Dravet Syndrom???

Hallo,mein Kleiner (9 Jahre) ist Epileptiker.Er hatte seinen ersten Anfall mit 19 TAGEN. Ich hatte schon länger den Verdacht, dass Brennon das Dravet Syndrom hat. Die Ärzte haben immer abgelehnt ihm humangenetisch zu untersuchen,da er bei seinen ersten Krampfanfall angeblich ,,zu jung für das Krankheitsbild" war. Nun die Ärzte im Epilepsiezentrum in Raisdorf (Norddeutsches Epilepsiezentrum) sind sich sogar sicher das Brennon Dravet hat. Nachdem ich ihnen über seinen Kranheitsverlauf erzählt habe und ein paar Unterlagen hinschickte,haben wir eine Zusage für eine stationäre Aufnahme am 2.5.2021. Kennt jemand dieses Epilepsiezentrum (oder andere) und weiß,wie es dort abläuft???
LG Michaela mit Brennon

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Hallo Michaela,

wie geht es deinem Jungen nun?
Nachdem du in deinem letzten Posting den 1. April erwähntest, dachte ich, es wäre ggf nur ein Scherz..
Scheint dann nicht so zu sein.

Liebe Grüße
Schoko
(Von Dravet habe ich keine Ahnung, wollte nur nach ihm fragen. )

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Hallo Michaela,

googel mal bitte Rehakids. Da wird dir mit Sicherheit geholfen.

Alles Gute für euch 🍀

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Hallo Schokofrosch,danke dass du dich nach ihm erkundigst. Ja wir wurden in der Zwischenzeit aus dem Krankenhaus entlassen. Er ist wieder ,,gesund",Temperatur und Sauerstoffsättigung sind in hervorragend. Wir haben heute bei Familie übernachtet,werden dort etwas länger bleiben,mussten alle einen Corona Test machen. Morgen wird sein 9.Geburtstag nachgefeiert. Heute Nacht hatte er einen 18 minütigen Anfall,habe ich dann aber mit Chloralhydrat unterbrochen. Ab dem 2.5. sind wir dann im Nordeutschen Epilepsiezentrum, da kennt man sich sehr gut mit Dravet aus.



Aber Brennon ist wieder ganz munter und es geht ihm wieder gut. 👍Er ist gerade mit der restlichen Familie spazieren und dann gehen sie noch einkaufen.

Übrigens haben wir für Brennon schon eine ,,neue" Kinderkrankenschwester. Wir dürfen sie nächste Woche am Dienstag kennenlernen. Sie kommt zu uns nach Hause und es soll geschaut werden,wie sich Brennon mit ihr versteht.Am Montag ist auch das Gespräch mit der Schule,wenn ich dran denke kotze ich schon.Ich fange mal an das Mittagessen zu kochen, bald kommen die ,,Hungrigen" nach Hause.


LG Michaela

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