach dem ich mich gesehnt hatte. Ich habe es damals nicht gesehen. Jetzt, drei Jahre später, bin ich wieder in der 21. Woche. Kira hat sich lange nicht gefreut.. Sie wartet, ob dieses Kind bleibt. Erst in den letzten Tagen hat sie ein kleines bisschen Freunde gezeigt. Wahrscheinlich, weil mein Bauch weiterwächst. (Lena, 39, Abbruch in der 20. Schwangerschaftswoche, zitiert aus der „Eltern“-Zeitschrift, 01/1997, Seite 134 bis 136)


13. SSW: „...Wir freuten uns darauf, unser Kind ausgiebig zu sehen. Der Arzt schallte unser Kind sehr lange, ungefähr 40 min und sagte dabei nicht viel. ... Als ich mich wieder anzog, fing er schon an, uns die Ergebnisse zu erläuterten. Ich hatte noch nicht einmal meine Schuhe angezogen, hörte ich schon, dass bei unserem Kind viele Auffälligkeiten zusammenkommen, die jedes für sich auch bei einem normalen Kind vorkommen könnten, aber in dieser Häufung auf eine Chromosomenanomalie hindeuten. Als er mit seinen Erklärungen fort fuhr, musste mein Mann sich hinlegen, sonst wäre er umgekippt. ... Ich konnte nicht mehr denken. Wie sollte ich jetzt eine Entscheidung treffen, wie es weitergeht? Ich konnte seine Erläuterung zu Chorionzottenbiopsie und Fruchtwasseranalyse in dem Moment nicht verstehen, weil ich einfach wie unter Schock stand. Und mein Mann lag mit Kreislaufproblemen auf der Liege. Ich wollte nur noch heim. Nach ein paar Sätzen hin und her, meinte ich schließlich, ich wolle mir einen Termin zur Fruchtwasseruntersuchung geben lassen. Aufgrund der Schwangerschaftswoche konnte sie erst in ca. 2 Wochen gemacht werden. ... Ein Abbruch kam für uns eigentlich nicht in Frage. Will ich dann überhaupt wissen, was mit meinen Kind ist? Ist das Wissen oder Nichtwissen besser für mich? Ich entschied mich für die Analyse. ... Der Eingriff war schnell vorbei. ... In ein paar Tagen sollte ich das Ergebnis des Schnelltests bekommen. Schon am nächsten Tag rief mich der Arzt vormittags an, als ich alleine zu Hause war: "Ihr Kind hat Triploidie, ein dreifacher Chromosomensatz, 69 anstatt 46 Chromosomen, nicht lebensfähig." ... In ein paar Tagen hatten wir bei diesem Arzt wieder einen Termin zum Beratungsgespräch. Ich hatte große Angst davor, dass uns der Arzt Richtung Abbruch drängen würde und kein Verständnis aufbringen würde, wenn wir uns für das Kind entscheiden wollten. Allein schon solche Sätze wie "Der normale Weg wäre in einem solchen Fall, die Schwangerschaft zu beenden" wollte ich nicht hören. Für mich war es nicht einfach eine Schwangerschaft. Für uns beide war es unser Kind, das wir sehr liebten. Es war unser Kirean. Der Kleine hatte bereits seinen Namen. ... Als wir Ende der 29. SSW erfahren hatten, dass sein Herz schlägt, beschlossen wir, am Beginn der 30. SSW ein kleines Fest zu feiern. Mein Mann nannte es "Happy Pregnant Day". Mein Mann und ich feierten mit einem bunt verzierten Kuchen. ... Ein paar Tage darauf, in der Mitte der 30. SSW erfuhren wir dann, dass das Herz unseres Sohnes nicht mehr schlägt. ... Es war nicht so schlimm, wie ich gedacht hatte, ihn tot im Bauch zu haben, auf die Welt zu bringen und ihn anzusehen. Es war schlimm, ihn gehen zu lassen. ... Auch habe ich gemerkt, dass man in der Situation oft anders ist, als man denkt und dass man mehr innere Kraft entwickelt, als man von sich vielleicht glaubte. Einige sagten zu uns: "Wir bewundern euch, wie ihr das macht." Nicht selten sagte ich dann: "Du kannst nicht sagen, wie du in der Situation wärst. Du wirst mehr Kraft haben, als du denkst." ... Der Weg kostete mich Durchhaltevermögen, Kraft und Mut. Aber als ich meinen Sohn im Krankenhaus bei uns im Zimmer hatte, sagte ich zu unseren Verwandten: "Ich würde es wieder so machen." (N.N.: Unser Kirean. http://www.leona-ev.de/berichte/kieran.html)


