SSW 15 - trisomie 21

Hallo,
Letzte Woche war Ultraschall mit Nackenfaltenmessung. Alles top. Nackenfalte bei 1,7. Alle Organe gut entwickelt. Etc.
Hatten uns vorher schon für den praena Test entschieden aufgrund des Alters (ich fast 41, mein Mann fast 49). Nach der tollen Untersuchung hätte ich den praena fast schon wieder abgesagt.
Nun kam heute der Anruf vom FA mit dem Ergebnis vom praena: trisomie 21. Ergebnis eindeutig und sicher.
Uns beiden hat es erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen.
Nun geht das Gedankenkarrussell los.
Eigentlich war für uns klar, dass ein Abbruch nicht infrage kommt.
Wir haben jedoch auch eine fast 3jährige Tochter und nun Sorgen, dass wir ihr gerecht werden.
Dass wir es schaffen, es für uns (auch aufgrund des Alters) irgendwie machbar ist. Fühle mich auch nicht mehr so belastbar wie z.b. noch vor 5 Jahren.

Natürlich weiß man jetzt auch nicht die Schwere der Auswirkungen beim Baby.

Wer hat Erfahrungswerte mit dieser Diagnose und hat sich aus welchen Gründen für oder gegen den Abbruch entschieden?
Wer hat das Baby bekommen und wie hat sich euer Alltag eingespielt? Wie ist es für die größeren (gesunden) Geschwister? Wie werdet ihr denen gerecht?
Wie kann man sich auf das Baby vorbereiten? Welche Hilfen und Unterstützungen gibt es?
Womit muss man rechnen (spezielle Ausstattung, Auto, Arztbesuche, Behandlungen,...).
Ich bin total überfragt, vielleicht auch überfordert.
Mein Bauch sagt, dass ich das Baby "trotzdem " will. Sieht mein Mann auch so. Trotzdem habe ich auch irgendwie Angst/ Zweifel/ Sorgen (kann es noch nicht so genau in worte fassen).

Ach, und ich habe Angst vor Kommentaren wie "war ja klar aufgrund des Alters, seid ihr selbst schuld dran".
Wie kann ich dem entgegenen?

Vielen Dank für eure Gedankenanstösse und Erfahrungen!

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Ich habe kein Kind mit Trisomie 21. Ich arbeite aber seit über 10 Jahren mit Kindern, die Trisomie 21 haben.

Für mich sind das die tollsten, glücklichsten, liebenswertesten Personen dieser Welt. Hätten wir alle Trisomie 21, gäbe es keinen Sexismus, keine Homophobie, keinen Rassismus. 95% der Menschen mit Trisomie 21, die ich kennengelernt habe, waren mit sich und der Welt zufrieden.
Ich würde mich, wenn ich mit einem Kind mit Trisomie 21 schwanger wäre, dafür entscheiden. Aber das ist meine persönliche Meinung.

Zu deinen Fragen:

Wie ist es für die größeren (gesunden) Geschwister?
Ich arbeite mit Kindern, die Trisomie 21 haben, aber auch mit ihren Eltern und Geschwistern. Bei den Geschwistern ist es unterschiedlich, wie sie es aufnehmen, aber eines haben alle gemeinsam: Sie lieben ihre Geschwister, auch mit extra Chromosom. Ich denke, sie bekommen auch einen anderen Blick auf ihre Umwelt. Die Kinder benutzen auf dem Schulhof keine Schimpfwörter wie "mongo", "behindert", "Spasti". Sie sind oft sensibilisiert, was das Thema angeht.

Wie werdet ihr denen gerecht?
Es ist immer ein Spagat, wenn ein neues Kind hinzukommt. Kinder mit Trisomie 21 brauchen oft mehrere Therapien (Logopädie, Ergo, Physio). Dafür müssen Termine ausgemacht werden. Da muss man als Familie also gut planen, dass sich nicht ein Termin mit dem Fußballverein oder der Ballettstunde überkreuzt.

