Diagnose Trisomie 21

Hallo ihr lieben,

Ich bin aktuell in der 17ssw und habe die Diagnose vor einer Woche erhalten. Es war ein ganz heftiges gefühlschaos die letzten Wochen, diese Ungewissheit , das warten, der Herzfehler der schon festgestellt werden konnte.

Trotz so mancher sorgen, freuen wir uns auf unsere Tochter und versuchen uns nun so gut es geht auf alles vorzubereiten. Ich habe noch eine fast 2 jährige Tochter. Und würde mich so sehr über Austausch mit anderen Mamis die Kinder mit dem down Syndrom haben. Ich habe so gar keine Erfahrung mit Menschen mit dem down Syndrom.
Also wer Lust hat sich mit mir auszutauschen, evtl die ein oder andere frage zu beantworten. Ich würde mich sehr freuen! Ich komme übrigens aus Mülheim an der Ruhr ( nrw) also wer in der Nähe ist, da würde ich mich auch freuen, wenn man sich mal treffen könnte.

Liebste Grüße

Carmen

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<<<Bist du dir sicher dass du das möchtest? Deine Tochter ist ja noch sehr klein und braucht deine Aufmerksamkeit, sie wird viel zurückstecken müssen, den ein Kind mit einer Behinderung wird immer mehr Aufmerksamkeit brauchen und wird immer auf dem Stand eines kleinen Kindes bleiben, auch wenn sie erwachsen ist.

Ich meine ein Kind mit einer geistigen Behinderung ist sehr schwer (habe selber einen Fall in der Familie, aber kein T21), vielleicht wird das Kind ja als Baby/Kleinkind süß sein, aber überleg doch mal dass die irgendwann eine erwachsene Frau sein wird und da ist eine geistige Behinderung alles andere als süß.

Haben dir Die Ärzte eine Alternative angeboten (Abbruch)?<<<

Naja, Kinder mit Trisomie 21 müssen nicht zwangsläufig eine geistige Behinderung haben.

https://www.augsburger-allgemeine.de/politik/Kreis-Augsburg-Anna-wurde-mit-Trisomie-21-geboren-Moechte-wie-normaler-Mensch-leben-id39610987.html

Die junge Frau hat sogar einen Hauptschulabschluss. Und bei Trisomie 21 ist die geistige Entwicklung von geistiger Behinderung bis halbwegs normaler IQ.

Natürlich ist der Alltag mit einem behinderten Kind nicht immer einfach. Weiß ich selber.
Ich habe zwei Kinder, mein Jüngster ist mehrfachbehindert durch frühkindlichen Autismus mit einer milden geistigen Behinderung. Er kann etwas lesen und schreiben.

Für die TE gibt es die Möglichkeit mit dem Kind Frühförderung zu bekommen. Was ich damit sagen möchte, es gibt Fördermöglichkeiten.

LG Hinzwife

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Ja natürlich gibt es wenige Ausnahmen wo die Menschen ein halbwegs normales Leben führen können, aber das sind leider die Ausnahmen. Und leider kann man auch nicht pränatal diagnostizieren wie schwer das Kind betroffen sein wird.

In meiner Heimatstadt hatten wir paar Häuser weiter eine Familie, Eltern mit ihrer erwachsenen Tochter mit T21, leider konnte sie sich weder alleine anziehen, brauchte Hilfe beim Essen, konnte nicht sprechen und nur mit einer Gehilfe laufen. Es gibt auch solche Fälle von Down Syndrom.

Wir haben in der Verwandtschaft leider auch einen Fall von schwerer Behinderung. Der Junge hat auch frühkindlichen Autismus und eine geistige Behinderung wie dein Sohn, er kann aber leider nicht sprechen (nur mit Karten kommunizieren), nicht rechnen, lesen oder schreiben und besucht eine Schule für geistige Entwicklung. Und da wir uns nah stehen, weiß ich wie schwer das Leben mit einem geistig behinderten Kind ist und ich (bin zwar kein Experte) gehe davon aus das eine GB beim ASS nichts anderes ist als GB bei T21. Vor allen dass beim ASS nur ein kleiner Teil der betroffenen zusätzlich eine geistige Behinderung hat und bei T21 haben es (fast) alle.

Und ich wollte der TE nur schreiben dass es auch andere Möglichkeiten gibt als das Kind zu bekommen und es tun ja nicht "einfach so" 90% der in der Schwangerschaft diagnostizierten T21 Kinder abgetrieben. Ich meine wenn es doch nichts schlimmes wäre, wären es nicht 9 von 10 Frauen die die Schwangerschaft abbrechen.

Ich habe übrigens genau aus dem Grund auch den Pränatest machen lassen, weil wenn was wäre würde ich die ss so früh wie möglich abbrechen. Um wenn möglich noch chirurgisch abtreiben zu können und nicht das Kind auf Die Welt bringen zu müssen oder sogar das Kind mit einer Spritze im Bauch töten zu müssen, wie das bei sehr späten Abtreibungen der Fall ist.

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Liebe Carmen,

ich habe zwar kein behindertes Kind (bei uns AutismusI mit Down-Syndrom. Ich möchte dir ein schönes Forum ans Herz legen.

https://www.rehakids.de/

Da sind auch Eltern mit Trisomie 21 unterwegs.

Ich wünsche dir alles Gute mit deinem Kind

LG Hinzwife

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Danke da werd ich mich auf jeden Fall anmelden!