„... Beim zweiten Arztbesuch wurde am Ultraschall eine Nackentransparenz am oberen Grenzwert festgestellt. Mein Arzt hatte sehr darauf gedrängt eine zusätzliche Untersuchung, zum Beispiel ein biologisches Verfahren oder die Fruchtwasseruntersuchung im Krankenhaus durchführen zu lassen ... Aber beim nächsten Arztbesuch wurde ich sehr eindringlich darauf hingewiesen, doch eine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen zu lassen. ... Wir sind so verblieben, dass ich mich noch einmal anderweitig bezüglich einer Zusatzuntersuchung erkundigen wollte. Ich war verunsichert und fing an, andere Mütter zu befragen. Fast alle hatten mir zu einer Untersuchung geraten. Wenn etwas nicht stimmen würde, könnte man es ja immer noch weg machen lassen. Auch mein Mann hat mich auf diese Konsequenz hingewiesen, die wir dann tragen müssten, falls etwas nicht in Ordnung wäre. Sonst bräuchte man diese Untersuchung auch nicht vorzunehmen. Etwas Angst hatte ich schon. Aber den Gedanken, dass mit meinem Kind etwas nicht stimmen könnte, verdrängte ich. ... Mit einiger Verzögerung, aus Angst dem Kind zu schaden, habe ich die Untersuchung doch gemacht. Ich war bereits in der 17. Schwangerschaftswoche. Fast zwei Tage habe ich danach liegen müssen, weil die Fruchtblase verletzt war. ... Der Arzt war ganz aufgeregt am Telefon und meinte: „Nun sehen Sie, jetzt haben wir es. Ein negativer Befund. Trisomie 21. Ein geistig behindertes Kind. ...“ Mit leicht verweinten Augen betraten ich und mein Mann das Krankenhaus. ... Ich hatte Angst und mir war kalt. Als ich die ersten Tabletten genommen hatte, wusste ich, es gibt kein Zurück mehr. Das Todesurteil war gesprochen. Ich hatte die Tabletten geschluckt. ... Morgens hatte ich in kurzen Abständen regelmäßige Wehen gespürt. ... Die Fruchtblase war geplatzt. Alles war blutverschmiert. Mein Mann rief sogleich die Krankenschwester. Sie holte eine silberne Schale und legte sie mir unter das Gesäß. Im Sitzen sollte ich dann kräftig pressen. Sie drücke mir dabei auf den Bauch. Plötzlich flutschte das Kind in die Schale. Sie hatte meinen Mann gebeten, nicht hinzusehen. ... Bevor sie es bringen sollte, wollte ich mir vorher die Mappe mit dem Foto ansehen. ... Vorsichtig nahm ich die Mappe in die Hand, öffnete sie langsam und musste schlucken. Ich sah ein schönes Kind, halb bedeckt mit geschlossenen Augen auf der Seite liegen. ... Die Schwester brachte uns jetzt Lysander, bedeckt mit einer Stoffserviette. ... Vorsichtig schauten wir hin und sahen ein kleines göttliches Geschöpf da liegen. ... Mir tat alles so unendlich leid. Mir kullerten nur so die Tränen herunter. ... Da lag es nun, unser heiliges Kind. Was habe ich nur getan. ... Am Anfang ging es gut. Ich dachte, es ist zu schaffen, darüber hinwegzukommen. Aber dann kann der Einbruch...“ (Marianne Neeb: Lysander - Grenzerfahrung einer Mutter, S. 3ff.)