Wie kann man sich auf das Baby vorbereiten?
Das kommt darauf an. Du schreibst, die Organe eures Kindes sind in Ordnung. D.h. der "typische" Herzfehler ist ausgeschlossen. Ich würde schon mal nach Physio schauen, die ausgebildet ist. Ansonsten ist es nicht anders als bei anderen Babys: Viel tragen, viel kuscheln. Es kann sein, dass das Baby eine Saugschwäche hat (der Muskeltonus bei Trisomie 21 ist oft schwach), d.h. das man eher die Flasche gibt. Kann, muss aber nicht.
Für die Eltern gibt es Selbsthilfegruppen, Gesprächsangebote, etc.

Welche Hilfen und Unterstützungen gibt es?
Jede Menge. Neben den gängigen Therapien kann man z.B. den FuD (familienunterstützenden Dienst) beantragen. Das ist eine Person, die in die Familie kommt um zu unterstützen. Ich habe das im Studium jahrelang bei einer Familie gemacht, dass älteste Kind hatte T21 und ich habe auf ihn und seine kleine Schwester nachmittags aufgepasst, damit die Eltern arbeiten konnten oder Aufgaben erledigen konnten.

Womit muss man rechnen (spezielle Ausstattung, Auto, Arztbesuche, Behandlungen,...):
Wie gesagt, Logopädie wird wahrscheinlich später hinzukommen. Man kann es aber auch schon von klein auf machen, schaden tut es nicht.
Ergotherapie
Physiotherapie
Arztbesuche können hinzukommen. Müssen nicht.
Spezielle Ausstattung eigentlich nicht, wenn das Kind nur T21 hat.

Hier noch ein paar schöne Dokus über das Thema Trisomie 21:

Über ein Kleinkind mit Trisomie 21:

https://youtu.be/s43zVH6iIwI

Aus Sicht einer großen Schwester:

https://youtu.be/s5GXcgSp4s8

Pubertät mit T21:

https://youtu.be/G81mjbyodCo

Dating mit T21:
https://youtu.be/yyWcjA7k-Zo

Dann gibt es noch eine Doku über ein Kind mit Trisomie 21, dass seine Abtreibung überlebte. Triggerwarnung: Solltet ihr euch für einen Abbruch entscheiden, schaut euch das nicht an.
https://youtu.be/hXy_L6ByBc4


Wie ihr euch entscheidet, ist definitiv euch überlassen. Ich wollte mit dem Post auf gar keinen Fall sagen "ihr müsst euch jetzt dafür entscheiden" - das ist so individuell, jede Familie muss ihren eigenen Weg gehen.
Ich wollte damit nur sagen, dass Trisomie 21 heutzutage nichts ist, wovor man Angst haben muss.

Und wenn ihr euch für einen Abbruch entscheidet, ist das eure Sache. Setzt euch zusammen. Redet miteinander. Redet vielleicht auch mit anderen Eltern, die Kinder mit Trisomie bekommen haben.

Ich wünsche euch alles Gute!

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"Es ist immer ein Spagat, wenn ein neues Kind hinzukommt. Kinder mit Trisomie 21 brauchen oft mehrere Therapien (Logopädie, Ergo, Physio)."

An die TE: das kann dir aber genauso auchmit einem Kind ohne Trisomie 21 passieren. Also ein Kind ohne das Extra Chromosom ist auch keine Garantie dafür, dass es weniger stressig ist.
Mein großer z.B. ist bald 3, der kleine ist 1,5 Jahre alt. Der kleine hat (wie deine Tochter dann z.B. auch) nur die U-Untersuchungen. Mein großer hatte einen unauffälligen Praena test.
Der große hat in der Woche 3x Logo, 2x ergo, 2x physio. Alle 3 Monate HNO Kontrolle. Alle 6 Monate spz Kontrolle und Chirurgie Kontrolle wegen seinen Klumpfüßen.

