Hallo,
habe mich vor einigen Tagen schon hier vorgestellt. Unser kleiner Sohn Luka jetzt 5 Monate hat einen angeborenen Herzfehler VSD und Aortenisthmusstenose. Nun suche ich Eltern deren Kinder das gleiche oder ähnliche "Handycap" haben um evtl. Erfahrungen auszutauschen. Würde mich sehr über Antwort freuen.
Liebe Grüße und einen schönen 
alelu und Luka
Aufruf !! Herzchen Eltern gesucht !!!
2
hallo
unser sohn hat dass linksherzsyndrom er hat schon 2 ops hinter sich und es geht ihm gut ,im januar folgt nr 3
alles gute mega
3
Hallo!
Ich weis nicht ob dir das was hilft?
Aber ich bin selber mit einem angeborenen 4-fachen Herzfehler(fallotsche Tetralogie) zur Welt gekommen.
Wenn du magst kann du gerne mir Fragen stellen.
Darf ich fragen was das für ein Herzfeler ist?( VSD und Aortenisthmusstenose)
LG
Madlen
4
Hallo Alelu und Luka!
Unser Sohn Eric (2 Jahre + 3 Monate) hat auch ein VSD. Sehr klein "Gott sei Dank" und muss aus heutiger Sicht nicht operiert werden. Er wird damit mal kein Leistungssportler, kann aber recht normal damit leben. Das Löchleich ist genau unter der Herzklappe und könnte allerdings dafür sorgen, dass sich die Klappe verformt und undicht wird. Wir hoffen natürlich das Beste und im Moment gibt es auch keinen Grund zur Sorge.
Bei Eric wurde nach über 1 Jahr ein Chromosomendefekt 
gefunden, der familiär von meinem Mann weitervererbt wurde.
Mein Mann ist allerdings kerngesund.
Bei Eric gab es etliche Fehlbildungen, die jetzt "endlich" alle, bis auf den VSD, behoben sind. (Klumpfüße, Omphalocele, Leistenbruch, Hodenhochstand, Penispalmuere) er ist aus heutiger Sicht kleinwüchsig und ca. 1 Jahr entwicklungsverzögert.
Physiotherapie erhält Eric 2 x wöchtl. seit seiner Geburt. Er bekommt auch 1 x wöchtl. Logopädie und 2 x je Woche Frühförderung. Jeden Tag gibt es neue Fortschritte. Jetzt will er z.B. immer wieder alleine stehen.
Das soll mal die "Kurzfassung" gewesen sein.
Wollte uns gerne vorstellen.
Bin öfter hier bei Urbia und würde mich freuen, mal wieder etwas zu hören.
Wie groß ist denn der VSD??????
Was sagen die Ärzte?
Wie ist die Prognose?
Ganz liebe Grüße und alles, alles Gute für das Jahr 2007!!!
Schnute
6
Hallo suesse Schnute,
ich wünsche dir und natürlich deinem kleinen Eric ein schönes und gesundes Jahr 2007! Vielen Dank für deine Antwort.
Ihr habt ja auch schon einiges hinter euch.
Bei uns geht das neue Jahr wieder mit lauter Arztbesuchen los.
Heute Vormittag waren wir zwei Stunden beim Augenarzt wegen Lukas Nystagmus und am Nachmittag zwei Stunden in der Uni Kinderkardiologie.
Leider hat unser Luka wieder eine Tachykardie gehabt und muß medikamentös neu eingestellt werden. Wir haben so gehofft das die Tachykardien ein Ende haben, er war so lange ohne. In der Uni haben die Ärzte auch gleich das volle Programm an Untersuchungen durchgezogen also auch Ultraschall! Nun sie meinen das Luka so in ca. 6 Wochen operiert werden muß
. Ich habe gedacht wir könnten ein bisschen länger warten!! Er hat einen sehr großen VSD und dadurch ist die rechte Herzhälfte zu sehr belastet. Nun am 16.01. haben wir einen Termin im Kinderherzzentrum in Gießen da ist auch die Aortenisthmusstenose operiert worden, mal schauen was die sagen.
Ich wußte ja das es operiert werden muß aber ich habe mit ein bisschen mehr Zeit gerechnet, wir haben ihn erst seit Oktober Zuhause. Wieder Krankenhaus, wieder die Herz-Lungen Maschine, wieder die Angst.
Die Ärzte meinen Luka hätte schon viel schlimmeres geschafft, was wohl auch stimmt, aber Risiken sind natürlich da und ein Trost ist das auch nicht.
