sind Muttis von Kindern mit Down-Syndrom unter euch???

Hi ihr Lieben,

würde mich gern mit Eltern von Kindern mit Down-Syndrom unterhalten. Unser Sonnenschein ist 9 Jahre und ein zuckersüsses Mädchen. Hat vielleicht noch jemand von euch Erfahrungen mit solch einem kleinem Schatz der zufällig auch noch auf ein Geschwisterchen hofft #schein


#herzlich Gruß Ramona

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Hallo Ramona!

Ich hoffe, es melden sich ein paar andere Mamis zum Austausch hier im Forum, denn ich finde es im Grunde schade, dass Eltern von Kindern mit Handcap immer in Extra-Foren verbannt werden. Andererseits erleichtert es die Kontaktsuche und der Austausch wird umso interessanter und oft auch ergiebiger, je mehr Leute beteiligt sind. Daher hier ein Link zu Foren, in denen sich Eltern von Kindern mit Down-Syndrom austauschen:
http://www.regenbogenzeiten.de/forenDS.htm

Tja, ansonsten lade ich dich im Namen von mehr als 600 TeilnehmerInnen ganz herzlich in die Down-Syndrom-Mailingliste ein:

Für alle am Thema Down-Syndrom (Trisomie 21) Interessierten, seien es (werdende) Eltern, MedizinerInnen, PädagogInnen, StudentInnen o.ä., gibt es über http://down-syndrom.de die Möglichkeit, sich kostenlos und unverbindlich einer deutschsprachigen Down-Syndrom-Gesprächsgruppe anzuschließen! Eine richtig gute Sache: Infos von Eltern, ÄrztInnen, StudentInnen usw., Diskussion, Hilfestellung, Rat, Kontakte... Was will man mehr? Jeder kann aktiv mitschreiben, oder passiv lesen und die Liste jederzeit wieder abbestellen. Das geht genauso schnell wie die Anmeldung.

Zur Zeit sind über 600 Menschen der Mailliste angeschlossen. Aber keine Sorge: Die meisten sind hauptsächlich stille LeserInnen, sodass die Anzahl der Mails, die pro Tag über die Liste gehen, bei durchschnittlich 10 liegt. Die meisten der Leute leben in Deutschland, aber es sind auch einige aus z.B. Österreich und der Schweiz dabei.

Die Altersspanne der Menschen mit Down-Syndrom, um die es geht, reicht vom Neugeborenen- bis ins Erwachsenenalter.

Unter dem Link http://www.down-syndrom.de findet man in der Rubrik „Mailingliste“ alle wichtigen Infos und kann man erstmal lesen, wie die Liste funktioniert und wie die Anmeldung vonstatten geht. Ist alles ganz leicht und man geht keinerlei Verpflichtung ein.

Vielleicht hast du ja Lust, mal reinzuschnuppern :-)

Liebe Grüße
Sabine

... Freundin von Inna (*1945, DS, Schilddrüsenunterfunktion und bis zu ihrem plötzlichen Tod 2006 topfit), Hannah, (*1986, DS, operierter Herzfehler, Skoliose, Hörgeräte beidseits, Brille und topfit), Lotte (*1989, DS, Brille und topfit), Verena (*1995, DS, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion und Sonnenschein pur), Matthias (*2002, DS, erfolgreich operierter AV-Kanal und nun topfitter Wirbelwind) und Eric (*2004, DS, Epilepsie, Autismus)


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Huhu

Sabine hat dir ja schon paar Addys gegeben......

Ich hab zwar kein Kind mit DS, aber eins mit schwerer Epilespie, und bin darum auch viel in speziellen Foren unterwegs.

Schau doch mal bei REHA-Kids ein, eine seite für Eltern von besonderen Kindern, dort gibt ne Menge Mamis mit so besonderen Kind wie deine Kleine

http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html

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hallo

Dankeschön und alles Gute für dich und deinen kleinen Schatz.


LG #herzlich
Ramona

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Hallo Ramona,

unser Jan ( 6Jahre) ist auch so ein Sonnenschein- wenn er will ;-). Im März kommt sein kleines Schwesterchen zur Welt. Ausserdem hat noch eine große Schwester von 10 Jahren.

Falls du Lust hast melde dich doch per E-Mail bei mir.

Liebe Grüße Tanja

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Hallo,


ja, hier ist eine Mama von einem DS-Kind. Jarno wird in drei Tagen ein Jahr alt. Uuiii, wie die Zeit vergeht. Jarno hat noch einen Bruder von vier Jahren. Es ist aucch geplant, dass er mindestens noch ein Geschwisterchen bekommt.