Meine Schwester hat auch Trisomie 21 ohne den Herzfehler (also wie euer Baby, da du meinst die Organe sind ok), und sie ist das tollste und Liebste kleine Mädchen das ich kenne. Sie liebt es mit meinen Kindern zu spielen, als ich schwanger war, war sie stundenlang damit beschäftigt mit meinem Bauch zu kuscheln. Sie erzählt mir oft Geschichten aus ihrer Sicht, es ist so interessant und herzerwärmend. Leider habe ich grade die Stellen nicht im Kopf, an die meine Mutter sich gewendet hatte damals. Aber auf jeden Fall der Medizinische Dienst, pflegegrad, usw.

Wie die Liebe Avaadore schon sagte: Es ist euch überlassen. Ich kann nur von uns reden, und mein Sohn schien gesund. Praena, Harmony usw waren alle unauffällig. Ein Kind ohne extra-Chromosom ist kein Garant für ein "leichteres" Leben, oder dass ihr dann auf jeden Fall beiden gerecht werden könnt.
Ich kann euch nur raten euch zusammen zu setzen und in Ruhe darüber zu reden, wenn der erste Schock verdaut ist.
Ganz Liebe Grüße

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Hey, ich möchte dir nur sagen, wir schön und toll und klar und absolut wertfrei du das verfasst hast. Ich habe eine Nichte mit T21 und dein Text hat mich echt berührt!

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Kann es nicht auch sein, dass das Ergebnis falsch ist? Habe jetzt so viele unterschiedliche Berichte gelesen, wo gesagt wurde, dass David DNA, welche ausgewertet wird, aus der Plazenta stammt und ggf. diese Fehlbildungsmarker aufweist, der Embryo an sich aber dann doch gesund zur Welt kam.

Wäre eine fruchtwasseruntersuchung vielleicht eine Option?

Liebe Grüße

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Mein Frauenarzt meinte: er muss mich auf die Fruchtwasseruntersuchung hinweisen und die würde auch eh die Kasse zahlen und wenn ich einen Abbruch will, muss ich vorher die Untersuchung gemacht haben.
Jedoch gibt es ein Fehlgeburtsrisiko von ca 0,5%.
Wenn klar ist, dass wir das Baby behalten, dann würde die Untersuchung nichts bringen, weil der praena Test auf jeden Fall stimmt.

Gerne würde ich mich an den Strohhalm eines falschen Testergebnisses klammern... wo hast du denn die Berichte gelesen? Wie kann es aber aus der Plazenta falsche Werte ergeben, wenn ich als Mutter keine trisomie habe?

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Hallo!
Ich kann dir das pränataldiagnostikforum von Eltern.de empfehlen. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!!!

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Liebe Alver,

Unsere 11 Monate alte Tochter hat Trisomie 21 und ich kann dir von uns erzählen! Gott sei Dank ist bei ihr organisch auch alles in Ordnung. Wir gehen 1x die Woche zur Physiotherapie. Es fallen immer mal wieder einzelne Termine an (kinderzentrum, hno, Augenarzt etc) die Termine halten sich aber im Rahmen da diese nur der Kontrolle dienen. Daher ist unser Alltag dem Alltag der anderen Mütter mit Kindern ohne Trisomie sehr ähnlich. Unsere kleine wird im September in der Krippe starten und ich fange wieder zum arbeiten an!

Sie ist ein so tolles Baby und ich möchte sie keine Sekunde missen ♥️

Wir haben bisher noch keine blöden Kommentare erlebt! Für unsere Familie und Freunde spielt die Trisomie keine Rolle!

Es gibt viele Gruppen zum austauschen und es stehen einem auch einige Unterstützungen zu! Am Anfang war das auch ein großer Dschungel für uns aber man findet sich recht schnell zurecht und bekommt so viel Hilfe von anderen Eltern mit Trisomie Kindern!