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Liebe Carmen,

Herzlichen Glückwunsch zu deiner Schwangerschaft! ❤️
Ich habe eine wunderbare Tochter mit Trisomie 21 die gerade 1 Jahr alt geworden ist! 🥰
Wir kommen aus dem Süden von Deutschland!
Gerne können wir uns austauschen und du kannst mir jegliche Fragen stellen :)

Viele Grüße

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Wie toll! Vielen Dank für deine Nachricht. Ich meld mich wieder wenn ich mehr Zeit habe und schreibe dir privat

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Ich kann garnichts dazu sagen leider, aber Hut ab das du dich für das Kind entschieden hast.
Ich wüsste nicht ob ich das gekonnt hätte.

Darf ich fragen wie alt du bist?

Lg 🤗

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Eigentlich habe ich mich nicht wirklich entschieden… ich habe für mich entschlossen mein Baby entscheiden zu lassen, ob es bei mir bleiben möchte.

Eine Entscheidung darüber ob ein Mensch leben oder sterben soll, das hab ich mir einfach nicht zumuten wollen. ( ich glaube die Belastung einer Abtreibung wird häufig unterschätzt)

Ich bin 32 Jahre alt. Vielleicht hätte ich mit 20 auch anders gedacht, ich weiß es nicht. Aber wie gesagt, trotz das es sicherlich herausfordernd wird, freue ich mich auf mein Mäuschen. Ich glaube sie wird unsere Familie wirklich bereichern, noch stärker machen. Meine Welt wird noch einmal auf den Kopf gestellt, bestimmt. Aber irgendwie fühle ich mich auch gesegnet für diese aufgabe, ich habe einen wirklich tollen Mann der das mit mir zusammen meistern möchte und sich so sehr auf unser Kind freut.

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Guten Morgen, liebe kingsdoughter,
du wirst deinem Mäuschen eine tolle und liebevolle Mami sein, wie du sie auch deiner Tochter bist. Du spürst selber am allerbesten, was für eine Entscheidung zu euch passt. Das mit der Entscheidung, ob ein Mensch leben oder sterben soll, kann ich voll nachvollziehen.
Selber kenne ich einige Familien mit Kindern mit Downsyndrom. Die einen sind schon junge Erwachsene und der Jüngste ist ein kleiner 4-jähriger Junge. Seine Mama hat eine Weile gebraucht, bis sie damit versöhnt war und es war ein Prozess. Inzwischen verzaubert er jeden mit seiner Fröhlichkeit #huepf
Kennst du das Eltern-Forum? Beim Thema Pränataldiagnostik schreiben auch Eltern, die ein Kind mit Downsyndrom erwarten oder schon haben. Letztere bieten auch Kontakt über private Nachrichten an. Sich vernetzen und in einer Gemeinschaft leben ist ein großes Plus.
Wenn du magst, kannst du dort bei „Materna“ nachlesen. Es berührt einen sehr, weil anfangs sehr oft erstmal der Schock da ist. Und es braucht Zeit, bis man wieder ruhig geworden ist und klar überlegen kann. Und dann die Entscheidung treffen kann, hinter der man von Herzen steht #herzlich
Ich wünsche dir gute weitere Schwangerschaftswochen, dass die Sorgen nicht allzu groß werden und du doch weiterhin guter Hoffnung bist #liebdrueck
Liebe Grüße von Britta

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Guten Abend!

Ich arbeite mit Kindern mit Beeinträchtigungen.Unter anderem hatten wir auch Kinder mit T21.
Leider eine Beeinträchtigung,die es nur noch selten gibt aufgrund früher diagnostischer Verfahren.
Lisgelöst von all dem medizinischen,pflegerischen..Aspekt möchte ich dir sagen,dass dies immer so tolle Kinder waren!
Wenn ich an meine Kids mit T21 zurück denke,denke ich an ganz emphathische,warmherzige,offene und fröhliche Kinder!Ich war immer froh wenn sie ein Teil unserer Gruppe waren weil sie diese um soviel reicher gemacht haben.
Alles Gute für euch!

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Mein Vater war Lehrer an einer Blindenschule, wobei dort Kinder mit allen möglichen Behinderungen unterrichtet wurden. U.a. auch mit T21. Er hat das selbe gesagt wie du, dass das ganz emphatische und warmherzige Menschen sind. Er hat regelrecht von ihnen geschwärmt.

Wahrscheinlich können wir „gesunden“ von ihnen dahingehend noch einiges lernen.

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Hallo. Ich wünsche dir alles gute für deine Schwangerschaft und viel Kraft. Alle Menschen mit Trisomie 21 die ich bisher kennen lernen durfte waren einfach toll so fröhlich und liebevoll. Solche blöden Sprüche wie oben können nur Leute schreiben die keine Ahnung und Empathie haben.

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Die Menschen mit T21, die ich kenne sind lebenslustige, empathische Menschen. Ich würde, glaube ich, schauen, was meinem Baby körperlich fehlt, damit es gleich nach der Geburt optimal gut versorgt ist. Ansonsten das Wichtigste ist Liebe und davon hast du bestimmt reichlich, nach deinen Worten zu urteilen. Euch alles Liebe.

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Hi, ich habe unter einem anderen Threat zum Thema T21 geantwortet, vielleicht hilft dir dieser Threat etwas:

https://m.urbia.de/forum/45-leben-mit-handicaps/5537075-ssw-15-trisomie-21

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Hallo Carmen,

Wir sind zwar nicht betroffen, aber vielleicht ist der Link trotzdem etwas hilfreich:
https://www.vonmutterzumutter.de/

Alles Liebe für Euch!
Anne

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Das Heft ist heut bei mir angekommen :)

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