Iriskolobom

Hallo,

mein kleiner Sonnenschein hat am rechten und linken Auge ein sogenanntes Iriskolobom (seit Geburt).

Gibt es hier jemanden der Erfahrungen damit hat???

Haben morgen erst einen Augenarzt-Termin!!!

Könnte nur noch#heul#heul#heul

LG
Bia

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hallo bia,

ich kann dir zu dem thema leider nicht behilflich sein. allerdings würde es mich sehr interessieren, was bei dem augenarzttermin rausgekommen ist. vielleicht magst du ja mal berichten?

ansonsten kannst du ja vielleicht mal zu dem thema googeln, heutzutage gibts ja zu fast jedem thema ein spezielles forum, wo man sich mit anderen betroffenen austauschen kann.

ich wünsche euch alles alles gute!

maria mit emma

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Hallo Maria,

waren wie gesagt gestern beim Augenarzt - Gott sei Dank hat sich der Verdacht der KiÄ NICHT Bestätigt.

Es ist KEIN Iriskolobom - sondern unser kleiner Schatz hat einfach auf 6h eine andere Irisfarbe.

Heisst: Seine Regenbogenhaut ist normalerweise blau - an der Stelle ist sie einfach braun.;-)

Müssen aber nun am 29.11 noch in die Augenklinik - um abklären zu lassen ob in dem braunen Teil genau soviele Gefäße sind wie in der restlichen Iris.

Bin froh dass dies nichts mit der Sehstärke zu tun hat - denn die meisten Menschen mit so einem Iriskolobom sehen auf den betroffenem Auge nur max. 10% - und unsrer hat die Pigmente auf beiden Augen.

ABER - Netzhaut und Pupille völlig in ORDNUNG!!!!!!!!!!!#huepf#freu#huepf#freu

LG
Bia + Christian

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Hallo bia1302
Habe gerade Deine "Entwarnung" gelesen, congratulation! Uebrigens lässt mein "Nick" auf meinen Geburtstag schliessen, der meines zweiten Sohnes ist 03.05.05 also ist mir Euer Schatz nochmals Symphatischer :-)
L.G nochmals

Evelyne mit Laurin Noah& Liam Miro

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Hi,
ja ich habe mal mit einem Jungen gearbeitet, der aufgrund seines Gen-Defekts (DiGeorge-Syndrom) Iriskolobome hatte.
So wie ich informiert war, war er wohl sehr lichtempfindlich und hätte eine Sonnenbrille tragen sollen...hätte...
leider weiß ich nicht, ob er nun ein "leichter", "normaler" oder "schwerer" Fall war.
Viell. findest du was im Netz unter DiGeorge Syndrom in Verbindung mit den Iriskolobomen.
Viel Glück
Claudia

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Hallo

Unser Sohn wurde ebenfalls mit einem Iriskolobom geboren. Mittlerweile ist er vier Jahre alt und absolut normal entwickelt, es gibt keine weiteren Hinweise auf irgendwelche Syndrome, Behinderungen, etc. Das erste Jahr war schlimm, da in der Tat Kolobome im Gleichzug mit irgendwelchen Behinderungen genannt werden und ich mir bei jedem Entwicklungsschritt Sorgen machte. Die Lichtempfindlichkeit erklärt sich von selbst, ansonsten sieht er halt speziell aus, da seine Augen strahlend blau sind. Wenn es sich "nur" um ein Iriskolobom handelt, hast Du wahrscheinlich Glück und die Sehfähigkeit sollte nicht beeinträchtigt sein. Das nennt man Glück im Unglück, die meisten Betroffenen sind nämlich sehbehindert oder gar blind. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es dabei bleibt und keine weiteren Hiobsbotschaften hinzukommen. Schau, ich schwanke immer wieder zwischen, "wieso gerade ich?!" und es gibt wirklich viele schlimme Dinge, die wir zum Glück nicht haben. Vielleicht tröstet Dich das ein wenig, wenn Du möchtest, nimm Kontakt im Internet auf es gibt eine Selbsthilfegruppe "Forum Kolobom" dazu (DE) Liebe Grüsse aus der CH

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Mein Großer (nun schon 23) hat links ein Iriskolobom, das bis zum Sehnerv durchgeht.
Das heißt, er ist auf dem linken Auge praktisch blind.

Iriskolobiom ist sowas wie ein Spalt im Auge, also da fehlt was. Vergleichbar ist das mit einer Hasenscharte.
Wenn das Kolobom nur einen Teil des Auges umfasst, ist Sehfähigkeit möglich, eben aufgrund des großen Lichteinfalls (weil da eben was fehlt) mit Einschränkungen.
So hat man mir das damals erklärt.

Wir haben damals in der Kleinkindzeit das gesunde Auge zeitweise zugeklebt, das hat zwar nicht den gewünschten Effekt gebracht (Steigerung der Sehfähigkeit), aber er das Auge ist nicht weggerutscht, mein Sohn schielt nicht.

Stimmt, das ist nicht die einzige Beeinträchtigung, bei meinem Großen ist einiges etwas "anders" gewachsen.
So hat er u.a. auch auf dem anderen Auge einen Sehfehler, er ist kurzsichtig.

Wir hatten in den ersten Jahren ganz schön zu kämpfen, geblieben ist mittlerweile nur eine scheinbare Tollpatschigkeit - er kann ja nicht räumlich sehen.
Und ein GdB von 30.

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Hallo.sein Beitrag hier ist ja schon älter- ich hoffe, es ist ok, wenn ich dich jetzt nicht deshalb anschreibe,! ? Mein Sohn ist Februar ebenfalls mit einem Kolobom , einhergehend mit einemir Mikrophtalmus zur Welt gekommen. Wir sind schon in der Sehschule- offensichtlich er auf dem Auge fast blind. Ich würde erneut wissen, wie es bei euch weitergegangen ist, bzw wie es euch heute geht?