Du kannst mir gerne auch eine Nachricht schreiben falls du genaueres wissen möchtest oder du fragen hast!

Ganz liebe Grüße

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Mein Bruder hat T21. Ich bin die kleine Schwester und nur 18 Monate jünger als mein Bruder. Der kleine Altersunterschied ist natürlich anstrengend, zu dem war ich ein absolutes Schreibaby. Mein Bruder hingegen einfach nur lieb und zufrieden.
Mir hat es an nichts gefehlt, ganz im Gegenteil.
Meine Eltern haben viel wert darauf gelegt, dass meine Bruder und ich gleich viel Aufmerksamkeit erhalten. Das bedeutet natürlich viel Verzicht für meine Eltern. Sie haben alles für uns gegeben, machen sie heute noch.
Mein Bruder ging jahrelang zur Logopädin. Ich bin immer mit gegangen. Für mich persönlich ein Highlight. Hatte exklusiv Zeit mit meiner Mama in der Stadt. Ansonsten hat mein Bruder keinerlei Begleiterkrankungen. Er ist gesund und heute schon 29 Jahre alt :) ansonsten hat meine Mama als Baby mit ihm Physio Zuhause gemacht, da seine Muskeln nicht so ausgeprägt waren. Die gute Grundlage hilft ihm heute noch. Er ist sehr fit und sportlich.
Mich hat die Behinderung meines Bruder definitiv geprägt im positiven Sinne. Er war für mich der ausschlaggebende Grund sozialen Bereich zu arbeiten. Ich bin unendlich froh, meinen Bruder zu haben. Ich kenne keinen emphatischeren und liebevolleren Menschen. Er erkundigt sich zb. Nach wichtigen Terminen. Er kümmert sich wundervoll um meinen Sohn und ist für ihn da. Er kann zb. Nicht richtig lesen oder schreiben. Aber speichert sich Wörter quasi als Bild ab und kann so wunderbar sein Handy bedienen. Besser als meine Eltern 😃
Wir waren jahrelang in einem Verein. Der Austausch war für meine Eltern immer schön. Es gibt viele Anlaufstellen wie die Lebenshilfe oder die Caritas. Da kann man sich Beratungstermine ausmachen. Und ich würde mit Familie mich austauschen, die aus eurer Nähe kommen. Die können konkretere Anlaufstellen euch nennen.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft.

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Wie schön das aus der Sicht einer Schwester zu lesen. Mein Tochter ist 2 wenn ihre Schwester mit der Diagnose Trisomie 21 geboren wird. Das berührt mich und ermutigt mich total.

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Hallo, zuerst möchte ich dir zur Schwangerschaft gratulieren.
Ich bin Mama eines Jungen mit DS der am Wochenende jetzt schon 5 wird (wahnsinn wie die Zeit vergeht 🙈).
Er ist ein wunderbares Kind - er kann mega lieb sein aber auch zicken und bocken wie jedes andere Kind auch 😅
Für uns unterscheidet sich der Alltag kaum von dem von Familien mit „Regelkindern“.
Wir haben 1x die Woche Logo und 1x in der Woche Ergo (die findet im KiGa statt).
Er lernt langsamer wie andere Kinder (seine Schwester ist knapp 3 und tut sich in den meisten Bereichen schon leichter) - aber jeder Fortschritt wird bei ihm deutlich mehr „gefeiert“ oder auch wahrgenommen da er ihn sich auch mehr erkämpfen muss.
Er spricht noch nicht gut aber er kommuniziert mit Mimik Gestik etc. sodass wir uns wirklich gut verstehen.
Er ist seit nem halben Jahr komplett windelfrei.
Ich kann dir gerne anbieten , dass du dich per PN bei mir meldest und wir können in Kontakt treten.
Das ist übrigens etwas, dass mir durch meinen Sohn auch bewusst geworden ist: man trifft unglaublich viele liebe Menschen, die immer hilfsbereit sind, da es eben dieses eine Chromosom gibt, dass einen verbindet. Außerdem änderte sich bei mir auch die Blickrichtung und Einstellung auf manche Dinge.

