Gibt es hier Mamis von Kindern mit Gaumenspalte?

Hallo Ihr Lieben,
unser Sohn wurde am 24.11.06 geboren und 3 Tage später wurde erst festgestellt das er eine Gaumenspalte hat.
Meine Frage steht ja schon oben.Würde einfach gerne wissen ob es hier weitere Eltern von Kindern mit Gaumenspalte gibt und wie eure Erfahrungen sind.
Unser Zwerg wird am 09.05.07 operiert,habe da richtig Angst vor.
Würde mich freuen wenn jemand antwortet!
Liebe Grüße...
Vanessa mit Timo

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Hallo Vanessa!

Meine Tochter kam mit einer Lippenkiefergaumenspalte zur Welt. Sie wird diesen Monat 2Jahre. Mit 6Monaten hat sie die erste Op gehabt. In dieser OP wurde ihre Nase ggerichtet,die Lippe geschlossen,sowie der Weichgaumen geschlossen und das Gaumensegel hergestellt. Jetzt im November war die 2te Op.Dort wurde eben das gemacht was bei deinem Sohnemann im Mai gemacht wird. Der harte Gaumen wurde geschlossen. Diese Op dauerte etwa 2Stunde15Minuten(die 1Op über4Stunden). Beim Hartgaumenverschluß werden selbstauflösende Fäden benutzt. Ronja konnte noch im Aufwachraum sofort Wasser trinken. Das war beim Lippenverschluß nicht möglich,da musste sie sondiert werden. Am nächsten Tag durfte sie eben Wasser und Tee trinken und Brei essen. Insgesamt 2Wochen war das so,danach nochmal 2Wochen weiche Kost. Sei froh,dass dein Süßer noch so klein ist und noch nicht nach feste Nahrung verlangt;-)
Ich kann dich sehr gut verstehen was deine Angst angeht. Ich leide jedesmal Höllenqualen#heul Aber ich hab ein super Arzt,der Ronja sehr gut betreut. Aber sei dir sicher,alles wird gut gehen#liebdrueck
Wo kommt ihr denn her?Und welcher Arzt wird deinen Timo operieren?*neugier*


LG
Corinna

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Hallo Corinna,
ich freue mich total über Deine Antwort! Vielen Dank erstmal!
Timo wird auch zweimal operiert, da die Spalte wohl sehr groß ist. Im Mai wird der weiche Gaumen verschlossen und wie bei Ronja, wenn er 2 Jahre alt ist, der harte Gaumen. Laut dem Arzt wird er nach der ersten OP ca.1 Woche sondiert werden. Und die zweite OP wird eher ein kleinerer Eingriff,sagte er. Hat deine kleine denn bis zur ersten OP Muttermilch bekommen? Timo kann nicht von der Brust trinken und das Abpumpen bringt mich im Moment um meinen Verstand. :-)
Wir kommen aus Köln. Der Arzt ist auch aus Köln. Dr. Mehnert heißt der. Ist wirklich sehr nett und hat auch einen sehr guten Ruf! Und woher kommt ihr?
Ganz liebe Grüße...

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Hallo nessi!
Das der Hartgaumenverschluß ein eher kleiner Eingriff ist kann ich nur bestätigen.
Ronja konnte auch nicht von der Brust trinken und ich habe abgepumpt. Das war manchmal sehr anstrengend. Grade nachts,erst pumpt man ab,ist grad wieder eingeschlafen und dann will der Zwerg gefüttert werden. Selten war es so, dass Ronja um die selbe Zeit kam,wie ich abpumpen musste. Aber es hat sich gelohnt,da bin ich mir ganz sicher und ich bin sehr stolz, dass ich das gemacht habe#freu Leider konnte ich nur 4Monate stillen, dann blieb die milch weg,da ich starke Medikamente nehmen musste.
Wir kommen aus Recklinghausen.Unser Doc ist Prof.Eufinger. Ich bin wirklich sehr zufrieden. Wir hatten uns auch in der Uniklinik Münster umgeschaut,aber dort waren mir die Ärzte überhaupt nicht sympathisch. Außerdem hatte Dr.Eufinger zuvor meinen Neffen operiert, der kam auch mit einer Spalte zur Welt.
Ich fände es schön,wenn wir vielleicht im Kontakt bleiben? Ist bestimmt schön sich etwas auszutauschen.
Ach,wie schaut es bei euch eigentlich mit dem Sprechen aus? Bist du mit Timo schon einmal bei einer/einem Logopädin/en gewesen?