„Ja, das ist bei uns zeitlich damals sehr unglücklich gelaufen, ... der Anruf von meiner Frauenärztin, dass der Triple-Test auffällig gewesen wäre und sie mir doch deshalb eine Fruchtwasseruntersuchung sehr empfehlen würde. ... Ich bin dann auch hin und war irgendwie völlig durch den Wind ... . Also ich saß da und hätte jeden Moment losheulen können, wusste aber nicht genau warum. ... Und dann war ich also bei der drin zu diesem Gespräch und das dauerte vielleicht fünf Minuten oder so. ... So ungefähr. Das war dann dieses Aufklärungsgespräch, was halt vor der Fruchtwasseruntersuchung gemacht werden muss. ... Das heißt, ich war also ganz allein in der Wohnung, als um acht Uhr das Telefon klingelte: ´Guten Tag, Praxis für Pränataldiagnostik, Becker, ich wollte Ihnen nur sagen, wir haben bei Ihnen eine Trisomie 21 festgestellt`. ... Und ich habe dann irgendwie aufgelegt und hab nur gedacht, ´wir lieben Dich doch` und fing an zu weinen. ... Und als nun diese Diagnose da war, da waren wir erst mal völlig geplättet, also so richtig so ... Ja, es wird einem eigentlich der Boden unter den Füßen weggezogen , in dem Moment. ... Na ja, dann haben wir erst bei meiner Ärztin angerufen und haben einen Termin ausgemacht und sind dann da hin. ... Und ja, das war also, wie ich finde, ´ne sehr einseitige Beratung in Anführungsstrichen. ... Mein Mann sagte immer, ehm, ´ja, das ist doch alles kein Grund, ein Kind zu töten`. ... ´Das ist doch immer noch ein Mensch`. Ja, und auf meine Nachfrage, ´welches Geschlecht` halt: ´habe ich jetzt gar nicht mehr nachgeguckt`, so! ... Hmh, jedenfalls war dieses Gespräch für mich nicht wirklich eine Beratung. Ich kann nicht sagen, dass es irgendeine Hilfe gewesen wäre, in irgendeine Richtung – gar nicht. ... Wir waren nur völlig durcheinander. Ich wusste gar nicht mehr, was ich denken sollte. ... Und, ja also, dann saß ich jetzt zwei Wochen, ich hatte mir halt zwei Wochen als Frist gesetzt bis zur 23. Woche. ... Und ich saß hier im Prinzip zwei Wochen nur ´rum und hab geheult. Ich war nicht in der Lage, irgendwie zu denken oder so. ... Und dann, eines Nachmittags, ... habe ich so gedacht, so irgendwas musst du jetzt tun, so geht das nicht weiter, weil du drehst dich hier im Kreis. Hab` dann zu meinem Mann gesagt, ´so, ich rufe morgen in der in der Klinik an und mach` einen Termin.` Und als es dann darum ging, ehm ,in die Klinik / also ich bin echt zusammengebrochen. Ich habe nur noch geheult da, und dann sagte die Ärztin schon, ´also, wir haben hier viele Frauen, die weinen, aber die haben sich entschieden und sind dann mir diesem Thema durch und trauern. Aber bei Ihnen ist das nicht so ein Weinen, sondern ich sehe, dass Sie mit Ihrer Entscheidung gar nicht richtig durch sind. Wollen Sie nicht noch mal wieder nach Hause gehen? ... Also ich sehe Ihnen an, Sie haben Ihre Entscheidung nicht getroffen und wenn Sie das hier jetzt durchziehen wollen müssen Sie sich das Prostaglandin selbst legen. Ich gebe das Ihnen gerne in die Hand, aber ich werde es Ihnen nicht legen.` ... Und dann fing ich noch mal an mit meinem Mann zu reden ... . Und dann war irgendwo bei mir, irgendwo als Antwort ´... so schlimm kann ein Leben nicht sein, dass der Tod besser ist.` ... So, jedenfalls nicht mit Down-Syndrom. Es mag Krankheiten geben, wo das der Fall ist, aber nicht mit der Diagnose. Und ja, da merkte ich dann langsam, dass ich nicht da war, weil ich das wollte, sondern weil ich dachte, was wird halt von mir erwartet, von allen anderen außer meinem Mann. Das war so der Druck der Familie und ´behindertes Kind, das kannst du uns doch nicht antun`, so, solche Sachen. ... Und dann habe ich dieses Ding [Einwilligungserklärung für den Schwangerschaftsabbruch] zerrissen und gesagt, ´komm Schatz lass` uns gehen, lass` uns nach Hause gehen.` ... Denn entweder ich wäre in einem halben Jahr in der Klapse gelandet oder ich hätte ein Suizidversuch unternommen. Ich wäre definitiv mit der Entscheidung nie wieder glücklich geworden. Das weiß ich. ... Ne, da im Krankenhaus, da war auf einmal alles sonnenklar. ... Und da habe ich gedacht ´ja, so schlimm wie das, was passiert, wenn ich mein ungeborenes Kind töte, kann das Leben mit ihm nicht sein`, so. Und es ist nicht nur nicht schlimmer, es ist sogar wunderschön. So im Nachhinein jetzt. Aber der Entscheidungsprozess war halt wirklich, ´ich kann mein Kind nicht töten. Das kann ich nicht, geht nicht, das bring` ich nicht.`“ (Interviewausschnitte Frau Clemens, in: Marion Baldus: Von der Diagnose zur Entscheidung, 2006, S. 80-99)


