Herpes Encephalitis!

Meine Tochter ist im Alter von 4 Wochen an Herpes-Encephalitis erkrankt. Mittlerweile ist sie 14 Monate alt und hat sich fast gar nicht entwickelt. Kann nicht sitzen und etc. Kennt ihr vielleicht jemanden , der das gleiche durchgemacht hat? Würde mich über jede Antwort freuen. Will wissen was noch kommen kann!

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Hallo Alex,

meine Tochter hatte im Alter von 8 Monaten eine Enzephalitis, ausgelöst durch eine Dreifachimpfung....

Sie wurde vier Jahre später als Impfschaden anerkannt.

Julia wird diesen Monat 15 Jahre alt und ist spastisch gelähmt.

Julia ist zu 100% schwerstbehindert...
Kann nicht frei sitzen, hat fast keine Kopf und Rumpfkontrolle, keine Sprache, ABER Julias Sprachverständnis ist normal entwickelt.

Ich dachte immer, da muss doch was kommen....das erste Jahr nach der Erkrankung war ein Albtraum.
Gott sei Dank hat sie keine Anfälle und ist auch sonst ein lustiges und sonniges Mädchen.

Schreib mal, wie die genaue Diagnose von deiner kleinen lautet.

Bis bald und LG

susanne

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Hi Susanne!

Hab mich über deine e-mail gefreut. Also bei uns wars so. Die kleine ist gesund zur Welt gekommen. Zumindest dachten alle so. Dann im Alter von 3 oder 4 Wochen hat sie ganz schlimme Zuckungen bekommen , die aber nach einer Weile immer verschwunden sind. Die ersten zwei Tage hat sie sehr viel geweint und dann gar nicht mehr und nur geschlafen. Dann bin ich mit ihr ins Krankenhaus. Die Ärzte wussten nicht was los war. Also haben sie sie komplett untersucht. Zuerst kam raus, dass sie eine Gehirnblutung hatte, die ca.4 Wochen alt war. Wahrscheinlich bei der Geburt entstanden, da sie meine kleine mit der Saugglocke geholt haben. Und dann der nächste Schock im Hirnwasser haben sie Viren gefunden. Später haben wir erfahren, dass es die Herpesviren waren.
Also die wissen es nicht genau, wo es her kam. Aber ich hatte direkt nach der Geburt an zwei Stellen Lippenherpes bekommen. Wahrscheinlich von dem ganzen Stress. Na die Ärzte geben uns keine Hoffnung, dass sie jemals normal oder fast normal sein wird. Die hat Spastik und etc.
Obwohl ich schon einbißchen stolz auf sie bin. Da wo entlassen wurde ca. vor einem Jahr konnte sie nicht mal selbständig trinken und die Ärzte haben auch gesagt, dass sie bald eine Magensonde bekommt. Da sie wahrscheinlich nie wieder trinken lernt. Mittlerweile sind alle überrascht, dass sie es wieder kann. Seit der Entlassung ist ein Jahr vergangen und entwickelt sich ganz langsam. Die Kopfkontrolle ist schlecht. Meistens guckt sie halt nach links. Mit den Augen ist es einbißchen besser geworden. Hat nicht mehr so einen starken Nystatmus oder wie das heißt. Na ja erzähl mal von deiner Tochter. Wie kommst du klar mit ihr? Würde mich freuen. bis dann.

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Hallo Ihr Lieben!

Ich kann Euch leider gar nicht helfen bei diesem Thema #schmoll
Es hat mich nur sehr geschockt was das Herpes Virus anrichten kann!
Es tut mir sehr leid!!!!
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute #liebdrueck

Lieben Gruß
Christina

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Hallo Alexandra!

Ich weiß nicht, ob es das ist, wonach du suchst, aber beim Kindernetzwerk e.V. können Informationsmappen zu den Themen Enzephalitis, Enzephalopatien und Herpes-Virus-Infektion bestellt werden und in der Kontaktdatenbank sind Adressen von Selbsthilfegruppen gelistet. Beides zu finden unter:

http://www.kindernetzwerk.de
unten rechts auf „weiter“ klicken
unten links in der Schlagwortsuche „E“ eingeben
unter der Anzeige 26-45 sind die Infos zu den Themen Enzephalitis und
Enzephalopathien zu finden.

in der Schlagwortsuche unter „E“ ist den Anzeigen 41-45 Infos die Info zum Thema Herpes-Virus-Infektion zu finden.