Grüße
Corinna

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Hallo Vanessa!
ich habe auch ein Kind mit Lippenkiefergaumenspalte.
Geboren im Mai2006.
Warum wurde es denn erst nach 3 Tagen festgestellt das dein Sohn eine Gaumenspalte hat?
Antje

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Hallo Vanessa
muss mich nochmal melden
wir sollen hier zwar keien Werbung für andere Foren machen aber ich denke das ist was anderes es gibt ein Forum für LKGS
die sind nett und geben dir viele Antworten auf deine Fragen versuch es doch mal dort
www.lkgs.net
antje

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Hallo Antje,
das Forum kenne ich auch, bin aber bisher noch nicht dort angemeldet.Hab mich in der Schwangerschaft hier immer so wohl gefühlt, aber ich denke ich werd mich dort nun mal anmelden!
Ich weiß nicht wieso es bei Timo erst nach 3 Tagen festgestellt wurde. Die erste Nacht war er super lieb und hat nur geschlafen und dann hat er immer wie am Spieß gebrüllt.Habe ihn immer fleißig an die Brust angelegt, bis wir erstmal gemerkt haben das das gar nicht wirklich funktioniert.War dann immer im Stillzimmer und die Stillschwestern haben alles mögliche ausprobiert und waren immer der Meinung das er die Warze nicht gepackt bekommt. In der eigentlich letzten Nacht im Krankenhaus kam dann eine Kinderärztin mal auf die Idee in seinen Mund zu gucken und hat es gesehen. Ich wäre im Leben nie drauf gekommen das er eine Gaumenspalte hat.
Warum die Hebamme das nach der Geburt nicht bemerkt hat...keine Ahnung.Aber geändert hätte es eh nix. Na ja,wenn ich nochmal ein Kind bekomme, dann in einem anderen Krankenhaus!
Ganz liebe Grüße,
Vanessa

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Hallo Vanessa,

unser Sohn wurde am 19.07.04 mit LippenKieferGaumenspalte geboren. Er wurde das 1. Mal mit 7Monaten an der Lippe und das 2. mal mit 11 Monaten am Gaumen operiert. Hat alles ganz super geklappt. Wir hatten natürlich auch Panik vor den OP´s, aber der kleine hat es besser verkraftet als die Eltern ;-) Auch seine Sprache hat sich sehr gut entwickelt:-)

Ich wünsche euch alles gute:-)

LG Doreen & Paul

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Hallo Doreen,
danke für Deine Antwort.
Habe gerade gelesen das ihr auch aus Köln kommt.
Bei welchem Arzt seit ihr denn?
Würde mich freuen wenn du antwortest.
Ganz liebe Grüße,
Vanessa

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Hallo Ihr zwei!
Unser Sonnenschein ist vor 19 Monaten mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte geboren worden. Daher kann ich deine Ängste gut nachempfinden. Im Alter von 6Wochen wurde die Lippenspalte verschlossen uns es ist alles wirklich prima verlaufen. Die Zeit in der Klinik hat zwar verdammt an den Nerven genagt und viele Tränen gekostet, aber es musste sein! Auch ihr werdet wahrscheinlich keine andere Wahl haben, als diesen Schritt zu machen, und auch ihr werdet das gut meistern!
Ich wünsche euch alles Gute,
Jasmin und Merlin-Lee