Hallo,
meine Schwägerin ist 2,5 Jahre von Arzt zu Arzt gerannt, bis sie heute die Diagnose MS bekam.
Wieso hat es nur so lange gedauert, bis man es erkannt hat. Sie wurde auf alles Mögliche getestet. Und dabei hat sie eindeutige Symptome wie: Schwindel, Sehschwäche sogar ab und zu halbseitige Lähmungserscheinungen .
Nun meine Frage: Was kommt jetzt alles auf sie zu?
Wie sind Eure Erfahrungen und wie lebt ihr damit?
Brauche alle Infos die ihr habt.
Vielen Dank schonmal, Gruß Manja
Bitte Erfahrungsberichte zu MS
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Hallo Manja!
Ich selbst habe MS....
Es tut mir sehr leid für Deine Schwägerin! Mit so einer Diagnose fertig zu werden ist anfangs ziemlich schwer. Aber da kann sie psychologischen Beistand bekommen. als erstes muß man sich einmal informieren über diese Krankheit, damit man sie verstehn kann. Dazu gibt es im Internet einige gute Seiten. Auch sehr hilfreich sind MS Foren. Ich bin bei MS-World, was keine Werbung sein soll. Da ist man wenn man Fragen hat sehr gut aufgehoben.
Es gibt keine "eindeutigen" Symptome bei MS. Deswegen wird sie auch die Krankheit der 1000 Gesichter genannt. Es müssen erst eine Zahl an Kreterien stimmen bis die Diagnose gesichert ist, und das kann eine Weile dauern...ich spreche aus Erfahrung! Habe seit ca. 1999 MS und die gesicherte Diagnose letztes Jahr im August bekommen.
Habe jetzt eine schwere Zeit hinter mir, hatte allein letztes Jahr fünf Schübe. Es gibt eine sogenannte Basistherapie, wie z. B. Interferone die man sich sprizt. Da gibt es verschiedene Arten. Dieses wird der Neurologe ausführlich erklären. Jeder muß allerdings selbst wissen ob er das machen möchte. Ich finde das eine gute Sache da man damit neue Schübe abmildern und verkürzen kann und somit weitgesehen eine Behinderung hinauszögern kann.
Jeder reagiert anders nach der Diagnose.... Manche möchten von der Krankheit nichts hören und ignorieren sie, andere widerrum gehen los und informieren sich an allen ecken und Kanten über diese Krankeheit, Ihre Therapie und die Möglichkeiten die man hat...
Man muß das erst mal sacken lassen... weil einem leider kein Mensch der Welt sagen kann was kommt, auch kein Arzt. Das ist für mich immer noch das erschreckendste dieser MS...
Das wichtigste ist das ihr jetzt für sie da seit! (außer sie möchte ihre ruhe) Ich war froh das meine Familie immer für mich da war (und immer noch ist)
Mein leben ist leider nicht mehr wie vorher. muß auf einiges Verzichten und bin ruhiger geworden. Das schöne ist allerdings das ich manche momente besser zu genießen und zu schätzen weiß. Und ich verstehe die Zeichen meines Körpers besser.
Ich wünsche Deiner Schwägerin alle Kraft der Welt!
Falls ihr Fragen habt, könnt ihr mich gern über VK kontaktieren.
Einen lieben Gruß
Christina
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Hier sind noch einige Seiten wo man sich gut informieren kann:
www.muskl.de
www.dmsg.de
www.ms-ratgeber.de
www.ms-life.de
www.ms-worlde.de
Und es gibt in jeder Stadt/oder Ort eine Selbsthilfegruppe....
Aber auf den Internetseiten erfährst du alles zu MS
zu den möglichen Symptomen. den Medikamenten die es gibt, den Krankheitsverlauf, die Diagnoseverarbeitung und und und.
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STOP!
Untere adresse ist FALSCH!
muß heißen:
www.ms-world.de
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Hallo Manja,
in den seltensten Falllen kann die Diangose schnell gestellt werden. Zu viele andere Diagnosen können die selben Symptome verursachen. Hausärzte sind auch meist damit überfordert ein MRT zu veranlassen, da sie an allgemeinmedizinische Dinge denken und nicht an neurologische.
Ich finde es wichtig, dass sich deine Schwägerin eine neurologische Praxis sucht, die viele MS-Patienten behandelt, wenn nicht sogar MS-Schwerpunktpraxis ist.
Zum einen kann sie da alle ihre Fragen einem Arzt stellen, der sie auch richtig beantworten kann, es gibt alle Untersuchungsmöglichkeiten (bis auf MRT, also die Bilder die vom Schädel oder HWS gemacht werden), die auch nach Diagnosefeststellung immer wieder durchgeführt werden. Zum anderen können diese Praxen auch Infusionen geben, falls sie einen schubförmigen Verlauf hat, und dies indiziert sein sollte.
Viele Schwerpunktpraxen haben auch eine MS-Schwester, die die Dinge nochmals "anders" oder "patientenverständlicher" erklären kann und evtl. auch in Basistherapien (Avonex, Betaferon, Rebif oder Copaxone) die Patienten schult und betreut.
Es sollte eine Praxis sein, zu der man gerne hingeht und schnelle Termine bekommt, wenn es notwendig ist.
Gerne kannst du mich bei Fragen kontaktieren.
Liebe Grüße,
Tanja
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Hallo Manja,
auch ich habe eine Schwägerin die seit 1995 die Diagnose hat MS, sie ist seid 6 Jahren in Rente hat auch jetzt die Rente ohne Untersuchungen weiter bekommen, tja so ist das leider bei uns trotz dieser Diagnose muss sie alle 3 Jahre ihre Rente wieder neu beantragen. Achja sie ist jetzt 45 Jahre alt.
Es geht ihr ganz unterschiedlich ich weiß von meinem Bruder das sie auch Betaferon spritzt alle zwei Tage glaube ich, machmal geht es ihr so gut das sie im Garten arbeitet und machmal geht gar nix, ich habe sie vor ein paar Jahren mal gefragt wie es ihr geht heute, die Antwort hat mich total geschockt, sie sagte damals zu mir, nicht gut, weißt du es wäre mir lieber es wäre Krebs dann wäre es vorbei.
Ich war damals so geschockt das ich sie lange Zeit nicht mehr gefragt habe, aber das ist halt die Pychse die doch eine große Rolle spielt bei der Krankheit.
Was ich auch noch weiß ist das es bei meiner Schwägerin auf die Blase geht sie hat machmal im Jahr 7 - 8 Blasenentzündungen die aber über Wochen nicht weggehen.
Da ist sie echt geplagt damit.
grüße baerbel_baer