Hirntumor bei Kindern

Hallo alle zusammen,ich heiße Peter und habe zwei wunderbare Kinder. Simon (8) und Emilia (fast 4). Mein Sohn Simon ist leider in Mitte März diesen Jahres an einen sehr bösartigen Hirntumor (DIPG) verstorben. Man machte uns von Anfang an klar,dass er 0% Überlebenschancen hat. Zuvor wusste ich echt nicht, dass Zweijährige an Hirntumoren erkranken können. Aber das ist eine lange Geschichte.

Wer die Geschichte mitverfolgen will kann das hier:


www.hirntumor.de

Bei unserer Tochter Emilia wurde am letzten Montag auch dieser Hirntumor festgestellt und meiner Frau Kleo und mir ist die Welt zusammengebrochen. Wir setzen nun all unsere Hoffnung auf ein Medikament, was sie ab Oktober bekommen soll. Hoffentlich ist es dann nicht zu spät bis das Medikament zugelassen wird.

Gibt's vielleicht Eltern mit Kindern mit ,,Krebs" im Speziellen mit Hirntumoren würde mich gerne ,,austauschen".

Viele Grüße ⭐-Kind Simon und Emilia

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Hallo

Das tut mir unendlich leid.
Bei F.... B. Gibt es die Seite vom Team Ewald und Stefanie Ewald. Schau da mal rein. Sie sind selber betroffen. Es gibt da einen Gendefekt als Auslöser.

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Guten Morgen Peter,
euer Verlust tut mir unendlich leid. Als Mama zerbricht es mir das Herz, solche Zeilen zu lesen. Und dann der nächste Schock bei eurer Tochter. Bei solchen Schicksalsschlägen fehlen mir die Worte. Schau doch auch mal bitte bei Rehakids.de.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute🍀 und viel Kraft

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Es ist furchtbar, was ihr mitmachen müsst, es tut mir richtig weh, das zu lesen.
Schau mal, ich habe gestöbert, vielleicht findest Du etwas in Deiner Nähe zum Austausch.
https://www.kinderkrebsstiftung.de/ueber-uns/elterngruppen
wobei ich rehakids.de auch empfehlen kann.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.
Liebe Grüße von Moni

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Das tut mir so leid was ihr da gerade durchleben müsst. Es ist sicher unendlich schwer zu ertragen. Bezüglich des Austausches mit anderen Betroffenen könnte ich mir sehr gut vorstellen, dass euch die Ärzte und/oder Pflegekräfte der Klinik in der ihr betreut werdet weiterhelfen können. Vielleicht gibt es dort sogar eine Elterninitiative. Viel Kraft euch!

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Es tut mir unendlich leid, was ihr durchmachen musst.

Unser Sohn hat auch einen bösartigen Gehirntumor, aber zum Glück mit guten Heilungschancen. Wir haben im Februar die Diagnose erhalten und sind seitdem in Intensivbehandlung.

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Hallo,

unser Sohn hat auch einen bösartigen Gehirntumor. Bei Interesse gerne melden.

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