Unser ,,großer " Sohn (7J.) war heute mit in der Uni und hat dazu was eigentlich sehr schönes und wahres gesagt. Er schaute mich an und sagt:,, Jiepie dann hat er es bald hinter sich und ist gesund. Ich glaube man muß manche Sachen mit Kinderaugen sehen.
Ich würde mich sehr freuen mal wieder was von euch zu hören.
Alles Liebe
Alelu und Luka
9
Hallo Alelu und Luka,
schön, dass Du geantwortet hast.
Tja, was soll man sagen???
Euer neues Jahr hat ja tatsächlich nicht so toll begonnen.
Ich denke aber, alles in allem ist es gut, dass Luka operiert wird. Wie Dein großer es schon so trefflich gesagt hat. Dann ist er endlich gesund!!!!!
Ich kann aber Eure Ängste absolut nachempfinden. Wieder banges Hoffen, dass alles gut geht, wieder Narkosegespräche bei denen man eigentlich gar nicht die schlimmen Sachen hören möchte, wieder Schmerzen nach der OP.........
Ohh, ja ich weiß wie hilflos sich man das als Mutter(Eltern) fühlt.
Aber bitte, bitte denkt positiv. Nur noch dieses eine mal müßt Ihr das alles überstehn. Und Dein kleiner Luka ist sicher genauso ein Kämpfer, wie unser Eric!!! Ihr schafft das!!!!
Ich denke ganz fest an Euch und vor allem an Luka. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und wünsche Euch von ganzem Herzen, dass alles gut geht. Das wird es auch!!!
Ich würde mich freuen, bald wieder von Dir zu hören.
Gerne kannst Du mich auch über meine VK kontaktieren.
Alles, alles Gute!
Schnute und Eric
5
Hallo!
Unsere Tochter Lea-Marie ist jetzt 6 Monate alt (geb. 22.06.06) und eine Woche nach ihrer Geburt wurde ein Herzfehler festgestellt: kompletter AV-Kanal (ist im Prinzip ein VSD und ein ASD und nur eine Klappe). Mitte November wurde sie operiert, ist auch alles super verlaufen. VSD und ASD sind verschlossen und die Klappe konnte zu 90 % rekonstruiert werden. Seitdem geht es ihr super und sie nimmt endlich zu. Das Essen war nämlich vorher ein Riesenproblem bei uns. Sie hat den letzten Monat vor der OP nur noch 100 g zugenommen! Wir müssen jetzt in 3-monatigen-Abständen zur Kontrolle und ansonsten ist alles super!
LG Conny + Lea-Marie
7
Hallo Conny,
vielen Dank für Deine Antwort.
Wir haben heute erfahren das unser Luka so in ca. 6 Wochen operiert werden muß. Er hat ja schon die Aortenisthmusstenose operiert bekommen und nun ist der VSD dran.
Wie lange hat es bei eurer kleinen gedauert bis sie wieder fit war und nach Hause durfte?
Und ist sie jetzt belastbarer als vorher. Unser Luka schwitzt extrem schnell und ist auch schnell müde.
Alles Liebe
Alelu und Luka
8
Hallo Alelu!
Also bei Lea ging das alles ziemlich schnell: Sie wurde Dienstag operiert und durfte 1 Woche später am Mittwoch nach Hause. Auch die Ärzte waren erstaunt über ihre schnelle Genesung
Und belastbarer ist sie jetzt auf alle Fälle. Sie hat vorher auch extrem schnell geschwitzt, egal ob beim Trinken oder Schreien. Das ist jetzt überhaupt nicht mehr. Und wie gesagt: das mit dem Essen ist jetzt bedeutend besser geworden. Vorher hat sie gerade so viel getrunken, dass es zum Überleben reichte. Sie war danach total geschafft und ist sofort eingeschlafen Jetzt hingegen ist sie ein richtig kleiner Vielfraß geworden 
Sicherlich hast du auch so eine Panik vor der OP Bei mir war das auch extrem, aber jetzt im nachhinein bin ich echt froh, dass sie operiert wurde und denke mir auch "Wieso hast du dich eigentlich so verrückt gemacht? Es war doch gar nicht so schlimm!". Das wird bei euch bestimmt auch der Fall sein, wenn alles vorbei ist 
Ich drück euch auf alle Fälle die Daumen in 6 Wochen.
Alles Liebe
Conny + Lea-Marie