Ich würde mich freuen, wenn du dich bei Fragen meldest.

Viele Grüße und alles Gute!

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<<<Mein Bauch sagt, dass ich das Baby "trotzdem " will. Sieht mein Mann auch so. Trotzdem habe ich auch irgendwie Angst/ Zweifel/ Sorgen (kann es noch nicht so genau in worte fassen).<<<

Liebe TE,

es ist doch schön, dass du und dein Mann euch einig sind. Und wenn die Organe gut entwickelt sind. Und ihr beide entscheidet ja auch selber.

<<<Ach, und ich habe Angst vor Kommentaren wie "war ja klar aufgrund des Alters, seid ihr selbst schuld dran".Wie kann ich dem entgegenen?<<<

Kenne ich irgendwo her. Ich habe zwar kein Kind mit TR21, sondern eins mit frühkindlichen Autismus (heute 17 Jahre alt). Da kamen auch Sprüche. Und ja eine Fruchtwasseruntersuchung hatte ich auch, da konnte man nichts feststellen.

<<<Wir haben jedoch auch eine fast 3jährige Tochter und nun Sorgen, dass wir ihr gerecht werden.
Dass wir es schaffen, es für uns (auch aufgrund des Alters) irgendwie machbar ist. Fühle mich auch nicht mehr so belastbar wie z.b. noch vor 5 Jahren.<<

Diesen Gedanken kann ich vollkommen nachvollziehen. Ich habe noch einen großen Sohn
(22 Jahre alt), also 5 Jahre Altersunterschied. War manchmal auch schwierig ihm zeitlich gerecht zu werden, besonders als die Therapieeinheiten unseres Jüngsten auf 3 x die Woche (Logopädie, Ergo- und Autismustherapie). Mein Mann hatte mich so gut es ging unterstützt, nahm mir ein oder die andere Therapie mal ab trotz seiner Schichtarbeit. Mein Mann (60 Jahre) und ich (56 Jahre) sind auch nicht mehr so belastbar. Ich bin auch ehrlich 3x die Woche Therapien zu haben fand ich schon mega anstrengend. Das ging so bis 2015. Ich ging ja auch noch Teilzeit arbeiten, habe mich auch noch neben bei um meine pflegebedürftige Mutter gekümmert (keine Pflege, sondern hauptsächlich Besuche)
Ich war zeitlich straff getaktet. Die Therapien hatten wir nach und nach reduziert nach Rücksprache mit den Ärzten und Therapeuten. Heute nach einem Jahre ohne Therapien (eher dank von Corona) läuft die Autismustherapie wieder an, aber das soll die einzigste auch bleiben. Was das Alter betrifft, ja man brauch einfach mehr Auszeiten.

Aber in diesem Umfang muss es ja bei euch auch nicht so weit kommen. Lass erstmal das Kind da sein und sich entwickeln.

Und von mir herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft
und lieben Gruß
Hinzwife

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Moin und alles Gute erst mal zur Schwangerschaft!

Ich habe zwar selber kein Trisomie Kind, aber ein Extremfrühchen mit Förderbedarf und kann mich denen anschließen die sagen "das mit dem Mehraufwand Förderbedarf kann Dir IMMER passieren".

