@mona form 2004: Offener Rücken...so ist jetzt die Lage:

Hallo an Ramona und an alle, die`s interessiert:

Waren heute beim Doppler-US bei Dr. Bender. Es ist zum Glück "nur" eine leichte Form. Die offene Stelle ist sehr weit unten und kann nach der Geburt operiert werden (wahrscheinlich Kaiserschnitt in der 37. SSW).
Die Behinderung wird auf jeden Fall sein: fehlende Kontrolle über Blasen- und Darmfunktion. Unser Junge (haben`s heute ebenfalls erfahren) wird später also wohl nicht trocken werden, sondern einen Katheter und Medikamente benötigen, um ohne Pampers leben zu können.
Eine Querschnittslähmung ist unwahrscheinlich, nur der linke Fuß sieht nicht ganz fit aus!
Außerdem ist leider eine Hirnwasserblase im Nacken, kann sich aber von selber wieder geben oder muss im späteren Leben ebenfalls mit Katheter abgeleitet werden.

Ich glaube, es gibt Schlimmeres und wir werden uns auf jeden Fall für das Leben unseres Kleinen entscheiden!

Im Bekanntenkreis habe ich nämlich auch unter anderem von Totgeburten gehört wegen offenem Rücken und hatte furchtbare Ängste und schlaflose Nächte.

Vielen Dank für Euren tröstenden Worte und die Links und Tipps, die werde ich noch in Anspruch nehmen, wenn sich diese erste Aufregung gelegt hat.

Liebe, liebe Grüße von E.#klee

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hallo,

nur ganz kurz weil m stress:
es ann auch sooo leicht sein, daß ihr aum etwas bemeren werdet, außr einer leichten entwicölungsverzögerung...
wenn du magst stell ich dir den ontakt zu eienr familie her, wo 2 kinder spina bifida haben udn beide recht fit sind...
lg udn alles gute

elke

2

Huhu,

ich freu mich von euch zu lesen, lieb das du bescheid sagst #liebdrueck

Ich muss gestehen, ich wundere mich ein wenig das er dir gar nichts von Bonn erzählt hat... verstehe mich nicht falsch: ich kriege weder Provision *lach* noch sind die vorgeburtlichen OP`s ein "allheilmittel", das nicht.

Da es aber offensichtlich eventuell einen beginnenden Hydrocephalus (die Hirnwasserblase) gibt, wundert es mich halt. Denn das sind genau die Dinge, die durch vorgeburtliche OP`s vermieden oder sehr abgeschwächt werden soll, ebenso wie die Darmprobleme etc.! Das Problem ist ja, das Fruchtwasser ungehindert an die Organe kommt. genau das ist auch der Grund für die Behinderungen, die daraus resultieren können bzw. in irgendeiner Form, je nachdem eben stärker oder schwächer auch werden.

Daher wird vorher verschlossen um Organschäden frühest möglich zu verhindern. Anfangs wurde nur ein Flicken drübergelegt (wobei der schon sehr geholfen) hat, inzwischen sind sie sogar so weit das sie ihn direkt verschließen. Eine genauere Erklärung ist unter dem Link, deich dir (glaube ich #kratz ) gegeben hatte - ich sehe gerade, er wurde in den letzten Tagen bereits aktualisiert, falls du es noch nicht gesehen hast:

http://www.uniklinik-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/BE136B90886FDF44C1256E3D0053C26A

(ich bin nach wie vor in regem Kontakt mit Dr. Kohl und daher meist über aktuelles im Bilde :-) )

Ich hoffe es ist ok das ich das geschrieben habe, es soll auf keinen Fall so aussehen als ob du "unbedingt nach Bonn musst" neineinein - nur mal schauen, evtl. Dr. Bender auch direkt darauf ansprechen und überlegen was für euch der beste Weg ist, dazu muss man aber beide Seiten kennen! Darum geht es! #liebdrueck

Ich wünsche auf jeden Fall alles alles Gute und hoffe wir lesen uns weiterhin irgendwo? ;-) Bin soooo gespannt wie es deinem Mäuschen geht :-) und drücke die Daumen!

