Cri-du-chat-(5p--, Lejeune-, Katzenschrei-, CDC-)Syndrom

Hallo ihr Lieben,

meine Tochter (2 1/2 Jahre) #liebdrueck wurde mit einer (oben genannten) seltenen Chromosomenaberration geboren.

Auf diesem Weg suche ich Eltern mit ähnlichen Erfahrungen, um sich beispielsweise über Integrationskindergärten, oder andere Einrichtungen auszutauschen.

Bevor ich es vergesse. Sollte jemand nicht wissen, was das Katzenschrei- Syndrom ist, bzw. sich dafür interessieren...
Meine Tochter hat ihre eigene Homepage:

www. Nina-Ott.de

Sie freut sich bestimmt über zahlreiche Klicks :-D.

Liebe Grüße, Sandra und Nina

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hallo,

bis märz diesen jahres habe ich in einer integrations-kita gearbeitet. da war auch ein mädchen mir cri-du-chat...die kleine leah (naja, so klein ist sie auch nicht mehr :o) jetzt ist sie schon in der schule.

hier mal der link zu ihrer seite: http://www.degineh.de/leah/mich.htm


lg, steffi

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Liebe Steffi,

vielen Dank für Deine Antwort.

Habe mir dei Seite von Leah angeschaut. Ist ja ne Goldige :-D

Liebe Grüße, Sandra

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Hallo,

ich habe schon viel über dieses Syndrom gelesen. Darf ich dir einige Fragen stellen?;-)

Habt ihr sofort bei der Geburt gewusst, dass da was nicht stimmt? (Manche Ärzte und Hebammen hören den Unterschied ja nicht.) Wie ist ihre Entwicklung? War sie ein Schreikind? Hat sie gut Milch getrunken? Wie ist das Leben mit ihr?

Sorry, dass ich so viele Fragen stelle.#hicks Ist nicht böse gemeint, interessiert mich nur einfach.:-)

Ganz lieben Gruß

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Hallo Sahneschnitte,

gerne beantworte ich Deine Fragen.
Ist mir nämlich viel lieber, als ein Getuschel hinter Rücken.:-[

Also, ich sollte zu Beginn erwähnen, meine Schwester studierte Biologie (ist jetzt fertig), ich half ihr beim Lernen der einzelnen Syndrome (und davon gibt es ja viiiiiiiele), u.A. war da auch das CDC-Syndrom.
Frag mich nicht, ich war irgendwie fasziniert davon. Konnte mir gar nicht vorstellen, wie sich das wohl anhört....

Meine Nina #liebdrueck kam auf normalem Wege zur Welt (kein Kaiserschnitt), ich hatte aber bereits die gesamte Schwangerschaft ein komisches Gefühl (kann es allerdings nicht in Worte fassen). Die Geburt war anfangs eigentlich normal, aber ich merkte schon, dass sie anders war im Vergleich zu Julians Geburt (unser Großer). Hatte das Gefühl mein Baby hilft überhaupt nicht mit.
Alsd sie endlich da war, wurde sie direkt abgesaugt, da das Fruchtwasser bereits grün war.
Als sie dann weinte, wusste ich, wie sich das anhören muss, wenn ein Baby das CDC- Syndrom hat. #schock Und ich habe sofort zum Kinderarzt und zur Hebi gesagt, mein Kind weint wie ein kleines Kätzchen, alle haben sehr entsetzt geschaut. Danach folgten viele weitere Untersuchungen, und mein Verdacht bestätigte sich anhand des Karyogramms (Chromosomenbild).

Sie ist motorisch und auch kognitiv retardiert. Momentan würde ich sagen, befindet sie sich auf dem Stand eines etwa 8 oder 9 Monate alten Baby, sie ist ja aber schon 2 1/2 Jahre. Ist aber ne ganz tolle tapfere und äußerst wissbegierige Maus #freu, und von uns bekommt sie alle Zeit der Welt.
Also seit nem Jahr kann sie sitzen, und nun übt sie kräftig das Krabbeln. Hinderlich waren daran allerdings recht lange ihre Gipse, die sie wegen der Klumpfussbehandlung über Wochen getragen hat.

Nein, Gott sei Dank, war Nina kein Schreikind. Im Gegenteil man hört sie nur weinen, wenn sie Hunger hat (bis heute ist das ihre einzige Möglichkeit sich bemerkbar zu machen, sie spricht (noch) nicht)).
Muss ehrlicherweise gestehen, dass ich wäre es anders gewesen, wahrscheinlich die Nerven verloren hätte, da die Stimmlage dermaßen schrill war...#augen das würde niemand auf Dauer aushalten.
Hat sich im Übrigen auch verändert, heute ist ihre Stimmlage bestimmt noch etwas höher, allerdings lange nicht mehr sooo schrill.

Leider war Nina zu schwach (obwohl termingerecht geboren) um an meiner Brust zu trinken #heul, habe dann drei Monate abgepumpt, dann blieb meine Milch weg, und sie bekam Folgemilch.

Das Leben mit Nina ist unglaublich schön. Klar, man muss erstmal den Anfangs schock überwinden, und das ist ne harte Zeit gewesen, aber nun kenne wir uns so gut, und sind ein super Team.
Ich frage heute nicht mehr nach dem Warum, sondern sehe eher, das Positive. Nämlich ein riesige Horizonterweiterung. Vieles ist gar nicht so selbstverständlich, wie man immer denkt.
Nina macht mich sehr stark.
Leider ist der "Rattenschwanz" den das Ganze mit sich bringt fast das Brutalste. Die Gesellschaft ist (man glaubt es nicht) so arrogant. Man muss wirklich kämpfen wie ne Löwin, um sie z.B. in nen integrativen (!!!) Kindergarten bringen zu dürfen. Na ja, und dann ist da natürlich noch die Partnerschaft. Unsere leidet enorm. Keine AHnung, ob wir das überstehen. Liegt bei uns daran, da jeder ne andere Art des "Verdauens" hat. Ich pack einfach die Sache an, und schau nach vorn, er verschließt die Augen vor Sämtlichem, was vielleicht kommen könnte (Rollstuhl,...)...
Ist ein anderes Thema...

Ich für meine Person bin unheimlich dankbar so fantastische kleine Mäuse zu haben!

Liebe Grüße, Sandra

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Hallo Sandra,

Hut ab! Du hast riesengrossen Respekt verdient!

Ich kenne die Krankheit deiner kleinen Maus nicht, wollte aber sagen, dass Amélie in ihrer Krippe ein behindertes Mädchen in der Gruppe hat. Ich weiss zwar nicht genau, was sie hat, habe auch noch nie gefragt, ich weiss nur, dass sie 3 Jahre alt ist und noch nicht frei sitzen kann.

Die Kleine ist super süss, und Amélie liebt sie glaube ich (insoweit man das von einer 2jährigen wissen kann).

Ich wollte dir nur sagen, dass ich dir alle Daumen drücke, dass Nina bald in einen Kindergarten gehen darf! Es ist eine Bereicherung... vielleicht für das behinderte Kind... ganz sicher aber für alle anderen Kinder! Kinder haben keine Vorurteile, und wenn sie sehen, dass ein gleichaltes Kind Hilfe braucht, dann sind sie gleich da!

Es ist für jeden wichtig! Ich bin absolut dagegen, "normale" und "behinderte" Kinder zu trennen!

Ganz liebe Grüsse und alles Gute,

Corinne

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