Ich kann Dir von unserer Erfahrung mit dem Extremfrühchen erzählen: Man wächst mit seinen Aufgaben, eigentlich ein doofer Spruch aber irgendwie passt er. Vor meiner Schwangerschaft war es ein Horrorszenario für mich ein irgendwie spezielles Kind zu bekommen, schon beim Gedanken an ADHS hab ich "dicht" gemacht ala "das wird uns doch schon nicht passieren". Die dummen Sprüche mancher kommen denke ich daher, auch ich bin ja "schuld" an der Frühgeburt, war ja klar, zu alt, vorher schon Fehlgeburten, dann auch noch Übergewicht und zu allem Überfluss war ich auch noch in der SS regelmäßig Schwimmen ... Viele haben einfach auch Angst sich einzugestehen dass ihnen auch sowas passieren kann, egal was, siehst Du ja an den verschiedenen Antworten. Die passende Antwort, ich hab mich immer "verteidigt" dass es eben noch viel mehr Faktoren gibt die eine Frühgeburt auslösen, bei mir war es ja ein aufsteigender Infekt, aber bei Euch könnte ich mir sowas wie "ich schreibs Euch dann auch auf den Grabstein solltet ihr bei nem Autounfall ums Leben kommen "war selber schuld, was steigt er auch in ein Auto ein". Oder wenn sie rauchen oder so wirklich darauf anspringen, ohne Rücksicht auf Verluste "ach und Dein Übergewicht hat keine Folgen? ...


In meinem Bekanntenkreis sind durch den Therapiehof auch Eltern mit Trisomie 21 Kindern, die haben ihre Geschwister oft mit dabei, bei uns geht das zum Glück dass ein Kind eben gerade seine Reittherapie macht und parallel dazu darf das Geschwisterkind mit Mama ne Runde Ponyführen machen oder je nach Alter hat es dann zeitgleich oder im Anschluss eine Reitstunde. Eines ist aber allen gemeinsam: Der Job von mindestens einem Elternteil ist in den Hintergrund getreten. Sie arbeiten zwar alle TZ, auch weil sie es für sich brauchen, aber die große Karriere hat zumindest im Moment keine mehr. Der Fokus liegt wirklich auf dem Familienleben.

Alles Gute Euch!

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Ich habe dir oben schon geschrieben- was ich dir unbedingt noch ans Herz legen möchte: lies dir die Geschichte „Willkommen in Holland“ durch. Die kleine Geschichte hat uns damals nach der Diagnose sehr geholfen. Genauso die Bücher von Conny Wenk „Außergewöhnlich“ - die Fotos uns Erfahrungen darin haben uns das „Schreckgespenst“ Down Syndrom damals genommen.

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Hallo,
erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.
Ich kann gut verstehen, dass ihr mit der Diagnose T21 etwas aus der Bahn geworfen wurdet.
Uns ging es vor kurzem ganz ähnlich.
Allerdings haben wir während der Schwangerschaft nichts davon gewusst und wurden kurz nach der Geburt damit überrascht bzw. besser gesagt überrumpelt.
Wir haben überhaupt nicht damit gerechnet.
Unsere Tochter (8 Wochen) ist organisch völlig gesund und auch körperlich hat sie bis auf eine auffällige Augenstellung keine weiteren Marker.
Für uns deshalb doppelt schwer zu glauben, dass da tatsächlich ein Chromosom mehr sein soll.
Was noch kommt wissen wir natürlich nicht und ich würde lügen, wenn ich sagen würde, wir hätten uns das alles nicht anders gewünscht, aber im Moment ist sie ein Baby wie jedes andere. Sie braucht auch keine extra Ausstattung etc.
Sie hat zwei große kleine Brüder, die sie schon jetzt abgöttisch lieben.
Deine Gedanken kann ich gut nachvollziehen, mir geht es im Moment immer noch ähnlich.
Ich habe mich im DS infocenter angemeldet und mir dort auch Infomaterial bestellt und es gibt eine Mailingliste, über die kann man sich mit anderen Familien austauschen.
Ich wünsche euch viel Kraft, egal wie ihr euch entscheidet. Und denk daran, es ist allein eure Entscheidung. Lasst alles andere außen vor.
Du kannst dich gerne jederzeit bei mir melden, wenn du etwas wissen möchtest.
Liebe Grüße

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