Hallo ihr Lieben,
ich poste seltener in dieser Rubrik.Aber heute würde ich gern ein paar Ratschläge einholen,zwecks meiner fast 7 jährigen Maus.
Meine Tochter hat seit ihrer Geburt eine Missbildung ihrer Wirbelsäule,das heißt,das ihre Wirbelsäule nicht "gerade" verläuft,sondern "schief" im obigen Schulterbereich(schwer zu erklären).Sie hat keine Schmerzen,keine großen Probleme,sie ist einfach nur stark in der Grobmotorik eingeschränkt.Das heißt eigentlich,das sie Treppen ängstlicher besteigt,als anderec Kinder(gleichgewichtssinn),Fahrrad fahren kann sie noch nicht,da brauche ich Geduld da sie das gleichgewicht schwer halten kann,aber mit Stützrädern geht es.Und Bälle fangen fällt ihr noch etwas schwer.Aber sie tobt,klettert,spielt wie JEDES Kind und wird alt,wie alle anderen.Ihr Herz ist allerdings mittig gelagert,durch diese Einschränkung.Ist aber nicht schlimm,hat keinerlei Auswirkung auf ihr Leben.Man siehts mit der Schulter nur,wenn sie nackig oder halt ein Trägershirt trägt.Ein Schulterblatt steht deutlich etwas hervor(wie ein Buckel) und da sie lange Haare hat,kann man es gut kaschieren.Sie wurde auch noch nie blöde angemacht,von Kindern,es fällt so gar keinem auf.Ebend nur beim genauen hinsehen etwas schiefhaltung.Das wird aber immer besser,ist mir aufgefallen.Sie hatte früher KG bekommen,aber laut Professor und Orthopäde ist diese nun nicht mehr erforderlich,weil sie dadurch NICHT gerade wird.Man ging früher von einer Skoillose aus,aber eine intensive klinische Untersuchung stellte dann diese Missbildung fest
.Sie steht vor der Einschulung,und sie muss damit leben lernen.Sie fragt schon öfters danach,was denn genau mit der Schulter los sei(ist sehr wissensdurstig).Wie erkläre ich ihr kindgerecht am besten,was sie hat???Hat jemand einen guten Tip?Würde mich sehr freuen.
und hat jemand evtl. auch ein Kind,mit dieser Einschränkung???
LG, Julia
Missbildung der Wirbelsäule meiner Tochter(Wie erkläre ich es ihr?)
Nachtrag:
Man nennt diese seltene Fehlbildung auch:"Klippel-Feil-Syndrom"!
Hallo Julia,
erklär ihr es so, wie Du es uns erklärst. Kinder verstehen mehr, als man denkt.
Sage ihr, daß sie was ganz besonderes ist und bereite sie darauf vor, daß sie in der Schule vielleicht auch mal nicht so schöne Sache gesagt bekommt.
Mach ihr klar, daß sie toll ist, so wie sie ist.
Liebe Grüße
Sabine
Nimm evtl. Ein Bild (gezeichnet) von einem Menschen und einer Wirbelsäule zur Hilfe. Ich würde es ihr früh erklären, da ihre Mitschüler bestimmt fragen werden (sportunterricht, Treppensteigen etc.). Dann finde ich es wichtig, dass sie es ihnen auch erklären kann und es nichts schlimmes ist.
Meine Tochter, heute 30, hat eine angeborene Skoliose, durch die sie 2 x 1 komplettes Jahr in einem Vollgips steckte, vom Hals bis zur Hüfte. Dumme Kommentare, Fragen und Blicke von Erwachsenen wie Kindern kennen wir !!! Beim ersten Mal war sie 6, beim zweiten Mal 13 Jahre alt. Ich habe ihr immer genau erklärt, was sie hat und was gemacht wird. Sagte einfach, dass eben schon vor der Geburt ihre Wirbel anders gewachsen sind wie bei anderen Kindern, aber dass wir das bestmögliche draus machen werden. Ich hab ihr eben dargestellt, dass es viel viel schlimmere Krankheiten gibt und sie ja da doch noch nicht das schlimmste erwischt hat. Heute hat sie zwar einen Metallstab an der Wirbelsäule, aber äußerlich sieht man nichts.
Sie hat immer fragenden Leuten anständig zu erklären versucht, was sie hat. Ausgesprochen dumme Fragen haben wir so beantwortet " manche haben einen körperlichen Fehler, das kann man gut richten, aber leider haben manche Leute einen Fehler im Kopf, und das ist meist hoffnungslos...."
Brutal, aber Ruhe war !
Alles Gute für Dich und Deine Tochter, man muss einfach möglichst locker damit umgehen, dann geht das schon. Und falls Deine Kleine etwas besonders gut kann (malen ? singen ? oder ähnliches) dann kann sie darauf soooo stolz sein, dass die dumme Schulter doch garnicht wichtig ist !
Sag ihr, dass sie ein so hübsches Gesicht, so schöne Augen, so tolle Haare hat - irgendwas .... 
- wer kuckt dann da schon auf die Schulter .....
LG von Moni
Dir
Hallo Moni!
Ich habe auch Skoliose! Wurde 1997 operiert... habe zwei Metall Stäbe an der Wirbelsäule??
Wie ist den die Op bei Deiner Tochter verlaufen??
Ich bin leider direkt nach der Op aus dem Bett gefallen und habe mir dadurch eine Rückenmarksblutung zugezogen! War dann ca. ein Jahr Querschnittsgelähmt (Verdauungs Organe waren auch gelähmt) bis sich die Blutung wieder zurück gebildet hat.
Heute kann ich zwar wieder laufen, habe aber immer wieder schmerzen und eine ganz leichte Schwäche im linken Bein. Sonst gehts mir gut!
Wie geht es Deiner Tochter??
Die OP muss ja schon lange her sein, wenn damals noch eingegipst wurde!
Ich hatte kurz vor der Op ein Korsett... hat aber leider nichts gebracht. Bei 73 Grad wurde ich dann mit 12 Jahren operiert!
Da sieht man mal wieder, so selten ist die Krankheit gar nicht!
Wünsche euch noch alles Gute!
Liebe Grüße,
Daniela