„Vor drei Jahren habe ich mich für einen Abbruch meiner ersten und bis heute einzigen Schwangerschaft nach der Diagnose Down-Syndrom (also Trisomie 21) entschieden. Weil ich zu viel Fruchtwasser hatte, wurde eine Entlastungspunktion gemacht und weil es sich da anbot, haben ich und mein Mann dann eine Untersuchung machen lassen. Die Diagnose kam zwei Wochen später und wir fielen in ein abgrundtiefes Loch. Ich war in der 20. Woche. Die Ärztin hat gleich zu einem Abbruchtermin gemacht und ich habe mich drauf eingelassen. Keine drei Tage nach der Diagnose habe ich meine Tochter tot geboren und sie im Krankenhaus gelassen. Mein Mann war die ganze Zeit bei mir und hat mit mir geweint. Es war grausam. Aber noch schlimmer war die Zeit danach. Der Bauch plötzlich leer. Nach 20 Wochen der Vorfreude. Keine Tritte mehr. Nichts mehr. Nur Leere. Unsagbar. Das Tief dauerte Wochen. Monate. Mein Mann war schneller wieder auf dem Damm, aber ich ging in eine Therapie. Dort konnte ich sprechen, aber ich merkte auch schnell, dass ich immer mehr in eine Richtung gehen wollte: Ich hatte im Schock der Diagnose nicht einmal versucht, mich mit Down-Syndrom zu beschäftigen und einfach nur gedacht: NEIN, BEHINDERT WILL ICH DAS KIND NICHT!!!!!!!!! WEG, WEG, WEG!!!!!!!!!! Am 30.1. ist mein Baby drei Jahre tot. Inzwischen habe ich den Mut gefunden, das Down-Syndrom an mich rankommen zu lassen. Und ich weiß, es war falsch, meine Tochter gehen zu lassen. Wir hätten mit ihr leben können und sie hätte leben können. Glücklich. Stattdessen leben wir mit dem Schatten eines toten Kindes. Für immer. Hätte ich es nur geschafft, mich damals mit der Diagnose zu beschäftigen. Hätte ich nur eine Ärztin gehabt, die mir Informationen gegeben hätte. Hätte, hätte, hätte. Es scheint der einfachere Weg zu sein. Weg und gut ist. Aber für mich ist es nicht wieder gut geworden. Mein Kind ist tot und ich wollte es so. Meine Tochter wäre behindert gewesen, ja. Aber ich habe viele Erfahrungen von Eltern gelesen (http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html) und bin heute sicher: Das Leben mit unserer Tochter wäre 1000000000000 Mal besser gewesen als das Leben ohne sie. Ich würde alles dafür geben, nochmal vor der Entscheidung zu stehen - und mich anders entscheiden zu können. Sie würde jetzt in den Kindergarten gehen können.... Wer immer vor der Entscheidung steht: Lasst euch Zeit und informiert euch. Ihr habt nur diese eine Chance. Wenn die Medikamente erst verabreicht sind, ist es zu spät... Sternchen, es tut mir leid. Trotz allem, deine Mama.... (aus: http://www.maximilianprojekt.de / Forum / Verlust eines Kindes während der Schwangerschaft / Beitrag „Down-Syndrom“ vom 27.01.2007)

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hallo,

ich denke deine entscheidung ist schon gefallen, du möchtest das kind so oder so.
#liebdrueck

ich kann dir leider zu dem thema gar nichts sagen auser das meine freundin eine kleine süße tochter hat die nun im juni 2 jahre alt wird, mit trisomie21.
alara ist ein schatz, ein geschenk des himmels, sie ist zuckersüß und neckisch ein ganz liebes mädel das ein riesen verlust gewesen wäre wenn meine freundin sie nicht bekommen hätte.
es ist immer anstrengend mit einem behinderten kind aber es verändert das leben und unseres hat sich durch tim positiv verändert.
man lernt andere sachen zu schätzen und man bekommt so wahnsinnig viel liebe, zwar in kleinen schritten bei uns persönlich aber das ist egal.

wenn du möchtest kann ich meine freundin noch einiges zu dem thema fragen aber ich denke unsere SAM ist da der beste ansprechpartner.

ich hoffe das alles in ordnung bei euch und das sich herrausstellt das nichts ist.
fühl dich #liebdrueck
bianca

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Liebe Maren,

helfen kann ich Dir nicht wirklich...
Mein Jüngster ist inzwischen sieben Jahre und hat Trisomie 21.
Wir können uns ein Leben ohne ihn nicht vorstellen.

Wir hatten keine pränatalen Untersuchungen machen lassen, da wir jedes Kind so genommen haben wie es uns geschenkt wurde.
Deshalb war die Trisomie eine Überraschung, die wir aber schnell annehmen konnten.
Wenn Du Fragen hast, dann her damit.