Zudem bietet der Verein eine Kontaktvermittlung zwischen Familien mit einem betroffenen Kind an. Zu erfragen unter der unten angegebenen Telefonnummer bzw. der Internetadresse:

Kindernetzwerk e.V.
Hanauer Straße 15
63739 Aschaffenburg
Tel: 0 60 21 / 1 20 30 oder 01 80 / 5 21 37 39
Mo, Di, Do 9-12 Uhr, Mi 15-18 Uhr
eMail: info -at- kindernetzwerk.de

Liebe Grüße, alles Gute und viel Erfolg bei der Info- und Kontaktsuche!!
Sabine

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Hallo Kia2005,

vielleicht kann Dir folgender Link helfen: www.enbeka.de

Das ist das Netzwerk von Eltern mit behinderten Kindern. Dort ist auch ein Forum, vielleicht stellst Du dort noch einmal diese Frage.

Liebe Grüße
Flautando

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Hallo
Oh man, ich bin echt total geschockt.....
Unser Sohn ist drei Tage nach seiner Geburt im Krankenhaus damit infiziert wurden und war dann 12 Wochen in hamburg in der Uni Klinik und lag im Koma.
In der zeit habe ich mich shr viel im internet darüber schlau gemacht. Die seiten die oben schon empfohlen wurden, kann ich ebenfalls nur weiterempfehlen!!!
Dadurch habe ich auch Kontakt mit einer ebenfalls betroffenen Mutter bekommen, bei denen der fall leider mit einer Schwerstbehinderung geendet hat.
In unserem Fall ging es super glücklich aus und außer einer leichten Sprachverzögerung hat unser Sohn nichts.(Er muß allerdings im janaur mit 2 1/2 Jahren in die Röhre um zu gucken, wie das gehirn aussieht.
Ich kann gerne mal meine Bekannte fragen, ob sie Kontakt mit dir aufnehmen möchte.
Desweitern hoffe ich , dass ihr einen guten und kompetenen Kinderarzt habt, der dir in diesen Fragen auch weiterhelfen kann!!

Alles Liebe
Melina

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Hi!
Sorry, dass ich erst jetzt antworte. War im Urlaub. Ich würde mich freuen, wenn du mir einbißchen mehr über deinen Sohn erzählst. Wie war die Zeit wo er aus dem Koma erwacht ist? War er sofort wieder normal oder gabs am Anfang auch Probleme? Ich war schon bei so vielen Ärzten mit meiner kleinen sogar im Ausland und alle sagen, dass sie keine normale Kinder kennen, die diese Krankheit im Säuglingsalter bekommen haben! Frag bitte deine bekannte ob sie mir schreiben kann. ( die mit dem kranken Kinde) ok? Danke für deine Antwort im Voraus!

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Hallo
Ja, es ist auch total selten, dass ein Säugling das unbeschadet übersteht.
Die hamburger Klinik hat damals in Kontakt mit Krankenhäusern in Italien und der Schweiz gestanden, weil sie gar nciht wußten wie sie ihn behandeln sollen.
Was wurde mit eurem kind denn gemacht??Wie wurde es behandelt, welche Medikamente etc??
Unser Sohn mußte nach dem Koma das Saugen wieder lernen. Er hat auch ca 12 Wochen lang immer wieder erbrochen, was auf die Erkrankung zurück geführt wurde.
Wir waren auch zur Krankengymnastik, da durch das lange Liegen die Muskeln in Mitleidenschaft gezogen waren, sie bzw hypoton waren.
Ansonsten ist mir b ei ihm jetzt nichts aufgefallen im Vegeich zu anderen Kindern ....
Seine Sprachentwicklung ist verzögert, aber wohl noch im normbereich.
Was machen denn eure Ärzte für aussagen in bezug auf die Zukunft??
Und war eurer Kind denn schon mal im MRT oder ist es dafür noch zu früh??

LG
melina

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