Liebe Grüße

Ramona

3

Hallo Ramona,

ich habe Dr. Bender natürlich auf eine OP im Mutterleib angesprochen. Er ist garnicht darauf eingegangen. Er sagte, die Methode sei noch eine Versuchsreihe. ( so in etwa, seine genaue Wortwahl habe ich nicht mehr im Kopf).
Ich denke, das in dem Fall das Nutzen-Risiko-Verhältnis zu riskant ist. Es wird wohl schon bei der Op nach der Geburt schwierig genug keine gesunden Nerven zu beschädigen.
Die Hirnwasserblase ist noch sehr klein und noch zu beobachten. Vielleicht wird sie keine Schwierigkeiten machen!
Da Dr. Bender dich nach Bonn geschickt hat, wissen wir ja, dass er offen für eine Mutterleibs-Op ist. Also wird er ja mit seiner Einschätzung vermutlich recht haben.
Ich kann Bonn ja noch kontaktieren, muss diese Überlegungen aber noch verschieben. Hatte diese Woche viele Termine und auch noch Überstunden an meinem Arbeitsplatz#schwitz.
Jetzt will erst mal mein Großer (3 Jahre) wieder etwas von mir haben!
Am Wochenende kann ich vielleicht entspannt im Netz surfen.
Ich weiß, ich habe nicht zuviel Zeit, um Bonn zu kontaktieren. Die Op sollte bis zur 28. SSW durchgeführt werden, wenn ich mich richtig erinnere.
Nach so einer Op kommt es doch auch häufig zu Frühgeburten-auch wieder ein großes Risiko....ist alles so schwierig!

Auf jeden fall 1000. Dank für Deine Tipps und Dein Mitgefühl
Liebe Grüße von Elske!

Und ganz viel #klee#klee#klee für Euch und möge unseren Kleinen jeden Tag die #sonne ein bisschen mehr strahlen!

5

Huhu,

klar, bloss kein Stress! #liebdrueck Du kannst übrigens wenn du ihn kontakten möchtest auch ganz bequem eine Mail an Dr. Kohl schreiben, das bietet er immer an, ist kein Problem :-) Die Mailadresse steht hier;
http://www.uniklinik-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/845D508786B5D9B2C1256E31002FC178


Versuchsreihe klingt ein bisschen nach Kaninchen *kicher* das klingt ja ;-) Ja, es sind sogenannte experimentelle Behandlungsversuche (klingt auch nicht viel besser fällt mir grad auf :P ) Das bedeutet, das jede einzelne OP aufrgund ihrer Anzahl (wie oft sie schon gemacht wurde) etc. vorher von der Ethik-Kommission genehmigt werden muss! Es dürfen (was wiederum gut ist) keine OP`s durchgeführt werden, wenn das Risiko/Nutzen Verhältnis n i c h t "passt"! Das wird bei jedem einzelnen überlegt, es könnte also durchaus passieren (solltest du sie doch kontaktieren) das dir gesagt wird das der Defekt so klein ist, das eine vorgeburtliche OP keinen Sinn macht! Ja, auch ein Frühgeburtsrisiko gibt es! Bei den "offenen" OP`s in Amerika kamen die Kinder mitunter sogar in 23, 24.SS zur Welt. Dr. Kohl hat nun ein minimal-invasives Verfahren (ich habe noch einen Link mit einem Video, da kann man sich das angucken :-) ) entwickelt, zusammen mit der Uni Münster, San Francisco etc., wo nundie Woche "hochgeschraubt" werden konnte! Die allermeisten Kinder kommen nun frühestens um die 30. SSW zur Welt :-) (Meine Maus in der 29.SSW)


Hier ist das Video:
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/inhalt/28/0,4070,3218396-6-rv_dsl,00.html

Kennst du schon das Forum für Eltern mit Spina.Kindern?

http://www.sternchenforum.de/

Liebe Grüße

Ramona #liebdrueck

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Hallo Du Liebe,

danke für den Hinweis #blume

Die Diagnose hört sich natürlich nicht prickelnd an - klar, wer wünscht sich nicht ein gesundes Kind?

Aber ich bin sehr froh dass es "nur" eine "leichte" Form ist und Ihr Euch für das Kind entscheiden könnt. Ich finde das wunderschön #blume

Alles alles Liebe für Euch von Yvi die auch einen Sohnemann bekommt, 21. SSW

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Hallo!
Herzlichen Dank fürs nochmal-melden! Ich freue mich für Euch, daß es "nur" eine leichte Form des offenen Rückens ist. Klingt jetzt blöd, ich weiß... Ihr werdet Kraft und Geduld genug brauchen.
Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute!
Claudia

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Hallo,

ich bin mit nem Mädel zusammen zur Schule gegangen, die mit einem offenen Rücken geboren wurde. Sie konnte nicht weit laufen - nur kurze Strecken. Sie konnte auch ihre Blase nicht kontrollieren - aber: sie hatte keinen Katheter. Vielleicht braucht dein Kind auch garkeinen. Wenn die Blase nicht schließt, tuts womöglich auch ne Windel bzw. später eine Einlage.

LG Marion

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