Ich wünsche Dir eine sorgenfreiere Schwangerschaft für die Zukunft als im Moment.#herzlich

Alles Gute für Dich und Dein Baby.

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Hallo Maren,

vielleicht kann ich dich ein wenig beruhigen, hab gerade mal meinen alten Mutterpass rausgekramt. Bei meiner ersten Schwangerschaft wurde nämlich bei meinem Kind das gleiche festgestellt.
Meine Frauenärztin hat damals auch beim ersten US ein Nackenödem von 3mm festgestellt. Da war ich in der 9. SSW + 4 Tage und hatte nicht mal ne Ahnung, was das eigentlich bedeuten könnte. Daraufhin wurde ich zur Feindiagnostik in die Uniklinik überwiesen. Dort wurde nochmal nachgemessen, dort hatte man eben modernere bzw. genauere Geräte zur Verfügung. Ergebniss: 2,4 mm
Kein Grund zur Beunruhigung sagte man mir, 3 mm sind Grenzwert, 2,4 mm sollten nur beobachtet werden. Im Krankenbericht (liegt gerade vor mir) steht als Diagnose: Nackenhaut nicht im pathologischen Bereich.
2 Wochen später, beim nächsten US war die Nackenfalte noch unverändert aber auch nicht größer geworden, obwohl das Baby selbst natürlich gewachsen war.
Beim nächsten US 4 Wochen später war das Nackenödem komplett verschwunden.
Hatte sich einfach verwachsen. Meine Tochter kam dann 2 Tage nach ET völlig gesund zur Welt. Heute ist sie 7 Jahre alt und geht zur Schule, ein ganz normales Kind also.
Mach dich nicht völlig verrückt, bin ja kein Arzt, aber 2,7 mm liegen doch auch unter dem Grenzwert von 3mm.
FWU habe ich nicht machen lassen damals, wurde mir aber auch nicht angeraten. Nach der Feindiagnostik war ich schon ziemlich beruhigt, da wurde auch nicht nur nach der Nackenfalte geschaut, sondern auch, ob sich das Kind insgesamt richtig entwickelt und sonst keine Fehlbildungen hat. Und da war alles in Ordnung.

Drück dir die Daumen, das alles gut wird
Gruß cornichon

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Wenn Du sowieso nicht abtreiben würdest, dann kannst Du Dir diesen ganzen Quatsch sparen.

Alles Gute

Manavgat

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Hallo Maren,
du kannst dir ja mal meine Foren-Beiträge der letzten Zeit anschauen. Mir ging es nämlich ganz genauso wie Dir. Ich hätte auch nie abgetrieben, aber diese Ungewissheit (bei mir fast 5 Wochen) war einfach nur furchtbar und belastend. Ich wollte einfach genaueres wissen um mich auf eine mögliche Behinderung einstellen zu können. Und habe mich dann zu einer Chorionzotten-Biopsie entschieden (ist wie FU, geht aber schneller) und ich bin froh, dass ich das gemacht habe. Es ist soweit alles in Ordnung und ich bekomme mein 2. Mädchen. Ich soll jetzt in der 22. SSW zur Feindiagnostik, weil immer noch ein erhöhtes Risiko für Organschäden und Herzfehler besteht, aber ich bin jetzt zuversichtlich und kann mich über mein Baby freuen. Bei mir war die Nackenfalte 3,2 mm. Wünsche Dir und mir natürlich alles Gute für die ZUkunft und hör auf deinen Bauch tu was du für richtig hältst. Ich habe sonst eine FU immer abgelehnt, aber in diesem Moment war es für mich die einzig richtige Entscheidung ich hatte einen sehr kompetenten Arzt und das ganze hat nicht mal 2 Minuten gedauert und nach 24 Stunden hatte ich das Ergebnis.
LG Evi mit Leonie (3) und Baby-Girl 18. SSW

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hallo maren..ich habe bei meinem ersten kind fruchtwasseruntersuchung machen lassen....halb so schlimm...ging ganz easy leicht....mach es auf jedenfall dann kannst du dich besser drauf einstellen wenn es behindert zu welt kommt. die entsprechenden sachen kaufen...oder mit freunden und familie sprechen...denen geht es auch was an.


ich hätte mich damals gegen ein behindertes kind entschieden ...die kosten und verantwortung wären mir zu hoch und immer hilfe vom staat....scheiße läuft man nur hinterher und bettelt fürs geld.


sprich mit deinen ärzten und freunde nochmal drüber.......

das heißt ein ganzes leben verantwortung ohne seine eigenen interessen zu vertretten...tag und nacht...


alles gute


sonja