Offene Blase bei Neugeborenem

Hallöchen
meine Nachbarin hat gestern einen kleinen Jungen bekommen... leider liegt der Kleine auf der Kinderstation, er hat eine offene Blase und muss in den nächsten Monaten operiert werden.
Die Eltern sind ziemlich fertig und versuchen sich nun, Informationen darüber zu verschaffen. Ist wohl ziemlich selten.
Hat irgendwer von euch schon einmal davon gehört oder selbst Erfahrung mit einer offenen Blase gemacht?
Ich wäre über ein paar Informationen und Erfahrungsberichte dankbar... möchte den beiden doch irgendwie helfen und wenn sie mit ihrem Kleinen zu Hause ist, ihr ein wenig unter die Arme greifen. Und mit einem kleinen bisschen Hintergrundwissen, würd es bestimmt besser gehen.
Gegooglt hab ich schon, aber ohne Erfolg...
vielen Dank schon einmal
und liebe Grüße
Tanni

Hi

Also wen du von dem offenen Bauch redest wo die Blase raus guckt dann kann ich dir was drüber sagen.

Das nennt sich Blasenextrophie und darunter litt auch mein neffe.Wurde erst nach der Geburt festgestellt. Er mußßte erstmal etwas wachsen und sich stärken.Hat also die erste zeit immer aus dem bauch gepiepiet. Dann ist er Regensburg gekommen ,dort ist ein spezialist der das wohl öfter behandelt.So dann wurde er zwei mal operiert.Genau gesagt wurden der Harnleiter usw. da wieder hin gelegt wo er sie hin gehören. #schwitz .Alles gut gegangen und der süße musste nur am bett mit den beinen angebunden werden damit er nicht so strampelt .Paar monate später mussten sie wieder hin und schauen ob die blase normal wachsen würde.Wenn nämlich nicht bräuchte er später ein künstliche blase.
Puhh gott sei danke,die blase ist gewachsen.Nun ist er super fit und ihm gehts super.Er wird nur wahrscheinlich nicht so schnell trocken wie andere kinder aber nach dem ersten schock nach der geburt ist doch noch alles ziemlich gut geworden #freu

Hoffe ich konnte dir ein wenig weiter helfen,wenn noch fragen oder so aufkommen ,einfach melden

Inaktiv

Hallo Siska
sorry, dass ich erst jetzt antworte, aber irgendwie bin ich da gar nicht zu gekommen.
Haben so viel zu tun gehabt, meine Mäuse waren noch mal krank, dann hab ich bei der jungen betroffenen Familie geholfen, in den Alltag zu finden (und bin noch dabei...)
Ja, der kleine hat eine Blasenexstrophie und muss nun operiert werden.
Allerdings ist es die "leichteste" Form und somit hoffen wir, dass er das alles gut schafft.
Inzwischen hab ihc ihn auch schon mla gewickelt und er ist ein so süßer Knopf und ich wundere mich ein wenig, aber es ist wirklich kein Problem mit der offenen Blase (von wegen anschauen, sauber machen etc).
Weißt du, wie die Eltern deines Neffen an die Klinik in Regensburg "rangekommen" sind? WO sie sich Infos über die Kliniken besorgt haben und nach welchen Kriterien sie sich entschieden haben?
Der Kleine soll eigentlich in der MHH operiert werden, allerdings wird das wohl nichts werden. Da nach udn nach raus kommt, dass die Kapazitäten auf dem Gebiet an anderen Kliniken arbeiten. Nun heißt es, informieren, und überlegen, wo sie es machen lassen sollen. Die meisten Infos bekommen sie über Mitglieder der Selbsthilfegruppe...
Es ist echt schwer, so etwas zu entscheiden. Die Klinken in Erlagne und Köln stehen zur Zeit im Ruam und mit denen wollen sie sich in Verbindung setzten.
Bin froh, zu hören, dass es bei deinem Neffen alles gut geklappt hat. Hoffe, das bleibt auch dabei...
Vielen Dank noch mal für deine Antwort
ein schönes Wochenende
Tanni

Inaktiv

Hallo,

es gibt im Internet eine Selbsthilfegruppe für Blasenekstrophie unter www.blasenekstrophie.de . In deiner Antwort weiter unten steht, dass deine Nachbarin schon in einer Selbsthilfegruppe ist, vielleicht kennt sie diese Adresse ja auch schon.
Alles Gute jedendfalls dem kleinen. Ist ja irre, was heutzutage alles schon gemacht werden kann.

Verena

Hallo ihr Lieben!

Mein kleiner Bruder ist 2000 auch mit einer Blasenextrophi auf die Welt gekommen! Seine "Behinderung" wurde auch erst bei der Geburt entdeckt. Wir hatten jedoch Glück im Unglück, da er in der in eine Universitätklinik auf die Welt kam, in der ein auf diese Krankheit spezialisierter Arzt arbeitete. So konnte er sofort operiert werden. Auch bei ihm war die Bauchdecke nicht vollständig zugewachsen und die Blase nicht fertig ausgeblidet. Auch hatte er keine Harnröhr und keinen Schließmuskel im Penis. Dies wurde in einer 8 Stündigen Operation gerichtet. Er bekamm ein Schläuchle von der Blase durch die künstliche Harnröhre gelegt, welches nach 2 Jahren wieder raus genommen wurde. Da auch seine Hüftbacken nicht richtig zusammen gewachsen waren, musste er die ersten Monate mit bandachierten Beinen liegen.

Bis heute muss er leider eine Windel tragen und kann später mal keine Kinder auf normalem Weg zeugen, da er keinen Muskel im Penis hat.

Trotz Allem hat er sich wie ein normales Kind entwickelt und kann spielen, sprechen, denken und alles wie andere auch.

Da unser Kleiner nun langsam in die Pupertät kommt, wird das Thema Sexualität immer interessanter. Meine Eltern gehen mit diesem Thema allgemein sehr offen um, jedoch wissen wir auch noch nicht wie er in seiner Jungend damit klar kommen wird.
Wir sind auch etwas verunsichert deshalb.

Ich wünsche Ihren Bekannten alles, alles Gute und natürlich viel Kraft für die Zukunft.

Liebe Grüße