LG Anki:-D

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Hallo!
ich bin auch Mama von einem besonderen Sonnenschein mit down-syndrom.Nils ist grade 2 jahre alt geworden.
er ist echt nen süßer.Er hat auch noch einen Bruder...christopher (wird im März 5).Ein drittes kind kommt für uns nicht mehr in frage,da Nils ja besondere Aufmerksamkeit und Förderung braucht.wie bist du am anfang damit umgegangen?


Lg Kirsten

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Hallo Ramona !!
Ich bin neue hier und habe gerade deine Frage gelesen . Ich bin eine Mutti von 5 Kindern und meine jüngste Tochter 11 Monate hat eine Mosaikform der Trisomie 21 und zum Glück nicht viele Folgekrankheiten . Sie hängt zwar in ihrer Entwicklung 3 Monate hinterher , aber dadurch lassen wir uns nicht unterkriegen . Ich fand es sehr schade das wir nach der Diagnose kaum vernünftige Antworten bekamen, was diese Diagnose für uns und vorallem für Kimberly bedeuten würde . Nun bin ich auch noch wieder Schwanger und habe natürlich grosse Angst das wir noch mal ein Kind mit Downsyndrom bekommen , bitte nicht falsch verstehen . Ich liebe die Kleine über alles , aber wer so ein Kind hat weiss was für ein aufwand mit den ganzen Terapien es ist . Und ob ich beiden kleinen gleich gerecht werden kann ohne das eines mehr oder weniger Aufmerksamkeit bekommt . Vieleicht ist ja jemand in der gleiche Situation hat Lust sich zu melden ! Liebe Grüße Martina

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Hallo Martina,

schön, das sich noch immer Mutti`s auf meinen Beitrag melden. #freu
Wenn du Lust hast und ein wenig mit mir klönen möchtest, dann kannst du dich ja über meine VK mit mir in Verbindung setzen.

Liebe Grüße
Ramona #blume

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Hallo,
auch wir hatten ein Kind mit Down-Syndrom, was leider vorigen September im Alter von 2 Jahren gestorben ist. Noch immer haben wir mit dem Verlust unseres Engelchens zu tun und trotzdem haben wir uns entschlossen nochmals einen Versuch zu wagen. Uns fehlt ein gemeinsames Kind sehr, auch wenn es unsere Laura nicht ersetzen kann. Natürlich ist die Zeit ein sorglosen Schwangerschaft vorbei und die Angst, das mit dem Kind (5. SSW) wieder irgendwas ist, ist groß. Doch haben wir durch Laura auch erfahren es gibt nie für nichts eine Garantie und es wird so kommen wie es kommen soll - auch wenn mich die Angst nicht losläßt. Das klingt widersprüchlich und ist es auch. Auf der einen Seite die Hoffnung und Vorfreude und auf der anderen Seite die Angst. Trotzdem haben wir uns entschlossen keine speziellen Untersuchungen machen zu lassen, weil damit eine Entscheidung verbunden wäre, die wir schon bei der vorigen SS ganz bewußt abgelehnt haben. Nun hoffen wir, daß diesmal alles gut geht.
Ich würde mich über Antwort von Eltern freuen, die in einer ähnlichen Situation sind oder waren.

Vielen Dank
Gruß Antje

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Liebe Antje,

das mit deiner süßen kleinen Maus tut mir echt leid für euch. #liebdrueck Umso mehr wünsche ich euch, das diesmal alles gut geht. Wenn du Lust hast und jemanden zum quatschen brauchst, dann kannst du dich gern über meine VK bei mir melden.

Liebe Grüße
Ramona #blume

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Hallo Antje !!!
Das mit Deiner Tochter tut mir leid und ich wü´nsch Euch alles gute . Ich habe auch eine Tochter 11 Monate mit Downsyndrom und bin nun in der 12+5 Woche und bin auch sehr unsicher . Ich habe vor 3 Tagen eine Nackenfaltenmessung machen lassen und warte nun auf die Ergebnisse . Bin noch am überlegen ob ich eine Fruchtwasser Untersuchung im Anschluss machen soll , egal wie der Test ausfällt . Habe aber auch grosse Angst das was dabei passiert , Komplikationen usw. Das ist eine total beschiessene Situation .
Alles gute und liebe Grüße Martina

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Hallo Ramona !
Wie geht es euch? leider ist irgendwie deine e-mail adresse nicht mehr auf meinem Rechner zu finden...
Wann fing deine kleine eigendlich an zu laufen? Nils hat 1 mal pro woche krankengymnastik.zieht sich mittlerweile immer öfter hoch ,aber rictig stehen bzw laufen kann er noch nicht.
Würde mich freuen wenn du dich mal wieder meldest.

Lg Kirsten & Familie

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